Nanou58

[Mika91]

Alors Nanou, ou tu en es ?
Comment te sens-tu ? Et ton dos ?
Bref, je pense à toi. J'espère que ta grande est auprès de toi Le forum est plutôt déserté en ce moment. Ce n'est pas pareil sans toi. Tu laisses un grand vide et Lady vient moins poster aussi snif snif Du coup le forum se meurt et Mika est triste de ne plus beaucoup échanger avec vous
A bientôt !
Bises de Mika

[Nanou58]

Je n’ai plus le temps de venir.
J’ai toutes les conséquences de mon agression à gérer. Le stress post traumatique a démarré il y a 2 jours. Il faut impérativement que j’aille voir une psychologue spécialisée. Fin janvier cette histoire sera jugée. En attendant j’ai deux rendez-vous importants dont l’un avec un spécialiste pour juger des séquelles psychologiques et l’autre avec un avocat pour un premier entretien et qui va prendre l’affaire en main.
On est en période de Noël et quand on a des enfants le mois de décembre est un mois important et chargé. Donc, le dos passe après.
Je suis en vie et mes enfants aussi. C’est le plus important. Mes petits bobos et mon petit nombril je m’en moque. J’essaie de faire attention c’est tout. Je ne suis pas focalisée sur mes bobos. C’est pourquoi je ne viens plus.
Mes enfants sont ma priorité et donc il faut que je me reconstruise psychologiquement.
Désolée mais je me moque de savoir si j’ai mal, combien de pas je fais, etc…

[Mika91]

Bonjour Nanou,
Tout ce que tu cumules me peine
Les TSPT (troubles de stress post-traumatique), j'ai bien connu donc j'imagine ce que tu ressens... et ça me fait mal de te savoir mal
C'est bien un suivi psychologique dont tu as besoin et j'espère que cela t'aidera beaucoup. J'espère aussi que tu n'es pas seule en ce moment.
Ton raisonnement est tout à fait légitime et respectable mais fais bien attention à toi quand même.
Accroche-toi Nanou ! La reconstruction psychologique prend du temps.
En tous cas, tu as tout mon soutien
Plein de courage et j'espère à très bientôt.

[Nanou58]

Désolée de ne pas venir plus.
Le dos n’est pas top et c’est normal. Depuis deux jours j’ai pris le tram pour 4 aller retour de plus de 30 minutes chaque trajet. Je ne m’assois pas ou sur mon déambulateur. Je dois marcher 900 mètres pour aller le prendre et donc rentrer + au moins 15 minutes pour me rendre à mes rendez-vous. Donc j’ai à nouveau une bonne cruralgie que ne calme pas le Doliprane et les 10 mg de Skenan lp que je prends encore.
Et ce n’est pas fini. J’ai encore 3 rendez-vous la semaine prochaine .
Je ne suis pas à plaindre par rapport à Lady.

[Mika91]

Coucou Nanou,
Ne sois pas désolée de ne plus venir comme avant. Ça se comprend très bien, ne t'inquiète pas.
Décidément, quelle période mouvementée !
C'est plutôt moi qui ne suis pas à plaindre.
Je sais ce que tu as subi et ce que tu traverses tout comme Lady et je confirme... je suis vraiment ridicule par rapport à vous 2.
Je suis très sincèrement de tout coeur avec toi Nanou.
Je croise les doigts pour que tout s'arrange de ton côté.
Prends vraiment soin de toi...
En tous cas, ça me fait très plaisir d'avoir de tes nouvelles
Je te souhaite d'aller mieux le plus rapidement possible et te dis à bientôt.

[Nanou58]

À mon tour de donner de mes nouvelles.
J’ai décidé d’arrêter les antalgiques sauf le Doliprane. J’y suis allée en douceur en compensant le syndrome de sevrage par une petite augmentation de Rivotril que je vais pouvoir re diminuer sans problème.
Je ne veux plus prendre ces traitements qui agissent sur le cerveau et permettent de faire des choses que je ne peux pas faire à cause de la douleur. Or, pour moi, la douleur c’est le feu rouge qui signifie que le corps souffre donc arrêt.
Certes j’ai encore quelques douleurs résiduelles plus ou moins importantes mais je sais où j’en suis.
Je m’étais donnée un an pour être en bon état et je pense que je ne me suis pas trompé.
Malgré l’autorisation du chirurgien de tout faire comme avant, j’ai décidé de ne pas conduire avant mi janvier. Je m’assois sur une chaise normale pas plus de 5 minutes. Le réhausseur Wc, je l’ai depuis longtemps car je manquais déjà de force dans les jambes. Donc, il reste. Idem pour le déambulateur et fauteuil roulant électrique, mes aides techniques que j’ai depuis 30 ans alors que je n’avais pas cette importante déformation du dos. Ce n’est pas cette opération qui a fait disparaître la maladie neurologique que j’ai depuis que je suis née.
J’ai pris un RDV avec un kiné pour janvier. Je verrai s’il accepte le fauteuil roulant. Sinon j’essaierai d’en trouver un autre.
Ça fait 30 ans que je suis handicapée à 80 % suite à une expertise médicale. Je ne perçois aucune aide sinon la PCH pour mon auxiliaire de vie et ne veux pas d’aide supplémentaire financière.
Je vais bien.Moralement j’ai pu rencontrer 3 personnes qui m’aident énormément.
Tatie Danielle est de retour

[Mika91]

Coucou Nanou,

Libre à toi de rester très prudente. Je me doute que tu n'oses pas trop te lancer dans des choses que tu juges trop dures à gérer. Tu te méfies et c'est légitime dans la mesure où tes opérations ne sont pas très lointaines.
Chacun doit aller à son rythme selon l'importance de l'arthrodèse et toi tu en as une sacrée. Si tu le sens pas encore, n'y va pas. Pour moi, de tout ce que je sais, tu n'es pas encore prête à faire tout ce que ton chirurgien pense que tu peux désormais faire. Tu vois ce que je veux dire ? Prendre la voiture par exemple...
Je suis vraiment content et rassuré que tu aies rencontré 3 personnes sur qui tu peux compter moralement.
Si tatie Danielle est de retour, c'est que ça va mieux
En tous cas, c'est bon signe et ça me plaît bien
A plus tard !

[Nanou58]

Aujourd’hui obligée d’aller en courses seule et sans voiture.
Donc, j’ai pris mon cher fauteuil roulant électrique avec un oreiller contre le dossier pour éviter de sentir le matériel. 3 heures assise sans trop de douleurs et surtout le plaisir d’être autonome. C’était un peu folklorique : de la main gauche je manoeuvrais le caddie et de l’autre mon fauteuil. La caissière a été géniale et m’a bien aidée.
J’ai pris le tram angoissée et donc suis allée dans la foule. J’avais pris des anxiolytiques mais ça n’a pas empêché un début de crise de panique.
Au retour sieste de 3 h en compagnie de mon ronronneur.

[Mika91]

J'imagine Nanou manoeuvrer le caddie de la main gauche et de l’autre son fauteuil En effet, ça devait être folklorique. On a dû beaucoup te regarder, non ? Ça doit être tellement technique que ça en devient un spectacle pour les gens "normaux". Ce n'est pas habituel de voir cela.
Un grand merci à la caissière J'imagine qu'elles ne sont malheureusement pas toutes comme ça.

Tu as eu le courage de prendre le tram, d'aller dans la foule. Tu as pris sur toi et c'est déjà très positif même s'il y a eu ce début de crise de panique. Ce que tu as vécu c'est comme si c'était hier. Il est donc normal que ça soit encore difficile mais tu arriveras petit à petit à prendre le dessus sur tes peurs. Je te félicite pour ce que tu as fait hier

[Nanou58]

Oui mais aujourd’hui je paye
Tout le côté gauche y compris le bras me font souffrir. Cela va de la sensation de brûlure genre chalumeau à l’impression que l’on m’enfonce des clous. Je n’ai plus qu’à mettre le bras au repos complet et reprendre de la morphine. En plus je n’ai plus d’auxiliaire de vie puisque ça n’allait pas avec celle que j’avais. Et l’association ne trouve personne pour la remplacer. Donc, je fais tout sauf la toilette faite par une infirmière. Par contre je ne conduis pas : impossible d’ouvrir la porte du garage car je ne peux pas encore lever les bras et me glisser dans la voiture car je me vrillerai le dos.
Patience…. Repos…. Je n’en suis qu’à 4 et 3 mois de mes interventions.

[Mika91]

Ah mince Ça aurait trop beau si tu n'avais pas eu de telles douleurs. C'est un peu trash tes sensations En effet, il te faut du repos. C'est quand même fou que tu ne puisses pas avoir une autre auxiliaire de vie
Pour ce qui est de conduire, c'est clair qu'il ne vaut mieux pas prendre de risque.
Va vraiment à ton rythme. On fait ce qu'on peut en fonction de nos capacités et puis comme tu dis les interventions sont toutes récentes.
Il faut se laisser du temps et ne pas aller trop vite.
Plein de courage pour tes satanées douleurs du moment
Bonne soirée et bonne nuit à toi !

[Mika91]

Hello Nanou !
Comment te sens-tu en ce moment ?
Ou en es-tu avec tes douleurs et tes médocs ? Tu avais parlé de cruralgie récemment. J'aimerais bien savoir quelles sont précisément tes sensations.
Et niveau moral, comment ça va ?
Bises.

[Nanou58]

J’ai arrêté la morphine totalement depuis 2 jours. J’ai un petit syndrome de sevrage mais ça va passer.
Je prends 3 g de Doliprane par jour mais c’est plus psy qu’autre chose. Je prends également du Zoloft à petite dose en raison du stress post traumatique et mon traitement habituel depuis 30 ans.
Comme j’ai forcé sur mon dos, j’ai des raideurs, des sensations de brûlures entre les omoplates jusque dans le bras, la cruralgie à gauche est présente mais il faut que je m’habitue. J’ai fait des courses seule en fauteuil roulant électrique jeudi : plus de 4 heures assise. Donc pas étonnant que mon dos n’ait pas aimé.
Toujours pas de kiné avant 8 jours. Je doute de l’efficacité car il faudra que j’y aille en fauteuil roulant électrique car c’est à plus de 2 km. Je ne demande pas un VSL pour ça.
Hier une amie m’a emmenée en courses. 2 heures debout et 30 minutes de voiture. Je n’avais qu’une envie : retrouver mon lit. Mais il fallait changer la litière du chat, faire et étendre une lessive avant.
Pas question que je me gave d’antalgiques. Je revois le chirurgien fin février et comme tout allait bien fin novembre je ne vois pas pourquoi je ralentirais. Je n’ai plus d’auxiliaire de vie et seulement une infirmière à 7 h le matin. Donc, je dois me débrouiller et c’est ce que je fais. Par contre la voiture est toujours au garage et avec la neige et le verglas, elle y est bien.
J’ai 65 ans : les douleurs c’est normal et puis j’ai l’habitude. Par contre pas question de repasser au bloc. Je reste comme je suis.

[Mika91]

C'est vraiment pas simple pour toi tout ça
Pour ce qui est de l'arrêt de la morphine, si tu n'as plus trop de douleurs atroces il vaut mieux que ça soit maintenant que plus tard car le sevrage est encore plus difficile après.
Pour les 3g de prise de doliprane par jour, je peux te confirmer que ça n'agit pas sur nos douleurs. Moi je me suis bien rendu compte que ça ne faisait rien et donc que ça ne servait à rien de continuer de les prendre. Autant prendre du klipal en cas de très fortes douleurs. C'est un cran au-dessus que le doliprane ou le dafalgan.
Alors les raideurs, forcément c'est inévitable surtout dans ton cas. Les sensations de brûlures ou d'aiguilles qu'on te plante un peu partout, ça c'est très courant aussi mais tout dépend des efforts. Avec ce que tu as fait hier, c'est pas étonnant que tu le payes cher.
Pour les déplacements chez le kiné c'est dommage que tu ne puisses pas à pieds. Je serais toi je ferais appel à un VSL même si c'est sur une très courte distance. C'est dans tes droits. Moi, au centre où je vais c'est le défilé et je sais qu'il y a des personnes qui n'habitent pas loin. Ce n'est pas d'abuser que de faire appel à leur service surtout au vu de ton handicap.
La kiné t'aidera sur du long terme, crois-moi
Oui en ce moment ta voiture est bien là où elle est. Il faut la laisser tranquille Par contre, tu la fais démarrer de temps en temps ?
Hier tu devais être bien cassée. C'est trop pour toi
Aujourd'hui tu es sage hein ? Tu restes tranquille. De toute façon, je te surveille
Alors pour ce qui est de se faire réopérer, comme pour tout le monde, c'est très compliqué. Pour moi, c'est déjà pas concevable alors toi...
Mais si on a vraiment pas le choix ?
Bon, en tous cas, passe une bonne journée tranquilou... au chaud
@+ Nanou

[Lady]

Coucou Nanou
Bravo pour la morphine, mais il faut pas en reprendre si tu as mal sinon tu dois recommencer le sevrage. Tu aurais du voir avec ton médecin peut être un peu d'anti inflammatoire ou un autre antalgique mais si tu fais un sevrage et que tu en reprend ça sert à rien. Le doliprane comme le dit Mika ne fait strictement rien moi effectivement le klipal marche bien si j'ai forcé j'en prend un le soir et c'est top.
Je suis sûre que comme moi le kiné va te faire du bien car il faut absolument que tu détendes tout ça et que tu te reapropries ton corps.
Bon courage et continu à aller de l'avant.
Bises

[Nanou58]

Bonsoir vous deux,
Rassurez-vous, je n’ai pas l’intention de reprendre de la morphine ou maximum un mois. Je l’ai arrêté en accord avec mon médecin. Je l’ai fait sur 3 semaines pour 20 mg. Ce n’était peut être pas le meilleur moment, mais depuis l’arrêt certaines douleurs légères sont revenues nettement moins importantes qu’avant l’intervention.
J’ai regardé pour le Klipal. En fait c’est l’équivalent du Doliprane codeiné en un peu plus dosé en paracetamol et codéine. Or je ne supporte pas la codéine.
J’ai une infirmière qui vient tous les matins et ça me rassure ainsi que mes enfants. Ainsi si j’ai un souci, elle peut prévenir mon généraliste.
Aujourd’hui je me suis assise sur mon canapé 10 minutes un peu plus bas qu’une chaise mais plus confortable. J’ai pu me relever sans aucune douleur et au moins je n’ai pas eu cette douleur dans la fesse et la jambe gauche.
Par contre je ne mets pas un pied dehors : il neige depuis ce matin et même si ma petite rue a été salée, il reste des endroits où c’est gelé.
En tout cas ravie de te revoir Lady.

[Mika91]

Arrrf c'est vrai que le paracetamol + codéine, ce n'est pas tout le monde qui supporte.
Attention ! S''asseoir sur un canapé est contre-indiqué pour nous. Si c'est juste une dizaine de minutes ça va, mais sinon ou alors il faut être bien calé et veiller à ce que le dos soit bien droit.
Par contre, aucune douleur en te relevant c'est plutôt cool
En effet, ne va pas prendre de risque si c'est glissant dehors. Reste bien au chaud.
Ici, la neige est déjà fondue et ça ne glisse plus. Hier, c'était une patinoire sur la plupart des trottoirs. Du coup, je marchais sur la route. Ça ne circulait pas beaucoup.

A plus tard !

[Nanou58]

Tout dépend du canapé. J’ai un clic clac Nyhamn de chez Ikea avec un super matelas. Je suis mieux sur ce canapé qu’assise dans une voiture alors que j’ai le droit d’y rester plus d’une heure sachant que je ne peux m’arrêter toutes les demi-heures.
Lady opérée après moi a supprimé tous les réhausseurs, s’assoit par terre et se relève, va récupérer des objets sous les meubles. Pour moi, c’est impossible. Et comme je l’ai déjà dit, me muscler est une utopie puisque j’ai un syndrome myopathique en plus de l’ataxie.
Si vous connaissez un myopathe qui a eu une arthrodèse et qui retrouve des muscles, je veux bien le rencontrer.
Le chirurgien m’a donné le feu vert pour reprendre une vie normale alors je reprends une vie normale. Le plus gênant c’est que je suis bloquée jusqu’en D2 même s’il a laissé une petite cyphose qui me permet de me pencher.
Désolée, mais je préfère avoir une vie normale plutôt que de me focaliser sur mes bobos.
J’ai un ami qui a eu une greffe de moelle car il avait un cancer. C’était il y a 18 mois. Il a 68 ans. Il ne devrait plus être en vie, est toujours sous chimiothérapie mais il bricole, fait des randonnées en montagne, accepte des astreintes concernant son ancien boulot. C’est comme ça qu’il s’en sort et je vais suivre son exemple.

[Mika91]

Très bien tatie Danielle. Message reçu. C'est bien compris. Tu fais comme tu le sens et comme tu peux.

[Mika91]

Bonjour Nanou,
J'espère que tu ne boudes pas A chacun ses opinions et sa façon de voir les choses face à notre handicap. Je respecte tes choix.
Bon, j'espère en tous cas que tu ne vas pas trop mal et que tu fais quand même attention
Au plaisir de te lire...
Bonne journée à toi et à tous !

[Nanou58]

Bonjour,
Non je ne boude pas. Mais j’ai dû me débrouiller seule depuis un mois : plus d’auxiliaire de vie. Donc, j’ai fait mes courses, mon ménage, rangé mon appartement avant l’arrivée de mes filles, préparer leurs lits, changer la litière du chat, ramasser les jouets du chat sous les meubles. Bref, j’ai oublié mon dos : j’avais pas le choix.
Je suis allée voir un kiné mais monsieur n’a pas aimé que j’utilise un fauteuil roulant. Donc j’oublie la kiné.
Je ne prends plus d’antalgiques. J’ai quelques douleurs mais je dois les accepter. J’ai eu la chance d’avoir toute la colonne bloquée en une fois et non petit bout par petit bout. Donc je suis tranquille même si supprimer 48 degrés de cyphose et 58 de scoliose lombaire, en plus d’autres bricoles a été douloureux.
Je veux vivre , oublier cette arthrodèse, ces 7 heures de bloc opératoire, cette hémorragie.
Je suis vieille, seule, loin de mes enfants. Ma brave voiture a démarré mais je l’ai expédié se faire soigner car elle faisait un bruit bizarre.
C’est ma fille qui l’a sortie du garage.
J’ai passé une super semaine avec mes filles. Elles sont parties. Nous sommes seuls chacun dans nos logements. J’etais bien quand mes filles étaient là.

[Mika91]

Nanou,

Oublier la kiné, c'est un tort. Ce n'est pas raisonnable Tu ne peux pas avoir fait tout ça pour ne plus faire ce qu'il faut par la suite. La kiné est indispensable. Tu vas l'avoir ta fessée
Oublier ton arthrodèse, pourquoi pas dans un sens ? Mais elle est bien là et c'est elle qui guide ton quotidien.
Je ne sais pas comment tu fais pour oublier tout ce que tu as subi. C'est logiquement gravé...
Pour moi, c'est impossible de faire comme si elle n'était pas là. Elle me rappelle sans cesse qu'elle existe
Je me doute que tu étais bien quand tes filles étaient là.
Tes enfants vont forcément faire en sorte de venir le plus souvent possible. Si tu les vois régulièrement, ton moral sera maintenu au mieux. Tu écoutes de la musique que tu aimes ? Ça fait du bien... Tiens ! Si tu ne connais pas, je peux t'envoyer des titres de Metal Symphonique. Ça serait cool que tu découvres cet univers musical.
Je vais t'envoyer des morceaux apaisants... un bon accompagnement pour des moments de détente
Tu m'en diras des nouvelles...
Courage Nanou et fais attention à toi !
@+

[Nanou58]

Je devais aller non loin du SSR où j’ai passé 2 mois. J’ai pu revoir ma kiné et lui ai montré de quoi j’étais capable sans avoir fait de kiné. Elle était stupéfaite. Ben oui, quand tu dois te débrouiller seule pendant un mois, tu t’adaptes. Je savais que je ne pouvais pas faire certaines choses et ne les fais toujours pas, mais pour d’autres en faisant travailler certains muscles je en faire d’autres. Elle m’a rassurée. Elle a appelé un kiné qu’elle connaît où je peux aller en bus et il me prend dans 3 semaines.
Pour la musique, ma fille m’a laissé une clé usb avec sa musique et je mets ça au moins 4 h par jour.

[Mika91]

Ah bah c'est bien tout ça Nanou Tu me rassures Je préfère ça. Bah oui ça sera encore mieux avec de la kiné. Tu verras

[Nanou58]

Aujourd’hui courses et boutiques avec mon auxiliaire de vie. Celle-ci est adorable, aux petits soins. Par contre on a pris notre temps 4 heures debout j’ai les jambes et le dos en compote. Je vais m’avaler un Doliprane sinon je pense que j’aurai du mal à dormir.