Convalescence de Candy0358

[Marie Claire]

Tu seras remboursée quelque soit le medecin qui se déplacera, et le tien ne t'en voudra pas de lui avoir fait une infidélité, pour monter dans une voiture mon chirurgien m'a demandé d'attendre 1 mois 1/2, j'ai pourtant le droit de m'asseoir.
Fait venir le doc de tes parents

[caprice]

Pour la voiture, tu dois attendre 1 mois après l'opération donc c'est bon, ensuite des petits voyages en tant que passagère, durant 3 semaines, ensuite petits voyages en tant que conductrice et la suite vient toute seule, l'idéal est la voiture automatique.......
Mais tu n'es pas obligée de voir le doc ou tu étais, prend un doc pas loin de chez toi.... allez courage on est avec toi...

[emotiti]

Tu peux toujours lui passer un petit coup de fil pour avoir son avis , il sait que tu peux difficilement te déplacer. Mais c'est sur que ça aide pas à bien récupéré si tu es claquée

[Candy0358]

Bon je viens de me rendre compte que mon message ne s'est pas publié.. Alors je recommence.
Aujourd'hui la tension remonte (10/7) et 75 de pouls. La nuit a été plutôt bonne et surtout réparatrice (j'ai "piqué du nez" devant le film pourtant bien, puis dodo de 23h30 à 8h40). Ça fait du bien, même si les cernes sont toujours très marquées et bleues. Je pense qu'il va falloir un peu de temps pour ne plus en avoir, vu que je ne dors pas depuis des mois.

Merci pour vos retours d'expérience sur les voyages en voiture, car, officiellement, dans la feuille qui récapitule les informations et recommandations post op, il était indiqué que l'on pouvait reconduire sur de petits trajets dès notre retour à la maison. Et j'étais hyper étonnée, car je ne m'en sentais pas capable du tout ! Je pense même que je vais me préserver si je le peux de tout ça jusqu'à ma visite post op prévue le 27 octobre. J'avoue que j'appréhende, sûrement parce que je souffrais tellement "avant" que je ne supportais plus rien et que je ne conduis plus depuis plus de 5 mois.

[Marp]

Il me font toujours rire avec les recommandations, le kiné m'avait dit, vous pouvez reconduire dnas 45jours ok, si il le dit, à 90 jours toujours pas, je suis à 3 mois et demi et je ne fais pas plus de 2km!
Ca tire dans le dos, même en faisant doucement dans ma ville on a une route de M.... à cela tu rajoutes les feux et les ronds points qu'ils ont du avoir au rabais, j'ai une automatique par chance mais mon soucis étant la jambe droite, l'automatique à moins d'inverser les commande!!!

[Candy0358]

À qui le dis tu ! Ici les routes sont terriblement abîmées. Avant l'opération, quand mes parents m'amenaient chez moi, il fallait auparavant réfléchir à la route la moins "secouante" que l'on pouvait emprunter.. pas de voiture boîte auto pour moi, mais je fais partie des accros au régulateur dont j'use et abuse. Je pense qu'il me sera utile lorsque je rattaquerai.
Même les autres transports je ne m'y risque pas. Je devais faire la surprise à ma meilleure amie de monter à Paris en train la voir pour son anniversaire mercredi mais j'ai dû me résoudre à abandonner la surprise

[Marie Claire]

Et tu as eu raison, je ne me vois pas monter dans un train, pourtant ma convalescence se passe super bien, mais j'ai mis deux jours à me remettre de mon déplacement en ambulance, d'il y a une semaine.
Je ne me vois pas conduire non plus, mais mon chirurgien m'a demandé d'attendre 2mois pour ça.

[emotiti]

Moi c'était 6 semaines sans voiture (normal j'avais pas le droit de m'assoir). Ensuite on a repris comme passagère sur de petits trajets, et finalement en avril (opérée en janvier) je faisais le premier long (2h30 de route) mais c'était inconfortable malgré le coussin. J'ai reconduit à 8 semaines je pense. Aujourd'hui ça va niquel, conduite comme passagère mais en étant toujours très précautionneux sur les dos d'ânes et nids de poule divers et variés.

[Candy0358]

Ça me rassure de voir que je ne suis pas seule à ne pas reprendre la voiture,que ce soit en tant que passagère ou conductrice, dans l'immédiat.
En même temps, ça ne fait jamais que 3 semaines que j'ai été opérée..

Aujourd'hui a encore été une journée mitigée. Micro nuit (3h-9h) avec des douleurs nocturnes qui m'ont réveillée, je ne savais pas comment me sentir mieux. J'ai même essayé, pour la 1ere fois depuis l'opération, de me tourner sur le côté en espérant m'apaiser un peu. Mais je ne le sentais pas à l'aise (et d'ailleurs, en ai-je le droit ?)
La tension n'est pas exceptionnelle mais a frôlé le 10 (youhouuuuuuu! ). J ai fait mes 500m à pied aujourd'hui. Mais ce soir, plus que les autres jours, j'ai le ventre gonflé (juste au dessus de la "césarienne") et est toujours plus dur/ferme que le reste de mon ventre. Est ce que ça fait pareil pour vous, les arthrodésés par voie antérieure?

[bathug]

Cela fait que 3 semaines, c'est normal pour ton ventre. Tu as le droit de te coucher en position latérale. La kine à l'hopital ne t'a pas expliquée?

[Candy0358]

Non j'avoue que je n'ai pas eu cette info avec la kiné. On s'est surtout centré sur la marChe, les exercices de respiration, les escaliers etc...
Et j'avoue qu'à J+2 je n'ai pas pensé à lui demander non plus.

[Marie Claire]

C'est vrai qu'ils se sont très vite débarrassés de toi, ceci dit, le mien ne m'a pas parlé de ça non plus, ça n'est pas le point fort de la clinique où j'ai été opérée, très moyens le kiné,
1 ere fois -» assise,
2 eme fois -» debout quelques pas dans la chambre,
3 eme fois -»les escaliers.
A chaque visite, 3 minutes pas plus, aucun conseil sur les gestes à éviter et ceux à privilégier. K Heureusement que le forum m'a permis de compléter mon information à ce sujet.
Je me suis réveillée à plusieurs reprises sur le côté, très surprise parce que ça fait des années que je ne pouvais plus dormir qu'a plat dos.

[Candy0358]

J'ai eu un peu plus de chance que toi avec la kiné;:
Jour J : à 20h, 1er lever, et mes 1ers pas. Elle m'a appris à me moucher, éternuer et tousser... ça paraît bête, mais si tu sais pas qu'il faut tenir ta cicatrice, tu morfles. .et en automne y a de forts risques de prendre un rhume..
Jour J+1 : 2 ème lever, elle me fait comprendre qu'il faut bien prendre le temps de faire les bon gestes en expirant pour ne pas faire d apnée au moindre effort. On a marché plus longtemps (et comme mes parents étaient là, j'ai remarché avec eux)
Jour J+2 : avant de repartir en ambulance, Nouvelle marche puis escaliers et exercices, histoire de me faire comprendre que ces mouvements ne sont absolument pas douloureux pour moi et que je peux le faire.
C'est vrai que j'ai un document pour m'expliquer les bons gestes, mais après chaque cas est différent. De la même manière on te dit que tu peux reprendre une vie sexuelle mais je pense qu'il faut le sentir aussi....
Pour dormir cette nuit encore j'ai tenté le côté, calée avec le coussin d'allaitement, mais comme j'ai beaucoup de douleurs nocturnes je n'arrive pas à trouver de position miraculeuse..

[p'titflamme]

Coucou Candy....comment ça va ?

[Candy0358]

Me revoilà enfin !
Avant de vous expliquer, je voudrais dire un immense MERCI à Marp, P'titflamme (et je crois qu'il y avait une 3eme personne présente sur le Tchat lundi soir) pour leur soutien et leurs conseils !

Je vous fais un petit récapitulatif.
Dimanche, j'ai eu droit à une crise de spondylarthtrite. Retour des fessalgies côté gauche et énorme fatigue.
Lundi, toujours ces douleurs plus des nausées et une sensation de mal au coeur. Impossible d'avaler quoi que ce soit de la journée. Puis des douleurs extrêmement fortes m'ont pliées en 2 côté gauche en fin de journée. Impossible de calmer ces douleurs, j'en pleurais. Ne pouvant plus supporter, j'ai demandé de l'aide sur le Tchat, où Marp et P'titflamme m'ont conseillée d'appeler le 15. Après appel, ils ont décidé de m'envoyer une ambulance. Arrivée aux "urgences" de l'hôpital vers 1h du matin, il a fallu expliquer 3 fois quelle opération j'avais subie car ils ne comprenaient pas que j'ai une cicatrice devant pour une opération du dos... à 2h30,on m'a fait un bilan sanguin et mise sous perf. A 3h30, je passe un scanner, et le médecin nous annonce qu'il y a un abcès de 8cm là où passait le drain et qu'ils voulaient opérer. Ma mère, heureusement lucide, leur dit qu'on a le portable de mon neurochirurgien et qu'il faut l'appeler. Celui ci demande qu'on ne me touche pas et qu'on m'envoie immédiatement à la clinique à Lyon. Je pars donc couchée en ambulance à 5h30. Arrivée à 8h, mon neurochirurgien m'attend, parle avec moi et m'ausculte. 10min après le chirurgien vasculaire qui était intervenu également pour l'arthrodèse arrive et vérifie. Le bilan sanguin est Ok sauf CRP à 22. On me fait radios abdo et lombaire pour vérifier l'arthrodèse et une écho. Aucun abcès et aucune hémorragie interne ! Mon neurochirurgien me rassure et ne comprend pas comment le médecin des urgences a pu nous inquiéter en confondant un abcès au niveau du drain et la petite bosse due à l'opération située au dessus de la cicatrice ( 20 cm d écart..)
On me garde en observation pour la nuit et sortie prévue donc dans la journée de mercredi.
Mercredi, malgré les antalgiques, les douleurs reprennent de plus belle au court de la journée. Plus question de sortir. Le neurochirurgien demande à un gastro entérologue son avis. Pour lui, aux vues de mes symptômes, c'est soit un engorgement du foie dû aux médicaments soit la spondylarthtrite qui a attaqué le foie. Il demande donc un bilan hépatique, une nouvelle écho la mise immédiate sous perf de profenid et de pousse seringue de Topalgic pour 24h.
A 4h du matin (oui je sais ils sont très matinaux..mais ça permet d'avoir les résultats à 8h), prise de sang. Tout est OK, c'est donc bien la spondylarthtrite. A l'écho, pas d'autre souci détecté. On me refait des perfs de profenid jeudi matin et soir puis vendedi matin et on renouvelle le topalgic. Vendredi, les douleurs ont totalement disparu, j'ai donc le droit de rentrer à partir de 16h, après avoir revu mon neurochirurgien et le gastro, avec du topalgic 100 lp pdt 1 mois avec une prescription dégressive.
BILAN :
- il ne faut pas forcément croire le 1er médecin venu
- je suis confortée dans l'idée que cette clinique et ce neurochirurgien sont exceptionnels
- je sais désormais que la Spondylarthtrite Ankylosante peut également attaquer le foie
- il y a des personnes EXCEPTIONNELLES sur ce forum, Merci beaucoup pour votre soutien ! (P'titflamme, je viens de voir ton message perso, je file te répondre)

[p'titflamme]

TOI........tu sais que tu nous as fait peur !!!!
Bon, repose-toi maintenant après tout ce stress et ravie d'avoir enfin de tes nouvelles même si on sait que ça n'a pas été facile.
Souffle, respire et dis-toi que le pire est derrière toi.
Courage "oh pays de Candy" !

[Candy0358]

Oh oui ! Je pense que j'ai fait peur à beaucoup de monde (et j'en suis désolée, croyez moi !) , j'ai eu très peur aussi. Les ambulanciers avaient beau essayer de me rassurer, j'ai lâché des larmes sur la route qui me reliait à Lyon.
Il va me falloir beaucoup de repos pour me "requinquer" et aussi pour permette à mes veines de se refaire une santé... en 4j il a fallu poser 2 cathéters (le 1er s'est bouché en moins de 48h, le second en 12h..), 3 veines ont claqué et lors de la prise de sang, on aurait dit un goutte à goutte.. aucun débit...

[Marie Claire]

Fiou ! En effet, sale semaine, je note aussi que d'avoir ta mère avec toi la première nuit aux urgences ta sauvé la peau, c'est elle qui a pensé à appeler ton chirurgien, bon réflexe avant de laisser quelqu'un d'autre t'ouvrir...
Repose toi maintenant, tu reviens de loin.

[bathug]

Et bien ma pauvre quelle semaine. Quelle chance d'avoir pu contacté le neurochirurgien sinon il t'operait pour rien.
Bon rétablissement et repose toi.

[Marp]

Ah !enfin te voilà Comme l'a dit titeflamme on a eu peur de ne pas te voir revenir.
Maintenant repos et profites de ces belles journées sous la couette.
Bises

[Laurence]

Bonjour Candy
Repose-toi bien après toutes ces épreuves.

[Candy0358]

Oh oui ! Heureusement que j'avais ma mère, et surtout que le neurochirurgien nous avait donné son numéro de portable... ça m'a évité une opération complètement inutile.
J'avoue que désormais il ne me reste plus qu'à me reposer pour reprendre le dessus. Mais déjà aujourd'hui, j'ai pu marcher, avec une petite côte, environ 1km5. Ça fait du bien de prendre l'air après une semaine fermée à l'hôpital.

[Rose]

Une histoire qui se termine bien Candy, mais ça se joue à trois fois rien ! Êtes-vous nombreux à avoir le téléphone portable de votre chirurgien ? Bonne Nouvelle pour ton dos mais peut-être moins pour ton foie, non ? Quand toutes les douleurs se cumulent, c'est difficile de faire la part des choses !
Tu as le droit à un repos bien mérité après toutes ces émotions !

[Candy0358]

Bonsoir à toutes et tous.
Et tout d'abord toutes mes excuses pour l'absence. Mais les problèmes ne sont pas terminés..
Grosses douleurs dans la jambe gauche en début de semaine dernière. Comme ça continuait, je suis allée voir mon médecin traitant. Il m'a fait un mini doppler et ne retrouve pas de retour veineux.il m'envoie en urgence chez l'angiologue qui confirme un phlébite profonde avec un caillot très haut dans la cuisse et surtout très long. Je suis donc mise sous piqûres d aryxtra 7,5 tous les soirs à partir du jeudi 22 octobre et on me dit d'arrêter sur le champ ma pilule (trinordiol). Les jours passent mais les douleurs ne cessent pas et je ne peux pas marcher comme je le faisais tous les jours auparavant.
J'ai revu ce matin mon doc. Il me met dès aujourd'hui sous Previscan, avec prises de sang tous les 2-3 jours pour adapter le dosage. Il m'a dit que j'étais partie pour 6 mois au moins de traitement.
Par contre je n'ai plus droit aux AINS (adieu mon traitement contre la spondylarthtrite..) , à l'aspirine, à l'ibuprofene, aussi oestrogènes etc.. et beaucoup de restrictions dans le régime alimentaire également. Je vais donc croiser les doigts pour ne pas faire de nouvelles crises de SPA..
Mon RDV prévu demain chez le neurochirurgien a été repoussé au 10 décembre, je n'ai pas le droit de m'asseoir en voiture pour de longs trajets.
Je suis un peu désespérée ce soir, car je prends mal au dos à force d être allongée ou assise avec les jambes surélevées, et avec tout ce flot d'informations sur les piqûres d'anticoagulant, sur le Previscan, sur tout ce qui m'est désormais interdit...
En un mot, ras le bol !

[Phako]

Salut Candy,

Effectivement, tu cumules un peu les pépins... Par bonheur, tout est pris en charge à temps (un peu limite, mais rien d'irréversible). Suis bien les consignes et conseils de ton médecin et de ton chir. Prends ton mal en patience, tu en as pour quelques mois... Mais surtout, ne perds pas le moral! Essaie de te fixer un objectif raisonnable, pour l'année prochaine, et garde le à l'esprit. Penses-y quand tu auras des moments de blues. Chasse les idées sombres et remplace les par tes images positives. Les "vissées et vissés" du forum sont là pour t'aider.

Le plus dur est très certainement derrière toi maintenant. Accroche toi!!!