Récupération de ingrid38

[ingrid38]

bonjour, juste pour faire part de mon expérience et peut être un peu m'aider aussi à digérer tout cela (car c'est toujours injuste...) je voulais partager mon expérience. Après 1 an de souffrance j'ai été opérée en urgence d'une arthrodèses L4 S1 le 21 janvier 2013 à l'hôpital Neurologique à Lyon , le chirurgien a enlevé les deux disques intermédiaire et posé des cages avec greffe osseuse. Le diagnostique de départ et qui a déclenché l'opération a été double hernies discale à l'origine d'un syndrome de la queue de cheval avec déficit moteur du membre inférieur gauche. Le premiers jours post op sont toujours difficile à passer et surtout l'angoisse des séquelle est très présente. Pour mon cas j'ai récupéré presque l'intégralité de mes troubles sphinctériens mais j'ai encore des examins à passer dans ce sens. J'ai réusssi à remarcher sans boiter (ce qui ne m'était pas arriver depuis un an) et c'est tellement agréable de retrouver ces sensations. Pour les douleurs je suis à 1 mois et demi de l'intervention et toujours sous morphine, je commence juste le sevrage donc je serais plus fixée dans quelques semaines. Par contre j'ai découvert un petit appareil qui me permet de gèrer mes crises par éléctro stimulation, ça s'appel le Tens et pour mon cas cela m'évite de consommer trop d'anti douleur!! je ne peux encore pas rester longtemps sur l'ordi car mon dos me tire vite (à cause des contractures musculaires) mais je répondrais volontier à vos questions et j'essayerais de dévellopper mon histoire un patit peu chaque jour!! courage à tous je vais m'allonger un moment!

[Altea91]

Bonjour Ingrid.

Je suis à l'origine de ce Forum et du blog. Comment es-tu tombé sur ce forum (tout nouveau), par le blog ?
En tout cas, je te remercie de nous faire part de ton expérience.
31 ans, c'est bien jeune pour subir ce genre d'opération, surtout sur 3 étages...
1 an de souffrance, pour ma part c'était 18 mois, et en effet, c'est quand même super cool de pouvoir remarcher normalement.
Qu'est-ce que les troubles sphinctériens ?
Tu as subi une arthrodèse sur 3 étages L4-L5-S1, dur dur... Tu as été opéré par le dos ou par le ventre ? Et en effet, les premiers jours post op sont assez difficiles.
Encore sous morphine après un mois et demi, ça n'a pas été mon cas (3 jours) mais c'est assez souvent le cas au vu des retours des gens avec qui je suis en relation par le blog.
As-tu un lombostat ? As-tu été placé dans un centre de rééducation (finalement peu de chirurgiens le préconise et c'est bien dommage) ?
Je ne savais pas qu'il y avait un sevrage à la morphine (même si je sais que c'est une drogue), ça se passe comment ? On diminue les doses ?
Le Tens, je ne connais pas.
Tu parles de ton ordinateur, tu as le droit de t'asseoir ? Je n'ai eu le droit qu'au bout de 2 mois seulement et je ne pouvais pas rester très longtemps non plus.
En tous cas, bon rétablissement, et surtout il faut être prudent et patient.
Cordialement.

[ingrid38]

:DBonjour, oui je t'avais contacté avant l'opération ! j'avais vu ton blog à l'époque!! aujourd'hui j'aurais peut être pas le temps de répondre à toutes tes questions car j'ai mes deux filles à la maison (3 et 6 ans ) la plus jeune 18 mois restant chez la nounou!!! les troubles sphinctériens sont liés au syndrome de la queue de cheval en fait l'hernie a compressé les nerfs sphinctérien (ce qui se traduit par des fuites urinaires et une constipation importante qui permet juste de controler les selles..le risque étant une sonde à vie et surtout une paralysie des membres inférieurs si ce n'est pas pris à temps) . Le neurochirgien m'a proposé les deux possibilité en terme d'intervention et m'a demandé de choisir...du coup j'ai opté par une opération tout par le dos car dans tout les cas c'était ou le dos ou le dos ET le ventre alors...si je peux éviter une cicatrice en plus...J'ai le droit de m'assoir mais maxi une demi heure et ça fait souvent revenir les douleurs... j'ai été en centre de rééducation pendant un peu plus d'un mois ce qui est une bonne chose car le rythme de la maison avec les enfants est épuisant! je crois qu'il faut pas hésiter à demander cette prise en charge au chirurgien! et là je suis au repos jusqu'à début avrl oé je rentre en hôpital de jour et j'ai hatte car en ce moment j'ai plus de kiné et du coup des contractures plein le dos...j'ai toujours le lombostat, mais le chirurgien me l'a surtout préscrit car je l'avais porté depuis 6 mois auparavant (après avoir eu le dos platré) et du coup il ne voulait pas que tout mon poids repose sur le matériel, je devrais le quitter je pense quand je vais commencer à pouvoir rééduquer le dos...
pour ce qui est de la morphine mieux vaut arrêter tout doux car sinon tu peux avoir un phénomène de manque important (sueurs froides, douleurs musculaires articulaires...)
Le Tens est un appareil avec des éléctrodes que tu peux louer en pharmacie et qui dévie le message nerveux de la douleure, chez moi ça a été très efficace car j'ai encore des douleures sciatiques le nerf ayant été compressé longtemps...ça m'évite trop de cachets... as tu fait une demande de RQTH après l'opération? mon médecin veut me la faire faire pour me protèger au cas oé mon employeur me déclare inapte( maintenant ou plus tard) afin qu'il soit obligé de me reclasser..
à bientôt
Ingrid

[Altea91]

Bonjour, oui je t'avais contacté avant l'opération !

Oui, mais entre les pseudos du Forum et les contacts email je n'ai pas toujours le lien donc difficile de savoir que ingrid38 est tel ou tel contact que j'ai eu par mail.
C'est vraiment bien que tu ais été en centre de convalescence, ça permet de se reposer et d'éviter de se re-blesser.
21 Janvier : pas encore deux mois, tu ne devrais pas tarder à quitter le lombostat la nuit (uniquement) en tout cas pour moi c'était 2 mois jour nuit + 2 mois la journée uniquement. De toute façon il faut faire des radios pour que le chirurgiens puisse voir si la greffe a pris et est assez solide pour retirer le lombostat la nuit.

C'est quoi une demande de RQTH ? Moi c'est pire, mon employeur m'a déclaré "apte" du coup ben, je continue à bosser et là avec la neige ça a été galère !!!!!!!! (voir le post laissé sur le forum Bistrot).

[ingrid38]

C'est une demande de reconnaissance de travailleur handicapé... êtant assistante sociale moi même.. comment dire la pillule est un peu dure à avaler.. mais c'est vrai que j'ai un poste oé je fais beaucoup de route et je reste assise une majorité de temps.. après le plus dure à accepter est qu'en temps que maman je n'aurais plus le droit de porter mes enfants et ça c'est autant difficile pour elles que pour moi (la dernière ayant 18 mois...) j'envisageais également d'avoir un quatrième enfant (je sais j'suis maso) le chirurgien n'a pas dit non mais c'est à moi que ça fait peur....

[Altea91]

Attend, attend.

Ne va pas trop vite ! Ok, tu as subi une arthrodèse sur 3 étages, plus conséquente que la mienne mais tu n'as que 31 ans, ta capacité de guérison est plus importantes à ton age que quand on a 70 ans !
Reporter un enfant ? Je pense pas avant 18 mois mais après qu'est ce qui empêche ? Si ça se soude bien et pas de douleurs alors je ne pense pas que ça soit insurmontable, je refais bien du ping et crois moi je fais des trucs de malade au niveau déplacement et effort sur le dos. Si c'est bien fait c'est très solide. J'ai même porté (à deux je suis pas complètement taré) ma nouvelle TV de 50 Kg sans problème. J'évite de reporter des charges lourdes (là c'était quelques secondes et exceptionnel) mais pour un enfant de moins de 10 Kg, pas de soucis !!!
Il faut garder espoir, la première année c'est délicat, on se remet doucement mais là, à deux ans, je revis normalement.
J'ai juste perdu un peu de souplesse au dos, quelques fourmis dans la jambe droite qui sont restées mais c'est léger, je fais attention à mes mouvements (comment je me baisse, tout ça), et ne porte pas de charge lourdes mais à part ça je vis complètement normalement.
Courage et garde espoir. Avec une arthrodèse on est pas fini !
Je fais 3h00 de voiture par jour (1h30 aller et idem retour pour aller bosser).

[ingrid38]

c'est ce que je me dis mais comme tu dis si bien on entends plein de chose, j'ai une amie qui connaît quelqu'un..bref... qui a eu une grossesse après arthrodese et elle a cassé tout son matériel si bien qu'elle n'est plus opérable.. alors bah j'sais plus quoi penser... j'adopte le quatrième?lol1h 30 de voiture ça fait quand m^me!! et ça tire plus du tout? moi je fais entre 2500 et 3000 km par mois ça dépend des mois, le hic c que pour l'instant je n'ai le droit de conduire que ma boite automatique (avis du médecin) je ne sais pas du tout ce que je risque (assurances) si je conduis une voiture classique car après tout mon permis reste valide... bref dans l'idéal il faudrait que le conseil général me finance une voiture de service avec boite automatique pour les déplacements professionnels.. comment dire, j'ai pas assez de connaisance politique pour cela je crois ... la médecine du travail doit m'appeller demain pour faire le point, j'en serais peut petre un peu plus!!!mais tu as raison je pense qu'il faut laisser du temps et justement c'est ce qui me gène , toutes ces démarches sont faites par les médecins sans attendre de voire toutes les récupérations... (ils ont aussi fait partir une demande de prise en charge à 100% par la sécu pour le syndrome de la queue de cheval et le déficit moteur engendré), je t'avoue que c'est quand m^me un peu flippant.. je vais me concentrer sur le coté positif, je marche bien et j'ai une volonté de fer donc un moral d'acier:lol: (mouaih bof pour le jeux de mot j't l'accorde) et vu que je retourne en hopital de jour à partir de début avril je compte bien en profiter pour bosser et récupérer un maximum (c vrai y'a des muscles je me souvenais m^me plus qu'ils existaient:oops:) sur ce je te souhaite une bonne soirée et merci pour tes réponses ça encourage!!!

[Altea91]

Désolé, j'ai rééditer ton message Betty82, merci pour tes contributions.

Et ben dit donc Betty c'est une lourde opération que tu as subie !
Et donc une récupération qui a eu l'air assez difficile (au vu de ce que tu as subi, je la trouve assez normale finalement).
Ingrid, c'est assez bizarre toutes ces démarches à peine 2 mois après l'opération.
On commence à s'en remettre bien au moins après 1 an !
Parce que les premiers mois on fait des progrès spectaculaires ! C'est pour ça que je veux rester optimiste.
Moi aussi on m'avait dit 'tu verras, tu auras mal quand il fera humide, en fonction du temps, tout ça'.... ben rien, j'ai toujours un point en bas du dos, pas vraiment une gène ni une douleurs mais je sens que j'ai quelque chose mais ça se vit bien et pas plus de gène quand il fait froid, humide ou qu'il neige... ah si .... quand il neige c'est LE BORDEL POUR CIRCULER EN VOITURE mais ça n'a rien à voir avec l'arthrodèse
J'ai entendu des choses moi aussi et mon chirurgien m'avais prévenu aussi... si on casse le matériel après c'est compliqué : il m'a mis 2 vis + 2 plaques + 2 cages remplis d'os pour souder les 2 vertèbres + de l'os au niveau des têtes de vis (j'ai pas tout compris mais il m'a dit c'est une greffe à 360°) et c'est très solide une fois toutes les greffes consolidées.
Et puis cette amie qui a tout cassée ? C'était combien de temps après l'arthrodèse ? Elle a peu être été vite en besogne ? Peut-être aussi que les 3 derniers mois tu seras obligée de les passer couchée .... c'est un choix à faire et c'est ton choix, mais soulever les enfants je pense que ça se fera sans problèmes mais pas tout de suite .... dans le mot patient il y a sous entendu 'patience' c'est pas pour rien qu'on nous appelle comme çà !

[caprice]

bonjour Ingrid
je suis caprice (et un peu capricieuse) je l'avoue.... whaoww pas cool, en effet le syndrome de la queue de cheval. as tu tout récupéré? tu vois le neuro m'a parlé d'arthrodèse et quand je lis tous vos messages je me dis ha peut être que je vais le faire, mais j'ai tellement peur... tu as des tens, moi j'ai eu ça au début, pour voir et en effet ça marchait, on ne t'a pas proposé le neurostimulateur (intérieur) j'ai donné l'explication sur le forum. c'est encore mieux que les tens. et déjà assise, ??? le neuro t'a donné quoi comme info, tu n'auras plus mal ou encore mais nettement moins suite à l'arthrodèse?
bien à toi
caprice

[Altea91]

Je parlais à ingrid38 qui envisageait un 4ème enfant mais elle n'a que 31 ans et viens juste d'être opérée (ok mon message n'était pas clair). Mais 2 ans me parait une bonne durée d'attente en effet.
Pour ce qui est de ton choix, il est clair que c'est à chacun de prendre ce genre de décision ou pas.
Moi j'étais plutot euphorique, stressé certes mais euphorique de me dire qu'après j'aillais revivre, je suis un peu parti en opération la fleur au fusil et après l'opération j'étais vraiment heureux. J'ai passé 5 semaines en centre de rééducation oé j'ai rencontré plein de gens super sympa, mes amis et ma famille venaient me voir. Non franchement c'était pas le club med mais c'était vraiment sympa.

[caprice]

bonjour les arthrodèsiens (siennes), je vais mais pas encore d'info définitive, subir une arthro des L4L5S1, je voulais savoir au bout de combien de temps on peut faire du vélo? aussi pourrais-je garder mon neurostim après (pour ceux qui en ont un), pour aller à la selle aussi comment ça se passe juste après l'opé.? oui je vais en poser des questions, car j'ai peur ...
bien à vous
caprice
ps: tu vois altéa je suis tes conseils...lol

[Altea91]

lol

Oui, mais tu peux vraiment me chercher je peux encore trouver des failles... tu aurait du poster sur le Topic Avant l'opération car pour le moment tu n'es pas opérée et tu veux des infos sur l'avant opération...
Concernant tes questions (aller à la selle), regarde sur mon blog ici
Pour le vélo c'est Rendez-vous avec le chirurgien : 2 mois
Le VTT c'est plus jamais de la vie sauf à 3km/h avec les enfants (le chirurgien m'a dit que je pouvais le vendre).
Sinon, le vélo de ville est plus conseillé mais ce sera pas avant un bon moment !

[caprice]

lol me too, mes questions sont relatives à post opération. alors donc si je me fais opérer je l'ai dans le ... pour mes vacances du mois d'aout alors?? et puis mince coté selle, pas cool.... du tout..
tu as des failles mon cher altéa, (les fautes d"orthographes NA , je suis allée voir le ici et 2mois, ok j'avais oublié que j'avais lu tout cela. hé bien je vais marcher bcp je crois. (hei on voit que tu es dans l'informatique hein???
tu vas me dire que je ne suis pas opérée je le sais mais je me prépare psychologiquement, et puis ça m'embête vraiment pour mes hommes car nos vacances vont être compromises et il faut que l'on fasse des trucs sympas pour notre fils, mais quoi? si je ne peux pas faire de longs trajets voitures, (on est à 1 heure de la mer) ???
a pluche
caprice

[Altea91]

Oh ! On ne peux pas faire grand chose avant 6 mois, si tu te fais opérer c'est mort pour les vacances, c'est sur !
Personnellement j'ai sacrifié mes vacances pour profiter de l'été en arrêt maladie. Pourquoi ? Simplement parce que au niveau moral, se faire opérer en hivers c'est plus que bof et comme il faut beaucoup marcher et sortir en hivers c'est plus compliqué.
1 heure de voiture, t'es pas prête à faire de si long trajet une fois opéré.
Vendredi soir j'ai été récupérer mes enfants chez mes parents à 200 km (j'écris de chez eux) : 45 minutes trajet boulot - maison + 2h30 trajet maison parents et ben il était temps d'arriver car j'avais super mal au dos !
Et ça fait deux ans que j'ai été opéré !!

[caprice]

ha ben ce que tu me racontes, ne me rassure pas du tout. en général quand on part en vacances, c'est plus loin non.? mais bon je préfère le savoir et avoir un ressenti différent. donc toi opéré en mai 2011, sommes en mars 2013, faut bien compter plus d'un an pour être à peu près bien... je verrais.
a plus bon samedi nous ici bcp de pluie, la course cycliste ? les pauvres sous la flotte..
bon week sauf avant si j'ai d'autres questions.
EDIT : Ne pas poster deux messages consécutifs, utiliser le bouton Editer
je viens de recevoir mon dossier comme quoi je suis reconnue travailleur handicapé, whaoww demande en février et hop ça y est. le fameux RQTH, cela va m'aider pour le télétravail un peu au boulot et le reste à la maison, cool. chez AXA il y a de plus en plus de télétravail. que du bonheur pour moi, ha un rayon de soleil dans mon coeur qui est très humide depuis le 1 er février.
caprice
altéa veux tu que je mette des infos sur la demande de la mdph? pour être reconnu travailleur handicapé et idem à la sécu?

[Altea91]

Ok caprice, pas de problème !
Je t'ai créé un forum exprès pour ça (Administratif tout ce qu'il faut savoir) et comme tu postes beaucoup et que tu as demandée, tu es modératrice de celui-ci. Tu auras le droit de modifier, effacer tes messages et ceux des autres, de créer des post-it sur ce forum.
Tu devras veiller à ce que les sujets ne dérivent pas trop du titre du forum (administratif), que les gens ne postent pas deux fois d'affilé, à un langage correcte (pas d'insultes, etc), que les posts restent lisibles (pas de langage SMS)... exactement ce que tu me reproche de faire :lol!:

[ingrid38]

J'ai rapidement suivi les discussions, et là je profite d'une pause avec bouillotte dans le dos (et oui week end toujours plus fatiguant) pour poster... perso j'ai fait une croix sur mes vacances même si 'opération était en janvier car la voiture c'est vraiment très fatiguant et si c'est pour être en vacance mais avoir mal alors... j'préfère restée chez moi!!lol en même temps j'ai la piscine chez moi donc j'me plainds pas! J'ai de forte douleures (qui étaient d'ailleurs déjà là avant l'opération..) lorsque je me relève de la position assise situées au niveau du coxis (enfin je crois) est ce que vous avez eu des douleures comme celles ci vous aussi?

[caprice]

bonjour Ingrid, dit, ton opé du 21 janvier est encore très très douloureuse, d'aprèsce que je vois .... est-ce normal, tu as posé la question? et Betty vélo seulement 7 mois et chez le kiné?? c'est toi qui a choisi ou les docs l'ont conseillé?
caprice

[Altea91]

Complètement d'accord avec 'dzenbzh29'. Une arthrodèse c'est 20 / 25 ans après il faut souvent souder un étage de plus.
Sauf que ma colonne est droite, pour ma part il ne s'agit pas d'une déformation de la colonne (genre scoliose) mais d'un spondylolisthésis ce qui est différent.

[caprice]

bonjour, en effet je pensais que l'arthrodèse était pour souder les vertèbres lorsque les disques étaient foutus et non pour redresser une colonne. mais bon le résultat est aussi pour soulager donc....
pour avoir des infos relatives à la demande de travailleur handicapé si vous ne le savez pas vous avez dans le forum un sujet pour cette info.
a plus
Édit du modérateur : Arrête de signer ! [strike]caprice[/strike] :lol!: (C'est marqué dans le message)

[caprice]

il m'embête cet altéa, il est vrai que je signe, donc alors je vais me maitriser......
quand je lis tout cela je me dis, et si j'ai le choix, soit le neuro me fait une laminectomie et quelque part c'est reculer pour mieux sauter car de toutes façons je devrais repasser sur le billard pour une arthrodèse, ouais mais si c'est pour re re passer sur le billard pour une autre laminectomie..pffffffff:?:
que faire
(pas de signature:lol!

[Altea91]

Certaines personnes qui m'ont contactés prennent encore de la morphine 6 mois après l'opération...
Mon chirurgien est un vieux de la vieille, il ne veut prendre aucun risques car il a trop vu de cas mal tourner parce que le gens ne font pas assez attention.
Donc lombostat obligatoire, centre de rééducation très fortement conseillé juste après l'opération (j+7).
Je pense qu'au niveau douleurs, si tu n'as que du doliprane, tu t'en sors bien..

[Altea91]

Attendez les filles .... Y'a ce qu'on vous a dit et comment ça va vraiment se passer !
On m'avait (et à d'autres aussi) : un arrêt de travail de 3 mois.
Et oui en effet, j'ai eu un arrêt de travail de 3 mois mais ce n'était que le début, j'ai finalement été arrété 9 mois.
Un peu comme le centre de convalescence qui devait durer 3 semaines et qui en a duré 5...
Vous allez pas reprendre de sitôt !

[caprice]

je ne sais plus qui demandais pour se chausser, ingrid?? mais un conseil pour les baskets, moi j'ai des asics avec du gel pulse et elles sont superbes tu marches super bien dedans, tu as l'impression et je n'ai pas fumé la moquette mais de marcher sur l'eau comme jésus:lol!:

[ingrid38]

Non c'était pas moi! Moi j'ai opté pour des basquets décathlon vraiment très souple on dirait des chaussons et du coup je les enfiles directement avec me pied ! Entre parenthèse c'est ce que je dis de ne pas faire à ma fille...