CQ 21 Post op Arthrodèse et lamectomie à 3 mois

[CQ 21]

Bonjour à toutes et à tous,

Après avoir eu un contact avec Enat dans la présentation des membres j'ai ouvert ce sujet post op car j'aimerai pouvoir discuter aussi avec vous autres qui ont peut-être connu la même galère que moi donc suite à une sciatique tronquée au niveau du péroné gauche découverte au bout d'1 an suite à un faux diagnostic de tendinite, je me suis faite opérée fin janvier 2021 d'une hernie en L5S1 sur Vichy. Au bout d'un mois les douleurs initiales sont revenues puis ont empirées avec des brulures sous les 2 pieds. En urgence fin mars on me fait un scanner et un irm. Mon chirurgien me dit qu'il n'y a rien juste une inflammation car cela ne fait que 2 mois que j'ai été opérée. Mais en regardant le scanner je vois qu'il est est noté rétrécissement des foramens dus à des ostéophytes soit une sténose lombaire bilatérale, bec de perroquet (arthrose) qui comprime les nerfs. Donc avis auprès d'un chirurgien orthopédiste de Lyon et Paris et opération le 08/07 d'une arthrodèse en L5S1 avec laminectomie gauche avec aucune garantie d'un mieux car les nerfs sont abîmés mais pour moi opération de la dernière chance. Au bout d'un mois le cauchemar recommence et les douleurs encore plus intenses. Scanner et irm de nouveau avec œdème. Je me demande aussi si le chirurgien a fait le côté droit car ce n'est pas marqué et la sténose est bilatérale (j'ai pris un rdv en téléconsultation pour lui en parler le 18/10 car c'est sur Paris et je suis à 4h de route). Il me dit que l'inflammation peut durer plusieurs mois et la cicatrisation neurologique aussi. J'appréhende de vivre toute ma vie comme ça.
Rdv centre antidouleur neurotin, cymbalta, réduire la morphine et TENS mais peu d'effet. J'ai commencé la kiné depuis 3 semaines. Je dois faire aussi de la balnéo. J'ai fait de l'hypnose sans résultat non plus. J'ai commencé un suivi psychologique car je suis en dépression. Je ne fais presque plus rien moi qui était dynamique. Je ne marche que 15 minutes par jour. Je ne sais plus comment faire. Désolée c'est un peu long mais c'est compliqué. Avez-vous connu la même chose ? Et avez-vous trouvé quelques astuces ? J'ai commencé une activité créatrice mais j'arrive pas à m'y mettre tous les jours et les journées sont longues. Merci beaucoup.

[Enat]

Coucou
J’espère qu’il répondra à tes questions .

Tu es au début d’une longue convalescence. C’est la période « moche ». Surtout que le changement de temps n’aide clairement pas. Ca ira mieux dans quelques semaines.

Un petit pas après l’autre.

[CQ 21]

Merci Enat. Oui va falloir allumer le poêle il commence à faire froid surtout le matin.

Aujourd'hui j'ai bien travaillé chez le kiné. Il m'a dit de marcher plus longtemps et de m'allonger après. Je vais essayer cet après-midi

Et toi comment ça va ?

[Enat]

L’administration va m’achever avant les neuropathies.

J’attends désespérément le démarrage du chauffage central. J’ai l’impression d’être une petite vieille toute rabougrie et crispée

[CQ 21]

Ah oui souvent c'est courant Octobre. J'ai la chance d'habiter en maison je peux mettre le poele avant le chauffage et quelques degrés de plus que sur la région parisienne ayant habiter sur Chartres avant. Bon courage.

[Enat]

Coucou il faudrait aller ouvrir un post dans matériel et traitement.
Tout en bas

[CQ 21]

Bonjour Enat, merci je vais aller ouvrir un post donc dans cette rubrique.

Dis-mois depuis 15 jours quand je me réveille j'ai mal aux jambes comme une sorte de faiblesse. Je me demandais si cela venait des séances de kiné comme je fais du vélo sachant qu'après la séance ça va mise à part la fatigue. Est-ce que tu as déjà eu ça , Merci. A +

[Enat]

Oui ça m’arrive perso j’ai un vrai déficit musculaire, mais ça peut aussi venir des neuropathies et c’est plus une perte de sensibilité qu’un réel manque de force, et ça peut aussi être de la fatigue entre la Kiné et la cicatrisation ton corps tourne à plein régime. Faut juste faire attention de pas se casser la figure ça perturbe l’équilibre et le repérage dans l’espace.

[CQ 21]

En fait j’ai mal quand le me réveille et que je reste au lit puis quand je me lève aucun problème je marche et d’ailleurs cette sensation de fatigue s’en va. J’ai de plus maintenant mal aux fesses et je ne peux pas rester longtemps assise. J’espère que ça ira ce soir je vais voir Claudio Capeo. Merci

[Enat]

Tu t’ankylose pendant la nuit et le déverrouillage matinal est plus ou moins long . Ça diminuera quand tu pourras gigoter dans ton sommeil sans éveiller de douleurs.

[CQ 21]

Ok merci miss pour les infos et j’ai vu aussi les exercices que tu a mis quand on a mal aux fesses c’est super. A bientôt

[Enat]

Euh pas sure que ce soit moi . C’est plutôt maedia que moi.

[CQ 21]

Ah désolée bon c’est pas grave

[CQ 21]

Bonjour Enat, hier soir super concert de Claudio Capeo très émouvant j’en ai pleuré. Par contre ce matin j’ai très mal à mes jambes comment supporter ces douleurs neuropathiques? Je mets le tens mais pas beaucoup d’effets. J’ai presque plus d’anti douleurs juste 10 mg de morphine le matin ayant diminué car tous les médecins veulent que j’arrête. Bon faut tenir demain matin rdv centre anti douleur et l’après-midi télé consultation chirurgien. Je m’inquiète car les douleurs sont pires qu’avant l’opération bises

[Enat]

La morphine ne sert à rien sur les neuropathies.
Pour le moment de la patience. Tu as de grande chance que ça se calme avec le temps. Il sera temps de paniquer à 1 an post op.

Sincèrement ? J’ai adapté ma vie à mon état (ça ne c’est pas forcément fait en douceur et c’est pas marrant tout les jours, il reste encore certaines frustrations à régler). Et j’ai arrêté au fil des ans de maltraiter mon corps au prétexte d’avoir une vie « normale ».

[CQ 21]

Oui c’est ce que l’on me dit pour la morphine. Je sais qu’il faut être patient mais je ne supporte pas d’être dans cet état et j’arrive pas à accepter cette situation car cette 2ème opération ne devait pas amplifier mes douleurs ce qui est le cas en ce moment. Je vais voir la psy le 12/10 mais ce sera long aussi. J’espère que les injections botuliniques vont faire effet. J’ai regardé les papiers il faut attendre 1 à 10 jours pour voir les effets qui peuvent durer 2 à 4 mois et les injections se font tous les 3 mois en fait. Tu en as déjà fait ? Et tu as des nouvelles pour le neuro stimulateur? Vivement demain je ferai un post dans matériel et traitement

[Enat]

Je vois le neurochirurgien fin novembre pour voir si on a bien remplis toutes les cases.
La psychothérapie c’est quasi un incontournable pour digérer les pathologies chroniques que ce soit temporaire ou comme chez moi permanent.
La méditation la sophrologie et la relaxation ça aide aussi les centres antidouleurs en proposent.

Que ça dure ou pas, ç’est moins dur quand on change de perspective, quand on arrête de lutter contre pour avancer avec.

[CQ 21]

C’est le neurochirurgien que tu vois pour le neuro stimulateur ? Et pas le centre anti douleurs ? Moi je viens de l’avoir en télé consultation, il me dit que chirurgicale ment il a fait tout ce qu’il a pu et pour le reste les douleurs neuropathiques il n’est pas compétent c’est le centre anti douleurs. Suivi en janvier avec scanner.

[Enat]

Le neurochirurgien va m’installer un neuro stimulateur implantable, C’est un spécialiste de la neuro stimulation . Enfin c’est le projet dans les tuyaux depuis juillet 2020. C’est la solution de la dernière chance.

[CQ 21]

Dans ma région, je ne sais pas s'ils le font. Je crois qu'il faut attendre 1 an déjà pour être sûr que les douleurs neuropathiques soient permanentes et il y a un protocole et des tests aussi je crois pour savoir si cela fera effet. Il l'implante à côté de la moelle épinière je crois ?
Donc pour moi cela n'est pas indiqué pour l'instant je pense. En attendant je mets le tens qui fait un peu d'effet mais que sur le moment. Je le mets 2h/jour et hier le médecin anti douleur m'a dit de le mettre 6h !!! Elle m'a augmenté les doses de mes médicaments. Aujourd'hui pas le moral, je toute seule la journée et même si je m'occupe je rumine beaucoup.

[Enat]

Oui c’est un truc à vie (enfin avec du renouvellent de matériel tous les 15 ans) avec une grosse Check-list à remplir.
Je suis candidate depuis juillet 2020 et on a fini de cocher les cases. Après j’ai un passif que peu de patient ont (heureusement).
Si nécessaire ils t’enverront le moment venu vers le centre hospitalier le plus proche qui le fait.

Si ma peau et la batterie résistait je l’aurai H24.

[CQ 21]

Oui j'ai cru comprendre que c'était réservé à certaines personnes. J'espère pour toi que cela va marcher. Sinon moi je comprends mes douleurs neuropathiques augmentent et j'en ai de nouvelles que je n'avais pas. Le kiné aussi ne comprend pas qu'elles augmentent. Et le chirurgien me dit qu'il n'y a plus de nerf de comprimé, qu'il faut voir avec le centre anti douleur. Elle m'a augmenté les doses médicaments, je vais patienter un peu et on verra bien. Je dois porter aussi le TENS au moins 6h/jour.

[Enat]

Tes nerfs ont été décompresser mais ils cicatrisent et font des blagues. Les neuropathies sont apparues au réveil de la première opération et 3 mois après la seconde mais ça a été progressifs. Au départ que les pieds et c’est remonté pendant presque 6 mois.

[CQ 21]

Ah oui c'était long alors. J'aimerai bien que ce soit plus court car j'aimerai bien reprendre à mi-temps thérapeutique en janvier 6 mois après l'opération mais je rêve un peu je crois Quand je suis avec du monde j'oublie mes douleurs. J'ai vu 2 collègues cet après-midi on a marché plus de 2km500 ce qui ne m'est jamais arrivé quelques douleurs mais gérables et j'y pensais pas. J'en peux plus d'être toute seule à la maison. J'ai pas encore essayer de reconduire mais je vais me lancer, si cela ne me fait pas plus mal c'est le principal.

[Enat]

La conduite fait attention à tes réflexes. La douleur n’est pas le seul problème avec les neuropathies. J’ai des pertes de sensibilité perso et des réflexes moins bons a droite. Et pas brillant à gauche.
Le moral c’est bien si quand tu vas mieux tu fais plus de choses. C’est encourageant pour la suite.