Enat et ses neuropathies séquellaires

[Malika1967]

Coucou Enat et Maedia.
Et ben dis donc Enat ! Ça t'aide un peu les patch ?
J'en prends moi aussi le soir pour la nuit mais en fait je devrais peut être les mettre en journée. J'ai pas inventé le fil à couper le beurre
C'est bizarre de faire poireauter les gens comme ça en pleines douleurs vacances ou pas

[Enat]

Sur la cuisse aucune idée c’est 12 heures d’application. Perso ça anesthésie 8 heures après décollage sur les cicatrices.

La sur la cuisse on essaie de limiter la casse pour que je tienne psychologiquement.

Bah le planning est juste plein… et encore il y a entre 6 et 12 mois d’attente selon qui t’envoie…

Pour le patch au piment il veut le faire lui même a cause de mes réactions à la con. Il a peur que son collègue mette un truc trop gros. C’est 3 pansements max par patient et moi on démarre avec un demi

[Malika1967]

C'est abusé quand même.

[Enat]

Tu sais la première demande de prise en charge on m’a répondu on prend pas de patient c’était en octobre 2018… j’ai eu une place en novembre 2020. Je vais être suivie un peu plus d’un an. Les centres antidouleurs en IDF et partout en fait sont saturés.

Les mois qui viennent vont être très éprouvant c’est évident mais on va finir par voir le bout du tunnel.

J’ai rdv chez le généraliste vendredi on va voir si on peut trouver un truc pour améliorer mon sommeil.

[Malika1967]

J'espère que ton toubib trouvera 1 solution pour le sommeil. C'est ce qui permet de récupérer. J'en ai bavé des troubles du sommeil. On a trouvé une solution. Courage

[Enat]

Le filet à rôti me démange …
La misère…

[Enat]

Et bilan de la visite chez le généraliste.
Tension ok 11-8, perte de poids doc très content (sa bedaine à lui n’a pas bouger ).
Genou droit épanchement

Donc bilan radio des deux genoux pour voir où en est l’arthrose. On fera un Irm si nécessaire.

Voili voulou. J’ai fais 6000 pas et je suis toujours sur les quais à La Défense. La journée va être longuuuue

[Maedia2]

Rhooo décidément bon courage !

[Enat]

Bah les premières opérations date de 20 ans. J’ai de l’arthrose depuis l’âge de 20 ans sur la colonne et dans les genoux. Mais avec la reprise de la marche ça pose apparement problème…
J’en ai ras le bol. Je sais que j’aurai des genoux en plastique, mais on avait opéré pour éviter que ça arrive pour mes 40 ans.

De toute façon faudra faire avec. Je fais les radios semaine prochaine. Inutile de faire l’autruche de toute façon

[Caro0974]

Tu m'impressionnes par ta façon d'accepter les situations et ton courage
Ne pas baisser les bras et rester motiver c'est une grande partie du traitement
Tu vas encore me dire que tu n'as pas le choix mais dis toi que beaucoup de personnes qui souffres autant se découragent et voient tout en noir... Donc toi tu es

[Enat]

Ça fait tellement longtemps que ça dure.

Je le dis souvent mais j’ai eu la chance d’être accidentée ado. A cet âge on est insouciant/inconscient quand on te parle de séquelles à long terme. J’ai bien mieux encaissé que les adultes. Et j’ai de l’avance accidentée à 14 ans j’en ai 38 j’ai eu le temps de digérer et d’accepter le handicap.

Le moral en ce moment ça reste compliqué parce que la douleur m’empêche de dormir et manger correctement. Y’a des hauts et beaucoup de bas.

[Maedia2]

Oui c'est sûr que vu comme ça courageuse quand même

[Enat]

Je fais les radios demain matin . Je me sens pas vraiment optimiste vis à vis du genou.

J’ai posé la question par acquis de conscience ma jambe droite me faisait beaucoup souffrir et le médecin du centre a dit qu’il pouvait aussi une souffrance cachée par les neuropathies…

[Enat]

Radios faites.
Il y a un pincement femoropattelaire dans les deux genoux prédominants à droite. Donc ça fait mal.
Retour chez le généraliste.
Par contre et ça c’est une bonne nouvelle y’a pas d’arthrose.

[Maedia2]

On soigne ça comment ?

[Enat]

Oh je suppose Kiné et genouillère… j’ai déjà été operee pour rectifier la position de mes rotules, c’est mieux mais pas rectifié à 100% apparement.
J’ai envoyé les papiers au centre antidouleur et à mon généraliste j’aurai des nouvelles en début de semaine.

[Enat]

Le généraliste veut faire des infiltrations .

Donc direction le rhumatologue mais hors de question de faire une infiltration maintenant. y’a plein de truc à tester dont la mésothérapie une genouillère et de la muscu du quadriceps pour soulager le genou.

Alors Malika ça marche. Sauf qu’il faudrait emballer la jambe complète de mi cuisse à la cheville. Ça fait pas la journée complète. Mais avec un filet la nuit il colle à peut près. En dehors d’aujourd’hui où ça me fait un mal de chien depuis 14 heures 30, les 4 jours précédents ça a rendu mon quotidien supportable.

On me barbouille de piment le 16 août en hospitalisation de jour. J’attend une liste de préparatif longue comme le bras

[Malika1967]

Euh.. c'est quoi "on te bafouille de piment"

[Enat]

Barbouille : tartine de piment
Je vais faire un post dans les traitements pour ce truc.

C’est des pansements à la capsaïcine. La molécule du piment qui pique. Ils vont brûler les terminaisons nerveuses à travers la peau. Ça doit doit les neutraliser pour 2 à 3 mois.

[Caro0974]

Wahou ils font des trucs de dingue quand même...
J'espere pour toi que ça va te soulager.

[Malika1967]

Bonjour à toutes !
J'espère de tout coeur que ça va marcher Enat.
Moi ça suit son cours depuis le 1er juillet. Un jour n'est pas l'autre. Aujourd'hui pas top.
Heureusement que je n'ai repris qu'à mi temps

[Malika1967]

Bonjour à tous !
J'espère que vous n'allez pas trop mal. Bon courage à Maedia qui je suppose a repris le boulot.
Et toi Enat, comment ça s'est passé à ton centre antidouleur ?

[Enat]

J’ai ouvert un post dans les traitements parce que personne n’avait jamais parlé de la capsaicine.
Pour le moment ça brûle

[Maedia2]

Bonjour et toi comment vas tu ?

[Malika1967]

Bonsoir à tous. Je pense que mon état s'améliore. Par contre le soir je suis éclatée et je ne suis qu'à mi temps. J'ai encore des soucis mais c'est plus de la raideur. Donc étirement matin et soir.