martine

[martine]

Bonjour
Je suis maman d'une jeune fille qui vient tout juste d'avoir 18 ans et qui a étée opérée le 19 septembre 2013 d'une scoliose a 50% et qui es maintenant à 21%.
Je me pose pleins de questions sur son avenir et en plus la MDPH vient de lui refuser le statut d'handicapée.
Donc je suis un peu perdue et je cherche des renseignements un peu partout.
Voila en tout cas c'est super un site comme celui là.
Bonne journée

[Altea91]

Bonjour et bienvenue.

Merci de faire attention aux fautes d'orthographe, aux aprostrophes et aux majuscules !
J'espère que ce site pourra t'aider à répondre à certaines questions.

Tu cherches quoi comme informatios ?

Altéa91, Créateur et Administrateur du Forum.

[isa50]

Bonjour et bienvenue en effet sur ce super forum !
Le cas de votre fille ne correspond pas vraiment au thème mais certains arthrodésés ont aussi une scoliose comme c'est mon cas mais à l'époque ça s'opérait rarement. J'étais à 45° à 14 ans et en portant un corset de 15 à 18 ans je suis revenue à 25°
Ne vous inquiétez pas pour l'avenir de votre fille, peut-être sera-t-il tout à fait normal grâce à cette opération.
Il faut par contre je pense qu'elle se muscle bien et qu'elle utilise les gestes et postures adaptés toute sa vie (école du dos).
Moi je ne les ai appris qu'après l'arthrodèse en centre de rééducation et c'est bien dommage qu'on ne m'en ai pas parlé avant.
Bon courage à votre fille. Comment se porte-t-elle après cette opération sans doute assez lourde ?

[martine]

Merci
Elle va pas trop mal physiquement c'est le moral qui n'est pas génial (ne peut pas aller danser pour ses 18 ans et plein de choses qu'elle ne peux pas faire comme avant), on a commencé les séances de kiné mais avant rien.
Apparement je me suis trompée de site ce n'est pas pour les personnes ayant subies une arthrodèse ?

[isa50]

Si excusez moi mais je n'avais pas compris que votre fille avait subi une arthrodèse, je pensais que c'était un autre type d'opération. Moi l'arthrodèse n'a pas été faite sur les étages atteint par la scoliose mais au dessous.

[Altea91]

Ben alors isa50, tu racontes des bétises ! Pas bien !
Vous pouvez éditer votre 1er message et nous indiquer les étages touchés ainsi que toute information que vous jugerez intéressante de nous détailler...
Merci, ça permet de mieux comprendre ce qu'elle a subit.

[emi]

Isa arrete de sniffer tes medocs.Il faut juste les avalés...
elle est jeune et je comprends que votre fille n'ais pas le moral.
A 18 ans on pense a danser s'eclater sortir et peu etre draguer....surement a reste sans rien faire.
C'est dure pour elle et je sais qu'en tant que mére celà doit être dure pour vous aussi.
Mais a priori elle a dejà recupere un bon pourcentage. Il faut qu'elle s'accroche a ca...
Du coup elle fait quoi ecole formation?????

[martine]

Je vous avoue que c est un peu complique il faudrait que je vous note tout le compte rendu ca serais plus clair.
Bon allez je me lance:
INDICATION : patiente de 17 ans, Risser 5, présentant une scoliose thoraco lombaire avec apex en T12, d 'angle de Cobb 50° avec IRM normale, rotation à 3 croix, déviation de l'axe occipital sur le coté gauche. Indication de correction instrumentée T4/L4.
ag-installation en decubitus ventral sur les appuis specifiques. Vérification de l'absence de point d'appui pathogène en particulier occulaire et sur les trajets nerveux.
Voie d abord posterieure mediane centrée de T4 en L4, exposition du rachis.
Prélèvement des épineuses qui seront morcelées pour effectuer des greffons cortico spongieux de qualité, associés à de l'allogreffe spongieuse TBF de phénix et l'os prélevé aux dépens des arthrectomies.
Arthrectomies liberatrices progressivement ascendantes,vissée à chaque niveau sous scopie.
Mise en place de vis de diametre 6.5,longueur 40mm jusqu en T12, puis diamètre 5.5 . Une fois la libération correctement réalisée au niveau des articulaires postérieures, cintrage de deux tiges selon les plannifications préopératoires.
Apex de cyphose en T8 et apex de lordose en L3/L4.
Manoeuvre de dérotation,utilisation du connecteur de dérotation de Clément dans la courbure principale.
Une fois les manoeuvres de dérotation et la correction bien réalisee, avivement soigneux des lames jusqu' en os sous condral saignant.
Vérification sous scopie de face de la bonne horizontalisation du disque L4/L5 .

Et voila avec tout ça on estime qu'elle est à moins de 50% d'incapacité !

[emi]

Faut vraiment trouver quelqu'un pour vous aider dans cos demarches.
Regarder le site du conseil de l'ordre des medecins pour trouver un medecin generaliste expert. Apellez le votre il vous renseignera.

[martine]

Merci du conseil.
Après avoir appris qu'elle devait se faire opérer elle a décrochée du cou elle est en formation professionnelle de photographe par correspondance, elle a fait 2 devoirs avant l'opération et depuis plus grand chose.
Je l'emmène la semaine prochaine voir une kinésiologue en espérant qu'elle l'aide à retrouve sa confiance en elle.
Et oui en tant que Maman c'est très difficile de voir ma fille se dévaloriser comme ça.
Soulagée que l'opération se soit bien passée mais du coup on se retrouve quand même un peu livrée à nous même avec nos angoisses et les peurs qu'elle se fasse mal.
(Je suis peut être un peu trop mère poule!)
bonne soirée et merci pour votre écoute.

[isa50]

Ce n'est quand même pas le genre d'arthrodèse que nous avons eu pour la plupart.
Ca ressemble davantage au cas de Launux plus complexe.

[Launux]

Bonsoir, apres avoir tout lus, il est bien vrai que l'operation qu'a subit votre fille est lourde également, de mon coté ce n'est pas la scoliose le soucis, pas trop, mais plus la cyphose.

Je suis un peu shooté par les medoc donc peut-etre ai-je mal compris, mais à present, vous chercher une solution pour la MDPH et aussi pour que votre fille reprenne confiance en elle ? désolé par avance si ce n'est pas trop ca ^^"

Concernant la MDPH, j'ai fait mon dossier mais j'en saurai pas plus avant quelques bon mois encore.

[Captus86]

Bonsoir et bienvenue,
Essayez de faire venir votre fille sur le forum, je me suis faite opérée une première fois à 17 ans, et la deuxième fois ( en plrs fois bref ..) à l'age de 21 ans .
Je vais sur mes 22 ans et je peux comprendre tout ce qu'elle endure et a endurée .. Pour ma part, si elle a besoin de discuter avec quelqu'un qui a vécue la même opération qu'elle , surement les mêmes doutes, et mêmes craintes pour l'avenir aussi ... Y a pas de soucis pour moi, je serais là ! Je peux la comprendre car même encore aujourd'hui je vois mon médecin à cause de cette opération enfin plutot de tout ce qu'on m'as fait subir par rapport à ça mais longue histoire ... Mais le moral reprend parce que je me dis que je dois me battre pour réussir ma vie , et obtenir mes souhaits ...
Je comprends aussi vos appréhensions ma mère a été dans le même cas ... mais helas nous pour la mdph faut refaire le dossier en avril !

[martine]

Bonjour
Oui Launux c'est exactement ça je ne comprend pourquoi on estime qu'une personne qui a des tiges en métal et des vis sur la colonne vertébrale a une incapacité inférieur a 50% !!
Je pense que vous tous opérés avez des difficultés pour certains gestes quotidien. Je pense que les personnes qui prennent ce genre de décisions devraient essaye de porter un corset jour et nuit pendant une semaine pour se rendre compte.
Captus86 merci de la proposition le problème c est qu' elle ne parle pas de son opération. Elle a juste dis en début d'année: tu te rends compte j aurais pu mourir ou restee paralysée.
le Mdph vous avait acceptée ?
bonne journée

[Captus86]

C'est pas bon de garder pour elle, faudrait qu'elle en parle ..
Moi il ont refusées parce que il fallait que ce soit a un ans après l"opération, alors j'attends avril pour refaire un dossier mais du coup je vais le modifier un peu ce n'est plus les même souhaits qu'il y a un ans!
bonne journée à vous !

[martine]

je l emmène voir une kinesiologue demain pour l aidée a reprendre confiance en elle.
mon médecin traitant m a fait un courrier que je vais joindre a l appel et demain je vais passe voir son chirurgien.Je vous tiens au courant

bonne soirée a tous

[Nanou86]

Bonsoir martine,

je suis la maman de Captus donc bien placée pour savoir ce qu'une maman peut ressentir du désarroi de sa fille après une telle intervention !
C'est normal que la MDPH ait refusé le dossier, ils considèrent qu'il faut un an après une intervention avant de prétendre à un quelconque recours à la MDPH, donc la première année on est un peu dans le flou et toutes les MDPH ne fonctionnent pas de la même façon et ne renseignent pas de la même façon non plus ! je dois avouer que c'est un peu déroutant. Pour le cas de Captus j'avais pris les renseignements sur les deux départements, (Captus étant sur Limoges et moi sur Poitiers) et aucun des deux ne me tenait le même discours mais j'avoue avoir eu des gens très explicites , compréhensives et humaines sur Limoges !
On voudrait le meilleur pour nos enfants et surtout qu'ils aillent de l'avant avec un moral d'acier... malheureusement ça n'est pas toujours le cas, et on se sent un peu démuni parfois sans savoir comment les guider et comment les aider à reprendre confiance en eux après de telles épreuves.
Je pense bien fort à vous martine, et bon courage.
à bientôt

[ludeymax]

Bonjour, où en etes vous ?? Pour ma part, je ne suis pas encore opérée et j ai le statut de travailleur handicapé (seulement pour le travail afin d avoir.l équipement necessaire pour s adapter à mes douleurs, enfin en pratique car au fond mon entreprise prends les subventions et je n ai pas eu mon fauteuil de bureau adapté)

[isa50]

Eh bien tu t'es fait avoir Ludeymax !
Moi aussi je suis en train de faire une demande de RQTH pour obtenir l'aménagement de mon poste de travail dont un siège adapté et ils auront intérêt à me le fournir ! Le problème est que le temps d'avoir la réponse, normalement j'aurais déjà repris le boulot...

[ludeymax]

C'est ca qui est embêtant j espère que tu l auras pour ton arrivée !!!

[Léa38]

Salut,

Pour info, j'ai demandé à avoir mon rdv avec le médecin du travail il y a 15 jours justement pour lui faire remplir la partie certificat médical du médecin du travail du dossier de demande RQTH et elle m'a dit qu'elle engageait tout de suite une procédure d'urgence de maintien dans l'emploi avec la Région et une personne de cette cellule vient demain à l'usine pour voir mon poste et l 'aménagement sera pris en charge par l'agefip....donc je te conseille de faire de même, parce qu'elle m'a dit que j'attendais la reconnaissance RQTH, je risquais de ne pas avoir de reponse avant 2-3 mois...et c'est eux qui transmettront mon dossier à la MDA....

[isa50]

Contente de te lire Léa, ça faisait un moment...
J'ai rdv avec le médecin du travail jeudi et je comptais apporter la partie du formulaire à remplir normalement par le médecin traitant je pensais (que je vois aussi le même jour) mais je me disais que ça pouvait peut-être être fait aussi par le médecin du travail donc tu me confirmes ?

[Léa38]

Oui, dans mon cas, ils m'ont demandé de laisser mon dossier complet à la médecine du travail et c'est eux qui vont s' occuper de l'envoyer à la MDA (qui est en lien aussi avec cette cellule)...parles lui de cette procédure de maintien dans l'emploi (regardes aussi sur le net), tu me diras...j'espère que ces rendez vous seront fructueux...
Mon médecin traitant a demandé un aménagement de poste et une reprise à temps partiel (que j'ai déjà pour 2 mois à partir du 7 avril)...Tu me diras ?

[isa50]

Ok et merci Léa.
Il faut aussi l'accord du médecin conseil de la CPAM pour une reprise à mi-temps ou temps partiel ?
Je vous ferai le CR de ma journée de demain dans mon post-op.

Altea, ce serait peut-être bien de faire un lien sur le sujet "demande de reconnaissance de travailleur handicapé" pour que les gens puissent trouver l'info donnée par Léa ?

[Altea91]

!	Message de : Altea91
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