Enat et ses neuropathies séquellaires

[Enat]

Sincèrement à choisir entre la peste et choléra j’ai moins d’apriori sur la ketamine. C’est une perf tous les 3 mois. Y’a pas d’accoutumance sur ce protocole là vu mon profil c’est mieux. Mais c’est super réglementé.

Joli le jeu de mot

Ma mère m’appelle Polly depuis deux jours (j’ai ainsi découvert que c’était un affreux poney à crinière jaune...) je suis blonde avec les cheveux aux fesses...

[libellule]

Je ne comprends pas bien. L'effet antalgique de la kétamine est plutôt de courte durée, non ?
J'en ai eu lors de mon accident, après une heure à attendre les secours. C'était top ! avec les hallucinations qui vont bien. Mais qq heures après, j'avais de nouveau mal.

J'imagine qu'il y a un réel intérêt s'ils le proposent. Est-ce à dire que l'effet est prolongé pour les douleurs neuros ?
Parce qu'une journée de soulagement par trimestre, c'est vachement limité. Que t'ont-ils dit au centre ?

[Enat]

Alors il agit sur un certain type de récepteur de la douleur sur le moyen terme et en perfusion de plusieurs heures l’effet peut durer plusieurs semaines sur les neuropathies (c’est aussi un traitement expérimental efficace pour les fibromylagies réfractaires à tout).

Mais oui c’est un anesthésiant qu’on utilise pour les accidentés et le bloc. Mais ils ont découvert que certains fibromyalgiques notaient une amélioration de leur symptômes pendant plusieurs semaine après une chirurgie. Le point commun c’était la ketamine. On sait aussi que ça aide certains sevrages. Ça reste des protocoles expérimentaux en test depuis une dizaine d’année partout dans le monde (y’a eu des accidents hépatiques et c’est pour ça que c’est limite à une perf par trimestre Maximum).

En fait les neuropathies y’a pas grands choses pour les soulager aujourd’hui on a deux médicaments autorisé un antiépileptique et un antidépresseur. L’usage de la ketamine est toléré mais il n’a toujours pas d’autorisation d’utilisation pour ça (de ce que j’ai compris).

Je vais reprendre une métaphore musicale.

Tu prend une guitare électrique des câbles et un amplis. Mes jambes sont la guitare les nerfs les câbles l’ampli le cerveau. L’amplis fonctionne correctement le guitariste est un génie. Si les câbles sont abîmés le son sera horrible. La neuropathie c’est ça un câble abîmé qu’on ne sait pas changer. Si on diminue la sensibilité des récepteurs avec la ketamine le message est moins fort et donc la douleur ressentie moins forte.

Je pourrais vous partager des études si ça vous intéresse j’ai ouvert un post ketamine dans traitement et matériel

[Gininie]

C'est bien expliqué, je comprends mieux pourquoi rien ne s'arrange même si je fais tout bien comme ils disent, séances de kinés, beaucoup de marche, mis à part la prégabaline mais qui met juste les douleurs en sourdine, on sent les douleurs quand même comme si on baissait l'ampli.

J'espère que ce nouveau traitement va mieux te soulager. Comme tu le dis plus haut tu as été opéré trop tard, là ils ont vraiment fait une grosse erreur te concernant, j'espère qu'ils vont bien s'occuper de toi Enat.

[Enat]

La métaphore musicale marche bien et parle à tout le monde y compris aux plus âgés qui sont familier avec la friture sur les lignes téléphoniques ou les hauts parleurs.

Je me sens en confiance, mais il a été honnête ça peut ne pas être efficace, ça peut me rendre dépendante, je peux avoir des effets secondaires trop important avant d’avoir atteint la dose efficace.

Dans mon cas on est vraiment sur du palliatif on va tenter de rendre ça le moins pire possible. Je dois continuer ma prise en charge psy et continuer de bosser avec elle sur l’acceptation sur le handicap et la vie avec les séquelles.

Va falloir être patiente et vigilante. Mais le médecin est franc et direct et ça me plaît. On a un plan de bataille.

[Maedia2]

En même temps, faut tout tenter. Et le neurostimulateur ça en est où au fait ?

[Enat]

Étape 1 : gabapandine et hypnose
Étape 2 : l’antidépresseur
Étape 3 ketamine
Étape 4 retour chez le neurochirurgien pour le neurostimulateur.

Je dois avoir deux échecs avec l’antidépresseur et l’antiépileptique pour retourner chez le neurochir. C’est une question de temps. Même si une des deux molécules fonctionne ça ne marchera pas les 50 ans d’espérance de vie qui me reste. Ça permettrait de au grand max de gagner 10 ans. En étant super optimiste. Sinon le neurochirurgien avait annoncer me revoir au printemps 2021

[Maedia2]

Ok ok bon ben tu nous diras.

[Enat]

Bien sûr .

Ça manque un peu d’optimisme ce que j’écris mais globalement ils ne le sont pas. Et depuis un an chirurgien neurochirurgien et le médecin du centre antidouleur ce sont bien assurés que je sois consciente que je ne guérirais pas.

C’est pas grave, je demande juste à être suffisamment soulagée pour récupérer une indépendance au quotidien et une indépendance financière.

Je dois vivre et reconstruire dès maintenant et arrêter d’attendre une guérison qui n’arrivera jamais.

Sinon je suis un peu flagada. Je suis épuisée depuis que j’ai commencé le traitement, j’ai des bouffées de chaleur et mal au crâne. Je suis à 2/jour et je dois monté à 9 gélules/jour d’ici 4 semaines...

[libellule]

Merci pour tes explications, je ne connaissais pas du tout le sujet des fibromyalgies et de la kétamine.

Courage !! on est de tout coeur avec toi !!

[Enat]

Je t’en pris .

C’est important de comprendre comment fonctionne les médocs je trouve. On pas informé correctement je trouve.

[Enat]

Bon on en est à une semaine...
visite chez le médecin, la tension fait n’importe quoi (elle se casse la gueule dans les heures qui suivent la prise).

J’ai les yeux desséchés le nez et la gorge. Le généraliste m’a prescrit des gouttes pour mes yeux (ils sont bouffis en fin de journée).
J’ai de gros problèmes d’équilibres, des problèmes d’attention et je perds beaucoup mes mots (ce qui pertube beaucoup ma puce)

Bref des débuts pas terrible et je n’en suis qu’à 1 gélule matin midi et soir.

[Enat]

Bon j’ai pris ma dernière gélule hier matin.

Ordre du médecin du centre, j’ai beaucoup trop d’effets secondaires avec une dose insuffisante pour être efficace.

Je me laisse la semaine pour retrouver mon cerveau et des yeux normaux. Et lundi prochain on commence un nouveau test avec un antidépresseur ce coup ci (je sais pas lequel il écrit comme un goret )

Bonne fin de semaine

[Maedia2]

Oh bah c'est nul

[Enat]

Je vais prendre de la Venlafaxine 37,5 mg en gélule longue dispersion.

1 gélule par jour pdt 10 jours et augmente d’une gélule tout les 10 jours jusqu’à 4 gélules.

La liste des effets secondaires est gigantesque avec beaucoup de problèmes oculaires fréquents. . Je sens que je vais encore faire un carnage avec la vaisselle...

[Enat]

Bon j’en ai pris 3 jours et je suis devenu le maître du monde pendant 8 jours.

Donc adieux antidépresseurs, et au vue des effets secondaires on oublie la ketamine. Il faudrait m’hospitaliser plusieurs jours pour ma sécurité et celle de la puce. Le temps que les épisodes hallucinatoires passent.

Donc on a démarré le gloubiboulga sophro/hypsboses relaxation.

J’ai dès pansements anesthésiants pour plusieurs mois sur une de mes cicatrices hypersensibles. Je peux de nouveau supporter le contact des habits sur la cicatrice.

J’ai un emg à passer pour un bilan neuro pré implantatoire.

Bref ça suit son chemin gentiment

[Maedia2]

Y'a pas de smiley superman mais le coeur y est courage

[Enat]

en fait ça va plutôt bien, j’ai passé un sale moment avec les médicaments encore que l’épisode maniaque ai surtout été embêtant pour les proches hein. Le maître du monde avec ses trois heures de sommeil allait super bien...

La médiation c’est pas facile mais avec un peu d’entraînement...

J’ai une convocation pour un bilan kine au centre, pour voir ce qu’on peut faire pour me retaper musculairement sans détruire les articulations abîmées.

Mon kine est ravi c’est un collègue qu’il connaît bien et qu’il respecte.

[Maedia2]

T'as l'air bien entourée cette fois.

[Enat]

Oui il y a enfin une vrai approche multidisciplinaire et une vrai prise en compte de mon état global fini la fixette sur mes lombaires

Ça fait du bien

[Enat]

Idée lumineuse du kine

« Marchez sans la canne pour voir, je pense que vous pouvez faire sans »

Vu comment j’ai mal depuis mardi et le retour des douleurs mécaniques disparues depuis des mois la réponse est .

J’ai toujours besoin de mes cannes et je m’en fiche on s’entend bien elles et moi.

[Maedia2]

Oh nul

[Enat]

Bah le disque au dessus est en fin de vie... je crois qu’il avait oublié.
Ça fait 4 jours j’en ai marre

[Maedia2]

C'est vicieux de toute façon. Pendant la rééducation, c'était pareil, tu muscles un point A, t'as mal à un point B après. Courage

[Enat]

C’est déjà mieux aujourd’hui, j’ai kine à 19h30. Mais qu’est-ce que ça craque juste au dessus de la fusion. Des gros plocs sourds quand ma colonne est en rotation. Ça fait pas mal mais j’aime pas ça. Pourtant chez le kine j’ai retrouvé toute ma souplesse et ma mobilité sur les rotations. ça devrait pas.

Oui c’est vicieux, et surtout faut pas qu’on oublie que L4l5 est m’outrant