bapt

[CQ 21]

Oui Enat il m’avait prévenu et il faut 50% de douleurs en moins pour l’implantation définitive d’autant que le dispositif coûte 20 000 euros . J’ai envoyé un mail à mon chirurgien pour lui le test est négatif. Et toi Enat tu en es où ? Tu devais pas te faire implanter ? Moi après du coup je vais me renseigner sur la rtms et continuer mon suivi psy car beaucoup de mes douleurs sont amplifiées par mes pbs.

[bapt]

Oui bapt le refus de soin faut le faire acter mais il a pas fait de courrier disant que c’était trop risqué à ses yeux? Le nouveau chir pareil il a dut faire un courrier expliquant à ton médecin traitant les risques encouru à rien faire et à faire.

Le refus de soin est en cours d'être acté, j'ai envoyé un courrier bien salé à la direction des droits des patients du CHU + j'ai prévenu le conseil de l'ordre sur la prise en charge foireuse de ce neurochirurgien. J'espère bien arriver à mes fins et avoir une reconnaissance de faute de la part du CHU.

L'un comme l'autre n'ont jamais acté les risques par courrier. Cela s'est toujours fait oralement. Celui du CHU se dérobe car c'est un jeune trentenaire qui a peur de mal faire, soit. Celui de Lyon a l'air un peu plus calé et n'a pas peur d'intervenir (mais cela a un prix conséquent que je ne suis même pas sûr de pouvoir payer, ainsi que tous les à-côté comme la prise en charge en maison de convalescence).

De toutes façons, c'est un saut dans l'inconnu et je n'ai pas vraiment d'autres choix que de foncer tête baissée (rester dans mon état actuel, pour le restant de mes jours, n'est pas envisageable).

Moi j’ai été transféré dans un autre centre hospitalier public pour départ en retraite. J’ai pas 4000€ à mettre une troisième fois sur la table. Mais c’est usant ces délais à rallonge.

Ouais je comprends bien la situation, c'est vraiment la merde quand ça arrive. On se rends compte qu'on est plus un patient, mais un simple numéro...

Bonjour Bapt, oui j’avais vu ce Dr sur Lyon sur docto lib d’autant qu’il consulte aussi à Roanne qui est plus près de chez moi 1h que Lyon 2h. J’avais hésité à prendre un rdv avec lui d’ailleurs. Maintenant je ne sais pas. Je commence à en avoir marre de tout ça de ces chir qui m’ouvre le dos là encore il m’a ouvert de 6 cms (en anesthésie locale) il me l’avait pas dit. Je vais sûrement faire une pause. J’ai d’autre pb aussi perso à régler et peut-être que je reprendrai rdv avec le dr Ouammou. Tu nous tiens au courant.

T'as bien raison de faire une pause, je ne peux que comprendre l'état dans lequel tu te trouves... Mais oui, si jamais tu souhaites avoir un autre avis, je ne peux que te conseiller ce médecin. Ne serait-ce que pour un rendez-vous, c'est vraiment une personne agréable. De très loin le professionnel de santé le plus gentil et attentionné que j'ai croisé dans ma longue carrière en tant que patient à problèmes

Je vais le revoir mi-mai en consultation, afin de faire un point sur la situation et d'avoir un devis.

[Enat]

J’en suis que le médecin qui devait m’implanter par à la retraite. Donc je suis transférer sur un autre centre hospitalier la fondation rotchild mais super loin de chez moi (mais public donc tout est pris en charge et le centre a une renommée internationale et un plateau technique dernier cri)
C’est juste que les délais dans le public sont délirants depuis le début du covid.

Bapt demande des comptes rendus pour ton médecin et la sécu. Je pense que le second chirurgien écrira sans difficulté sur la prise de risque et les bénéfices/risques. Le mien l’avait fait. Ça ne les désengage en rien en cas d’accident au bloc de toute façon. Mais au moins ils sont sûres que le patient a été informé.

Je comprends bien le côté pas viable de ta situation actuelle.

[bapt]

Bapt demande des comptes rendus pour ton médecin et la sécu. Je pense que le second chirurgien écrira sans difficulté sur la prise de risque et les bénéfices/risques. Le mien l’avait fait. Ça ne les désengage en rien en cas d’accident au bloc de toute façon. Mais au moins ils sont sûres que le patient a été informé.

Hello,

Suite à mon courrier bien salé, le neurochirurgien de Dijon m'a recontacté ce matin. Il s'est excusé de cette prise en charge foireuse, mais me dit qu'au final il serait prêt à m'opérer. Contrairement à la chirurgie proposée à Lyon, lui considère qu'il faudrait passer par le ventre pour retirer tout le matériel, casser la greffe entre L5 et S1 pour en refaire une plus petite, remettre du matériel et tout refermer. Il préconise le passage par devant car comme j'ai déjà été infecté au staphylocoque doré et que mon dos a été ouvert 3 fois en 7 ans, il pense que c'est extrêmement risqué de repasser par le dos.

Celui de Lyon préconise de passer par le dos, d'élargir le canal lombaire, de récurer la greffe comprimant le nerf, et si jamais ça ne suffit pas une fois au bloc, de casser la greffe entre L5 et S1 pour en refaire une nouvelle.

A savoir que celui de Dijon quittera son poste pour un autre hôpital à l'autre bout du pays en juillet, donc j'aurai zéro suivi de sa part.

Là j'avoue que je ne sais juste pas quoi faire, qui croire, auquel faire confiance...

J'ai rdv jeudi prochain à Dijon et le 16 mai à Lyon. Donc je ne sais pas trop comment cette histoire va se terminer.

J’en suis que le médecin qui devait m’implanter par à la retraite. Donc je suis transférer sur un autre centre hospitalier la fondation rotchild mais super loin de chez moi (mais public donc tout est pris en charge et le centre a une renommée internationale et un plateau technique dernier cri)
C’est juste que les délais dans le public sont délirants depuis le début du covid.

C'est pas plus mal que ce soit un centre renommé avec du bon matériel. C'est déjà rassurant. Mais oui je ne peux que comprendre ta position, les délais depuis 2 ans sont vraiment affreux à moins d'avoir les moyens pour aller dans le privé (et encore)...

[CQ 21]

Bonjour bapt sans t’influencer c’est vrai que passer par le devant permet d’éviter de rouvrir dans le dos et d’abimer les muscles mais tu es jeune et tu t’es re muscler récemment. Quand j’ai eu mon arthrodèse le chirurgien voulait passer par devant mais ayant une cicatrice déjà suite à une occlusion intestinale quand j’ai été jeune il n’a pas pu. Après il y a des risques aussi en passant par le devant. C’est bien d’avoir plusieurs avis mais après difficile de choisir j’ai pratiqué aussi. Après moi je sais que je n’ai pas voulu me faire réopérée par le même n’ayant plus confiance car suite à des examens il m’a dit que je n’avais plus rien alors que si. Toi c’est différent il s’est excusé parce qu’il a reçu ta lettre et se sent quelque part obligé mais il ne prend pas trop de risque après puisqu’il ne pourra plus te suivre. Pas simple je comprends. Courage.

[Enat]

Je comprend l’intérêt de préserver de ta musculature dorsale.
Le muscle de récupère jamais a 100% car ils coupent dedans. Mais comme on est tout abîmé quand on y va le bénéfice est tel que ça passe inaperçu au moins à la première opération. Par contre plus on coupe et plus on ouvre plus on a des adhérences et je comprends sa réticence.

Les risques existent par devant ils sont justes différents.

Il faut juste savoir qu’ils ne voient pas et n’accèdent pas aux même choses par devant et derrière.

Ils ont des maquettes dans les bureaux en général si tu le sens demandes leur de te montrer ce qu’ils veulent faire ça t’aidera peu être à opter pour l’un ou l’autre option.

[bapt]

J'avoue que le fait de ne pas avoir un suivi post-op assuré par le chirurgien de Dijon me fait peur. Si jamais ça se passe mal, je risque d'être dans une belle galère. Donc là tout de suite j'opterai plutôt pour Lyon. Mais c'est délicat car ils n'ont pas fait tout mon suivi à Lyon (par exemple si jamais j'ai de nouveau un staph, l'infectiologue qui m'avait traité l'an dernier est à Dijon), et accessoirement c'est dans le privé donc la prise en charge sera coûteuse...

J'ai rdv la semaine prochaine avec mon médecin traitant afin d'avoir son avis sur les deux options. J'espère qu'il m'aidera à faire un choix.
Au pire des cas, si je choisis Lyon, je demanderai au CHU de Dijon de me donner l'intégralité de mon dossier afin de l'envoyer à Lyon.

[CQ 21]

Bonjour Bapt, normalement tu dois avoir l’intégralité de ton dossier. Sinon c’est compliqué justement quand on veut changer de chirurgien. Moi à chaque fois ils ont fait des copies ou enregistré les cd. De mon côté le chirurgien m’a enlevé l’électrode pas assez de douleurs en moins seulement 20%. Donc pour l’instant je fais une pause on verra plus tard. Bon courage à toi et tiens nous au courant.

[Enat]

Tu peux fournir ton dossier sans problème. Et demander des doubles des cd des copies des analyses etc.
Je suis comme toi on me balade d’hôpital en hôpital depuis 5 ans. Mon dossier me suis et je trimballe des doubles en permanence et les originaux restent à la maison.

[bapt]

Hello,

Du coup je me fais opérer à Lyon le 21 juin. Après quelques jours en clinique je vais directement aller en maison de convalescence pour un mois, puis j'enchainerai sur la rééducation (très probablement dans un autre centre) pendant 2 à 3 mois.

Voilà, j'ai pas hâte du tout de revivre cet enfer mais je me dis que j'ai pas le choix et qu'il y a pire. C'est surtout la prise en charge en maison de convalescence qui me fait très peur, vu toutes les horreurs que l'on entends sur ce type d'établissements.

[CQ 21]

Salut Bapt, je suis contente pour toi. Le 21/06 c’est pas loin du coup. Je trouve que c’est bien que tu restes 1 mois en centre de convalescence. Tu ne seras pas seul. Et après 2/3 mois en rééducation c’est super. Tu vas t’en sortir. Bon courage.

[CQ 21]

Bonjour Bapt un petit coucou pour te souhaiter bon courage pour demain. Tu nous tiens au courant. A bientôt.

[bapt]

Hello,

Merci beaucoup, c'est gentil!

J'ai donc été opéré ce mardi matin à la clinique de la Sauvegarde. C'était une expérience assez particulière, je me suis retrouvé dans une salle d'attente de luxe nu sous un peignoir avec plein d'autres patients juste avant d'aller au bloc (qui était au bout du couloir, avec le chirurgien qui vient vous chercher).

D'après le médecin, la chirurgie s'est bien déroulée, il a pu dégager le nerf en cassant la greffe L5/S1. Il a aussi rajouté des greffons osseux sur le matériel afin que ce dernier soit pris dans la greffe. Je ne sais pas du tout comment ces greffons tiennent à la verticale... Dans tous les cas, il m'a annoncé que mon nerf était très abimé et que je resterai très certainement avec des douleurs dans ma vie quotidienne. On m'a posé une sonde urinaire mercredi car ma vessie ne s'est pas réveillée suite à l'anesthésie, je suis sensé la garder jusqu'en début de semaine prochaine. Je vous confirme que pour un homme, c'est extrêmement douloureux. C'est limite la chose la plus douloureuse que j'ai vécu durant ces 2 années infernales.

J'ai été transféré en centre de convalescence dans le 8ème arrondissement de Lyon ce jeudi. Je vais y rester jusque mi-juillet avant de rentrer chez ma famille en Bourgogne. L'équipe soignante est aux petits soins, c'est très agréable.

Je ne manquerai pas de vous tenir informé de l'évolution de ma situation ces prochains mois. De toutes façons je vais être en arrêt encore un certain temps vu que la rééducation en centre ne commencera pas avant septembre au plus tôt!

Merci pour vos encouragements!

[mlcoy]

Force à toi !!! de tout coeur avec toi

[Maedia2]

Bon courage et on croise les doigts pour ton nerf!

[Enat]

Ça tient probablement avec du ciment biocompatible que le greffon va coloniser progressivement. Tu en sauras plus quand tu auras ton compte rendu opératoire.

Ça va prendre du temps effectivement et puis il y a des solutions si les douleurs résiduelles ne passent pas avec la cicatrisation.

Bon courage !

[CQ 21]

Je viens de voir ton post car je n’ai pas eu de message. Bizarre. Du coup as-tu des douleurs actuellement ? Et comment ça se passe dans le centre de convalescence? Que peux-tu faire ? Marcher je suppose ou pas. Je re souhaite bcp de courage pour la suite. Pour ma part je fais du sport adapté 3/semaine pendant 3 mois c’est pas simple. Tiens-nous au courant.

[bapt]

Merci pour vos encouragements!

Je viens de voir ton post car je n’ai pas eu de message. Bizarre. Du coup as-tu des douleurs actuellement ? Et comment ça se passe dans le centre de convalescence? Que peux-tu faire ? Marcher je suppose ou pas. Je re souhaite bcp de courage pour la suite. Pour ma part je fais du sport adapté 3/semaine pendant 3 mois c’est pas simple. Tiens-nous au courant.

Oui j'ai toujours de fortes douleurs sur le trajet du nerf sciatique. Pas d'inquiétude, le neurochirurgien m'a dit que le nerf était très abimé et que j'allais continuer à avoir des douleurs, surtout en post opératoire. Ça se passe bien dans le centre, c'est tranquille. C'est comme une hospitalisation classique (l'équipe médicale est là pour te soigner), mais avec plus de libertés (possibilité de sortir de la clinique si on le souhaite pour se balader un peu).

Je ne peux pas faire grand chose actuellement, j'ai pas encore bien récupéré. Si je marche 500m sur la journée c'est un véritable exploit! Pour l'instant je passe le plus clair de mon temps alité.

Bon courage pour tes séances de sport, j'espère que ton état s'améliorera!

[Alexhrp]

Bonjour tout le monde,

Je suis Bapt, un jeune de 28 ans au lourd passé lombaire. J'ai eu une dissectomie en 2014 quand j'avais 20 ans. Et en octobre 2020, j'ai subis une arthrodèse lombaire sur trois étages (avant de repasser deux fois au bloc opératoire au mois de décembre pour une histoire d'infection).

Bonjour je viens apporter un soutien moral je sais que ce n'est pas grand chose mais voilà.Bon courage à tous.

[bapt]

Hello,

Je viens donner des nouvelles.

Ça va un peu mieux, je retrouve une bonne amplitude de mouvements, la marche devient moins difficile. Néanmoins je ressens toujours la douleur du nerf sciatique. Aussi, j'ai un déficit nerveux au niveau du pied gauche. Impossible de marcher sur les talons, et je ressens une assez forte douleur sur le dos du pieds et aux orteils. C'est vraiment une première, ça me surprends beaucoup.

Je devrais quitter le centre de convalescence en milieu de semaine prochaine pour passer l'été en Bourgogne, si tout va bien!

A bientôt, bon courage à tout le monde et encore merci pour votre soutien!

[Enat]

Bon c'est plutôt bon signe.

Oui les déficits c'est pénible (chez moi le moteur est bon, c'est le sensoriel et le réflexe qui font défauts) et le démarrage des neuropathies à la décompression c'est ultra pénible aussi. Par contre ça va se calmer un peu dans le temps parce que ton cerveau va s'y habituer et qu'avec un peu de chance le nerf va récupérer (pas forcément complètement mais un peu quand même). De toute façon il y a des réponses pour le soulagement des neuropathies périphériques hésite pas à demander une prise en charge en centre antidouleur dès maintenant (il y a beaucoup d'attente et ils ont prévenus que tu garderais potentiellement des séquelles c'est complètement légitime qu'ils t'orientent dès maintenant chez eux).

Pour le moral récupérer de la mobilité c'est super et en plus la marche c'est comme le sport ça permet de récupérer des endorphines ! C'est un cercle vertueux !

repose toi bien et profite de ton été

[bapt]

A voir pour le centre anti-douleur, je ne suis pas sûr d'en avoir besoin pour l'instant. Surtout que c'est compliqué de demander une prise en charge car je ne sais pas du tout dans quelle région je serais dans 6 mois...

D'ailleurs j'ai reçu ce matin un courrier de la CPAM refusant la demande d'accord préalable pour le transport en ambulance de la semaine prochaine. Je vais prévenir le médecin du centre demain + le neurochirurgien pour voir s'ils peuvent faire quelque chose. Mais sinon c'est parti pour une contestation. Je trouve ça dingue quand même.

[Enat]

Hallucinant…
Bon courage !

[bapt]

Bon, vu que le trajet en ambulance va me couter 1000€ et qu'il est peu probable que le recours auprès de la CPAM aboutisse favorablement, je me tâte à faire le trajet en TER. 2h30 de trajet... A votre avis c'est jouable à un mois post-op?

[Enat]

Alors dans la catégorie j’ai fais des trucs non recommandé. En 2017 j’ai fais un allez retour chez moi Gare de Lyon à paris en plein été dans une gare noire de monde pour récupérer ma fille au tgv. 4h00 de transport en commun à 23 jours post op. Alors que mon ancre était cassée (mais j’en savais rien…)

Avec la ceinture lombaire, des bonnes chaussures des antidouleurs une béquille ça se fait (en plus moi j’ai fais le guignol dans 2 trains et 4 métros et un paquet de marche d’escaliers…)

Après si tu peux avoir quelqu’un qui t’accompagne c’est quand même mieux. Tu ne pourras pas tracter une valise et encore moins la soulever. La voiture bar sera ton amie ! Parce que clairement rester assit c’est pas possible.

A mon sens un trajet en train debout ou semi assit est moins douloureux et dangereux que la même chose en voiture où c’est clairement irresponsable.