Spondylostheis l5-s1 grade 1 avec douleurs neurologiques constantes

[Thomachot]

Bonjour, j'ai un spondylostheis l5-s1 par lyse isthmique de grade 1- 2 en fonction de l'interprétation des chirurgiens, il n'a pas vraiment l'air d'être stable mais le glissement n'est pas très important, il y'a une discopathie en l5-s1 et une légère protrusion en l4-l5. En 2017 j'ai commencé à avoir des douleurs neurologiques dans les pieds, quand je forcé ça monté jusqu'aux genoux et là depuis le confinement jai des douleurs neurologiques au niveau des cuisses (légère brûlure interieur , extérieur de la cuisee). Est-ce qu'il y'a des gens qui ont eu des douleurs plus au moins similaire avec un spondylostheis l5-s1 ??? C'est pas une sciatique, ce sont vraiment des sensations neurologiques constantes, un fond douloureux constant. Je cherches des gens qui on eu des symptômes similaires sans compressions de nerfs visibles à l'irm ou scanner. En parallèle j'ai passé différents examens complémentaires : 2 irm médullaire, plusieurs Irm cérébrale et scanner cérébrale, différents bilans sanguins complets, ponction lombaire : R.A.S, ce qui est plutôt rassurant. J'ai également passé 3 EMG des membres supérieurs et 2 EMG des membres inférieurs : R.A.S ainsi qu'un P.E.S qui montre un léger ralentissement en l5-s1.

[Enat]

Ils te proposent quoi comme solution?
parce que ça fait un moment que ça traîne et le temps qui passe c’est pas bon...

Si j’ai tout compris le spondy est la seule justification de tes douleurs (vu qu’ils n’ont rien trouvé d’autre).

[Thomachot]

Pour le moment rien, je suis perdu... J'ai cherché du coté neurologiques et rien, la ponction lombaire a vraiment été difficile, moralement et physiquement,ça a été dur avec le blood patch mais aujourd'hui ça va mieu. Maintenant il va falloir trouver une solution pour mon dos, c'est pour ça que je cherches des gens qui ont des symptômes similaires avec un spondylostheis l5-s1 de grade 1, j'ai besoin d'avancer...

[Enat]

Centre anti douleur?
Centre de rééducation ?
Service de rhumatologie fonctionnelle? J’ai été orientée à celui de Cochin, irm pas assez moche pour ouvrir (comme toi en fait), il a fait marche arrière quand il a eu l’IrM d’actualisation. J’ai annulé mon rdv pour aller au bloc.
Prise en charge psychologique? Nan parce que ça pourrait aussi te faire du bien vu l’accumulation et indépendamment du reste.

Si les chirurgiens veulent pas opérer pour l’instant, faudra faire avec. Par contre y’a des solutions non chirurgicales je crois qu’il va falloir que tu ailles voir de ce côté là.

[Thomachot]

Salut enfant, je vois une psy et ça me fait du bien car vivre avec des douleurs h24 c'est dur et ça creer des tensions avec ma famille, ma copine... J'ai un paquet d'examens et comme tu as pu voir mes disques sont pas abîmés, spondylostheis l5-s1 de grade 1, en mouvement un peu plus important mais c'est pas non fou... le problème ce sont mes douleurs neurologiques qui m'handicape de plus en plus... Trouver un bon chirurgien qui veut pas forcément opérer mais qui peut m'expliquer que la cause de mes douleurs est bien l'instabilité du son pour le moment j'en ai pas trouvé... c'est où on vous opère directement sans regarder les examens ou vos douleurs son pas forcément en rapport avec votre spondylostheis... Toi tu as déjà été opéré plusieurs fois, c'était avant ta première opération que ça avait été annulé ?

[Enat]

J’ai eu 20 ans de suivi avec des images comme toi. Des douleurs, beaucoup, un handicap moteur mais pas assez abîmés à l’image pour ouvrir au vu de mon jeune âge. J’ai 14 ans lors de l’accident. 5 ans de déplacement avec une canne avant l’alif.

En 09/2016 sciatique bilatérale permanente arrêt. Mon généraliste met 4 mois avant de m’envoyer chez le chir en janvier 2017. Qui lui a un irm de 2015 et veut m’envoyer en rumathologie fonctionnelle à cochin. Il a un doute et demande un irm.

Mars 2017 hernie bilatérale compressive. Mon disque a lâché à une vitesse super rapide (dixit le chir)
Mai irm pre op, la hernie se balade, on annule la disectomie par derrière pour une arthro par devant en juillet 2017. Juillet 2019 on fait la plif.

Tout ce qu’ils peuvent dire aujourd’hui c’est que les images ne reflétaient pas la réalité. C’est pas de bol mais c’est comme ça.

Je suis aller au bloc pour une plif, « je touche à rien d’autre je veux que les vis tiennent » je me suis réveillée avec une arthrodèse et une laminectomie bilatérale et une fracture de S1 (c’était nécessaire à l’ouverture mais pas au vue des images).

Ils vont tout faire pour retarder l’opération tu es tout jeune.

C’est un parcours où tu coches des cases, ils opéreront probablement pas avec tes images actuelles tant que tu auras pas utilisé tout le non invasif.

Ils n’ont jamais nié que j’avais mal, juste que ce que je décrivais correspondait à des lésions plus importantes que ce qui était interprétable sur les Irm.

J’ai été opérée trop tard, ils sont tous d’accord la dessus mais à posteriori à cause des séquelles. Ça fait malheureusement partie des aléas de la médecine.

Donc j’ai rien de mieux à proposer que le non invasif, rien n’empêche à ce que le centre antidouleur/rééducation te renvoie en chirurgie si ça te soulage pas. mais là c’est différent c’est plus un patient qui se plaint de douleurs c’est un confrère spécialisé qui dit je peux rien faire.

Courage Alban

[Thomachot]

Mais qu j'attend trop y'a un risque que ça s'aggrave ? Tu avais quoi exactement comme douleurs neurologiques avant l'opération ? Généralement en étant jeune on récupère mieux ? Si je me fais opérer est-ce que c'est mieux d'aller directement en centre de rééducation ou d'attendre 6 mois ? Ou de faire les deux pour mettre toutes les chances de son côté ? J'ai également une hernie cervicale c5-c6 mais je fais tout pour qu'elle se résorbe naturellement... Sinon j'ai également une compression au niveau des scalene, si je me fais opérer du dos je devrais attendre que la greffe ai bien prise avant de m'attaquer au haut du corps, c'est bien ça ??

[Enat]

Sciatique bilatérale et lombalgie chronique depuis l’âge de 14 ans après accident. Lombalgie permanente sciatiques par intermittence. L’instabilité mécanique.

La chirurgie comporte des risques. Ils opèrent quand ils n’ont plus le choix. on m’a proposé le bloc 2013. Arthro s1 l4. Parce que ma douleur était réelle et invalidante même si mon irm moche mais pas trop. Mais j’avais le choix et j’ai choisi de pas y aller. (Il n’a jamais mentionné le risque neuro à ne pas aller au bloc). Mais on m’a proposé ça après avoir épuisé la pharmacopée 1 an de canne une énorme adaptation de poste et un passage en centre. En 2013 ça me permettait encore de bosser à plein temps j’ai tenu 3 ans de plus.

Alors le chir a été clair il ne fera rien sur les cervicales (Kine inclus) tant que la greffe lombaire ne sera pas fusionnée. (Arthrose cervicale et foremen droit C6,C7 réduit, j’ai déjà des symptômes pertes de sensibilité et trouble moteur main droite).

C’est étape par étape tout est lié.

oui le risque est qu’ils opèrent trop tard mais tu peux rien y faire. Tes images sont pas si moche et tu n’es pas au bout des prises en charges non invasives. Ils ont des protocoles à suivre et les risques sont réels. L’alif m’a lésé un nerf qui sort deux étages plus haut mais qui est était dans le champ. Mon ancre a cassé et la plif m’a fracturé S1. Si tu lis ici y’a aussi eu des gens avec des hématomes des infections des opérations qui te laissent pas mieux voir pire. (Moi par exemple)

Pour le centre j’en sais rien. J’en ai fais Pour gagner du temps, réapprendre à vivre avec le dos en miette, récupérer de la masse musculaire et de l’autonomie au quotidien. J’avais 27 ans maman solo d’une petite de 4 ans. J’ai appris à passer le balais Ranger les courses monter en voiture, porter ma fille (des fois pas le choix), en plus de faire de la musculation et des étirements en piscine et en salle.

On me l’a pas proposé en post op et j’aurai pas voulu. Je veux aller à mon rythme même si c’est vraiment pas vite par rapport au reste dès arthrodèsés ici.

tente ta chance en centre antidouleur, c’est une autre approche leur but est de te soulager pas de consolider. Si ça marche tant mieux si ça marche pas c’est un petit pas de plus vers le bloc.

[Thomachot]

C'est vraiment compliqué tout ça... Mais mes douleurs sont réelles et commence réellement à me gâcher la vie... le centre anti douleur c'est minimum 6 mois pour avoir un rendez-vous... Et masquer la douleur ne résoudra pas le problème initial... Je suis vraiment perdu, dans un 1er temps je vais essayer de continuer à entretenir mes abdos avec le gainage, beaucoup de marche, étirements, séance de kiné et toutes les médecines alternatives. Si pas d'amélioration ça sera la case opération, le dernière carte en espérant que ça me soulagera...