Mam'zelle Bulle

[Mam'zelle Bulle]

Bonjour,

Tt d'abord merci de m'avoir accepté dans ce forum de discussion

Je me présente je m'appelle Anaïs j'ai 35 ans, avant mon opération j'étais infirmière à domicile pendant 9 ans...

J'ai énormément souffert de mon dos pendant longtemps, au début mon médecin disait que ce n'était rien ... pas d'imagerie et suite à un examen sans rapport un médecin a noté une discopathie. J'ai vu des chirurgiens qui en 10 min de consultation sans même m'osculter voulaient m'opérer... du coup j'ai fui

J'ai continué à bosser avec ma douleur mais pas le choix quand on est son patron et que des patients comptes sur vous et que personne ne peut vous remplacer ... jusqu'au jour où mon corps m'a lâché lui, je l'ai tellement maltraité que en rentrant de ma tournée du matin je n'ai pas pu sortir de ma voiture, mon conjoint a dû me sortir j'en étais incapable... j'ai repassé un irm et la cata la discopathie avait bcp évolué malgré ce que j'avais mis en place (sport, perte de poids, kine ...).
Mais l'opération me faisait très peur à ce moment là. J'ai eu 1mois et demi d'arrêt mon médecin de l'époque pas voulu m'arrêter plus, et en plus mon remplaçant s'était fait mal donc mon collègue se retrouvait à nouveau seul pour s'occuper des patients...
Du coup je retourne au boulot je change de médecin parce que je savais que 1moi et demi pour calmer une inflammation au stade où j'en étais c'était pas suffisant et vu les chirurgiens qu'elle m'avait conseillé je n'avais plus confiance.

Donc me revoilà à travailler avec ma douleur malgré des patch de durogesic pour tenir un minimum le coup ...
J'ai tenu 2 mois dans des souffrances terribles mais j'ai tenu.
Et depuis mars de cette année j'ai du m'arrêter parce que j'étais arrivé au bout de ce que mon corps pouvait me donner.

J'ai tout tenté pour éviter l'opération on m a refait des infiltrations, de la mesoperfusion de naropeïne... tt ces traitements ont non seulement échoué mais m'ont provoqué des douleurs encore plus forte qu'avant.... mon kine ne voyant aussi aucune amélioration m'a dit qu'il faudrait envisager la chirurgie malheureusement...

Donc opération le 13 septembre pour une arthrodèse L5/S1 par voie antérieure.
Mes vertèbres étaient en très mauvaise état mais le chirurgien a réussi à mettre la prothèse en place.
J'ai été extrêmement douloureuse en post op dès la salle de réveil... ils savaient plus quoi me donner rien ne me soulagait, la douleur en service n a pas été très bien géré non plus ... au bout de 4 jours le chirurgien voulait encore me garder à cause de mes douleurs mais j'ai préféré rentrer chez moi de tte façon il m'aurait rien fait de plus et au moins j'aurai le confort et le côté rassurant de mon chez moi avec mes animaux et mon chéri ce qui est bcp mieux qu'un hôpital

Là je suis à un peu plus de 2 mois post op, y a des hauts et bcp de bas, la seule réel amélioration c'est que je peux rester un peu allongé sur le dos sans avoir besoin qu'on vienne me sortir à la grue
Le chirurgien dit que mes douleurs sont musculaires et que je dois me détendre... mais j'essaie je fais que ça !
Je ne comprend pas pourquoi j'ai encore aussi mal je ne fais pas grand chose j'écoute ttes les consignes...
J'ai eu un corset pendant 2 mois là ça fait une semaine que je l'ai enlevé et je met la ceinture lombaire que j'essaie de pas trop mettre pour que mes muscles se remettent en fonction...

J'avoue que par moment j'ai l'impression que j'aurai des douleurs tte ma vie et que je suis condamnée à souffrir à la moindre sortie... depuis l'opération je suis allée 2 fois dehors au restaurant histoire de se changer les idées ca a été la cata niveau douleur après... pourtant on peut pas dire que ça soit physique !!! Et normalement ça aurait du me faire du bien au moral donc si mes douleurs étaient liées à mon moral elles auraient dû s'estomper ou diminuer... bref du coup en ce moment je suis un peu dans le brouillard j'avance pas à pas mais quand les douleurs reviennent en force ça me mine vite le moral ...
Espérons que d'ici quelques mois ça aille mieux

Désolée pour le pavé

[Nanou58]

Bonjour,
Bienvenue malheureusement parmi les arthrodèsés.
Deux mois après l’intervention tu es déjà allée deux fois au restaurant
Tu avais le droit de reprendre la voiture aussi bien en tant que passager que conducteur ?
Tu avais le droit de t’asseoir sur une chaise classique et non surélevée ?
Désolée avec mes questions mais je suis un peu étonnée. Mon cas est particulier puisque je suis vissée de D 2 au bassin (je suis tombée sur un chirurgien qui devait adorer les mécanos étant gamin ). Et j’ai pas mal d’interdictions. Cela fera 3 mois dans une semaine que j’ai eu l’arthrodese par voie postérieure et 2 mois la pose d’une cage par voie antérieure.
Je pense que mes petits camarades qui ont eu ton type d arthrodèse te renseigneront mieux que moi.
J’ai une infirmière qui vient et commence à avoir bien mal au dos. D’un côté je la rassure mais d’un autre elle n’a pas envie de savoir comment est réellement son dos.
Bon courage.

[Lady]

Bonjour Anais et bienvenue,
Comme dit Nanou, le resto c'est beaucoup trop tôt moi je suis à 1 mois post-op de la première arthrodèse L3L4L5S1 avec cage et greffe et 15 jours de la deuxième et je peux toujours pas m'asseoir sur une chaise. la voiture pour le moment à éviter et sinon courts trajets que à j+1 mois post op. Pour le moment j'ai juste le droit de marcher en plusieurs fois sur la journée et repos si douleur dos et je commence seulement à faire des petites choses avec l'aide de la pince.
Il faut 6 mois minimum pour que la greffe prenne donc pendant c'est 6 mois il faut être super patient et surtout ne pas forcer car automatiquement tu as mal. La douleur doit être ton baromètre, je pense qu'il faut que tu lève le pied sans pour autant ne rien faire il faut découper ta journée. Sinon plus tu forces, plus tu vas avoir mal et plus la récupération sera longue.
Je t'invites à regarder sur le forum tu vas voir un peu les différents post op avec ton arthrodèse .
Bonne journée
Bon courage

[Mam'zelle Bulle]

La j'ai pu reprendre la conduite au retrait du corset donc la semaine dernière mais je n'ai fait que 5 min et ça a été douloureux...
Après le chirurgien m'avait autorisé d'être en passagère au bout de 1 mois post op, et que des petits trajets, de toute façon c'était tellement douloureux avec le corset ... que j'ai pas fait grand chose, et le 2eme restau je l'ai fait ce dimanche parce que je tourne comme un lion en.cage chez moi et il fallait s'aérer un peu mais pendant et après aie aie aie ...
Je vois bien que mon corps est encore fragile et que j'ai besoin de temps! Mais j'avoue que c'est compliqué de ne quasiment rien faire !

J'ai aussi eu le droit de m'assoir sur chaise classique le lendemain de l'intervention ! Mais je n'ai réussi que au bout de 3 semaines et encore aujourd'hui je peux pas rester plus de 30 min sinon après la douleur commence à monter ...
J'ai l'impression que en fonction des chirurgiens on a pas tous les mêmes consignes !!

Je connais de loin une personne qui a eu la même intervention que moi 1 semaine après moi et il a pas eu de corset à pu reconduire 3 semaines après l'intervention ... et je le vois bcp plus actif que moi aussi

Je trouvais que j'en faisais pas bcp par rapport à d'autres mais en voyant vos réactions je crois que j'en fais déjà trop !?

[Nanou58]

J’ai ce même problème. J’ai toujours été active bien que non sportive. Un de mes enfants me demandait quelque chose, même fatiguée ou avec mal quelque part, je ne savais pas dire non. Et là, je me retrouve dépendante. Je déteste
J’ai une ataxie et étais déjà reconnue handicapée avec 40 h d’auxiliaire de vie que je n’utilisais pas.
Maintenant elles viennent 2 heures chaque jour + une qui vient pour faire mes courses 2 h par semaine, + une infirmière qui vient me laver le dos, les jambes et les pieds tous les matins. C’est rageant.
Donc je te comprends. Tu as été soignante, tu es devenue soignée, mais tu n’as pas le choix.
Tu es allée chez des gens qui faisaient tout un plat d’un petit bobo maintenant tu te retrouves dans une situation dans laquelle tu n’aurais jamais imaginé être un jour. Il y a de quoi
Il va falloir apprendre la patience et, si tu es comme moi, ce n’est pas quelque chose de facile à apprendre.
Mais on est là pour te soutenir, t’aider. On est un petit groupe sympa qui comprend ce que tu vis.
Courage.

[Mam'zelle Bulle]

Merci pour ton message ! C'est très gentil
Oui effectivement je ne suis pas connue pour ma patience et c'est difficile de se faire violence !

J'avoue par moment je transgresse un peu mais je fais tjs très attention à ce que je fais mais par moment j'ai besoin de me sentir un minimum utile .... Le temps est si long !
Les soignants sont les pires patients je crois
Quand je lis un peu les témoignages j'ai l'impression qu'il faut plusieurs mois pour se sentir un peu mieux et que même après ça il faut quand même être prudent... je crois que j'ai pas intégré et accepté que c'était une grosse opération et que ma vie n'allait plus être comme avant!

J'imagine toi dans ta situation... encore je suis un minimum autonome bien que restreinte, mais rien en comparaison à toi. Il faut arriver à trouver des petites choses positives dans la journée et apprendre à se contenter de peu
Mais des fois c'est plus facile à dire qu'à faire !

[Nanou58]

Rassure toi j’ai gardé une certaine autonomie. Je m’habille et me déshabille toute seule avec deux outils formidables : un truc trouvé dans un magasin de matériel pour handicapés. En fait un manche en bois. A un bout un petit crochet courbe et à l’autre 2 crochets qui font des angles de 2 tailles différentes. Avec ça j’enfile ma culotte, mes pantalons, mes jupes. En plus il me sert à ouvrir les tiroirs de ma commode IKEA, de mon bureau, etc… pour 9 euros c’est génial .
J’ai en plus la fameuse pince. Je prends les 2 au cas où j’en fais tomber un
Ma dernière qui est ingénieure a eu une arthrodèse sur 10 dorsales et 4 lombaires il y a 16 ans. On vient de s’apercevoir qu’elle a une fracture de fatigue sur L 5. Donc corset pour 6 mois et après…. Cela ne l’empêche pas de bosser, de conduire, de faire du tir à l’arc, de vivre avec son chat.
On est équipées : lit médicalisé, déambulateur, fauteuil roulant électrique, et véhicule adapté pour elle. Cet été on est allées en vacances dans les Vosges. Sur les petites routes tortueuses où ça croisait pas à 2, c’était épique : elle a frein et accélérateur au volant. Je l’ai filmée et je m’éclate en regardant la vidéo. Bon, j’étais pas au volant et il valait mieux
Bonne soirée.

[Mam'zelle Bulle]

j'avoue tu dois en garder de sacré souvenirs

Et ben vous en vivez des épreuves dans ta famille !! Quel courage vous avez je suis admirative !!

Moi aussi j'ai investi dans la panoplie complète chaise de douche, rehausseur de toilette et n'oublions pas la fameuse pince à préhension
Au moins je suis prête à être une mamie!
Courage à ta fille, j'espère que sa fracture va bien se consolider !
Bonne soirée à toi aussi

[Nanou58]

Tu vois, finalement, on passe de bons moments et on rigole bien.
Ma fille voit au jour le jour. Elle cherchait un kiné et a trouvé un petit jeune super paraît il
Je ne sais pas si c’est parce qu’il est mignon, parce qu’il la masse bien ou que c’est un bon kiné
Et quand tu seras mamie, tu revendras presque tout ton matériel parce que tu n’en auras plus besoin
J’ai aussi la chaise…. Mais ma gamine a fait adapté sa douche. En plus elle mesure 1 m 60 alors la chaise haute, il lui faudrait un escabeau pour s’asseoir dessus

[Aerfingell]

Bonjour et bienvenue Anaïs… ou Mam’Zelle Bulle ?

Ne faisant pas partie de la grande tribu des arthrodésés je me garderai bien de tout conseil, mais je te souhaite quand même beaucoup de courage… et de patience

[Mika91]

Bonjour Anais et bienvenue

J'ai lu ton parcours et sache que je suis de tout coeur avec toi.
Comme dit Nanou, nous sommes un groupe sympa On va t'accompagner, t'aider, t'encourager, te soutenir... bref, tu n'es pas seule
Pour une discopathie, je trouve cela hallucinant et abusé que des chirurgiens aient voulu t'opérer. Je ne comprends vraiment pas. A la rigueur, avant d'envisager l'opération, ils essaient de l'éviter en prescrivant 2 infiltrations.
Quand tu dis que tu as maltraité ton corps, effectivement si ça a lâché d'un coup c'est que tu as vraiment été au bout du bout même au-delà. Perso, le 24 août 2021, en fin de journée de travail, en me levant tranquillement de ma chaise, j'ai ressenti un point dans le bas du dos qui m'a quelque peu coupé la respiration mais sans plus. La gêne a vite pris de l'ampleur. J'ai fini par rentrer tant bien que mal mais une fois arrivé... bah j'étais complètement bloqué avec de très fortes douleurs... des douleurs atroces J'ai donc été emmené aux Urgences et c'est comme ça que la galère a commencé. J'avais probablement maltraité mon dos pendant ces 20 dernières années à porter des charges lourdes régulièrement mais quand on a pas vraiment mal on n'y fait pas trop attention... on continue jusqu'à ce qu'on constate les dégâts. Dommage qu'on ne sache pas prendre en compte les tous premiers signaux d'alarme que notre corps nous envoie.
Je te laisse le soin de lire mon parcours

Pareil que toi, l'opération me faisait très peur et j'ai tout fait pour l'éviter avec l'aide de mon médecin traitant. Mais à force d'essayer plusieurs thérapies, ça se dégradait encore plus. Malheureusement, ça s'est vite aggravé et là, pas le choix... l'arthrodèse L4/L5.
D'ailleurs, je me demande encore si les 4 infiltrations que j'ai eues n'ont pas engendré des complications
Psychologiquement, je n'étais pas du tout en état de me faire opérer mais fallait y passer.
Encore aujourd'hui, je suis un peu comme toi, je n'arrive pas à réaliser le fait que j'ai subi une lourde opération et je n'ai pas encore réussi à accepter totalement le fait que ma vie n'allait plus être comme avant. On me dit parfois de faire le deuil de ma vie d'avant mais ce n'est pas si évident. Quand je suis très douloureux, j'ai beaucoup de mal à accepter mon handicap et quand je me sens mieux sans trop de douleurs importantes, j'oublie l'arthrodèse.

Tu n'es qu'à un peu plus de 2 mois post-op. Cela ne m'étonne pas que tu aies encore bien mal. Sois vraiment patiente. Il faut beaucoup plus de temps pour t'adapter au matériel. Ton nouveau dos va mettre beaucoup de temps à se remuscler. Qu'est-ce qui est prévu niveau rééducation ?

Je comprends bien ce que tu ressens lorsque les douleurs sont très importantes. Le moral a vite fait de chuter. N'hésite donc pas à venir ici pour trouver du réconfort

Il faut vraiment doser tes efforts et il vaut mieux être en position allongée qu'en position assise. D'ailleurs, c'est très étonnant que tu aies eu le droit de t'asseoir sur une chaise classique le lendemain de l'intervention. C'est vraiment surprenant.

Accroche-toi ! On est là pour se serrer les coudes. Viens aussi souvent que tu en ressens le besoin.

Je t'invite à lire le blog de notre chef Altea, auteur du forum, qui a lui aussi subi une arthrodèse L5/S1.
Son parcours est très enrichissant et va te faire remonter le moral
Plein de courage à toi et au plaisir d'échanger.
Bonne journée

[Mam'zelle Bulle]

Bonjour et merci pour ton message !

Je pense que je n'ai pas tout dit mais avant de me faire charcuter j'ai eu 2 infiltrations extrêmement douloureuse par 2 médecins différents donc ça, j'avais dit stop c'était plus délétère qu'autre chose ... après j'ai fait kiné ++ perte de poid ... je me suis sentie mieux quelques mois et après la cata pendant plus d'un an, j'ai quand même continué à bosser parce que pas la possibilité de m'arrêter comme je voulais... jusqu'au moment où c'est mon corps qui a décidé pour moi!
Au début les chirurgiens étaient partagé j'en ai vu plusieurs et c'était soit opération soit pas opération car trop jeune ...
Mais avec autant de douleurs, aucune efficacité de tt ce qui avait été mis en place et je commençais à avoir des becs de perroquets dont un qui poussait vers le nerf et les vertèbres complètement sclérosées donc en grande souffrance !
Le chirurgien m'a laissé prendre la décision comme il est vrai que c'est jeune pour une arthrodèse il était pas responsable de la prise de decision

Ma rhumato m'a dit que les discopathies inflammatoires répondaient bien à l'arthrodese!

Pour le position assise j'avais l'autorisation mais je ne tenais pas .. après j'ai vraiment l'impression que ces consignes sont à l'appréciation des chirurgiens et qu'ils ont chacun leur protocole...

Pour ce qui est du deuil, c'est vrai il faut accepter que notre vie est différente, c'est comme réapprendre à marcher ... il faut se reaproprier ts les mouvements et faire aussi beaucoup de concessions
Une des miennes c'est de changer ma voiture que je ne peux plus conduire car trop basse et trop sportive ! Du coup je retrograde avec une voiture de tortue alors que je m'éclatais avant à conduire maintenant c'est plus devenu une torture lol
J'ai le droit depuis 2 semaines mais je ne le fais pas j'ai essayé 10 min .. aie aie aie !

Je crois que pour nous le mettre mot c'est patience mais c'est pas évident ! Il faut se contenter de petites victoires même si elles paraissent par fois insignifiantes...


Merci en tt cas pour votre accueil, c'est agréable de pouvoir échanger et partager
Pleins de courage aussi !

[Mam'zelle Bulle]

J'ai oublié de te dire pour la rééducation
Alors pour l'instant jusqu'à 3 mois post op c'est étirements, redonner de la mobilité en douceur chez le kine et après 3 mois je pense qu'on va commencer les hostilités avec le renforcement musculaire, j'ai à la fois hâte et à la fois stressé parce que je sais que je vais en baver ! Mais bon y a pas le choix il faut passer par là !

[Mika91]

Hello
Ça fait plaisir de te revoir
C'est peut-être la kiné++ qui a déclenché tes souffrances.
Notre corps réagit parfois à retardement. Pour ma part, je pense fortement que la kiné++ que j'ai eue pour éviter l'opération n'a rien arrangé... bien au contraire. Au lieu que ça s'améliore, ça s'est aggravé et je n'ai pas pu échapper à l'arthrodèse Pour moi la kiné a probablement contribué aux complications notamment par rapport à la sténose qui était devenue plus sévère.
J'imagine comme pour nous tous ici que sortir de la voiture quelle qu'elle soit est compliqué
Je peine toujours en tous cas.
La position assise est très difficile à tenir les premiers mois. C'est très progressif. Dans mon cas, ça été très long pour que je puisse rester assis sans douleurs mais je rassure tout le monde, on finit par tenir de plus en plus au fil du temps.
Je confirme... quand tu parles de petites victoires qui peuvent paraitre insignifiantes pour Mr ou Mme tout le monde, pour nous c'est une grande satisfaction. On s'étonne parfois à faire telle ou telle chose sans ressentir de douleurs Il faut savoir apprécier ces moments. On en sauterait de joie mais comme c'est trop risqué on peut sauter de joie dans notre tête
Perso, à J+45, j'ai commencé la kiné sèche progressive pour passer aux choses sérieuses à M+5.
L'idéal, c'est la balneo + vélo classique en salle (je vais en centre paramedical où il y a plusieurs kinés) puis peu de temps après, gym douce du dos (pour les étirements) et vélo elliptique et stepper (pour le renforcement musculaire/cardio).
Plus tard, l'aquagym est bon pour faire travailler tous les muscles et parallèlement à tout ça la marche progressive pour en arriver à la marche rapide. Voilà quelques conseils de Mika en passant
Ne t'inquiète pas, ça va bien se passer. Il n'y a pas de raison de stresser. Au contraire, c'est pour t'aider à avancer et apprécier ta vie post-arthrodèse
Tu vas probablement en baver mais c'est pour ton bien, puis se remuscler est fondamental pour faire reculer les douleurs les plus atroces. Tu seras super ravie quand tout ça sera derrière toi
Plein de courage à toi et au plaisir...

[Altea91]

Salut Mam'zelle Bulle.

J'ai renommé le titre de ton message (comme indiqué en rouge dans les règles).
Comme l'a dit Mika91, est-ce que tu as lu mon blog ? (voir Le Blog d'Altea91 tout en haut de la page), tu pourras voir ce qui t'attends (je l'espère).

Perso je n'ai pas fait le deuil de ma vie d'avant, je refais du sport (tennis de table), je vie normalement, je n'ai plus aucune douleur, je suis moins souple et je ne porte plus de charge trop lourde. C'est tout.
Il faut être un patient patient, c'est pas pour rien que ça s'appelle comme ça !

Je pense que tu aurais du faire 3 à 5 semaines en centre de rééducation parce que là, rentrer à la maison dans cet état n'a pas été bon pour toi.

Les premiers mois sont pénible mais normalement ça doit s'améliorer !