Choucha3

[Choucha3]

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum que je viens de découvrir.

Je suis "Choucha", j'ai 22 ans. Euh par quoi commencer ? J'ai été opéré en janvier 2013 des lombaires avec arthrodèse + prothèse discale totale. Ça été l'enfer, je devais sortir au bout de 5 jours, je suis restée 10 jours. Je n'arrivais pas à me lever, j'ai très mal supporté l'opération, j'ai fait mon 1er lever qu'au bout du 6ème jours, car à chaque mouvement de fait, de position allongée à assise, douleur trop intense et perte de connaissance à chaque fois. Du coup toute l'équipe s'est inquiétée foule dans ma chambre 2 anesthésistes, médecin, as, infirmières, kiné m'ont forcé la main pour me faire marcher car ça devenait inquiétant, je me souviens plus trop comment ça s'est passé j'étais dans les vapes mais j'ai réussi. Suite à l'opération normalement c'est 1 mois de repos complet et reprise de kiné, pour moi ça été double, alitée 2 mois et j'ai commencé le kiné pendant 6 mois.

Hernie discale en L5-S1 et discopathie sur d'autre étages.
Antécédent de saccro iléite gauche à l'âge de 9 ans et infection du disque intervertébrale L3 (spondylodiscite).
Scoliose dorso-lombaire à double courbure.
Micro géode situé au saccro iliaque.

Je ne sais pas si c'est lié mais j'ai une ostéonécrose du pied, et depuis donc mon soucis de dos, alitée pendant des long mois + corset porté de 06/2012 jusqu'à 09/2013 et depuis je ne peux plier mes genoux, et douleur aux articulations du cou, et des hanches.
Je pensais que je serais mieux mais en fait, j'ai tjrs aussi mal.

Voilà j'ai respecté les consignes j'ai tout expliqué en "bref" du moins j'ai mit les parties intéressante(enfin ou pas).
J'espère que vous m'aurez lu, car j'ai beaucoup de questions, de doutes, et je désespère à ne pas trouver de réponses

[emi]

Ma pauvre à ton age et autant abimés...
Bienvenue au club des arthodesien
Tu en ais ou au bout de un an?

[Choucha3]

Merci !

Bah alors au bout de 1 ans, tjrs pareil, ça allait mieux vers l'été j'ai même été en vacance au maroc et avec la chaleur intense là bas j'avais pas de douleurs (ça aide pour les articulation d'après le doc). Mais là oufff j'en bave... J'ai mal tous les jours, s'ajoute à ça des soucis de coeurs qu'ils m'ont découvert.

J'ai remal en position debout prolongé, assise, donc on verra bien... lundi j'ai rdv chez le doc pour un récap mais c'est fatiguant vraiment je suis fatiguée tous les jours, et tous les jours mal

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce Forum.

Tu as bien respecté les règles.
On pourra répondre à certaines question en fonction de notre vécu mais que ce soit clair, nous ne sommes pas médecin, donc si tu as des questions, appelles ton chirurgien.
3 mois de corset, rien de bien dramatique, je l'ai porté 4 mois...

Sinon, parcours assez difficile... Tu peux discuter ici, avoir du soutient, mais ce n'est pas un site médical.
Altea91,
Administrateur et créateur du forum.

[Choucha3]

Non pas 3 mois de corset, relis bien de juin 2012 à septembre 2013, 1 ans et demi et 2 corset différent, le premier a été "court" et le second me prenait du haut de la poitrine jusqu'au bas du ventre il a été rogné juste pour que je puisse m'assoir avec.

Je l'entends bien que ce n'est pas un site médical, je chercher juste des témoignages et fonction de certaines situations, car bien même si les médecins répondent c'est tjrs vague et ça ne m'aide pas, je me pose 250 milles question à la fois.

Merci

[Altea91]

Ah oui, j'avais pas fait attention au années ! Bon score !
Il y a quelques cas difficiles ici mais assez peu. La plupart viennent ici avant l'opération et pour beaucoup ça se passe bien, bien mieux que pour toi.
Tu as quoi comme question ?

[Choucha3]

J'ai un peu survolé les divers sujet qu'il y a sur le forum en rapport à l'opération mais y'a pour le moment pas de réponse

- Grossesse et arthrodèse : et dans ce sujet là plusieurs question, accouchement par voie basse possible ? césarienne ? (bon pas de péri pcq je suis contre), le déroulement de la grossesse ? si pas assez de masse musculaire au niveau des lombaire et abdos quels sont les risques ? ou s'il y en a tout court ?

- Vie de tout les jours : organisation de la vie ? gérer un foyer ? un mari ? un couple ? je dirais un peu de tout j'ai lu la rubrique concernant les la vie intime etc ça a répondu a pas mal de mes questions.

- activité sportive : quel sport est mieux ? pas trop douleureux mais efficace ? (en fonction des vécus de chacuns)....

une panoplie de question en fait, aussi concernant l'administration(j'ai moi même fait mon dossier à la mdph) j'attends tjrs la réponse... cmt ça se passe par la suite ? et peut on faire plusieurs arthrodèse sur différent étage? ....

[Léa38]

Bonjour et bienvenue !

Ton parcours n'a pas été des plus faciles, c'est le moins que l 'on puisse dire .
En tout cas, bienvenue parmi nous et nous ferons notre possible pour essayer de répondre à tes questions en te faisant part de nos expériences mais comme te l'a écrit Altea et comme tu l'as bien compris nous ne pourrons jamais nous substituer à un médecin pour tout ce qui du domaine médical ; cependant, ceux ci étant souvent avares sur tout le reste, la vie quotidienne,la vie de couple, les choses pratiques...on échange ici librement et surtout on se soutient les autres.

Pour tes questions, je décline pour celle concernant la grossesse, comme dit mon mari le "moule est cassé" non, c'est surtout que notre fille a 23 ans et des projets de bébé et nous ayant 44 ans nous préparons dans notre rôle de futurs grand-parents. C'est par contre un des sujets qui préoccupe une arthrodesienne et elle interviendra certainement bientôt...

Pour les sports, Altea a ouvert un topic sur les sports ou nous abordons tous les sports que nous pratiquons...et si il existe un sport qui fait le consensus, c'est bien la marche...

Pour la vie quotidienne, je suis encore en période de convalescence et pour le moment, la logistique repose encore beaucoup sur les épaules de mon mari. Je suis quand même capable de m'occuper de mon fils de 12 ans mais, il est assez autonome pour faire beaucoup de chose. Je ne peux pas prendre de bain, très difficile de mettre des chaussettes , je ne peux pas me baisser pour passer l'aspirateur sous les lits...mais sinon j'arrive à assumer l'entretien de la maison. Le plus difficile est en fait d'arriver à être patiente, accepter d'être limitée (j'espère encore sseulement quelques mois) et enfin réussir a gérer la douleur quotidienne (mais depuis que je suis sous anti-inflammatoire, je suis beaucoup plus soulagée sauf le soir). En fin de journée, la douleur est encore bien présente et plus importante donc je prends plus d'antalgiques et vali*um. Pour toi aussi ?

[Choucha3]

Alors tout d'abord merci pour la réponse

En ce qui concerne le sport, j'ai lu toute la rubrique oui, mais la marche je ne peux pas car j'ai une ostéonécrose de la cheville gauche, je devais me faire opérée mais cela a été annulé au dernier moment (il faut dire que je flippe de l'opération) et c'était trop tôt pour mon dos, ce qui pouvait provoquer un déséquilibre trop important pour ma colone car je n'avais pas droit à marcher (béquille) et je devais avoir une botte spéciale assez lourde aussi. Et j'ai un soucis, à vérifier demain car rdv chez le médecin, car j'ai des douleurs assez importantes aux articulations des hanches lorsque je marche, c'est embêtant.

En ce qui concerne les anti douleurs, je n'en prends plus depuis belle lurettes, ça m'a rendu barge et j'ai fait une récidive d'hélicobacter pylori(bactérie plutot coriace à l'estomac), donc ça me faisait trop mal. Et puis ça me rendait vrmt barge lol avec hallucinations et je n'arrivais pas à me reposer. (j'étais sous lyr*ca, tr*madol, c*dolipr*ne, et j'en passe...) voili voilà ! J'ai voulu découvrir le pilates, j'ai donc cliqué sur une vidéo pour débutant et bingo : plier les genoux, arrondir le dos donc vertèbres, et soulever le bassin à hauteur des épaules = toutes les choses que je ne peux pas faire, cela m'a découragé de plus belles

[AnSo]

Bonsoir Choucha et bienvenue sur le forum!

En te lisant, je me dis que ça ne doit pas être facile à vivre tous les jours et puis, t'es un peu comme moi ("mal foutue" m'a dit le dernier médecin que j'ai vu ). On essaie de régler un souci au niveau du dos et tu commences à avoir des douleurs ailleurs, dur dur Je comprends que tu puisses avoir plein de questions et je pense que tu as compris l'esprit du forum (qui n'est pas un forum médical), tu pourras trouver ici soutien et réconfort et surtout ici on comprend la douleur parce qu'on la vit (c'est pas toujours évident pour les proches...)

Tu as dû lire la plupart des profils mais je vais faire court : j'ai 29 ans et j'ai une discopathie dégénérative depuis mon enfance. Il m'a fallu beaucoup de temps pour enfin trouver le bon médecin, le chirurgien et l'opération qui est normalement faite pour moi. Comme tu le vois dans la signature, arthrodèse et prothèse discale aussi mais sur 2 étages différents. Mon hospitalisation a été difficile aussi mais j'ai quand même pu sortir au bout de 5 jours. Comme toi, je n'arrivais pas à me mettre debout le lendemain, je tombais sans cesse dans les vapes. Les kinés ont fini par abandonné mais mon chirurgien est passée de voir dans la soirée et m'a mise debout. Quelques pas dans le couloir. Beaucoup de douleur et très peu de médicaments pour me soulager car je ne tolère pas les choses un peu fortes (donc dafalgan et/ou doliprane... un peu léger après une arthrodèse).

Aujourd'hui, 9 mois et demi post op... j'ai passé une mauvaise phase il y a quelques semaines pendant laquelle les douleurs ont empiré, je n'en pouvais plus. J'avais déjà mal tout le temps, toute la journée, aucun répis Alors quand la douleur a été encore plus forte, j'ai pris le taureau par les cornes. J'ai revu mon chirurgien, j'ai retenté des médicaments plus forts (que je tolère maintenant), je me suis motivée (piscine, kiné, abdos à la maison, machine à électrodes, pilates, sophro etc...) J'ai retrouvé le moral. Les médicaments fonctionnent mais la douleur étant un peu moins forte, je fais aussi plus de choses alors je fatigue aussi... petite cercle vicieux mais je pense que c'est positif malgré tout. Je suis censée reprendre le travail dans 2 à 3 semaines et même si j'angoisse déjà, je me dis que c'est peut-être possible...

Concernant la grossesse, je me pose les mêmes questions que toi (j'étais également intervenu sur l'autre post). Le désir d'enfant est là depuis plusieurs année mais il a fallu passer par la case opération avant... maintenant j'attends d'aller mieux et d'avoir le feu vert de mon chir. Je lui poserais les questions que l'on se pose toutes au prochain rdv, en mars.

A la maison, je peux pratiquement tout faire maintenant, je suis autonome, c'est juste que je vais avoir plus ou moins mal selon l'activité. Comme Léa, mettre chaussettes et chaussures est plus difficile, je suis obligée de m'asseoir par terre, mais bon... je vais m'y faire. Les taches les plus difficiles restent les tâches à position statique (faire la cuisine ou faire la vaisselle, rester longtemps assise à l'ordi par exemple). L'entretien de la maison est difficile aussi niveau douleur mais je le fais quand même. Je vais tout ranger, passer l'aspi mais c'est mon chéri qui me relaie pour passer la lavette, moi après ça, je vais m'allonger. Aujourd'hui, je n'ai plus de douleurs la nuit et ça fait du bien. Même si les fins de journée sont plus difficiles... Autre chose en ce qui me concerne, j'ai beaucoup de contractures, généralement 2 bandes verticales de part et d'autre de la colonne, tout le dos, mais en ce moment aussi, les épaules sont très contractées, c'est pénible à force... Mais je sais que je me tiens mal (surement!) vu que je suis mal foutue, du coup d'une façon ou d'une autre, je dois compenser...

En ce qui concerne les sports, rien de nouveau : marche et piscine! Si le pilates te fait mal pour le moment, tu oublies, on verra plus tard.

En tout cas, courage! Tu en as bien besoin!! Si tu as d'autres questions, n'hésite pas. Je ne sais pas si mon témoignage t'apportera quelques chose... en tout cas, tu as tout mon soutien. Tu es bien jeune pour supporter tout ça!

[Choucha3]

Bonsoir AnSo

Merci à toi de m'avoir répondu, et raconté ton vécu, qui n'a pas été très facile pour toi aussi.
Dans certains passages, j'ai l'impression de me voir, notamment pour la maison, si je passe le balais ou l'aspi (en mode robot) je ne peux rien faire d'autre et je vais direct au lit m'allonger et qu'est-ce que ça fait mal quand je m'allonge (surtout que j'ai une cambrure assez prononcé de nature donc en position debout ça n'arrange pas mes lombaire trinque).

Pour la piscine j'en avais fait (3 séances) et pour des raisons personelles j'ai dû arrêté, du moins un autre kiné du même m'a forcé d'arrêter. J'ai les trapèzes très souvent contracté aussi, et puis j'ai u médecin (hyper cool, honnête et très à l'écoute je l'adore lol) qui m'a également fait part de la même remarque de toi ! "mes parents m'ont mal faite" "mal foutue" "commande à noêl un nouveau corps" moi ça me fait marrer entre deux diagnostic tristounet

J'attends avec impatience le mois de mars pour avoir ton avis du chir concernant la grossesse et les interrogations relative à ça car c'est vraiment un sujet qui me trotte bcp, j'avais pensé à appelé des sages femmes par exemple pour avoir des avis si elles ont déjà eu des patientes comme ça et cmt ça s'est passé, mais j'ose pas.

Je supporte je supporte faut pas baisser les bras sinon c'est cuit surtout à 22 ans quoi...
Merci encore, et bon courage à toi !

[AnSo]

Ecoute, moi aussi, en te lisant, j'ai un peu pensé à mon parcours... les douleurs qui apparaissent tôt (j'ai l'impression de n'avoir connu que la douleur dans ma vie pour le moment, plus ou moins forte), l'hospitalisation et les pertes de connaissances au moment de se lever (je me suis aussi évanouie dans les bras de mon chéri, il en garde un mauvais souvenir, le pauvre...), je suis aussi mal foutue (comme toi, scoliose et hyperlordose, les disques foutus, les épaules pas droites, la cage thoracique enfoncée, etc...)

Le chir m'a dit qu'il avait un peu réglé l'hyperlordose, mais bon franchement, je suis toujours aussi cambrée et c'est ma position "naturelle".

Tu ne peux pas du tout faire de petits exercices (type kiné)?

[Choucha3]

Si j'ai un ballon chez moi que j'ai acheté, mais sincèrement je n'ai plus de motivation en ce moment

[emi]

Pour ma part choucha j'ai quasiment arrété le balais depuis des années...L'aspi avec un tube haut me convient en divisant ma maison par secteur et part jour.
La piscine me fait mal depuis mon accident alors que 'adorais faire tempette.
J'ai toujours eut une enorme cambrure (on passe 5 mains dans mon dos à 15 an entre lui et un mur pour remplir ma courbure).
On a l'impression d'être vieux bien avant l heure...
On est bien souvent des incompris car les ges se disent ca se voit pas donc tu en fait des tonnes sur ta douleur...
Ca crée d'autres inconvenient: insommnie, irritabilité,stress car on sait que tel ou tel chose va nous faire mal...
Et a 22 ans que fait tu? encore à l'ecole ou en formation ou au "travail"....

[Choucha3]

A 22 ans je ne fais rien....

Je suis à la maison, ce qui n'arrange rien. J'ai voulu tenté formation mais ils m'ont recalé direct à cause de mon dos justement. Et en prime je n'ai pas de permis, j'ai la phobie des voitures ou de conduire suite à un grave accident en 2004 où Dieu merci on est sortit indemne (un poid lourd nous est rentré dedans par derrière sur l'autoroute).

J'ai voulu commencé des petites activité mais assise ça me fait trop mal (calligraphie arabe) j'ai fait quelques tableaux mais depuis j'ai arrêté. Je penche pour la couture je réfléchis mais là aussi rester des heures assises c'est compliqué ça fait mal.

Donc je sais pas quoi faire, et même quand j'en parle au doc il sait pas pour moi à causes de mes autres soucis de santé(cœur hypotension asthme etc...)

[Choucha3]

Bonsoir,

Suite des péripéties, irm le 27 et le 03 passé, et j'ai une hyperlaxité ligamentaire ! Suspicion de la maladie de marfan car les deux médecins qui m'ont vu on examiné mes mains et comme j'ai déjà une arythmie + fuite mitrale ils penchent sur cette maladie rare. Verdict dans pas longtemps sûrement suite aux prochains examens futur. Courage courage