Julinote

[julinote]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, et j'ai moi aussi quelques petits "soucis" lombaire... pour la petite histoire j'ai déjà été opérer 3 fois de la colonne (2 hernie discale L5/S1 puis pose de prothèse discale) il y a 5 ans et on m'avait dit que c'était fini plus de douleur, plus rien, je pouvais "enfin" avoir une vie normale... Malheureusement ce "bonheur n'a durer que 5 ans et ma vie est devenu un cauchemar depuis le 15 août 2013. J'ai eu une grosse crise de sciatique "aigu" et les choses ont empiré, parasthesie de la jambe droite (enfin doight de pied) je suis allée de médecin en chirurgien, de chirurgien en examen (long et douloureux sinon c'est pas drôle) puis infiltration puis repos forcé, kiné, osteo etc etc... Aujourd'hui sa dure depuis 5 mois et demi, je suis sous morphine et pleins d'autre truc pas sympas, j'ai vu un chirurgien qui avait fait le diagnostic suivant: prothèse défaillante, bloqué en inclinaison, bref je doit vous faire une arthrodese mademoiselle. Oui sauf que ça ne c'est pas super bien passer avec ce monsieur... du coup je dois voir un professeur en neuro-chir le 7 février pour normalement avoir une date d'intervention, car oui je ne suis pas comme sa d'habitude mais la j'y vais clairement dans le but d'être opérer. Je n'ai plus de vie, dans mon lit la plus part du temps, dort très mal, supporte pas les morphiniques, et pour couronner le tous hier je me suis bloqué et déplacer des vertèbres.
Voilà pour la petite histoire, maintenant j'aimerais savoir si une arthrodese change vrmt la vie...
Je suis désespérée...

[Altea91]

Bonjour.

Bienvenue sur ce forum. Comme vous pourrez le constater, en haut de chaque forum figure des règles indiquées en rouge, donc :
Merci d'éditer votre message (bouton Editer en haut de tous vos messages) et de le mettre en conformité.

Dans les règles du forum est indiqué en rouge :

• Prière de mettre en titre du sujet votre pseudo. : vous n'avez pas mis votre pseudo. Dans les présentations, on va avoir des bonjours, nouveau membre ou autre bonjour à tous sur chaque sujet ! Voilà pourquoi je souhaite que ce soit le pseudo et non pas un bonjour ou je vais être opérée, etc !
• En description une brève description de qui vous êtes. : actuellement il n'y a pas de description, qui vous êtes, votre âge, votre opération, sur quel étage, à quelle date ? (champs description en dessous du sujet)

Pour modifier tout cela, il faut EDITER votre 1er message en appuyant sur le bouton EDITER et modifier le titre et la description, valider et c'est fait !

Je suis content de vous voir ici, vous verrez il y a une équipe de malades ici, on rigole bien, on se prend pas au sérieux et surtout, on s'entraide !
Demande à caprice, au bout de 10 ans si ça a pas changé sa vie !

Altea91, Administrateur et créateur du forum.

[scarver]

En tout cas c'est pas facile tout ça je t'envoie plein de courage en espérant que tu trouve une solution et une réponse adaptée à ta demande et ta souffrance je ne peut pas te parler de l'arthrodese je n'y suis pas encore passé pour moi ça sera la semaine prochaine

[julinote]

Merci! Moi je vois le neuro le 7 j'ai hâte j'en peu plus!!

[Altea91]

Il ne faut pas déséspérer ! Aller, les gens qui y passent ça change leur vie la plupart du temps...
Que veux tu savoir ? Quelles questions te poses-tu ?

[julinote]

J'ai pleins de question en tête... la première celle qui me trotte sans arrêt dans la tête c'est la question sur les enfants. Est-ce-que après une arthrodese je pourrais avoir une grossesse "normale" c'est-à-dire pouvoir bouger un peu ou alors rester au fond de mon lit? Est-ce-que je vais perdre beaucoup de mobilité ou on récupère pas mal après l'intervention? Ma "vie" sera-elle normal après?
Pourrais-je continuer d'exercer ma profession de nourrisse ou bien devrais-je pensé à me réorienter professionnellement?
Voilà je pense avoir fait le tour des questions...

[Altea91]

1ère réponse ; la greffe. souvent (ça dépend des techniques) un plus des vis, ils suppriment le disque. entre les vertèbre reste alors un espace qu'il faut combler. Cet espace est comblé par une cale creuse (et ouverte sur le contour) remplie d'os (de ton corps). Ces cales vont permettre de souder les deux vertèbres afin de rendre le tout très solide.

1. Tige métallique ajoutée à la cage insérée entre les vertèbres contenant la greffe afin de pouvoir facilement repérer la cage à la radio.
2. : Contours de la greffe osseuse (cage). Je ne sais pas si c'est 2 ou 3. La zone 2 est plus grande mais moins foncée, la zone 3 est plus petite mais à l'air plus dense.
3. : Comme 2.

Il y a une vidéo ici

La première celle qui me trotte sans arrêt dans la tête c'est la question sur les enfants. Est-ce-que après une arthrodese je pourrais avoir une grossesse "normale" c'est-à-dire pouvoir bouger un peu ou alors rester au fond de mon lit ?

Il faut demander au chirurgien. Je pense que tu pourras avoir une grossesse normale mais il faudra beaucoup te reposer. Peut-être que les derniers mois tu le passeras allongée... On a pas de cas ici.

Est-ce-que je vais perdre beaucoup de mobilité ou on récupère pas mal après l'intervention? Ma "vie" sera-elle normal après ?

On récupère beaucoup de mobilité mais pas tout. Je refais du tennis de table et c'est assez violent ! Ta vie ne sera plus jamais 'normale', tu apprends à vivre avec, sans douleurs (quand ça se passe bien) mais il faut faire attention de ne plus porter de charges lourdes (20 / 30 Kg maxi).

Pourrais-je continuer d'exercer ma profession de nourrisse ou bien devrais-je pensé à me réorienter professionnellement ?

Je ne vois pas vraiment de contre indication ! Les enfants ne sont pas lourd, porter 10Kg sans problème ! Maintenant j'ai connu des nourrices qui ne prenaient que des grands pour ne pas avoir à les porter !

[isa50]

Juste une petite précision au bel exposé d'Altea
Moi mes cages n'ont pas été remplies avec des fragments d'os mais un produit chimique, c'est apparemment une nouvelle technique pour la greffe. Je crois que c'est plus efficace mais j'espère que ce n'est pas toxique !!!

[Altea91]

C'est pas toxique, c'est fait à partir de viande de cheval aux hormones ...

[julinote]

Merci pour vos précisions au sujet de la greffe...
Ce qui me pose problème, enfin dans mon cas, j'ai déjà à l'étage L5/S1 une prothèse, donc plus de disque, alors ce que je ne comprend pas trop c'est si comme dans mon cas à moi il n'y a déjà plus de disque est-ce-que il y aura quand même une greffe sachant qu'ils ne retiront pas la prothèse juger trop dangereux par le précédent chirurgien.. Autre problème, moins important quand on y pense (lol) j'ai une hernie discal à l'étage du dessus (L4/L5) vous pensez qu'ils vont juger utile de tous bloqué?? (L4/L5/S1?)
Pour le boulot, Altea, l'ostéo que je suis aller voir (à situation désespérer solution désespérer)et quand je lui ai parler de mon métier, elle m'a dit que travailler avec les enfants me serais impossible car le dos est trop souvent sollicité...
Je serais tombé sur un "bon" chirurgien dès le début je pense que je n'aurais pas eu à me poser toutes ces questions... Jusqu'au bout il m'aura pourri celui là! (désolé un peu hors sujet le coup du chirurgien...)

[isa50]

On n'est pas médecins alors je pense qu'il faudra attendre ton prochain rdv pour en savoir plus.
Et ton cas est différent du notre car il me semble que tu n'as pas de spondylo, d'où une prothèse qui t'avait été mise alors que pour nous c'était directement l'arthrodèse. Je ne vois quand même pas trop comment, s'il te l'enlève pas, il pourrait te mettre une cage pour la greffe.

[julinote]

Merci Isa 50 je t'ai envoyer un MP. Je pense que je vais arrêter de vous poser des milliards de questions et je vais patienter jusqu'au 7, encore une longue semaine à attendre...
En tous cas je tenais à dire à l'admin que sont blog est vraiment super! En vous lisant, je me retrouve souvent et je me dis que je ne suis pas la seule sur terre à avoir mal comme sa. Parce que par moment je ne me sens pas du tous aider et limite on me prend pour une "menteuse" alors c'est encore plus blessant... Merci d'être la, de répondre aussi.

[Altea91]

Merci Isa 50 je t'ai envoyer un MP. Je pense que je vais arrêter de vous poser des milliards de questions et je vais patienter jusqu'au 7, encore une longue semaine à attendre...

Non, pas spécialement, tu peux continuer à poser tes questions... Sauf qu'on est pas médecin (y'a pas mal d'infirmières ici) mais si on peut donner notre avis...

En tous cas je tenais à dire à l'admin que sont blog est vraiment super! En vous lisant, je me retrouve souvent et je me dis que je ne suis pas la seule sur terre à avoir mal comme sa.

Merci. Tu l'as lu entièrement ? Y'a de la lecture !! D'ailleurs pour remercier le site j'ai ouvert un système de dons (non obligatoire, tu peux aller voir dans la section tutoriel), ça me permettrait d'acheter du matériel (entre autre) pour stocker toutes les sauvegardes du site (toutes les nuits), Je pense que je relancerais d'ici peu tous les nouveaux inscrits par MP.

Parce que par moment je ne me sens pas du tous aider et limite on me prend pour une "menteuse" alors c'est encore plus blessant... Merci d'être la, de répondre aussi.

Si on est présent ici c'est pour participer. Et oui, l'entourage ne comprend pas toujours, c'est récurrent !

[AnSo]

Bonjour Julinote et bienvenue parmi nous! C'est normal d'avoir une tonne de questions à poser, au moins tu peux les poser AVANT l'intervention et lire des témoignages. Ca va t'aider à te préparer au mieux à cette intervention qui, il est vrai, va changer ta vie. Je me pose les mêmes questions pour une grossesse (je ne suis pas la seule, il y a un post dédié). Je vois mon chirurgien mi mars, je lui demanderai...
Concernant ton métier, ça dépend j'imagine... tout ce que je peux te dire, c'est que 11 mois après mon opération, j'ai beaucoup de mal à m'occuper de ma nièce de 19 mois c'est très dur, très physique, et je ne parle pas simplement du fait de devoir la porter quand mistinguette en a envie. Donner le bain, la changer, jouer avec elle... ça me questionne beaucoup pour l'après grossesse aussi...

Bon courage en attendant ton rdv!

[julinote]

Pour compléter un peu la situation dans laquelle je me trouve car il y a surement des personnes qui ne comprennent pas trop le pourquoi du comment, elle fou quoi ici cette prothèse etc etc je vais essayer de "bien" expliquer ce qu'il c'est passer...
Alors voilà, à 19 ans on m'a diagnostiquer une hernie discale L5/S1 volumineuse avec compression de nerf sciatique etc etc mais étant jeune, le chirurgien que je voyais ne voulait pas opérer car selon lui j'étais beaucoup beaucoup trop jeune. (chez les français les cas de hernie discale se déclenche environ ver 45 ans moi j'ai pris 20 ans d'avance en gros ) donc pendant environ un an, j'ai porté un corset, fait de la kiné, j'ai eu aussi des infiltrations (sans effet mise à par augmentation de la douleur) du coup pour mes 21 ans ( oui oui je me suis fait opérer le jour de mon anniversaire) le chirurgien à décider qu'il fallait intervenir car je présentais des signes neuro très important et l'hernie avait doublée de volume. Bref, l'opération est un franc succès, plus de douleur, je pouvais faire "presque" tous ce que je voulais et avoir la vie d'une fille de 20 ans, ce doux rêve n'a durer que 6 mois... Au bout de 6 mois je sens une forte douleur et à ce moment là je sais déjà ce qui m'attend. Pour le coup le chirurgien décide de ne pas attendre, il faut y retourner. L'opération ce passe bien, pour les suite il préconise plus de repos, plus de kiné, plus de tous quoi mais au bout de 6/8 mois c'était repartis... IRM sans appelle, volumineuse hernie discale (L5/S1 sinon c'est pas drôle) avec un disque en très mauvais état car on l'avait curé déjà deux fois. J'ai eu droit à deux option, la première était l'arthrodèse mais il ne voulait pas trop car j'étais très jeune et à ce moment la les récupération d'une tel opération n'était pas comme maintenant donc il m'a proposer de me mettre une prothèse, pour que je puisse avoir une vie "normale" ou au moins un semblant de vie. L'opération c'est très bien passer, les suites un peu moins (hémorragie interne) mais bon, une fois tous cela derrière moi, je voyais la fin du calvaire arrivé et franchement quand on à 22 ans c'est magique...
La suite vous la connaissez plus ou moins, une sciatique débarque 5 ans après et depuis je suis dans un autre monde...
Le plus difficile c'est que certaine personne dans mon entourage ne sont pas super simpas avec moi, peut-être qu'ils ne comprennent pas (je le conçois) mais c'est blessant...
J'ai quand même eu le droit à un: Moi quand j'ai une sciatique sa dure 48 heures et sa passe avec de l'aspirine alors arrête d'en rajouter...
Bref bref bref... Jspr que maintenant mon histoire est plus clair, et que vous comprenez mieux le pourquoi de la prothèse...

[caprice]

bon la prothèse était là, ça c'est fait, mais on ne t'a pas dit que les tatouages pour les opé pas glop... (je ne comprends j'ai déjà écrit cela et je ne retrouve pas alors si tu crois que je perds la tête non non je vais très bien)

il est tout à fait normal que les gens qui ne vivent pas le mal de dos ne comprennent rien, c'est comme pour le reste tant que tu ne le vis tu ne sais pas....

y'a des plus jeunes que toi qui ont eu l'arthrodèse ou dans les mêmes âges donc pas de souci pour cela.... et puis une fois que tu as un truc comme une cage c'est mieux qu'une prothèse (les neurochir n'ont pas assez de recul sur le bien fondé de cette opération dixit mon neuro)

poses toi toutes les questions sur une feuille pour que tu n'oublies rien pour ton rdv, mais n'oublie pas la feuille chez toi (je dis cela car zack ma titesoeur du fofo) l'avait oublié chez elle l'autre fois.... pffff.

allez garde le moral, les tamalous sont là!

j'ai retrouvé le message mais j'ai répondu sur stoupa pffff

ben déjà l'opé par le dos c'est raté.... du fait de ton tatouage, tout faux ma belle..... ce sera par le ventre pour toi, avec plein de gaz dans ton bidon et tu vas péter à donf
blague à part, pour la greffe cela dépend du matos que tu as, si c'est une cage normalement les chir prennent la poudre d'os du fait des trous des vertèbres et la mettent dedans et cela fait une greffe.... ce n'est rien du tout rassures toi.....

[julinote]

Lol Caprice, mon tatouage a été fait après les interventions, et pour la prothèse ils sont passer par devant. Enfaite on ne voit pas bien sur la photo mais il est couper en deux mon tatoo, la cicatrice est au milieu... Après pour ma "défense" je ne pensais pas y retourner une fois la prothèse poser héhé... Mais bon, s'il faut repasser par devant tans pis je me dis que la fermeture est déjà la.
On m'avait dit aussi que les chirurgiens n'avait pas assez de recul vis à vis des prothèses discale, mais bien sur on ne m'en a parler qu'une fois qu'elle était poser^^

[AnSo]

Je confirme pour les prouts....





Enfin, c'est plus qu'un lointain souvenir

[Stoupa]

Bonjour et bienvenue parmi nous

le regard des autres !! Je pense que nous vivons tous la même chose sur ce forum.... Les autres ne peuvent ressentir nos douleurs. Mais la bonne nouvelle tu n es plus seule et nous tous te comprenons....

À bientôt..

[Altea91]

Julinote change son avatar 4 fois par jour !
Aller, 20 message et tu pourras nous mettre des photos dans l'album ! Tu as été voir ?

[julinote]

Altea 91: j'ai eu bcp de mal à mettre mon avatar lol, maintenant que j'ai celui la, je le garde et non je n'ai pas été voir pour le moment je découvre petit à petit l'effet morphine ralenti ce qui me reste de cerveau... Mais je pense que pour mettre des photos dans votre album il faut qu'il y ai une relation avec le dos or je n'ai pas de photo j'ai juste un clicher de ma prothèse... En souvenir lol
Stoupa, ce n'est pas tant le regard des autres qui me "dérange" car sur moi à part que je suis fatigué, que j'ai une tête de cadavre on ne voit rien (je porte pas de corset pour le moment) ce qui insupporte c'est les dires des autres personnes, surtout ceux qui sont de personne qui ne connaisse rien à cette douleur en particulier mais y mette leur grain de sel du style moi à ta place je ferais ceci ou cela, le pire c'est quand on me dit que je n'ai pas mal, que j'en rajoute etc etc moi c'est sa qui me rend dingue!

[Altea91]

Non, y'a tout plein de photos de tout ! Pas que des trucs médicaux ça serait glauque !

[emi]

Mon tatouage dans le bas du dos n a jamais gêne pour mes interventions...ok cette fois on m a opere par le ventre.le plus mauvais c est les visere qui se réveille.

[caprice]

ha je ne partage pas emi.. si tatouage ils n'ouvrent pas à cette endroit, car risque d'infection...
enfin de toutes les façons julinote, aura plein de gaz dans le bide et fera des pets à gogo

[Altea91]

C'est une peu caca pipi les discussions là !