Neuro stimulation médullaire : parcours de A à Z

[Enat]

Je mettrais à jour le premier post histoire que toutes les infos soient trouvables du premier coup.

Étape 1 : février 2019 : être en échec thérapeutique et décrocher le précieux courrier qui permet d’accéder au service de neuro stimulation. On envoi un dossier, il passe en commission d'étude et ensuite on décroche un RDV.

Étape 2 : juillet 2019 avoir un rdv faire le point et découvrir qu’il y a une montagne de pré requis.
* être à plus de 12 mois de la dernière chirurgie, c'est nécessaire pour poser un diagnostique officiel/reconnu de neuropathie séquellaire
* être diagnostiqué avec des neuropathies (c'est une grille d'évaluation)
* imagerie IRM propre = pas de conflit
* scanner = arthrodèse fusionnée
* avoir testé sans résultat les antidépresseurs efficaces sur les neuropathies
* avoir testé sans résultat les anti épileptiques efficaces sur les neuropathies
* il faut que les neuropathies aient un fort retentissement sur le quotidien du patient, là aussi ce sont des pages et des pages de grilles à remplir.
* supporter ET être soulagé par le tens.
* plus on est jeune plus ils sont réticents

Étape 3 : si on a vraiment pas de bol (parce que oui à ce stade là on est plus proche de l'épave en terme d'autonomie que de la personne en bonne santé) et qu'on passe tous les pré-requis (dans mon cas j'ai du repasser un an et demi en centre antidouleurs pour tester les médicaments avant de remplir toutes les cases) on passe à l'étape suivante avec une nouvelle liste de pré requis
* IRM médullaire haute définition colonne vertébrale complète (histoire d'éliminer des conflits et sténoses plus haut)
* EMG en hospitalisation de jour
* évaluation psychiatrique (pour voir si le mental va supporter le fait d’être électrifié à vie et le fait et que ça ne permet pas de revenir à une vie normale)
* consultation avec l'anesthésiste qui sera au bloc avec le neurochir.

La suite au printemps quand j'aurai passé tout ça.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.
Enat

[Malika1967]

Le protocole est trés long. J'espère de tout coeur qu'après tout ça. Ça ira mieux.
C'est dur les douleurs

[Enat]

Salut tout le monde l'Irm médullaire est fait.
Et ça ne m'avance strictement en rien, le radiologue était têtu comme une mule et il a fallu batailler pour qu'il fasse ce qui était demandé. A savoir des images de toute la colonne... Il trouvait que ça servait à rien de faire les images des lombaires à cause du matériel...
J'ai toutes les images dans le CD, mais les tirages papiers ne correspondent pas à la prescription (pas de colonne complète mais des tronçons qui ne sont pas tout à la même échelle donc impossible de faire des collages pour avoir une vision globale).
Et le compte rendu est juste ridicule :
Anomalie C5/C6
Anomalie C6/C7
Anomalie rachis lombaire
Au vu de mon nez de néophyte L4/L5 est toujours aussi moche que d'habitude et déborde dans le canal lombaire comme en mars, et il y a une vrai autoroute au niveau L5S1. La voie est large et dégagée. La laminectomie est super visible ainsi que la fusion, j'ai une énorme mono-vertèbre rabotée. ça fait pas du tout naturel mais c'est une fusion toute jolie.
Sinon va falloir que j’emmène tout ça à l’hôpital parce que même si c'est prescrit ils ne font pas les envois. Déjà que j'ai eu l'impression que la seconde pochette allait être déduite de son salaire, j'ai pas insisté.

Donc grosso modo je ne sais pas si l'IRM est bon ou pas dans le sens où le compte rendu ne répond pas à la question posée.

[Maedia2]

Ils sont parfois bornés les radiologues. Pareil pour moi pour un scan de la tête. Il fallait mettre du produit pour voir un truc. Le radiologue a estimé que c'était inutile. Résultat le médecin m'a dit que la radio était inutile. Que sans le produit ça ne servait à rien. Aucune envie de repasser l'examen ça allait mieux de toute façon...

[Enat]

Et entre temps tu as acheté le produit qui dans le meilleur des cas a été gardé par le centre de radiologie et dans le pire des cas a été jeté.

C’est ultra pénible. On a les images c’est l’essentiel pour les réponses va falloir s’armer de patience…

[Enat]

Le cd de l’Irm est parti chez le neurochirurgien qui implante. On doit attendre l’avis de l’équipe.

[Maedia2]

3 semaines après ?

[Enat]

C’est pas des rapides ils ont le cd depuis 10 jours. Wait and see.

[Enat]

J’ai rappelé pour savoir, le CD est en cours d’expertise. Faut que j’attende un rappel, ça ne devrait plus trop tarder la secrétaire relance le neurochirurgien

[Malika1967]

Coucou ma petite Enat,
J'ai hâte de savoir et toi aussi je me doute bien.
Tu es courageuse ! Ça paiera

[Enat]

Hâte c’est pas le bon terme, je suis pas spécialement motivée pour retourner au bloc même si c’est pour la bonne cause.

Et j’ai clairement pas envie d’y retourner pour L4/L5.

En terme d’organisation faut pas que sa réponse tarde trop autrement ca sera repoussé à la fin de l’été.

[Enat]

L4L5 a une sale tête mais pas besoin de l’opérer pour l’instant. L’Irm a été enfin lu par le neurochirurgien. Je suis donc opérable. Sauf que le chirurgien qui devait m’opérer part à la retraite fin 2022. Elle ne prend plus de nouveaux patients. Je suis donc réorientée sur l’hôpital de la fondation Rothschild pour l’implantation. J’en ai clairement ras le bol…

[Maedia2]

Et tu as rdv quand là bas ?

[Enat]

J’attends les courriers parce que comme pour le reste c’est un service fermé donc faut attendre la paperasse pour avoir un rdv. J’en peux plus je sens plus du tout mon pied droit désormais. Et les neuropathies sont épouvantables. En plus mon médecin au centre antidouleur est parti à la retraite et n’est toujours pas remplacé…

[Maedia2]

Ne perds pas espoir. Courage

[Enat]

Rien avant mi-mai comme rdv c’est à un train et 3 métros de chez moi 1h50 de transport en commun.

Pour ma première visite le service qui m’envoie la bas a fait un bon de transport allez retour.

J’ai le choix d’aller dans le privé rdv a 10 mon de train de chez moi dans 2 semaines mais la consultation passe de 28 à 120€…

[Maedia2]

Et ta mutuelle prend en charge ?

[Enat]

Pas dans ces proportions là.
Elle couvre jusqu’à 75€. Mais le problème c’était que la fondation Rothschild c’est le public c’est l’aphp. Donc la chirurgie est prise en charge sans dépassement d’honoraire. L’autre c’est la clinique du dos la mieux cotée au niveau nationale 3000€ de dépassement par chirurgie en moyenne et là ma mutuelle chapeau ne prend en charge qu’un dépassement de deux fois le tarif sécu. Autant dire que le reste à charge est de 1000 à 2000€ selon la codification. Après 6 ans d’arrêts c’est juste pas envisageable de payer une troisième chirurgie de ma poche. J’ai déjà été opérée deux fois dans cette clinique.

J’ai l’impression d’être prise en otage une fois de plus

[Maedia2]

Ils devraient faire une carte de fidélité avec -50% sur la troisième chirurgie... C'est pas drôle

[Enat]

C’est ça et le pire c’est que les plateaux techniques sont identiques. Je comprends que les actes hospitaliers spécialisés soient sous côté mais ça prend des proportions délirantes dans certains établissements. Le chirurgien qui opère à côté de chez moi vient du service de la fondation, il a rejoint le cabinet privé il y a moins d’un an