Le parcours de Mika et l'après Arthrodèse

[Mika91]

Bonjour à tous,

Avant de pouvoir créer un nouveau sujet sur les suites post-opératoires dans le thème "Retours d'expériences", je viens, dans un premier temps, poster ici.
Tout simplement parce le besoin s'en fait désormais sentir, le moment est venu de raconter plus en détail mon parcours et ma vie post-arthrodèse car à ce jour, il n'existe pas officiellement de topic spécialement dédié à toute mon histoire même si j'ai posté pas mal ici et là.
Je le fais aussi dans l'espoir de trouver des réponses à mes diverses interrogations. Ceci pourrait, je pense, m'aider à mieux avancer.

Aujourd'hui, l'amélioration de mon état de santé n'est malheureusement pas à la hauteur de mes espérances même si les douleurs irradiantes ne sont plus là.

Rappel de mon parcours :

Tout a démarré par une simple discopathie en L4/L5 il y a environ 25 ans mais je n'avais aucune douleur à cette période-là. J'étais jeune et sportif
Depuis 2008, je suis passé par des lumbagos, lombalgies et dorsalgies avec quelques petits arrêts de travail.
En 2016, j'ai eu un accident de la route. Rien de bien méchant ce jour-là. Peu de temps après, ça a commencé à se gâter avec des douleurs lombaires plus importantes donc souvent de la kiné pour les soulager ainsi que des anti-inflammatoires. Était-ce lié à mon accident ? Mystère !
Trois ans après, des douleurs irradiantes ont commencé à faire leur apparition dans les fesses et derrière les cuisses sans qu'au début, j'y attache une grande importance. Suite à une IRM du rachis lombaire, j'ai appris ceci : 

- Affaissement significatif du disque en L4/L5
- Protrusion discale L4/L5
- Sténose lombaire L4/L5 (appelé aussi rétrécissement du canal lombaire).
- Discarthrose débutante en L3/L4

Super la découverte

"Dans votre cas, comme dans 95% des cas, le rétrécissement du canal est lié à l'arthrose", m'a dit mon médecin.

Super ! Merci l'arthrose

J'ai été orienté vers un rhumatologue (un mauvais malheureusement) qui a essayé de me soigner au Laroxyl. A part me faire prendre du poids cela ne me faisait pas grand-chose.
Au bout de 6 mois (parce qu'il me laissait croire que ce n'était rien et que ça allait s'arranger), j'ai décidé d'arrêter cette mascarade. Le problème est que je continuais de travailler jusqu'au jour où... aie blocage dans le bas du dos au point que les pompiers durent m'embarquer aux urgences. Donc forcément au revoir le boulot 

Depuis ce jour (24 août 2021), mon médecin a tout fait pour atténuer mes souffrances et surtout pour me guérir (différents traitements médicamenteux, 4 infiltrations, de la kiné avec IRM de contrôle et j'en passe) mais en vain. Les différentes solutions thérapeutiques avaient pour principal but d'éviter l'opération. J'avais trop peur de ce genre d'intervention d'autant plus que je n'avais jamais été opéré.

Au lieu de cela et suite à une nouvelle IRM, la situation s'est aggravée :
- La protrusion discale s'est transformée en une hernie discale volumineuse
- Le disque en L4/L5 est devenu quasiment inexistant
- Apparition de problèmes sphinctériens due à la sténose. "Le sphincter devait probablement commencer à s'abîmer". C'est ce qui m'a été dit au centre anti-douleur, et c'est ce qui confirmait les propos de mon chirurgien. Ce dernier m'avait également évoqué l'apparition possible de complications neurologiques... dans mon cas, ça n'a pas loupé... Apparition du syndrome de la queue de cheval

Mon périmètre de marche s'était considérablement réduit et je ne pouvais quasiment plus tenir debout. Les douleurs derrière les cuisses et dans les fesses étaient horribles. Plus ça allait, plus c'était insupportable. De plus, les troubles sphinctériens devenaient plus importants.

A partir de ce moment-là, j'ai donc été orienté vers le centre anti-douleur de Rambouillet (78). La cheffe de service qui m'a reçu n'a fait que constater les dégâts et m'a dit que l'opération était inévitable et sur un ton radical m'a dit "Monsieur, il ne faut plus se poser de questions, il faut foncer car là il y a urgence". Et ce n'est qu'un résumé
Trois semaines après (nous sommes le lundi 21 mars 2022), je me suis retrouvé face à mon chirurgien qui, après avoir vu les clichés, m'a dit sans tarder :"Vendredi on opère". Un choc dans ma tête ! Pas le temps de réfléchir... Dans la foulée, il s'est mis à m'expliquer, à l'aide d'un schéma, comment ça allait se passer. J'étais dans un état second, j'écoutais sans trop écouter... comme si j'étais déjà anesthésié. Et le vendredi 25 mars 2022, je subissais une arthrodèse lombaire avec prothèse discale en L4/L5 + laminectomie lombaire ou libération canalaire.

A savoir : La laminectomie lombaire est le traitement chirurgical de référence dans le cadre du traitement d’un canal lombaire étroit. Grâce à cette intervention, le patient est en mesure de retrouver rapidement une autonomie avec une suppression partielle ou totale des douleurs radiculaires.

Je n'avais jamais entendu parler du mot 'arthrodèse". Pour moi, ce genre d'intervention ne devait pas être très courant... Et pourtant, je me suis rendu compte bien plus tard que ça l'était. Je ne savais pas grand-chose de l'après, de la convalescence qui allait suivre. Je n'ai découvert l'existence de ce forum que pendant ma convalescence et j'en ai appris beaucoup plus notamment sur ce qui m'attendait et les éventuels risques dont la possible dégradation des étages adjacents.

Presque un an après (févier 2023), en plus d'avoir conservé une bonne raideur lombaire avec une désagréable douleur en barre en permanence, des nouvelles ont fait leur apparition à la hanche et la fesse gauche
Rebelote ! Nouvelle IRM le 20 février qui n'a fait que confirmer ces nouvelles douleurs.
Verdict : Discopathie dégénérative significative en L5/S1 sans conflit radiculaire et discarthrose importante en L3/L4.

Mi-août, de bonnes décharges électriques se sont mises à venir me chatouiller deux orteils du pied gauche Puis au fil des mois, elles sont devenues plus intenses et fréquentes. Elles n'auraient pas pu aller voir ailleurs celles-là ?

Et maintenant...

Depuis, les douleurs en L5/S1 côté gauche subsistent mais heureusement celles-ci ne viennent m'embêter que de temps en temps. Seulement, quand elles sont là... elles sont bien là surtout lorsque je suis debout et quand je marche. Aujourd'hui, les décharges électriques dans les orteils se font plus rares et sont moins vives Il faudrait qu'elles se décident à me lâcher définitivement maintenant.
Par contre, depuis quelques temps, la douleur en barre dans les lombaires est plus forte. Ça m'inquiète beaucoup. Je dirais même plus... Ça me fait peur car elle est assez invalidante depuis quelques jours. La raideur lombaire me limite un peu plus dans mes mouvements. Je ne sais pas trop ce qui se passe mais je ne trouve vraiment pas ça normal. Comme je l'ai dit dans un autre post, pour moi il y a un truc qui cloche.
Il est fort possible que je revois mon chirurgien très prochainement. Le souci est que je me dis qu'il ne va pas être à l'écoute de mon ressenti comme cela a déjà été le cas la fois d'avant. Je sens que je ne vais pas être bien avancé

Lors de ma convalescence, force est de constater que j'ai plus de grands bas que de grands hauts. A travers les douleurs légères et celles qui font souffrir j'avance trop doucement vers un mieux-être. Je sens bien que mon dos reste encore fragile car souvent très douloureux comme en ce moment. Le yo-yo (des hauts/des bas) est toujours très actif, ce qui n'est vraiment pas simple à vivre mais je gère.
Je rêve de ne plus avoir mal ou au pire avoir quelques douleurs supportables... et encore. Aujourd'hui, je me sens handicapé dans ma vie de tous les jours. Il m'arrive encore trop souvent de devoir m'allonger parce que je ne tiens plus. C'est pénible. Il y a des douleurs que j'appelle "mécaniques", cette barre en bas du dos qui ne me quitte pas du matin au soir. J'ai perdu en souplesse et je ne la retrouve pas vraiment Des gestes simples de la vie quotidienne me posent encore souci, comme mettre chaussettes et chaussures. Parfois, après une marche, ça tire et ça coince avant même que j'atteigne les lacets pour défaire mes chaussures. Quand je tousse ou pire, quand j'éternue, la douleur est toujours là alors j'essaie de ne pas oublier de contracter les abdos. Je ne peux toujours pas rester longtemps ni debout ni assis, la seule position qui me soulage étant la position allongée mais à force... bah c'est chiant.
Ces douleurs "mécaniques" sont la partie visible de l'iceberg. Bah oui, j'ai du matériel dans le dos et des vertèbres fusionnées...
Mais il y a aussi d'autres douleurs ressemblant fortement à des douleurs musculaires ou liées à l'arthrose qui sont tout autant invalidantes. Mon dos se retrouve encore trop souvent en vrac. Bref ! Il est et restera plus ou moins déglingué jusqu'au bout.
Le plus difficile à vivre, c'est quand les douleurs sont très fortes et qu'elles perdurent dans le temps. Quand on a très peu de répit, ça use... et pas que sur le plan physique, le moral en prend un coup et la fatigue se fait sentir.
Malgré tous mes efforts, que ce soit à la maison ou en rééducation, le résultat n'est pas aussi glorieux qu'il ne devrait l'être 19 mois après l'opération.
Puis, lorsque je ne vais pas au centre, je suis moins bien. En cette période de vacances scolaires, je n'y vais pas et ça me manque. Preuve en est, j'ai des douleurs atroces. A chaque fois, c'est pareil. Cela veut dire que j'ai besoin de rééducation à vie ? Quand je ne pourrai plus y aller parce que je travaillerai à temps plein, comment ça va se passer ? En tous cas, une chose est sûre, les médicaments... c'est terminé pour moi. J'ai eu ma dose. De plus, aucun ne fait effet.

Voilà où j'en suis actuellement... Plus de douleurs irradiantes mais un dos qui peine à bien se remettre. Un bilan plutôt mitigé.
On ne peut pas savoir à l'avance ce que l'arthrodèse va nous apporter mais on y va en toute confiance parce qu'on se dit que de toute facon, il n'est plus possible de continuer à vivre dans la douleur et la souffrance. Je me suis laissé convaincre par mon chirurgien dans l'espoir de sortir de la galère dans laquelle je m'étais retrouvé.
Je ne m'étais pas demandé ce que ça allait donner, je m'étais juste dit que je ne souffrirai plus, que mon état ne se dégradera pas davantage et surtout que je pourrai continuer à marcher normalement.
Chaque cas est un cas à part entière. Chacun d'entre nous réagit différemment lors de l'opération et les quelques jours qui suivent, et notre dos ne récupère pas de la même façon d'une personne à l'autre. Mais rassurez-vous, cela ne veut pas dire que mon cas est une généralité, loin de là. Je ne suis juste pas parmi les meilleurs exemples, mais bon... il y a pire mais il y a mieux aussi et dans un pourcentage bien plus important. Aujourd'hui, je me sens un peu démuni du fait qu'il existe encore trop souvent des douleurs invalidantes, ce qui m'empêche de me projeter. Tant qu'elles ne me quitteront pas définitivement, je resterais préoccupé. Ma kiné m'encourage à continuer le combat via divers protocoles adaptés. Aussi, le centre anti-douleur m'aide encore pour soulager ces douleurs tenaces avec des injections de toxine botulique et des séances de mesothérapie. Mais cela ne dure qu'un temps. Si ça ne fonctionne pas, dois-je me résilier à devoir apprivoiser ces douleurs jusqu'à la fin de mes jours ?
Dans tous les cas, il est hors de question que je baisse les bras même si par moments... J'ai bien l'intention de toujours faire le maximum pour vaincre les pires douleurs en espérant qu'elles ne reviennent plus. Je ne lâcherai rien (enfin je l'espère). Aujourd'hui, une des rares satisfactions, c'est la perte de poids qui, je le rappelle, est primordiale pour prétendre à une amélioration mais aussi pour éviter des complications plus importantes dans les années à venir.
Merci l'arthrodèse
La clé, c'est d'avoir constamment la volonté de progresser encore et toujours, d'être toujours motivé pour poursuivre au mieux la rééducation afin d'être de mieux en mieux.
Maintenant que j'ai été réparé, je fais tout mon possible pour qu'enfin tout ceci soit derrière moi. Je me dis qu'il faut toujours mettre toutes les chances de notre côté pour espérer sortir un jour du tunnel.
Pour l'instant, j'entrevois de la lumière mais je ne parviens jamais à l'atteindre. A un moment donné, la patience a ses limites... donc pourvu que ça ne dure plus encore trop longtemps.

Voila ! Je compte partager la suite de mon parcours, faire part de mes éventuelles satisfactions futures, de mes diverses interrogations, de mes inquiétudes ou encore de l'évolution de mon état donc...
... A suivre.

A bientôt.

[Mika91]

Bonjour à tous,

Bon, je viens donner quelques nouvelles.

La reprise des PRA (protocoles de rééducation adaptés) a eté difficile. Sur les 2 après-midi (lundi et vendredi dernier), j'ai beaucoup peiné par rapport à d'habitude.
J'avais évoqué que depuis une bonne semaine maintenant, j'avais des douleurs plus vives dans le bas du dos.
Hier (seulement hier), ce fut une journée de répit jusqu'à ce qui m'arrive cette mésaventure en début de soirée.

Puisque la marche était confortable sans douleurs importantes, j'ai pu jouer les prolongations pour faire durer le plaisir A 1h30 de marche, j'étais bien et ça... c'est fort appréciable
Seulement voilà. Un peu avant de rentrer... Bim ! J'ai glissé sur une plaque d'égout bien glissante (merci la pluie ) et je me suis fait très très mal mais vraiment très très mal
Je me suis bien fait avoir. Ça m'a fait tout drôle sur l'instant Je me suis vu tomber sur le coccyx. Encore maintenant je suis en train d'imaginer dans quel état je serais aujourd'hui. Je serais sans doute aux Urgences Il vaut mieux plus y penser mais bon... je pense que j'aurais été fichu si je m'étais retrouvé par terre.
Bref, je n'y suis pas allé. Par contre, je continue de dérouiller et cela m'inquiète beaucoup. J'ai peur des conséquences, d'avoir provoqué un chamboulement à l'intérieur car ce que j'ai ressenti sur le coup, c'est une sensation de matériel qui bouge. Comme c'était dans une descente, je me suis fortement contracté pour éviter la chute. Je ne sais pas comment j'ai fait pour ne pas tomber mais là quand j'y repense, je me dis que c'est un exploit. Seulement, le fait de m'être retenu a engendré de violentes douleurs et depuis, ça ne s'améliore pas vraiment
Pfffff quelle con...ie !
Je suis bien dégoûté et plutôt bien stressé comme tatie Danielle J'ai peur d'avoir compliqué les choses.
En ce moment, ça me lance énormément et ça tire très fort... et bien sûr des aiguilles me piquent un peu partout dans les lombaires... et ça craque un peu

Pourtant j'ai appris avec l'habitude à bien me méfier. Les trous, les bosses, les trottoirs, etc... et je dis à tout le monde de faire attention et là moi je me fais surprendre pfff
Comme quoi, méfiez-vous bien. Regardez bien ou vous mettez les pieds et surtout anticipez. Car en même temps, il faut conserver une bonne posture

Comme je l'ai évoqué dans un autre post, je dois repasser une IRM de contrôle du rachis + des radiographies du bassin pour vérifier certaines choses.
Bah ça tombe très bien et vivement !

A suivre...
Bonne journée à tout le monde

[Nanou58]

L’angoisse de la mauvaise chute les vieux l’ont à cause du col du fémur, nous à cause de notre colonne toute rafistolée.
A ta place, j’aurais appelé le 15 en expliquant ton cas et les pompiers seraient venus t’emmener aux urgences. Tu saurais où tu en es et serais rassuré… ou non, mais au moins tu ne te poserais pas de questions.
Tu reprends les PRA et n’a pas envie d’arrêter : ça se comprend. Mais ça serait bien de savoir si tu as abîmé ton dos pour savoir ce que tu peux faire ou non.
Courage et tiens nous au courant.

[Lady]

Bonsoir,
moi aussi j'aurai été aux urgences, surtout si la douleur est ++rien qu'avec une radio ils auraient vu si tu avais cassé un truc
Mon pauvre, ça se rajoute à tes douleurs. Je suis pas sure que la rééducation ajd c'était une bonne idée tu risques d'agraver les choses. Si c'est intenable ce week-end file aux urgences !!
Bon courage Mika

[Lady]

Coucou
Comment vas-tu ? Je m'inquiète
J'espère qu'il n'y a rien eu de grave et que tu te reposes juste
Bon je croise les doigts.
Bon week-end.
Bises

[Mika91]

Bonjour tout le monde

Me voilà enfin de retour pour donner de mes nouvelles.

Vendredi 10/11 :

A mon arrivée au centre, j'ai raconté à ma kiné ma mésaventure, ce que cela m'avait provoqué sur l'instant et ce que je ressentais depuis. Elle m'a dit que le fait d'avoir fait de gros efforts pour éviter la chute n'a probablement engendré que des douleurs musculaires. Je lui ai dit que j'avais peur d'avoir compliqué les choses. Elle m'a rassuré en me disant qu'une "presque chute" entraîne une forte contraction des muscles et c'est la raison pour laquelle les douleurs habituelles sont très accentuées et que de nouvelles apparaissent. Généralement, cela dure entre 5 et 7 jours.

Le protocole a donc été quelque peu modifié.

La séance de balnéo a été réadaptée. J'ai fait doucement ce que j'ai pu et malgré cela, ça a tiré fort. Mais le fait d'être dans l'eau et de faire quelques mouvements à ma portée m'a tout de même fait du bien.
Ensuite, j'ai fait quelques exercices pour soulager mon dos. Certains que je fais habituellement étaient impossibles
Puis, pour relacher les muscles, ma kiné m'a déposé sur mon dos une bouillotte "graines de lin". Celle-ci recouvrait tout le bas du dos. Ça m'a fait du bien Les douleurs s'étaient très légèrement atténuées.
Elle en vend. Le prix : 38€. J'hésite à lui en prendre une. Je trouve que c'est cher chez elle.
Après, j'ai fait des appareils pour dérouiller l'ensemble sur un rythme plus cool que d'habitude et avec plus de pauses.
Enfin, elle m'a proposé une séance de cryothérapie samedi matin. Elle m'a dit :"J'vous l'offre". Je lui ai répondu : "Bah d'accord"

Du coup, avec tout ça, je suis rentré aussi tard que d'habitude, ce que je ne pensais pas car je m'étais dit que j'allais pas pouvoir tenir aussi longtemps que les autres fois.
Par contre, une fois rentré, j'étais claqué. Plus de force, juste celle de manger.
J'ai voulu poster comme convenu mais trop HS. Je m'étais vite endormi Tant mieux dans un sens...

Samedi 11/11 :

Pour commencer la journée, direction le congélateur. J'ai été refroidi à -146° pendant 3 minutes J'ai eu de bonnes sensations. La cryo tue l'inflammation mais l'effet n'est pas forcément immédiat. Je me suis juste senti plus léger, plus détendu.
Puis j'ai testé un appareil de massage. Ça m'a soulagé un ptit peu mais sans plus.
Quand je suis rentré, je me sentais fatigué. Je me suis allongé et... je me suis endormi
Quand je me suis relevé, aie aie aie dur dur Le moral descendant petit à petit, j'ai décidé d'appeler une de mes tantes avec laquelle je suis très proche et après une heure passée au tel, elle finit par me proposer de venir me voir. Étant donné que j'étais un peu seul au monde, mes parents étant actuellement dans le Loir-et-Cher, j'ai accepté sa proposition après lui avoir dit que ça me gênait beaucoup. Elle a beaucoup insisté donc... elle est venue en fin d'après-midi. J'ai fait un minimum dans la maison mais ça m'a complètement cassé pfff 

Bref, ça ne nous a pas empêché de passer une belle soirée malgré mes satanées douleurs. J'ai du souvent m'allonger car j'avais du mal à tenir

Dimanche 12/11 :

Ma tante était encore avec moi. On avait décidé d'aller marcher un peu pour pas que je sois trop sans mouvement.
Comme le dicton le dit :"Le bon traitement, c'est le mouvement".

L'après-midi, nous nous sommes installés devant la télé et vous devinerez pas ce qui s'est passé... bah je me suis endormi
Faut dire que ces derniers temps, je dormais très peu et du coup j'avais du sommeil à rattraper. En fait je me sentais plus fatigué que d'habitude. Je ne sais pas si c'est à cause des douleurs de ces derniers jours, la cryothérapie ou encore l'angoisse... mais j'étais fatigué.

Bref, ma tante m'avait proposé de rester encore pour cette nuit et de repartir le lendemain matin. Hier soir, nous avons quand même veillé. Bah oui j'étais plus en forme mais avec toujours des douleurs plus ou moins vives

Lundi 13/11 :

Ma tante est partie vers 10h30 et moi j'ai été à mon rdv pour une séance de mesothérapie. Elle tombait bien celle là

Le moral est remonté à son niveau d'avant la "presque chute".
Là, je m'apprête à partir au centre pour de nouvelles séances.
Le protocole qui m'est réservé aujourd'hui c'est : 

- Balnéothérapie 
- Relaxation aquatique 

Celui-ci a pour but de me dérouiller un peu dans l'eau et de se détendre ensuite tout en se concentrant sur le lâcher prise.

Je répondrai à tous vos messages dans la soirée. Promis Il faut que je me rattrape
Désolé de ne pas être venu ces derniers jours et surtout merci d'être là
Je vous adore

A plus tard.
Petit guerrier Mika

[Lady]

Ouff je m'inquiétais, super pour la tantine !!!
Mais bon vas y tranquillou hein !!

[Mika91]

Hello Me revoici

Je m'excuse encore pour cette absence Vraiment navré de vous avoir inquiété. Que le pardon me soit accordé !
J'avais promis de poster hier soir mais je suis parti tard du centre. Après le protocole, j'ai joué les prolongations dans l'eau avec une autre personne puis ensuite j'ai discuté avec d'autres déglingués que j'ai l'habitude de croiser. Après il fallait que je file faire des courses car j'avais pris du retard. Vive les supermarchés qui ferment à 20h30
Du coup je suis rentré tard. J'étais encore bien cassé, naze, claqué, hs. Bref ! Crevé
Peu de temps après manger, bah devinez quoi ? Je me suis endormi. Décidément, en ce moment...
Aujourd'hui, j'ai très mal
Bon en tous cas vous m'avez manqué. Content de revenir parmi vous
Bonne journée à tous

[Mika91]

Je ne sais pas si mon post d'avant a bien été vu mais je tenais à vous dire que ça fait du bien de revenir parmi vous
Bon alors en plus, il faut que je vous dise :
Bah aujourd'hui j'ai moins mal C'est peut-être grâce à la mesothérapie de lundi C'est bien possible que ça fasse son effet maintenant. Par contre, il y a un truc que l'infirmière m'avait dit. Il n'y a pas de règle précise pour les injections de toxine botulique. Il peut y en avoir indéfiniment tant que des bonnes douleurs sont toujours présentes. Elle m'a dit qu'il y a un monsieur qui en est à sa 21ème J'en suis à 3 et on m'a dit qu'il ne fallait pas trop en abuser. Je me disais que j'allais en avoir 4 maxi comme la cheffe de service me l'avait dit mais ça me semble mal barré Apparemment, plus on en a plus les douleurs s'atténuent et cela dure plus longtemps dans le temps. Là, ça m'intrigue tout ça. Quels risques je prends réellement ? Au centre anti-douleur, on me répète à chaque fois qu'il n'y en a aucun Mais bon du coup je sais pas trop si je dois continuer d'en avoir
La prochaine, c'est le 21 décembre.
A suivre...

[Lady]

Bonjour Mika, mon message va peut-être te paraître rude mais maintenant on se connaît un peu et tu es une personne que j'estime et ça me fais mal au cœur ce que tu vis.

Le problème c'est déjà de savoir quelles sont les causes de ces douleurs car c'est bien gentil de faire 21 injections accessoirement le gars est pas soigné si il en faut toujours. Dire effectivement Il n'y a pas d'autres solutions, peut être que ce Mr n'est pas opérable et c'est pour ça dans ce cas ok.

Je pense que déjà dans ton cas il faut voir si il n'y a pas une solution chirurgicale, car tu fais ta part au niveau rééducation donc ça vient pas de ça si tu as des disques abîmés ils pourront t'injecter des tonnes de trucs ça les réparera pas c'est comme un bisous magique ça fait du bien sur le moment mais ça soigne pas.
Tu as que 48 ans perso je me contenterai pas de cette situation, surtout si ça va en empirant.
Attends tes examens pour voir.
Moi je me méfie comme je te l'ai déjà dit des centres anti douleur car souvent ils focalisent sur la douleur et pas sur la cause. J'ai plusieurs exemples de personnes qui ont été mal pris en charge par eux sur différents centres.Ma tante vient d'en décédée...

Tu as déjà été mal conseillé comme moi donc la morale de l'histoire ne pas hésiter à voir ailleurs si une solution existe, le centre anti douleur fait pas des miracles,
Et si ton chir ne t'écoute pas va en voir un autre, certain n'aime pas reprendre leur travail car c'est admettre qu'il a pas fait du bon boulot la première fois, le fait qu'il ne t'a pas averti des risques de la compensation est déjà un indice je pense.

Voilà mon avis, je ne suis pas quelqu'un qui aime attendre et je déteste être baladée, je pense que tu as été déjà assez patient, tu es prêt à payer des soins pour essayer de te remettre mais c'est comme mettre un pansement sur une plaie qui devrait être suturee ça sert à rien à part te faire dépenser de l'argent pour rien et en passant je trouve aussi que ton kiné abuse. Je vais être honnête avec toi lorsque j'ai parlé de la méthode Mézières à mon kiné il m'a dit cette méthode est obsolète et contreversee car il a été prouvé qu'elle peut d'agraver des pathologies, elle n'est utilisée que comme solution de la dernière chance.

Reprend le contrôle c'est ton corps, c'est ta souffrance et pas celle des soignants qui s'en tapent royalement dès que tu as passé la porte un autre prend ta place.
C'est peut-être méchant ce que je dis mais c'est vrai.

Je serai toujours là pour te soutenir mais ajd j'ai envie de te donner un coup de pied au cul sans exploser les ballons mais juste pour que tu reprennes le contrôle et que ton moral soit au plus haut on a plus de force quand on se bat que quand on subit
Bonne journée
Bises

[Mika91]

Hello Natacha et tout le monde

Alors là, pour un coup de pied au cul c'est un sacré coup de pied. T'as tapé fort et ça m'a fait mal ouin ouin
Tu es aussi une personne que j'apprécie vraiment beaucoup tout comme Nanou. On est très proche, très complice, et ce de plus en plus. Bref, je vous estime beaucoup.
Pour ce qui est des causes de ces douleurs, de ce que l'on m'a déjà dit plusieurs fois, malheureusement chez certaines personnes celles-ci peuvent persister malgré l'opération, la chronicité s'étant installée depuis longtemps sans vraiment faire de bruit.
Soit ces douleurs perdurent pendant une ou plusieurs années soient elles ne disparaissent jamais.

Pour ce qui est des injections de toxine botulique, je me suis renseigné aujourd'hui auprès de mon kiné et il m'a confirmé qu'il n'y avait aucun risque. Bon bah ça c'est cool Je suis d'accord avec toi, cela ne soigne pas mais les douleurs s'atténuent. En parallèle, cela ne m'empêche pas de temps en temps de surveiller l'évolution via des IRM de contrôle même si on m'a dit que ce n'était pas utile de passer des IRM tous les 8 à 10 mois parce qu'on a + mal. On m'a dit :"Comment vous allez finir à force ?" Ça fait un moment que je veux savoir pourquoi j'ai encore ces douleurs en quasi permanence. Je veux comprendre le pourquoi du comment. J'ai bien sûr posé la question à tous les spécialistes qui me suivent et les réponses qui reviennent souvent sont :
- C'est à cause du temps
- C'est parce que je me focalise trop sur la douleur
- Stress et anxiété ne jouent pas en ma faveur
- Chez certaines personnes, les douleurs peuvent persister longtemps

Bref, ce ne sont pas des réponses qui me conviennent.
Quelles sont les vraies causes de ces douleurs ? J'aimerais bien le savoir (enfin) mais comment et qui pourrait me le dire ?
Si la prochaine IRM n'indique rien de nouveau par rapport à celle de février, je ne serai pas avancé. Et là je fais quoi ?
En tous cas je sais qu'il n'y a rien à faire pour le moment. Une nouvelle solution chirurgicale n'est pas d'actualité.

Pour ce qui est du centre anti-douleur, il est vrai qu'ils ne cherchent pas à connaître la cause de mes douleurs. Ils n'ont pas que ça à faire. Leur principal objectif est de soulager les gens. Point !
Je suis vraiment navré d'apprendre que ta tante vient d'en décéder C'est fou... c'est flippant je dirais même Qu'est-ce qui s'est passé ? Pas très rassurant pour Mika ça

Pourquoi tu dis que mon kiné abuse ? Mon kiné ou ma kiné ?

Mon kiné (qui est dans ma ville), je le vois 20 minutes pour un massage antalgique, étirements, renforcement musculaire et test assouplissement de la colonne. D'ailleurs aujourd'hui c'était bien niveau souplesse mais toujours avec de bons tiraillements surtout quand je me relève pfff c'est ça qui m'énerve. Très souvent, la souplesse c'est bien mais niveau douleur c'est pas formidable du tout

Ma kiné, elle me propose un max de solutions thérapeutiques pour que je puisse aller du mieux possible. C'est d'ailleurs comme ça que sont nés les PRA (Protocole de Rééducation Adapté). Elle m'aide beaucoup, est très à l'écoute et très motivante. Elle m'a arrangé pas mal de fois. Elle s'adapte à tous nos soucis. Sa bienveillance et sa vision des choses m'apporte un mieux-être à chaque fois que j'y vais. Là-bas, je travaille bien et je m'y sens bien
Quand je n'y vais pas, ça me manque beaucoup. Comme quoi j'aurai du mal à m'en passer Après les protocoles, généralement je me sens bien mieux.

Pour ce qui est de la méthode Mézières, jai très peu de séances. Suite à la dernière, les décharges électriques ont disparu pour ne jamais revenir m'embêter (enfin pour l'instant) Ça fait un bon moment que je n'ai pas eu de séance. Oui oui mes orteils ne sont plus électriques Oops ! Ça, j'avais oublié de vous en faire part

Oui en effet, des passages de ton message sont rudes mais il faut savoir accepter les avis et les conseils des personnes qui nous estiment Je sais que c'est pour mon bien. Ce coup de pied au cul m'a secoué mais en même temps ça fait du bien Je te remercie beaucoup pour ça et ça confirme bien que nous ne devons pas nous lâcher

Merci encore d'être là tout comme je suis là pour toi, Nanou et toutes celles et ceux qui en ont besoin.

Mais attention, moi aussi je peux donner des coups de pied au cul

Bonne soirée et @+
Bises

[Mika91]

Bonsoir à toutes et à tous,
Alors là vraiment, je sais pas ce qui se passe mais je me sens pas bien du tout.
Je me suis senti tout bizarre d'un coup tout à l'heure ... sans raison apparente.
Puis très vite, un mal de crâne est apparu avec acouphènes, des difficultés respiratoires et des sensations très désagréables dans les jambes.
J'ai essayé d'aller prendre l'air mais ma marche a été écourtée car plus ça allait moins j'arrivais à tenir sur mes jambes... plus de force. Et pour couronner le tout, la douleur en barre habituelle dans les lombaires a considérablement augmenté
Est-ce que ça ne ressemble pas à quelque chose comme un état de stress aigu ? Si c'est ça, c'est bizarre car je réitère qu'il n'y a pas de raisons.
J'ai réessayé de marcher un peu dans la maison. Rien à faire... je tiens pas. C'est comme une grande fatigue musculaire qui m'envahit avec des fourmillements en prime. Bref, mon corps semble avoir un bon coup de moins bien. Je me sens bien faible et ça ne veut pas redevenir normal.
Du coup, je reste alité en espérant que tout rentre dans l'ordre.
Décidément, Mika en ce moment c'est bof
Ce qui est bien embêtant c'est que ça se répercute dans mon dos, et d'une force inhabituelle
Bref, je suis en train de m'inquiéter de plus en plus. Pourquoi ça me fait tout ça ? Pfff, je comprends rien
Bon, bonne soirée à tout le monde et à très bientôt.

[Nanou58]

Ne reste pas comme ça. Appelle le 15. Si c’est une crise de panique, tu seras orienté vers un psy qui t’aidera à passer ce mauvais moment. Si c’est autre chose, tu auras un médecin au téléphone qui décidera s’il faut que tu consultes.
Bon courage.

[Aerfingell]

Je suis d’accord avec Nanou, faut pas rester dans cet état surtout si t’es tout seul chez toi.
Si ça passe pas, à ta place j’appellerais le 112. Tu verras bien ce qu’ils te diront.

[Mika91]

Bonjour,

J'ai pas osé déranger le 15
Comme je tenais pas debout, je suis resté allongé le plus tranquillement possible (enfin j'ai fait de mon mieux) et petit à petit ça s'est atténué (enfin ça a mis du temps ).
Par contre, la nuit a été très hachée.
Du coup, je suis un peu dans les choux ce matin
Nanou, tu as raison. Je pense qu'il s'agit d'une crise d'angoisse. En tous cas, ça y ressemble bien. Plusieurs choses me préoccupent beaucoup donc c'est peut-être à cause de ça Je fais tellement travailler mon cerveau que parfois il se met à disjoncter et du coup mon corps le suit

J'ai encore quelques restes notamment des faiblesses dans les jambes avec encore quelques fourmis qui se baladent et une bonne douleur lombaire qui m'embêtent bien.

Désolé de vous avoir affolé mais j'avoue que je n'étais pas du tout rassuré.

Bonne journée à vous tous !

[Mika91]

Bon alors cet après-midi, j'ai été faire ma marche mais malheureusement au bout d'un 1km environ, mes jambes m'ont refait le même coup qu'hier pfff ça me soûle. Je pensais que ça irait mais non ... mes jambes sont devenues du coton et plein de fourmis sont revenues C'est vraiment très désagréable et surtout j'ai beaucoup peiné. J'étais pas tranquille. J'ai même dû m'asseoir un peu en cours de route. C'est bien la première fois que ça m'arrive. Je sais pas pourquoi ça me fait ça mais ça m'énerve. Et en plus, après la marche, j'ai eu a nouveau très très mal dans tout le bas du dos. Il était en compote. Il a fallu que je m'allonge en rentrant. Y'avait urgence car je tenais plus. Maintenant mon dos est soulagé donc les douleurs sont moins vives. Mais par contre, les fourmis grouillent toujours dans mes jambes même allongé.
Bon j'espère que ça va vite revenir à la normale parce que là je sature. Décidément, en ce moment, c'est vraiment pas terrible. Je suis au bord du craquage...

[Lady]

Eh bien quelle aventure les fourmis dans tes jambes doivent venir de ton dos je serai toi je lèverai le pied quelques jours pour éviter de te retrouver complètement bloqué.Après à savoir si c'est l'arthrose ou le disque qui bloque ça c'est difficile de le dire.
Bon courage et repose toi bien.
Bonne soirée

[Mika91]

Merci Natacha
Franchement c'est pas facile de lever le pied car c'est pas mon truc mais je vais faire en sorte. Quoiqu'il arrive, il faut que le corps soit régulièrement en mouvement car trop se reposer n'est pas bon. Pas facile de bien doser.
En tous cas, j'ai un mauvais pressentiment Je ne comprends pas les messages que mon corps m'envoie en ce moment
A suivre...

[Mika91]

Bonjour

Hier, le PRA s'est bien passé.
La balnéothérapie suivie de la gym douce du dos m'ont fait du bien. J'ai eu plus de facilité à faire les exercices, ce qui confirme mon gain de souplesse Niveau douleur, ça allait. C'est plutôt bien de ce côté là.
Pour finir, j'ai fait des appareils à un rythme cool et ça m'a bien dérouillé.
Le hic c'est que mes jambes restent fatiguées avec toujours des fourmis qui se baladent dedans
J'en ai parlé à ma kiné. Je lui ai expliqué que c'est suite à ce que j'ai ressenti d'un coup il y a 3 jours.
Elle m'a dit que c'était probablement dû à une montée de stress car elle sait et voit bien que je suis un anxieux. En ce moment, il est vrai que je me sens tendu mais je ne parviens pas à me décontracter. Est-ce dû à mon traitement ?
En tous cas, elle m'a parlé de CBD qui pourrait m'aider à me détendre et qui pourrait soulager certaines de mes douleurs. Étonnant, n'est-ce pas ? J'ai trouvé ça fou qu'elle me parle de ça. Comme quoi le CBD a fait ses preuves.
Elle connaît une dame qui tient un magasin bio qui pourrait bien me renseigner sur le dosage.
Mais le problème est qu'à mon avis ce n'est pas compatible avec la Paroxetine (enfin ça me paraîtrait logique). Je crois que le cerveau ne saurait plus trop où il en est
Enfin, je vais quand même creuser cette piste d'autant plus qu'on m'en a déjà parlé.
A suivre...
Bonne journée à tout le monde

[Mika91]

Bonjour à tous
Pour faire suite à mon dernier post, sur le plan physique, c'est redevenu à peu près à la normale mais j"ai connu mieux. Il y a encore quelques restes de mercredi dernier. J'ai toujours une bonne fatigue dans les jambes et des fourmis qui se baladent en permanence (plus particulièrement dans les cuisses). C'est vraiment bizarre et surtout très désagréable, et pour ça je reste inquiet. J'aime pas ne pas savoir d'où ça vient C'est pas normal que ça ne passe pas
Lors de mes marches depuis mercredi, j'ai souvent l'impression que je vais tomber. Je marche comme si je luttais face à un vent d'environ 90 km/h.
Pffff quand ça va mieux d'un côté, ça va moins bien autre part
Mais malgré cela, ce qui est fou c'est qu'hier j'ai quand même réussi à faire 9.86 km. J'ai eu du mal à rentrer. J'ai fini avec des jambes que je ne sentais presque plus mais le dos a tenu. Comme on dit :"Jusqu'au bout de l'effort".
Aujourd'hui, je reste tranquille.

Comme je l'ai évoqué sur le topic "Bilan post-arthrodèse L4/L5 + libération canalaire", j'intègre ici un résumé et la suite du contenu afin de simplifier les choses, pour mieux s'y retrouver.
Je vais essayer d'être le plus explicite possible dans la transition.

Rappel :
Bilan à M+19 : Raideur lombaire et douleur en barre persistante en permanence + douleurs à la hanche et fesse gauche + décharges électriques dans 2 orteils du pied gauche.

Aujourd'hui :
Bilan à M+20 : La raideur lombaire est moins accentuée mais la douleur en barre ne me lâche pas. Les tiraillements permanents sont parfois terribles.
La bonne nouvelle est que les douleurs à la hanche et fesse gauche semblent avoir définitivement disparues ainsi que les décharges électriques dans 2 de mes orteils du pied gauche Mika est soulagé de ce côté-là

Fin de semaine prochaine, je vais savoir ce qu'il en est avec les radiographies de contrôle du bassin.
Je me demande toujours comment évolue la discopathie en L5/S1 mais je vais être bientôt fixé avec l'IRM de contrôle du rachis.

Affaire à suivre...

[Mika91]

Bonsoir à toutes et à tous,
Bien, cet après-midi, j'ai récupéré le CR des radiographies de contrôle du bassin et de la hanche gauche d'où certaines complications étaient issues.

Contexte clinique :
Inégalité de longueur des membres.

Résultats :
Bascule droite du bassin de 7.7mm.
Pas de lésion osseuse évolutive.
Prothèse discale L4/L5 en place.
Pas d'anomalie de la hanche gauche en particulier.
Pas de signe d'arthrose évidente.

Voilà, outre la confirmation de ma jambe droite plus courte que la gauche, c'est ok.

Reste plus qu'à attendre le plus important, le CR de l'IRM de contrôle du rachis lombaire.

A suivre...
Bonne soirée et bon courage à toutes et à tous !

[Lady]

Bonjour,
Reste à attendre le reste effectivement
Bonne journée

[Mika91]

Hello tout le monde,
Bon alors de mon côté, je reprends espoir car il y a du mieux (je suis désormais très proche de ma meilleure forme post-Arthrodèse).
L'épisode des suites de la "presque chute" est bien derrière moi maintenant.
Le seul souci est que, depuis le gros coup de stress que j'ai eu récemment, je marche toujours avec des cuisses fatiguées avec encore des fourmis qui se baladent dedans.
Cela rend les marches pénibles mais malgré tout, je parviens à retrouver ma distance habituelle... entre 10000 et 11000 pas enfin quand je rentre, j'ai une désagréable sensation de cuisses en coton et je tiens difficilement debout
J'aimerais reprendre du plaisir à marcher comme avant l'apparition de cette gêne mais pour le moment c'est chiant et en même temps frustrant car au niveau du dos, il semblerait que les fortes douleurs de ces dernières semaines me laissent tranquille. Frustrant parce que du coup, je pourrais marcher encore plus longtemps car je garde en tête mon objectif 75kg

Aujourd'hui, 10239 pas (8,17km) mais encore une fois, j'ai souvent eu des moments difficiles pour avancer comme si j'avais fait un semi marathon juste avant. Mes quadriceps accusent-ils le coup ? Est-ce que je les sollicite de trop ? Je déteste ne pas avoir de réponses. Ça m'énerve

D'après ma kiné, il semblerait qu'il s'agisse de douleurs neurologiques vlà autre chose mais rien de sûr. C'est peut-être l'IRM qui va m'apprendre l'origine de cette gêne car finalement ce ne sont pas vraiment des douleurs mais des faiblesses... comme une fatigue musculaire (enfin ça c'est moi qui le dit )

A suivre...
Bonne soirée à toutes et à tous !

[Mika91]

Bonjour à toutes et à tous

Ayé ! J'ai enfin récupéré le CR de l'IRM du rachis
À l'approche du 21ème mois post-op, voici ce que ça dit :

Discopathie L5/S1 avec pincement discal, Pfirmann 4, puis à moindre degré en L3/L4.
Débord discal modéré en L3/L4 inter-foraminal circonférentiel à majoration bi-foraminale et à moindre degré en L5/S1.
Discarthrose significative à prédominance postérieure en L5/S1.
Discarthrose débutante sans conflit discoradiculaire et sans saillie discale focale et globale en L3/L4.

Voilà, enfin fixé.

A 7 jours près, tant qu'on y est, voici le bilan à M+21 :

Depuis 3 semaines, j'ai une très grosse fatigue et fragilité dans les quadriceps.

L'apparition de plusieurs symptômes a fait suite à une montée de stress aigu le lendemain de la baisse de la dose de Paroxétine (de 30mg à 20mg). Est-ce un hasard ? Bref, du coup, je suis donc remonté à 30mg le soir-même.

Depuis, outre l'inconfort permanent (sensation d'épuisement, de fourmis dans les cuisses sans effort particulier), rester debout, monter les escaliers ainsi que la marche est rendu très difficile du fait d'une perte de force importante dans le devant des cuisses, associée à une gêne ressemblant à des courbatures.
J'ai, comme on dit, les cuisses en coton, ce qui me destabilise lors de la marche. Les faiblesses dans les quadriceps me font dévier ma trajectoire et peut même parfois me faire tomber.
J'ai l'impression que mes muscles ne parviennent plus à récupérer.
Cela est désagréable et surtout pénible. 
Au vu des efforts physiques que je fournis, n'y aurait-il pas une carence en magnésium ?

Pour information, chaque vendredi, j'ai le programme suivant :

- Balnéothérapie 
- Gym douce du dos
- Appareils (vélo classique, vélo elliptique, renforcement quadriceps, stepper, tapis de course). 

En ce moment, chaque effort est difficile à exécuter notamment lorsque je fais tous ces appareils alors qu'auparavant je ne ressentais aucune fatigue.

1/ Est-ce que cette fatigue des quadriceps est la conséquence d'une sollicitation trop importante par rapport à la masse musculaire que j'avais perdue ? Ces gros muscles n'avaient plus l'habitude de travailler de la sorte.

2/ Est-ce une mauvaise circulation du sang ?

Mes 2 kinés ont évoqué l'éventualité de douleurs neurologiques

J'ai également des crampes assez souvent (surtout dans les pieds et plus particulièrement dans le gauche).

Je revois mon médecin traitant demain à 17h30 pour probablement une énième prolongation et pour d'autres choses. Ça tombe très bien. Je vais forcément lui en parler car là ça devient vraiment pesant. Même allongé je ressens quelque chose de désagréable dans les quadriceps et du coup ça m'inquiète

Enfin, si vous avez un avis sur la question, je suis preneur.

Pour ce qui est du dos, ça se maintient à des douleurs supportables, du moins plus faciles à endurer qu'il y a encore un mois.
Les décharges électriques dans les orteils ainsi que celles situées dans la hanche et la fesse gauche ne sont jamais réapparues Pourvu que ça dure !

A suivre...
Bonne après-midi à toutes et à tous !

[Mika91]

Alors, suite de mon monologue

Comme convenu, j'ai revu mon médecin traitant. Par contre, ce qui n'était pas prévu c'est qu'il ait beaucoup de retard, lui qui l'est rarement.
Bon alors, d'après l'IRM, pour l'instant, rien de bien méchant.
Ce qui est bien embêtant maintenant, c'est cette perte de force importante dans les quadriceps.
Plus ça va, plus je marche péniblement Je tiens difficilement, enfin ils me portent de moins en moins
Mon médecin a fait un courrier destiné à un neurologue afin de vérifier ce qui se passe dans mes quadriceps via un electromiogramme.
Dans ce courrier, il évoque des paresthésies. Quand il a prononcé ce mot, je me suis dit "Ça sent pas bon".
J'ai déjà lu pas mal de fois ce mot mais sans vraiment savoir ce que cela signifie. Je vais me balader sur le forum afin d'en savoir plus. Je crois que je ne suis pas au bout de mes peines. Je ne sais pas pourquoi mais j'ai un mauvais pressentiment d'autant plus qu'il a évoqué le terme d'asthenie musculaire En attendant l'electromiogramme, que faire pour soulager mes gros muscles ? Bah j'en sais trop rien à vrai dire...
Ah si ! Je dois faire des séances de renforcement musculaire des quadriceps en plus du reste. Le truc c'est que j'en fais déjà depuis environ 10 mois
Bon, depuis ce nouveau souci, je les étire beaucoup. Maintenant, on va mettre du chaud dessus et les chouchouter avec de l'huile de massage arnica - Weleda ou Aroma et on verra bien...

A suivre...
Bonne soirée à toutes et à tous !