anneso5959

femme 31 ans mariée 1 enfant

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anneso5959
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anneso5959

Message par anneso5959 »

Bonjour à tous
Quel plaisir de découvrir un forum parlant d'arthrodèse et non de problèmes de dos en général car on s'y perd vite et les sujets partent dans tout les sens ;)
J'ai 31 ans je suis mariée et j'ai une petite fille qui aura bientôt 5 ans
Ma première opération du dos date de 9 ans j'avais 21 ans (je fêterais les 10 ans en septembre^^), une "banale" hernie discal en L4L5, sans aucune causes apparentes. En 2 mois de petits maux de dos sont passés à une opération presque en urgence .
Du coup tout mes projets de vie à court et long terme furent totalement anéantis, il fallait que je les repense complètement. Avec comme conséquence un bon coup au moral et un gros travail sur moi même. S'en suivirent une dépression soignée en centre de repos, je n'avais plus de force pour me battre et je n'était pas préparé à surmonter cette épreuve. Puis une rééducation en centre hospitalier et kiné et reprise du sport. Je ne voulais plus repasser par là...et mettre toutes les chances de mon coté.
Les projets revenaient, nous avons même acheter une maison. Malheureusement mon mari tomba malade avec comme diagnostique une sclérose en plaques. Mais nous ne voulions pas arrêter de vivre, nous connaissons la raison de nos douleurs et les accepter reste la meilleur chose à faire car pleurer sur notre sort n'arrangera pas les choses.
Nous accueillons notre fille en 2009, et bizarrement la grossesse c'est très très bien passé aucunes douleurs et pas de problème, elle fut merveilleusement belle.
Malheureusement 18 mois après, re douleur, re opération car de nouveau une grosse hernie discal est visible sur l'IRM. Mais ça ne s'arrête pas là, 6 mois après récidive, grosse hernie donc ré opération, la troisième. En janvier 1 an et demi après, des douleurs plus intenses réapparaissent, et la marche devient très compliqué et pénible. Etant déjà sous morphine, des injection d'anti inflammatoire et de décontracturant musculaire sont prescrites. Mais sans aucun effets. Un nouvel IRM est fait mais malheureusement la personne qui a lu et rédiger le compte rendu n'a pas bien fait son travail. S a réponse fut "un jour vous n'aurait plus mal !" on peux dire qu'après ces mots l'envie de m'énerver était présente mais ça n'en valait pas la peine, inutile de faire un scandale pour une personne qui apparemment ne connaissait pas la douleur et ne pouvait pas comprendre et devrait donc changer de métier ! De ce fait les personnes qui me suivaient ((tres mal ) et qui m'avaient dans un premier temps, prescrit le tens, dont les effets ont été de courtes durée, car il accentuait les sensations de décharge électriques a d'autres endroits non soigné....je n'ai jamais compris cette sensation d'ailleurs et eux non plus) n'ont a aucuns moment regardé les cliché mais uniquement le compte rendu...Mais ce ne sont pas les seuls incompétents ! Comme ils ne me prenaient pas au sérieux et m'ont presque fait pensé que j'avais un problème psychologique , je suis allé voir un "soi disant" spécialise du dos sur paris et là encore mieux, pas un bonjour, pas une osculation, pas un regard sur les cliché et juste un survolage de mon dossier médical, peut être qu'il n'a pas la faculté de lire plusieurs feuilles à la suite.... Mon médecin me prescrit donc une infiltration sous scanner, et le praticien, après avoir regarder les clichés de ce fameux IRM de janvier, vient me voir en m'expliquant que j'avais de nouveau une hernie discale avec modic I et que l'infiltration ss scanner ne ferait pas tellement effet, ce qui contredisait le compte rendu fait par le radiologue. Il tenta tout de même de me la faire en espérant qu'elle me soulagerait mais il ne pouvait pas piquer à l'endroit même de la douleur car toute cette zone était très abimé. Il piqua en L3L4 et je ne ressenti aucunes améliorations, mais au contraire mon état de santé se dégradé de plus en plus et je devenais de plus en plus dépendante et forcée de rester couché toute la journée. Heureusement pour moi que mon médecin traitant avait une conscience professionnelle plus importante que ces collègues et m'a conseillé de me présenter aux urgences, car lui avait épuisé toutes ses ressources. Et là miracle, de vrais médecins qui ont repris mon dossier du début, en harcelant le centre qui s'occupait de moi auparavant car je n'avais jamais reçu le moindre compte rendu des examen et des consultations passé chez eux (EMG PES...) et m'ont gardé 10 jours afin de tenter de diminuer les douleurs avec plrs traitements (anti inflammatoire, cortisone...)et m'ont prescrit le corset, il était temps que quelqu'un se montre enfin logique et cherche encore plus loin au lieu de rester sur leur vieilles idées et ne pas se rendre compte de leur erreurs ! Le corset fut fabuleux et ce qu'il les a poussé à l'ultime solution l'arthrodèse, en ayant pris le soin de me refaire passé un IRM dont les images montraient que tout s'était empiré et que seule l'arthrodèse pourrait en parti me permettre de retrouver une vie a peu prêt normale....Ca fait 5 mois que je me suis fait opérée les effets commencent à se faire sentir mais je suis consciente que le chemin sera long et difficile et que la douleur ne me quittera pas de si tôt et que je devrais puiser au fond de moi même afin de trouver la force de me relever de toutes ces épreuves. Mais je suis jeune et motivé et mon sale caractère va être un bon allié pour abattre et passer les futures épreuves pour un retour dans la vrai vie, ma fille et mon mari sont très présents et compréhensifs et les personnes qui ne comprennent pas ne me font plus douter de moi et je leur prouverais que moi aussi ma vie peu être très belle et certainement plus riche que la leur. Voila en gros mon parcourt, plus de détails et ce post se transformerait en premier tome d'une longue saga :D. J'espère vous permettre de garder le moral et que le vie vaut bien d'être vécu et que ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. A très bientôt et courage à tous quelque ce soir votre parcours et votre vécu il n'y a pas de + ou * grave, il y a juste des personnes qui souffrent et espère trouver des solutions et du réconfort.
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Altea91
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Re: anneso5959

Message par Altea91 »

Bonjour et bienvenue !

Bon, ça c'est une présentation ! Un bon gros bloc .. Tu aurais pu aérer un peu, ça fait un gros pavé là !
Rien de bien nouveau dans ton cas, c'est juste sidérant le nombre de personnes mal pris en charge et qui trainent des douleurs pendant des années et à qui on dit juste 'vous êtres dépressive' (voir Julinote une de nos modératrice).
Ton histoire est hélas banale... Les médecins sont beaucoup dans leur tour d'ivoire...

Bon, gros pavé ... mais on ne sait même pas de quoi tu as été opérée ! Quels étages ? L4-L5 ?
Comment ça va à 5 mois post op ?

Altéa91, Créateur et Administrateur du Forum.
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Captus86
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Re: anneso5959

Message par Captus86 »

Bienvenue à toi !!!

Inadmissible les gens qui ne comprennent rien dans ce monde .... On devrait les tuer et garder que les meilleurs !
Tu as eu du courage d'affronter tout ça, je sais que moi les douleurs je ne les ai supporter que 2 mois avant ma première opé ( 17 ans) et 6 mois avant la deuxième opé (20-21 ans) , mais la deuxième a été un calvaire à supporter ... Je sais pas comment vous faite pour tenir autant de temps !
Moi aussi je me remets en question par rapport à mon avenir , car là tout se chamboule ...
Allez 5 mois , tout est passée tu vas retrouver peu à peu ne t'en fais pas.

Courage !

Captus 86
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Opérée le 29 avril 2013 d'une arthrodèse lombaire L5/S1 avec cage posée coté gauche .
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anneso5959
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Re: anneso5959

Message par anneso5959 »

merci à vous, ça réconforte beaucoup d'être comprise ;)
je n'ai "que" la L4 L5 qui est la cause de mes opérations
Moi non plus je ne sais pas comment j'arrive à gérer depuis aussi lgt mais je suis très bien entourée et j'évite les parasites (cad ceux qui ne comprendrons JAMAIS ce que l'on peut vivre et qui nous prennent pour des usurpateurs , si l'on était aussi doué pour la comédie et les mensonges je croulerais sous les millions et les récompenses et j'aurais mon nom à Hollywood lol !)
A 6 mois maintenant j'ai encore des décharges électriques dans les jambes et le soir je dois souvent les faire bouger car elles me "gênent", quelques endroits s'endorment encore , la balnéo m'aide bcp mais je n'arrive pas encore à coordonner mes mouvements surtout sur le vélo. Mon kiné essaye tant bien que mal de repondre aux questions et de m'aider

Mis à part les traitements que je supporte de moins en moins (baisse de tension, évanouissements... génial quoi) je me demande si je vais savoir partir en vacances cette année et si je peux prendre l'avion et supporter le vol ? Au pire je resterais chez moi et mon mari partira avec ma fille, je ne peux pas les empêcher de vivre eux aussi ... quel dilemme !
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Re: anneso5959

Message par Altea91 »

A priori le problème pour l'avion, ce sera le temps passé assis... Tu as encore du temps pour aller mieux !
Après 3 ans, j'ai encore des endroits insensibles et des fourmis mais c'est très léger et supportable.

Et comme beaucoup, l'entourage ne comprend pas...
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anneso5959
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Re: anneso5959

Message par anneso5959 »

le pire pour l'avion c'est le décollage et surtout l'atterrissage, je l'ai déjà pris 3 fois (j'avais déjà été opéré de "quelques hernies discale" toute simple...) et la pression ds le bas du dos et les jambes surtout était douloureuse, c'est vrai 1heure et demi comparé à un vol de 3h et demi est énorme, le confort aussi (vive les vols bas prix compris ds les vacances tt compris) alors avec l'artrodèse et mes gentilles douleurs quotidiennes... même avec une ceinture lombaire, et au pire le corset. Et une fois arrivée là bas si je ne sais plus marcher (actuellement je sais marcher environ 500 metre, et pas tout les jours) Bref je vais me donner le temps de me soigner surtout et expliquer pour la 152 eme fois pourquoi je ne peux pas me taper 1000 km en voiture, voila pourquoi j'avais choisie l'option avion, ( j'en supporte 30 aller retour max / jour et une 50aine a/r en ambulance couchée....) et des vacances en camping où il faut TOUT gérer... Merci je pense avoir trouvé la réponse à la question en écrivant ces mots. Il est plus sage d'attendre et d'etre en meilleur état que de partir en ayant peur des problèmes que je pourrais rencontrer. Au jour le jour...
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