Elea : Après l'opération, l'inconnu

[Elealpx]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Eléa, j'ai 25ans, j'ai été hospitalisée pour la première fois pour une scoliose thoracique et lombaire idiopathique.
Opérée le 08 Novembre 2023 d'une correction fusion avec arthrectomie totale bilatérale de D6 à L4 par voie antérieure et sous anesthésie générale.
L'opération a duré entre 3 et 4 heures, le réveil s'est bien passé et j'ai été conduite aux soins intensifs. Ils n'ont pas corrigé la totalité, il reste entre 5 et 8% de la scoliose.
J'étais sous péridurale, je pouvais m'injecter le produit qui me soulageait et prise d'anti-douleurs. Je souffrais beaucoup plus la nuit, je patientais en attendant les infirmières toutes les 2h, je n'osais pas sonner pour ne pas déranger et réveiller les autres personnes. J'ai beaucoup pleuré et je me suis sentie beaucoup seule, mais j'ai eu la chance d'avoir des infirmières de nuit comme de jour gentilles, très professionnelles et attentives.
Le premier levé s'est fait le lendemain matin avec le kiné, très compliqué mais j'ai su m'asseoir et me mettre debout. Puis levé tous les matins, j'arrivais à marcher mais la tête tournait vite et je vomissais tout mon repas. Au final, je vomissais car je ne supportais pas un cachet de morphine.
J+3 : Contrôle post opératoire, scanner du rachis dorsolombaire.
Je suis resté 5 jours en soins intensifs et ça a été très long, mais aucune complication. L'opération s'est très bien passée et la cicatrisation est en bonne voie.
Puis je suis passée en chambre normale double du lundi jusqu'au jeudi, petit lit, matelas dur, donc très compliqué. Je pouvais aller à la douche seule, je ne tenais pas encore la position assise pour manger. Les nuits ont été longues et douloureuses, je marchais, montais et descendais les escaliers.
Je suis sortie le 16Novembre de l'hôpital avec autant d'angoisses que quand j'y suis rentrée, car encore une fois je ne savais pas ce qui m'attendais.

Mon neurochirurgien ne m'avait pas clairement expliqué le déroulement de l'opération, ni du avant, ni pendant, ni après. J'étais donc très angoissée et j'avais très peur malgré les renseignements pris sur internet concernant l'opération en question. Heureusement, l'anesthésiste m'avait rassuré et un peu expliqué le déroulement.

Le prochain contrôle était le 19 Mars 2024 avec le neurochirurgien, avec radio du rachis complet. J'avais beaucoup d'appréhension et de questions après 4 mois sans rien faire à part de la marche. Et comme je m'y attendais le rendez-vous a été bref et je n'ai pas eu le temps de poser mes questions, de débriefer. Il m'a tout de même enfin prescrit les séances de kiné dans un centre de rééducation.
Mais ma situation est longue et compliquée, je me sens seule et je ne sais plus vers qui me tourner pour m'aider, me comprendre et répondre à mes questions sur ce qui m'attend après.

Aujourd'hui rien à changé, même si je vais bien, ma colonne est droite mais le haut de mon corps reste décalé. J'aimerais le port d'un corset et connaître vos avis là-dessus.

Ca fait beaucoup d'informations, et de détails. J'espère avoir quelques réponses auprès de vous.
Merci et courage à vous tous.

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[Mika91]

Bonjour Elea

Permets-moi de te dire que tu as déjà fait preuve de beaucoup de courage, d'autant plus que tu as affronté cette difficile épreuve seule.
Tu peux être satisfaite qu'il n'y ait eu aucune complication. Comme tu dis, l'opération s'est très bien passée et la cicatrisation est en bonne voie. C'est du positif et c'est bon à prendre. Ceci n'est pas donné à tous les opérés
En revanche, je trouve ça désolant que tu ne sois pas mieux accompagnée par ton médecin traitant et ton chirurgien. Malheureusement tu es loin d'être la seule et c'est bien regrettable.

Pour ce qui est du corset, je ne peux pas t'aider car j'en ai pas porté.
Par contre, tu as en haut du forum à droite une section "recherche" qui te permet d’accéder facilement à ce que tu cherches.
Tu peux taper "corset" ou "scoliose" et tu pourras peut-être avoir des réponses à tes interrogations

Comment te sens-tu aujourd'hui ?
Tu as bien le feu vert de ton chirurgien pour commencer la rééducation ? Si oui, as-tu pu voir pour un rdv ?

N'hésites surtout pas à poster si tu as besoin

@+

[Roan]

Bonjour Eléa,

Je suis touché par ton témoignage. Tu as traversé une épreuve impressionnante et ta force transparaît à travers chaque mot. Les moments d'angoisse et de solitude peuvent être dévastateurs, mais ta détermination est admirable. C'est comme un jeu de Scrabble sur cette page, parfois tu as besoin de regarder tes lettres sous un autre angle pour trouver le meilleur mot. Reste forte et courageuse, Eléa.

[floflo00073]

Bonjour et bienvenue Elea,
Tu es bien courageuse d'avoir traversé tout ceci seule. Pas très cool en revanche ce manque d'aide et de suivi médical. Pour le corset, j'en ai eu un mais avant l'opération donc mon expérience ne t'apportera rien. Tiens nous informé de l'évolution de ta situation.
Je te souhaite plein de courage.

[Pascal77]

Bonjour Elea,

Bravo pour ton courage et ta ténacité. Je ne connais pas bien ton problème, ni la pathologie ni la question du corset, d'autres pourront certainement mieux t'aider. Malgré ton douloureux parcours émaillé d'épreuves physiques et moral j'ai tout de même le sentiment que l'opération t'a apporté un certain soulagement. Est-ce que je me trompe ? J'espère que nous lirons bientôt tes progrès et ta joie d'aller mieux.
Amitiés

[Julien95400]

Salut Eléa,

Merci de partager ton expérience avec nous.

Voici quelques suggestions pour t'aider dans ta convalescence :

> N'hésite pas à consulter un autre chirurgien pour un deuxième avis et obtenir plus d'explications sur ta situation.
> La kinésithérapie sera importante pour ta récupération. Assure-toi de bien suivre le programme prescrit.
> Pour le confort de sommeil, envisage un surmatelas (meilleur surmatelas) ou un matelas à mémoire de forme (meilleur matelas à mémoire de forme) adapté aux problèmes de dos.
> Concernant le corset, discutes-en avec ton kinésithérapeute qui pourra évaluer si c'est nécessaire dans ton cas.

J'ai vu que d'autres membres ont partagé leurs expériences similaires. Ils soulignent l'importance de la patience dans le processus de guérison et suggèrent de tenir un journal de ta progression.

N'hésite pas à poser tes questions spécifiques, la communauté est là pour t'épauler !

[Elealpx]

Bonsoir,

Merci à tous pour vos encouragements et vos retours, ça fait plaisir et du bien au moral!
Cela fait maintenant 10 mois que je me suis faite opérée, je me sens beaucoup mieux mais il y a encore du travail à faire. Je n'ai pas eu plus de réponses, mais je fais de la kiné depuis juin, pas assez mais suffisant pour m'aider à aller mieux et les douleurs ont beaucoup diminué depuis. J'attends d'entrer prochainement en centre de rééducation pour 3 semaines, donc ma situation avance et se débloque petit à petit. Je reste inquiète concernant le côté professionnel ou j'ignore ce qui m'attend. Le médecin du centre m'a parlé qu'un dossier MDPH sera à faire. Alors je patiente du mieux que je peux. Je reste limitée sur pas mal de gestes et niveau effort c'est compliqué, je fatigue vite malgré que je marche plusieurs fois par jour. Pour ma part, courir est impossible car je ne peux supporter les vibrations. C'est difficile de se projeter sur un futur proche, il y a des jours où ça va et d'autres où je ne supporte rien, où j'ai l'impression que mon dos pèse "3 tonnes".. je reste forte malgré tout, je sais qu'il y a bien pire que moi et ma situation.

Pour ce qui est du deuxième avis par un autre chirurgien, on me l'a beaucoup conseillé mais je me dis que c'est trop tard et pas utile...

Encore merci à tous.
Et courage et force à vous également!

[Lauriane0508]

Bonsoir Elea,

Wahou quel courage et quelle force ! Je suis désolée de lire que ton opération a été une telle épreuve, avec un neurochir qui ne t'a pas beaucoup aidé à comprendre tout ce qui se passait... Je suis contente de voir que ton post op se passe bien, que tu es plus sereine et toujours aussi déterminée, tu es très courageuse.

Pour ce qui est d'avoir un 2ème avis de neurochirurgien, je n'ai pas la même histoire que toi mais je peux te conseiller car j'ai également demandé un 2ème avis et ça m'a permis de mieux comprendre ce qui se passait. Comme toi, mon neurochir n'était pas très loquace, je pense qu'il préfère répondre aux questions plutôt que de m'expliquer le pourquoi du comment et entrer dans les détails (chez certains patients cela doit déclencher plus de stress qu'autre chose). Quand il m'a évoqué une deuxième opération (ma première opération a été faite en urgence), j'ai tout de suite voulu un second avis car il ne m'avait pas clairement expliqué ce qu'il se passait et comme j'étais sous le choc, je n'ai pas posé de questions. Donc j'ai vu un deuxième neurochirurgien : lui il était très pédagogue, le rdv a duré 45min, il m'a demandé comment j'allais physiquement et mentalement, m'a fait faire des tests, m'a expliqué ce qu'il se passait dans ma colonne, ce que cela impactait dans mon corps, etc. Bref il m'a expliqué plein de choses, ça m'a permis de mieux comprendre, d'être moins stressée, tout prend plus de sens, on comprend mieux les douleurs. J'ai repris rdv avec mon 1er neurochir, j'avais préparé plein de questions à l'avance, et j'ai pu avoir toutes mes réponses, il a pris le temps de répondre et d'expliquer (même si des fois j'ai du insister) et c'est lui qui m'a opéré la seconde fois. Tu mérites un deuxième avis : pour qu'on t'écoute, pour que tu puisses raconter ton histoire, tes douleurs, l'impact qu'elles ont sur ton quotidien, pour qu'on t'explique ce qu'il se passe dans ton corps et comment l'opération t'aide, et pour que tu puisses avoir des réponses sur ton avenir. Dans ton récit, je vois bien que tu as dû être tellement courageuse et forte, et cela peut être fatiguant de refaire un effort en consultant un autre spécialiste, mais cela peut vraiment valoir le coup. Un conseil pour les rdv médicaux : préparer ses questions à l'avance, et ne pas quitter le cabinet sans avoir toutes les réponses ! Quand on est jeune ou timide, cela peut être compliqué de tenir tête face à un spécialiste "pressé" ou peu bavard, donc petite astuce : ne pas se lever de sa chaise, rester assise jusqu'à ce qu'on soit prêt à partir. Quand on attend parfois des mois à voir un spécialiste, on mérite des réponses claires.

Je te souhaite beaucoup de succès au centre de rééducation, j'espère sincèrement que tu vas rapidement pouvoir voir "le bout du tunnel".