Vadorina
Future Arthrodèse L5-S1
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- Vadorina
- Occasionnel
- Messages : 12
- Enregistré le : mar. 6 févr. 2018 22:59
Vadorina
Bonjour,
J'ai 47 ans et j'habite Bruxelles. Je suis mariée et j'un un enfant de 10 ans.
On m'a détecté une spondylolisthesis à l'âge de 17 ans et, à cette époque, mon rhumatologue m'a simplement dit d'arrêter toute activité et de faire de la kiné. Pire à 25 ans quand mon mari et moi essayions d'avoir un enfant il m'a carrément dit de ne jamais tomber enceinte car ça casserait mon dos. J'ai été dégoûtée. A cette époque j'ai en plus subi un harcèlement moral au travail, une infertilité avec des fécondations in vitro ne fonctionnant pas... bref des années difficiles.
Je vivais avec mal au dos mais à chaque fois on me disait de faire attention et de faire de la kiné.
Vers 2007, j'ai développé des douleurs plus fortes et diffuses dans tout le corps. Une nouvelle rhumato m'a fait faire des tas d'examens en 2008 et m'a fait faire l'école du dos en 2009. Les résultats ont été catastrophiques, je ne savais quasiment plus bouger tellement j'avais mal.
Entre temps, mon mari et moi avions lancé une procédure d'adoption qui s'est soldée par l'arrivée de notre petit garçon en 2010.
En 2011, on m'a diagnostiqué fibromyalgique. Les douleurs étaient constantes dans tout le corps.
J'ai intégré un programme dans un centre de la douleur en 2014 (oui les listes d'attente sont longues). Néanmoins mon dos me faisait de plus en plus souffrir.
A cause d'une restructuration au travail et d'un sévère burn-out, j'ai perdu mon travail et j'ai été déclarée invalide.
En juillet 2016, j'ai été voir un premier neuro-chirurgien qui a attesté de l'état de mon dos et qui, au vu de tout ce que j'avais déjà essayé avant (kiné, école du dos, corset, infiltrations,...) a commencé à parler d'une arthrodèse. Tout en sachant qu'il ne pouvait me garantir une guérison totale vu la fibromyalgie mais il disait que cela pourrait régler une partie de mes douleurs.
Fin 2016 on m'a proposé une hospitalisation en centre de la douleur afin d'essayer de m'aider à accepter, bouger, relativiser.... Je suis restée 3 semaines à l’hôpital et j'en suis ressortie encore plus diminuée qu'avant. J'avais du apprendre à faire face à ce que j'étais devenue (j'étais quelqu'un d'hyperactif) et je ne me reconnaissais plus.
Néanmoins après tout cela, je sentais que mon dos empirait.
Tout en suivant mon programme au centre de la douleur, j'ai été prendre un autre avis chez un neuro-chirurgien. Les nouveaux examens de juillet 2017 montraient qu'une dégradation avait encore eu lieu sur un an. J'ai un glissement de vertèbre, un début d'hernie discale, 2 disques usés et non irrigués et les nerfs pincés (sciatiques constantes). Mais ce médecin ne voulait pas m'opérer car je suis fibromyalgique et qu'il sait que le résultat risque de ne pas être à la hauteur. Néanmoins, quand il a vu mon désarroi, il a dit qu'il en parlerait avec mon médecin du centre de la douleur (ils sont dans le même hôpital).
Je viens donc de le revoir la semaine dernière et il a surtout été très peiné de voir que je perds de plus en plus en mobilité (difficultés à la marche, ne plus arriver à me retourner dans mon lit, difficultés à me lever,...). De pus il a parlé à mon médecin du centre de la douleur qui, même si elle n'est pas pour une opération, a quand-même dit que le problème est bien réel et qu'elle préférerait que je me fasse opérer chez eux qu'ailleurs où elle ne pourrait pas me suivre (ce qui, quelque part, me soulage, car je pourrai continuer mon suivi fibro).
En bref, je dois refaire une IRM et je revois le neuro-chirurgien fin mars pour la décision définitive. Personnellement j'ai envie de passer le cap et de me faire opérer car je ne vis plus, je suis à bout et cela empiète sur ma vie de famille.
Voilà, je suis désolée de cette longue tartine... J'espère que c'est comme cela qu'il fallait se présenter.
Merci à vous de m'avoir accepté et de me lire.
A bientôt.
J'ai 47 ans et j'habite Bruxelles. Je suis mariée et j'un un enfant de 10 ans.
On m'a détecté une spondylolisthesis à l'âge de 17 ans et, à cette époque, mon rhumatologue m'a simplement dit d'arrêter toute activité et de faire de la kiné. Pire à 25 ans quand mon mari et moi essayions d'avoir un enfant il m'a carrément dit de ne jamais tomber enceinte car ça casserait mon dos. J'ai été dégoûtée. A cette époque j'ai en plus subi un harcèlement moral au travail, une infertilité avec des fécondations in vitro ne fonctionnant pas... bref des années difficiles.
Je vivais avec mal au dos mais à chaque fois on me disait de faire attention et de faire de la kiné.
Vers 2007, j'ai développé des douleurs plus fortes et diffuses dans tout le corps. Une nouvelle rhumato m'a fait faire des tas d'examens en 2008 et m'a fait faire l'école du dos en 2009. Les résultats ont été catastrophiques, je ne savais quasiment plus bouger tellement j'avais mal.
Entre temps, mon mari et moi avions lancé une procédure d'adoption qui s'est soldée par l'arrivée de notre petit garçon en 2010.
En 2011, on m'a diagnostiqué fibromyalgique. Les douleurs étaient constantes dans tout le corps.
J'ai intégré un programme dans un centre de la douleur en 2014 (oui les listes d'attente sont longues). Néanmoins mon dos me faisait de plus en plus souffrir.
A cause d'une restructuration au travail et d'un sévère burn-out, j'ai perdu mon travail et j'ai été déclarée invalide.
En juillet 2016, j'ai été voir un premier neuro-chirurgien qui a attesté de l'état de mon dos et qui, au vu de tout ce que j'avais déjà essayé avant (kiné, école du dos, corset, infiltrations,...) a commencé à parler d'une arthrodèse. Tout en sachant qu'il ne pouvait me garantir une guérison totale vu la fibromyalgie mais il disait que cela pourrait régler une partie de mes douleurs.
Fin 2016 on m'a proposé une hospitalisation en centre de la douleur afin d'essayer de m'aider à accepter, bouger, relativiser.... Je suis restée 3 semaines à l’hôpital et j'en suis ressortie encore plus diminuée qu'avant. J'avais du apprendre à faire face à ce que j'étais devenue (j'étais quelqu'un d'hyperactif) et je ne me reconnaissais plus.
Néanmoins après tout cela, je sentais que mon dos empirait.
Tout en suivant mon programme au centre de la douleur, j'ai été prendre un autre avis chez un neuro-chirurgien. Les nouveaux examens de juillet 2017 montraient qu'une dégradation avait encore eu lieu sur un an. J'ai un glissement de vertèbre, un début d'hernie discale, 2 disques usés et non irrigués et les nerfs pincés (sciatiques constantes). Mais ce médecin ne voulait pas m'opérer car je suis fibromyalgique et qu'il sait que le résultat risque de ne pas être à la hauteur. Néanmoins, quand il a vu mon désarroi, il a dit qu'il en parlerait avec mon médecin du centre de la douleur (ils sont dans le même hôpital).
Je viens donc de le revoir la semaine dernière et il a surtout été très peiné de voir que je perds de plus en plus en mobilité (difficultés à la marche, ne plus arriver à me retourner dans mon lit, difficultés à me lever,...). De pus il a parlé à mon médecin du centre de la douleur qui, même si elle n'est pas pour une opération, a quand-même dit que le problème est bien réel et qu'elle préférerait que je me fasse opérer chez eux qu'ailleurs où elle ne pourrait pas me suivre (ce qui, quelque part, me soulage, car je pourrai continuer mon suivi fibro).
En bref, je dois refaire une IRM et je revois le neuro-chirurgien fin mars pour la décision définitive. Personnellement j'ai envie de passer le cap et de me faire opérer car je ne vis plus, je suis à bout et cela empiète sur ma vie de famille.
Voilà, je suis désolée de cette longue tartine... J'espère que c'est comme cela qu'il fallait se présenter.
Merci à vous de m'avoir accepté et de me lire.
A bientôt.
- annouchka
- Géant
- Messages : 1840
- Enregistré le : lun. 9 janv. 2017 14:26
Re: Vadorina
Coucou
Bienvenue à toi.
Ton parcours est douloureux ma pauvre mais on sera là pour te soutenir. N'hésitez pas à échanger avec nous.
Attention arthrodèse ce n'est pas une petite opération...
Ca nous limite et nous change. Personnellement j'ai de nlles douleurs lombaires que je n'avais pas avant et ma convalescence est longue. Pour certains ca va vite mieux ca dépend. Bisous.
Bienvenue à toi.
Ton parcours est douloureux ma pauvre mais on sera là pour te soutenir. N'hésitez pas à échanger avec nous.
Attention arthrodèse ce n'est pas une petite opération...
Ca nous limite et nous change. Personnellement j'ai de nlles douleurs lombaires que je n'avais pas avant et ma convalescence est longue. Pour certains ca va vite mieux ca dépend. Bisous.
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
- Bibi
- Géant
- Messages : 1007
- Enregistré le : jeu. 8 juin 2017 22:00
- Localisation : Marseille (13)
Re: Vadorina
Hello la Belgique !!!!!
Bienvenue parmi nous.
Ben dis donc quel parcours de souffrance
Tu as l'air bien entourée et écoutée médicalement, c'est chouette parce que ça n'est pas toujours le cas.
Comme dit Annouchka , l'arthrodèse est une opération sérieuse qui changera ta vie, en bien ou en moins bien mais il y aura définitivement un avant et un après.
Moi globalement j'en suis contente.
Les insupportables douleurs qui me clouaient au lit avant l'opération ont disparu mais de nouvelles ont fait leur apparition, en plus des joies post op' cicatrices, adhérences ... mais voilà. Une fois que tu es prévenue, que tu as bien pesé le pour et le contre et si les médecins pensent que c'est la solution FONCE !
N'hésite pas à venir lire les histoires des uns et des autres ici et à mettre un petit mot, c'est une forum participatif , une grande famille où on peut se parler de tout et de rien.
Bises
Bienvenue parmi nous.
Ben dis donc quel parcours de souffrance

Tu as l'air bien entourée et écoutée médicalement, c'est chouette parce que ça n'est pas toujours le cas.
Comme dit Annouchka , l'arthrodèse est une opération sérieuse qui changera ta vie, en bien ou en moins bien mais il y aura définitivement un avant et un après.
Moi globalement j'en suis contente.
Les insupportables douleurs qui me clouaient au lit avant l'opération ont disparu mais de nouvelles ont fait leur apparition, en plus des joies post op' cicatrices, adhérences ... mais voilà. Une fois que tu es prévenue, que tu as bien pesé le pour et le contre et si les médecins pensent que c'est la solution FONCE !
N'hésite pas à venir lire les histoires des uns et des autres ici et à mettre un petit mot, c'est une forum participatif , une grande famille où on peut se parler de tout et de rien.
Bises
Arthrodèse L5 S1 en janvier 2017 par voies antérieure et postérieure suite à un spondylolisthésis de grade 1 + problème de coccyx dit en hameçon ( = à angle droit avec la colonne )
- Tornade37
- Chevronné
- Messages : 253
- Enregistré le : lun. 1 janv. 2018 19:32
Re: Vadorina
Bienvenue Vadorina je suis au même stade que toi en attente d'une arthrodese je rencontre le neuro le 8 mars...je comprends ton parcours j'ai fait ma 1ère sciatique à 20 ans puis j'en ai refais régulièrement jusqu'à ce mon toubib s'y intéresse vraiment et cherche pourquoi ça se répétait alors que pour ma part c'est congénital mais détecté uniquement en 2007 et voilà ou j'en suis aujourd'hui.
Tout comme toi j'ai repoussé cette évidence longtemps me faire opérer c'était non catégorique jusqu'à mai l'année dernière ou j'ai tout d'abord refait une sciatique qui a dégéné et en julllet j'ai fini aux urgences avec la jambe presque paralysée, j'ai eu la trouille de ma vie et les douleurs ne m'ont plus quitté de jour comme de nuit elels ont évolué (en pire) du coup j'ai enfin accepté l'idée de cette opération car celà me pourri la vie, je ne vis plus, je ne fais plus rien, je râte tous les bons moments de vie avec mes enfants et petits enfants...
A un moment il faut savoir dire stop aux douleurs et reprendre sa vie en main.
Bon courage à toi
Tout comme toi j'ai repoussé cette évidence longtemps me faire opérer c'était non catégorique jusqu'à mai l'année dernière ou j'ai tout d'abord refait une sciatique qui a dégéné et en julllet j'ai fini aux urgences avec la jambe presque paralysée, j'ai eu la trouille de ma vie et les douleurs ne m'ont plus quitté de jour comme de nuit elels ont évolué (en pire) du coup j'ai enfin accepté l'idée de cette opération car celà me pourri la vie, je ne vis plus, je ne fais plus rien, je râte tous les bons moments de vie avec mes enfants et petits enfants...
A un moment il faut savoir dire stop aux douleurs et reprendre sa vie en main.
Bon courage à toi
En attente d'arthrodèse, parcours de soin très long et très complexe ...
- Altea91
- Super Modérateur
- Messages : 4558
- Enregistré le : jeu. 7 mars 2013 00:00
- Localisation : France - Essonne (91)
- Contact :
Re: Vadorina
Bonjour et bienvenue sur ce forum.
Je te conseille d'aller lire la Charte du forum c'est vite fait et c'est important.
Pour tous les questions sur l'utilisation du forum, il y a le forum Tutoriels.
Tu verras ce forum a plein de fonctionnalités mais elles ne sont pas toutes ouvertes aux nouveaux membres, pour comprendre, va lire Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits.
Si tu veux de l'aide adresse toi à L’équipe du forum.
Super présentation et quelle parcours ma pauvre. Ok, tu es fibromyalgique mais te laisser souffrir sans rein faire ou presque, quelle perte de temps. Tes nefs doivent être bien abîmés !
J'espère qu'une décision sera prise rapidement.
Comment es-tu tombé sur ce forum ? As-tu lu mon blog ?
Tu as l'air d'être un cas sévère, je te souhaite de trouver la voie du rétablissement... C'est quand même rare du matériel qui casse. D'un autre côté L1-L5 c'est quand même lourd !
Que recherches-tu ici ? En tout cas nous t’accueillons à bras ouvert.
Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.
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Si tu veux de l'aide adresse toi à L’équipe du forum.
Super présentation et quelle parcours ma pauvre. Ok, tu es fibromyalgique mais te laisser souffrir sans rein faire ou presque, quelle perte de temps. Tes nefs doivent être bien abîmés !
J'espère qu'une décision sera prise rapidement.
Comment es-tu tombé sur ce forum ? As-tu lu mon blog ?
Tu as l'air d'être un cas sévère, je te souhaite de trouver la voie du rétablissement... C'est quand même rare du matériel qui casse. D'un autre côté L1-L5 c'est quand même lourd !
Que recherches-tu ici ? En tout cas nous t’accueillons à bras ouvert.
Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.
Auteur du blog Arthrodèse Lombaire : Opération & Post Opération.
Créateur et administrateur du Forum. Opéré d'une arthrodèse lombaire L5-S1 le 10 mai 2011.
Créateur et administrateur du Forum. Opéré d'une arthrodèse lombaire L5-S1 le 10 mai 2011.
- YER
- Expérimenté
- Messages : 138
- Enregistré le : lun. 31 juil. 2017 13:07
- Localisation : saint-paul trois chateaux
Re: Vadorina
Coucou
Non c'est pas une tartine mais bien une sacré épreuve! Je suis un gros flemmard donc je te fais un copié copié collé de mon précédent post. Perso j'ai rencontré plusieurs chir avant de prendre ma décision.
j'ai une petite idée de ce que tu traverses
Voici les liens qui te permettrons de ne pas trop galérer sur ma présentation
presentation-des-membres-f4/topic1666.html
puis l'opération
operations-en-cours-f10/topic1703.html
et enfin maintenant..
apres-l-operation-f14/topic1705.html
J'ai tous tenté pour éviter l'opération...Ce qui en ressort... Les différente rééducations en préop m'ont beaucoup apportés (même si cela n'a pas été suffisant), la suite post op à été facilité grâce à un bon maintien musculaire, de meilleur habitude comportemental au quotidien (école du dos). Le sport est pour moi vital et fait partie intégrante du quotidien, cela aussi est je crois un élément crucial pour traverser cette épreuve, le corps et le mental... témoignage de Alain qui m'a bien rassuré pour cette opération
presentation-des-membres-f4/topic1680.html
A 3 mois
je suis complétement soulagé, la voiture encore compliqué mais cela vas de mieux en mieux...Position debout illimité, assise 30 à 40 mn avant d'être incommodé... 3 heures de Kyné par jours du Lundi au Vendredi, entre 3 et 5 heure au club de natation en mode cool, je marche (podomètre téléphone ) entre 10 et 15 kms par jours, le vélo 20 kms mini par jours, par contre je ne pourrais plus courir
donc je suis ma grande fille en vélo... Cela tiraille souvent le lendemain des séances natation! tous les soir je suis courbaturé (mais j'ai l'habitude), douche froide sur les jambes et c'est reparti 
A 50 ans, fini les triathlon
place au jeune,mais j'ai bien eut le temps depuis 2 ans d'en faire mon deuil...Je pense aussi être très bien accompagné! Mes princesses,un chirurgien d'exception, un centre de rééducation au top, un kyné sportif impitoyable
mon club de natation avec tous mes potes vraiment au top (stage sportif de1 semaine en Espagne en Avril 1 semaine à 1h30 le matin , la même chose l'après midi, vélo entre les deux).
J'ai pas du tout envie de reprendre le boulot
je me donne jusqu’à Mai Juin puis au taquet probablement dans une autre boite! J’espère que mon modeste témoignage très positif pourras redresser le moral et ouvrir de nouvelles perspective.
A très vite
Non c'est pas une tartine mais bien une sacré épreuve! Je suis un gros flemmard donc je te fais un copié copié collé de mon précédent post. Perso j'ai rencontré plusieurs chir avant de prendre ma décision.
j'ai une petite idée de ce que tu traverses

Voici les liens qui te permettrons de ne pas trop galérer sur ma présentation
presentation-des-membres-f4/topic1666.html
puis l'opération
operations-en-cours-f10/topic1703.html
et enfin maintenant..
apres-l-operation-f14/topic1705.html
J'ai tous tenté pour éviter l'opération...Ce qui en ressort... Les différente rééducations en préop m'ont beaucoup apportés (même si cela n'a pas été suffisant), la suite post op à été facilité grâce à un bon maintien musculaire, de meilleur habitude comportemental au quotidien (école du dos). Le sport est pour moi vital et fait partie intégrante du quotidien, cela aussi est je crois un élément crucial pour traverser cette épreuve, le corps et le mental... témoignage de Alain qui m'a bien rassuré pour cette opération
presentation-des-membres-f4/topic1680.html
A 3 mois



A 50 ans, fini les triathlon


J'ai pas du tout envie de reprendre le boulot

A très vite
Spondylolisthésis stade1 sur lyse isthmique diagnostiqué fin 2015. Arthrodèse L5 S1 avec greffe par voie antérieur le 24 OCTOBRE 2017
- annouchka
- Géant
- Messages : 1840
- Enregistré le : lun. 9 janv. 2017 14:26
Re: Vadorina
Coucou yer
Je suis ravie de toutes ces bonnes nouvelles mais attention ta rééducation sportive n'est pas forcément pour tout le monde. Ayant eu des séquelles neuropathiques sur le nerf sciatique l'initiative des kinés à me faire faire du sport gainage presse marche vélo elliptique natation étirements ajoutés à une gestion quotidienne de mes 3 garçons n'a pas été bénéfique sur tous les points de vue. Oui j'ai retrouvé une bonne musculature, une souplesse parfaite, une meilleure endurance mais cela a aussi lancé des inflammations sur le niveau opéré et celui au dessus donc pleins de douleurs. Qui se remettent doucement car j'ai des consignes pour faire doucement et là ça paie. Bisous.
Je suis ravie de toutes ces bonnes nouvelles mais attention ta rééducation sportive n'est pas forcément pour tout le monde. Ayant eu des séquelles neuropathiques sur le nerf sciatique l'initiative des kinés à me faire faire du sport gainage presse marche vélo elliptique natation étirements ajoutés à une gestion quotidienne de mes 3 garçons n'a pas été bénéfique sur tous les points de vue. Oui j'ai retrouvé une bonne musculature, une souplesse parfaite, une meilleure endurance mais cela a aussi lancé des inflammations sur le niveau opéré et celui au dessus donc pleins de douleurs. Qui se remettent doucement car j'ai des consignes pour faire doucement et là ça paie. Bisous.
Annouchka opérée de hernie discale L5\S1 en 5/14 puis arthrodèse par voie antérieure en L5\S1 le 25/11/16. Discopathie étagée L5\S1,L4\L5, L4/L3. Moindre en L4/L5 et L4\L3. Séquelles neuropathiques en s1
- Vadorina
- Occasionnel
- Messages : 12
- Enregistré le : mar. 6 févr. 2018 22:59
Re: Vadorina
Merci à tous ,
Oui j'ai déjà beaucoup lu et entendu sur l'opération... J'avoue que vu le chemin de douleurs que je vis depuis des années et qui ne fait que s'empirer, j'espère quand-même un mieux même si je suis consciente que le chemin va encore être long.
Je suis en effet suivie de 2 manières : au Centre de la douleur par un médecin de médecine physique pour la fibromyalgie et en neuro-chirurgie pour le dos... Le problème est qu'ils ont peur de m'opérer car quand il y a fibro, il y a risque d'augmenter les douleurs. Mais je maintiens que la majorité de mes douleurs vient de mon dos, donc j'ai pris la décision de me faire opérer... Le bas du dos est tellement coincé qu'il y a des jours où je sais à peine marcher. En gros cette année je "fête" les 30 ans de l'annonce de ma spondylolisthésis... Super l'anniversaire.
De toute façon, quoiqu'il arrive ma décision est prise, j'ai déjà tout tenté : école du dos, kiné, osthéo, infiltrations et même un corset.
Je n'en peux plus et en plus, tout cela à un impact sur ma vie de famille.
Merci d'être là, désolée d'avoir pris beaucoup de temps avant de répondre, j'ai été très mal ces derniers temps.
Merci encore et à bientôt.
Oui j'ai déjà beaucoup lu et entendu sur l'opération... J'avoue que vu le chemin de douleurs que je vis depuis des années et qui ne fait que s'empirer, j'espère quand-même un mieux même si je suis consciente que le chemin va encore être long.
Je suis en effet suivie de 2 manières : au Centre de la douleur par un médecin de médecine physique pour la fibromyalgie et en neuro-chirurgie pour le dos... Le problème est qu'ils ont peur de m'opérer car quand il y a fibro, il y a risque d'augmenter les douleurs. Mais je maintiens que la majorité de mes douleurs vient de mon dos, donc j'ai pris la décision de me faire opérer... Le bas du dos est tellement coincé qu'il y a des jours où je sais à peine marcher. En gros cette année je "fête" les 30 ans de l'annonce de ma spondylolisthésis... Super l'anniversaire.
De toute façon, quoiqu'il arrive ma décision est prise, j'ai déjà tout tenté : école du dos, kiné, osthéo, infiltrations et même un corset.
Je n'en peux plus et en plus, tout cela à un impact sur ma vie de famille.
Merci d'être là, désolée d'avoir pris beaucoup de temps avant de répondre, j'ai été très mal ces derniers temps.
Merci encore et à bientôt.