Benjiski

[UtilisateurDésactivé]

Personnellement j'ai choisi de ne pas attendre. Ras le bol d'avoir mal,de se priver et priver sa famille de sorties, de vacances et d'être dans la crainte d'avoir plus mal.
Mon chirurgien ne m'a pas promis de miracle et je ne lui demandais pas ça. Les risques existent et je les prends et entre autre devoir subir un arthrodése posterieur si la greffe ne prends pas.
La route est longue je le sais mais au moins j'aurais tenté...

[Enat]

Ça dépend des gens et des risques... commencer à 25 ans pour moi c’était signer pour 5 ou 6 chirurgies vertébrales dans le meilleur des cas si j’atteignais 80 ans (en étant deja multioperee des genoux)... le matériel au lieu de tenir une quinzaine d’années a cassé au bout de 3 mois... je n’ai jamais regretté d’avoir attendu, bien que les risques de lésions nerveuses n’aient jamais été évoqué. Et ça m’a pas empêché de vivre 10 belles années bien remplie et encore une cinquantaine qui s’annoncent tout aussi belles bien que légèrement différentes de mes espoirs d’adolescente.

[benjiski]

J'ai donc vu mon chirurgien hier en consultation pour faire le point 6 mois après le début des douleurs.

Nous avons parler de :

- La technique opératoire qu'il utiliserai pour moi : arthrodèse circonférentielle avec arthrodèse postérieure par technique mini-invasive avec instrumentation (vis + tiges) L5S1 = PLIF ; puis 48h après, abord antérieur pour mise en plage d'un cage intersomatique avec greffe osseuse et plaque visée = ALIF. Il persiste un doute sur une prise en charge associée de la discopathie L4L5 (prothèse discale ?)
- Les suites opératoires : repos et vie tranquille pendant 2 mois, puis rééducation pendant 2 mois et après discussion pour une reprise du travail à mi-temps ou encore 2-3 mois d’arrêt...en fonction de la pénibilité du travail. En moyenne la reprise du travail à temps plein se ferait à 7 mois post-op.
- Les complications possibles (risques lié à l'anesthésie par elle-même, infection nosocomiale, plaie vasculaire ou digestive pour la voie antérieure, pseudarthrose, absence de prise de greffe, ...)
- Les bénéfices attendus (disparition de la sciatalgie dès le réveil de la chirurgie)

Contrairement aux sciatalgies sur hernie discale qui durent trop dans le temps avant leur prise en charge, pour les sciatalgies sur spondylolisthesis il n'a pas de risque a attendre (en dehors des sciatalgies hyperalgiques résistantes aux morphiniques ou déficitaires sur le plan moteur), pas de risque de douleur neuropathiques résiduelles car on aurai trop attendu à libérer la racine car la physiopathologie est différente. Effectivement pour les hernies, c'est un écrasement brutale de la racine nerveuse avec une part d'ischémie irréversible (le nerf ne reçoit plus assez de sang et donc oxygène du fait de l’écrasement associée des petites artèrioles qui suivent son trajet et l'alimentent en sang) et donc des douleurs irréversibles si on attend trop (plusieurs mois). Pour le spondylo c'est un étirement chronique de la racine sans phénomène brutale et sans ischémie de la racine.

Nous avons convenu ensemble qu'il était encore trop tôt pour intervenir. Cela ne fait que 6 mois avec une évolution en dent de scie, il peut y avoir des jours ou je n'ai aucune douleur mais aussi des jours ou je déguste bien comme il faut. Probablement que je n'ai pas encore assez souffert et que le problème n'a pas encore assez impacté ma qualité de vie pour que je sois prêt dans ma tête à franchir le pas et à supplier mon chirurgien de m'opérer.

Il tient le pari que je ne tiendrai pas longtemps et qu'il m'opérera dans moins de 2 ans, je tiens le même pari mais aujourd'hui je ne me sens pas prêt. Je crois que c'est une chirurgie bien protocolée, assez simple à réaliser pour un chirurgien spécialisé et expérimenté mais que le patient doit d'abord être prêt dans sa tête et surtout pourvoir se souvenir et se remémorer tous les jours du post-opératoire (pas toujours facile) pourquoi il a franchi le pas.

Certain pourraient dire "t'as pas les couilles d'y aller", je crois que le problème n'est pas a ce niveau mais qu'effectivement la peur du geste et de l'après rentre dans l'équation.

Affaire a suivre...le livre reste ouvert...

[Enat]

Ne pas se sentir prêt c’est une bonne réaction et si tu as la possibilité d’attendre d’etre psychologiquement plus prêt profite. Ça se passera d’autant mieux pour encaisser la convalescence qui fait mal faut être lucide. N’attend pas trop quand même la douleur a des conséquences qu’on appréhende pas toujours objectivement sur nos vies de couples ou notre foyer en général.

Bienvenu chez les équilibristes de l’attente.

Bon courage

[UtilisateurDésactivé]

Il est certain que ce n'est pas un question de "couilles" sinon on serait bien moins nombreuses sur le forum.
Il s'agit uniquement de sa propre perception et d'un choix personnel.
Nous avons tous des histoires différentes et aucune n'est bonne ou mauvaise! C'est juste des expériences qui peuvent ou pas servir aux autres mais elle reste propre à chacun.

[benjiski]

Et voila on est au pied du mur.
Après un printemps très douloureux, un mois de juillet plutôt calme et une reprise des douleurs mi août, le décision est prise et co-signé par mon chirurgien depuis ce matin.

Ce sera donc une arthrodèse circonférentielle en 2 temps et sur 2 étages (le spondylo L5/S1 mais aussi L4/L5 car le disque commence déjà à bomber dans le foramen droit par rapport à l'IRM de l'année dernière) :
ALIF le 10 Octobre (rentrée le 9, sortie le 12) retrait des disques et mise en place de 2 cales avec greffes osseuses prises sur la crête iliaque.
PLIF le 18 Octobre (re-rentrée le 18, sortie le 19) 6 vis - 2 tiges.
Consignes : Vivre tranquillement et prendre son temps pendant les 2 premiers mois, aucune interdiction stricte, ce seront mes douleurs et mon ressenti qui me guideront.
Contrôle avec le chirurgien à M2, si tout va bien début de la kiné 2/semaine pour 2 mois.
Puis recontrôle avec le chirurgien à M4 et en fonction poursuite de l’arrêt pour quelques mois supplémentaires ou reprise tranquille à mi-temps.

Je suis confiant et serein aujourd'hui, je serai probablement mort de trouille le 9 octobre mais y a plus qu'à et j'en peux plus...

[Enat]

Bon bin quand il faut il faut.

Alif en 2017 et plif y’a un mois pour moi.

Tu as un peu de temps pour te préparer. Quand au stress je trouve que ça a vachement bien évoluée en 20 ans en terme d’accompagnement des patients une fois en route pour le bloc. Au pire ils ont des potions magiques qui détendent...

[Thomachot]

Salut benjiski, qu'est-ce qui t'as décidé ? C'est l'augmentation des douleurs liées aux pieds (paresthésies) ou autres ? Sinon tu as vu différents chirurgiens ? Et c'est quoi la différence de matériel entre Alif et Plif ?

[Enat]

Alif : arthrodèse antérieure (ancre) j’ai mis des photos de la mienne sur mon fil
Plif : postérieure (vis et tige)

selon les chir soit l’un soit l’autre soit les deux (le même jour ou en différé)

[Thomachot]

Merci pour ta réponses, pour le moment j'ai vu deux chirurgiens et les deux me proposes une operation par devant mais dans mon cas je comprend pas pourquoi vu que j'ai des paresthésies au niveau des doigts de pieds donc il y'a forcement un nerf érité mais par par devant on peux pas acceder aux nerfs ??

[Enat]

Nan mais ça peut stabiliser la colonne et suffir. J’ai des paresthésies et plus du tout de compression visible aux irm. Il a stabilisé par derrière et n’a pas dégagé les nerfs pour avoir un Max de prise pour le matériel.

Perso j’ai eu par devant la première fois parce que ma colonne est abîmée scoliose arthrose etc. Et je n’ai que 36 ans. Ça permettait de stabiliser sans couper dans la musculature dorsale car on sait que le risque de devoir opéré au moins l’étage supérieur est inévitable au vu de mon âge et que tout ce qu’on pouvait faire par devant était une aubaine. Y’a un taux de réussite de 90% par devant.
Moi le matériel a cassé et la greffe a fatalement pas pris je fais parti des très rares cas de casse.

Demande leur d’expliquer leur choix. Globalement ils répondent, et s’ils te disent que t’es un patient et que tu as pas à comprendre parce que tu es pas médecin fuit...

Aucun regret perso même si on a du refaire par derrière fin juillet (en dehors du fait qu’ils ont trop attendu mais ça c’est une autre histoire).

[Thomachot]

Dans mon cas je sais pas si opérer tout de suite soit la meilleur solution car je suis jeune, j'ai que 27ans... pour le moment mon spondylolisthesis l5-s1 par lyse isthmique est toujours de grade 1 depuis 2ans et demi. Je n'ai pas de sciatique, ni de douleurs dorsales par contre je vis quotidiennement avec des sensations bizarres au niveau des doigts de pieds, des paresthésies, fourmillements pourtant sur le scanner, irm aucune compression de nerf visible et RAS sur l'EMG.

[Enat]

Renseigne toi des conséquences (le pire scénario) si tu attends trop longtemps.

On fait tous des choix, mais c’est mieux quand on a le tableau complet. J’avoue le « vous êtes trop jeune pour la chirurgie mais c’est trop tard pour vos nerfs » n’est pas digéré.

[benjiski]

Pour répondre aux divers questions :

- Alors que j’étais plutôt attentiste cet hiver, j'ai passé un été difficile en terme de douleur, mes paresthesies L5 droite (dessus du pied, malléole ext et face lat du mollet) sont devenues très douloureuses a type de brûlures et de plus en plus régulières avec un impact plus important sur mon humeur et ma vie de famille. De plus à force de prendre des positions vicieuses pour avoir moins mal je commence a avoir des douleurs de type TMS (troubles musculo-squelettiques).

- Dans le cadre du spondylolisthesis symptomatique avec radiculalgies, l'association ALIF + PLIF est considéré comme le standard actuellement. PLIF (par l'arrière) seul impose de refouler le cône médullaire (possibilité de brèche per-op et de fibrose post-op) pour accéder au disque afin de le retirer et de le remplacer par une petite cage pour la greffe osseuse (qui n'est pas fixée elle même), puis de bloquer les vertébres avec vis et tiges. ALIF (par l'avant) seule permet de placer une plus grosse cage osseuse mais la fixation n'est pas optimale surtout dans la flexion antérieur avec un plus gros risque de pseudarthrose.

- Dans mon cas le spondylo est de grade I-II, mais c'est surtout l'association entre la discopathie avec affaissement de sa hauteur et ma scoliose lombaire qui écrase ma racine L5 droite. L'IRM est marquante avec à gauche une racine L5 bien ronde qui passe bien dans son foramen et à droite, elle est complètement écrasée.

- TOMACHOT, dans ton cas peut-être que la relation de cause à effet entre ton spondylo et tes paresthesies (uniquement au pied) a été un peu rapide d'autant plus si sur les imageries réalisées aucunes racines n'est comprimée. Il y a beaucoup d'autres raisons d'avoir des paresthésies uniquement à l'avant pied et aux orteils (Nevrome de Morton, Sd du tunnel tarsien, compression du nerf fibulaire profond sur le coup de pied...), peut-il faudrait-il explorer toutes ses pistes...

[Maedia2]

Thomachot: C'est compliqué de se lancer. Après c'est au chirurgien de voir s'il y a urgence. On m'a toujours dit qu'il fallait opérer que si vraiment on ne pouvait plus marcher. Maintenant on me dit que les nerfs ont souffert et que la décompression n'est pas une garantie de récupération...

On m'a dit aussi que de bloquer jeune le dos c'était se pourrir sa jeunesse... Ouais sauf qu'en attendant j'ai bossé sous tramadol. Pas de douleur = forçage sans se rendre compte qu'on se bousille le dos.

Il faut peser le pour et le contre. Es tu prêt psychologiquement à rester alité si l'opération échoue ? Es tu prêt à passer au statut handicapé ? Car avec cette opération certains mouvements seront compliqués etc etc

[Thomachot]

Salut benjiski, si je dis que les paresthésies ressenties sont liés aux pieds c'est parceque j'ai remarqué que quand mon kiné me masse le bas du dos, les paresthésies changent, je ressent plus certains d'endroits. C'est vraiment bizarre comme sensation...

[Enat]

Grave, je comprend parfaitement perso le côté très bizarre de la sensation quand le kine bosse...

[Thomachot]

Salut maedia2, prendre une decision c'est vraiment pas evident car entre les différents rhumatologues qui me suivent et les chirurgiens c'est pas le même discours. Pour les rhumatologues, c'est juste un spondylolisthesis l5s1 de grade 1 et les paresthésies ne m'empêche pas de marcher donc y'a rien de grave, en plus on voit pas de compression de nerfs sur l'irm, derniere datant de 2018. Donc pour eux faut que je prennes sur moi, que je fasse du kine régulièrement et Gainage... pour les différents chirurgiens que j'ai rencontrés, c'est une operation envisageable qui me permettrait de revivre et de pouvoir reprendre le sport comme avant, limite 1mois après je serais debout et je pourrais aller a la piscine en velo ... je me méfie vraiment des chirurgiens, ils minimisent l'opération d'une arthrodèse et l'impact que ça pourrait avoir sur ma vie futur... Heureusement que se forum existe car ça permet vraiment de se rentre compte de la réalité, la convalescence peut prendre du temps et c'est pas forcément une partie de plaisir... pour le moment les chirurgiens me disent qu'il n'y a pas d'urgence à operer mais ce qui me fait peur ce sont les douleurs neurologiques, type paresthésies, etaux resserré au niveau des pieds... j'ai peur que ça s'aggrave mais en parallèle je suis jeune et ma copine commence à me parler d'enfant... Savoir quel sera le meilleur moment pour se faire faire opérer... pas sur qu'une convalescence post arthrodèse avec un bébé à la maison soit le plus judicieux...

[Enat]

Les rhumatos avec le « ça fait pas mal » c’est pas grave... perso les paresthésies me tape bien plus sur le système que les douleurs. Les arthrodèses se passent globalement bien. Ne viennent sur les forums que les plus abîmés, les gens qui vont bien ont moins besoin de soutien moral. Les mauvais résultats sont surreprésentés ici, et sur tout les forums de manière générale. Faut en être conscient.

Par contre on pourrait peut être aller parler de ça sur ton post avant qu’on se fasse taper sur la tête pour hors sujet

[annouchka]

Hello oh non les amis parlez ici ou sur le chat. Et merci enat de conseiller et d'être là pour tous tu es formidable. Bisous

[Maedia2]

Alors thomachot je te conseillerais d'attendre ne serait ce qu'un peu. Mon premier avis chirurgien m'a dit je vous opérerait le jour où vous serez à 4 pattes dans mon bureau ou en cas d'extrême urgence. J'ai pas apprécié sur le coup mais à l'époque je souffrais mais effectivement rien à voir avec aujourd'hui...

[Enat]

Mais je dirais que tu es comme moi Maedia typique du « on a trop attendu, domaaaage... » quand à moi c’est désormais irréversible. J’ai 36 et déjà 10 ans de handicape moteur. Et encore au moins entre 40 et 50 à faire dans cet état... je regrette sincèrement d’avoir attendu d’être à 4 pattes pour aller au bloc.

[annouchka]

Moi aussi j'ai trop attendu. Bilan séquelles s1 mal au dos nerf jambe h24 suivi centre douleur. Invalidité 2 a 47 ans. Alors... Bisous

[benjiski]

Thomas : As tu fait des clichés radiologiques lombaires dynamiques (en hyperlordose, en flexion, assis) car peut-être que sur l'IRM en position allongée le spondylo est de grade I mais peut-être qu'il se mobilise lors des changement de position et comprime alors tes racines nerveuses. C'est d'ailleurs ce que tu sembles un peu dire lorsque tu es chez le kiné lorsqu'il te masse ou te mobilise.

[Enat]

J’ai mis mes radios en photos dans mon fil. Ça reste vachement impressionnant le combo Alif Plif...