mon histoire...longue à lire ...fanyfanou

[fanyfanou]

Oui Josh le moral n'est pas au top...j'ai trés mal au dos et a la fesse gauche depuis cette toux! La kiné m'a pas touché trop douloureux...donc juste des massages..je suis fatiguée sur les nerfs et j'en ai marre d'être enfermée...bref je vois aussi que le moral de tout le monde est en berne...c'est pas top!
Faudrait que j'aille voir mon medecin pour qu'il me donne au moins un truc qui calme mes nerfs...mes hommes sont a un tournoi de foot et comme ya rien pour s'asseoir ou s'habriter ba je reste chez moi..bref je sais que c'est une periode difficile mais bon j'aurais esperé mieux de cette opération... on verra le 19 juin scanner et rdv neuro...bisous

[goodmike]

Bonjour, tout ce que tu ressens est "normal", beaucoup dont moi-même sont passés par là, çà dépend beaucoup de l'âge, plus l'on est âgé, plus c'est long. Mon chirurgien le Docteur Gastambide que j'adore; c'est lui qui a en plus découvert que je débutais un cancer de la prostate à 69 ans et qui est très réputé mais en retraite depuis le début de l'année m'a toujours dit: " Après une arthrodèse, il faut un an pour aller mieux et deux ans pour aller bien", c'est ce que je constate, je suis à deux ans de la deuxième opération et je vais presque bien, il ne me reste plus qu'une foutue neuropathie jambe droite, brulures, décharges électriques, picotements etc... plus ou moins forte selon les jours et mes activités mais qui semble s'atténuer avec le temps. Par exemple si je fais du ponçage et de l'enduit dans une chambre que je refais lentement, alors le lendemain je passe à la caisse, je reste 24 heures tranquille assis dans mon lit devant mon PC et le lendemain c'est reparti. Alors il faut être patient et ne pas forcer, ne pas se priver d'anti-douleurs et surtout marcher tranquillement et boire de l'eau tout au long de la journée sans oublier de pratiquer des assouplissements très doux,rien ne sert de forcer encore une fois, vivez tout doux.
Dans moins d'un mois, je vois le Professeur Jarraya grand spécialiste de la douleur neuropathique à l'Hôpital Foch de Suresnes pour ma neuropathie jambe droite. J'en attends qu'il me dise à quoi m'en tenir pour le futur si c'est guérissable ou non et qu'elles sont les solutions à envisager, çà va de la médication jusqu'à l'implantation d'un neurostimulateur pour réduire voir supprimer la douleur et les prises médicamenteuses en passant par de la Kiné spécialisée, de l’acuponcture etc... il faut tout essayer. Pour l'instant, j'en suis à prendre du Lyrica 150 mg matin et soir et du Tramadol 50 mg le matin seulement, avec çà je me sens à peu près bien.
Au total, il ne faut pas tomber dans la sinistrose et ne pas hésiter à consulter des spécialistes de cette pathologie et d'en changer s'il n'y a pas de résultats satisfaisants car il faut essayer de ne pas vivre dans la douleur qui nous fait régresser et douter.
Portez-vous bien et positivez, vous êtes entier non pas comme ces malheureuses victimes d'attentats ignobles.

[fanyfanou]

Merci merci merci Goomike! Ton post me fais du bien...vous les "anciens" ça fait fait un bien fou de vous lire...vous pouvez pas savoir...on n'a trop peu de temoinage de vous...j'ai eu 38 ans ...pas trop veille pas trop jeune...j'ai tellement de questions sur cette opé ...les énormes bleu a mes bras aprés l'opération, suis je tomber de cette table en croix a 30 cm de diametre???? le fais que suite a la connerie de mon neuro mon 1er kiné a 3 semaines m'a fait 8 sceances de rotations de bassin...je sais plus oui je suis perdu....et oui en pleine deprime a 5 mois post opé la conduite m'est insuportable...dans les virages, les ronds points, les nids de poules....bref oui je vais attendre le 19 juin et voir ce que mon neuro dira....merci encore de m'avoir donné un peu d'espoir...et prennez soin de vous ...

[jos29]

Et oui Fanny plus on est âgé plus c'est dur.Moi j'ai 20 ans de plus que toi.Tu as l'âge de ma fille.Moi je suis une vielle à côté de toi.Moi je suis à 7 mois post op et je suis toujours fatiguée pas remise du tout de mes 2 interventions.Et la semaine prochaine on remet ça.Oui Fanny va voir ton médecin traitant pour qu'il te donne quelque chose pour le moral.N'hesite surtout pas.C'est déprimant quand on souffre,je te comprends très bien.Moi je passe le plus clair de mon temps au lit et heureusement que je lis beaucoup.Courage à toi Fanny et s'il faut 2 ans pour se remettre d'une arthrodèse et bien Il va falloir s'armer de patience

[fanyfanou]

Oui Josh va falloir s'armer de patience ....

[goodmike]

Ne restez pas longtemps couché, alternez, levez-vous, marchez, occupez-vous. Profitez-en pour faire toutes les petites choses que vous avez délaissé lorsque vous étiez "valide" et qui ne sont pas brutales. Par exemple, réparez, recollez un objet, faites des petites retouches de peinture sur portes, fenêtres etc... ça donne bon moral et çà fait faire pleins de petits gestes qui font marcher muscles et articulations.
Il ne faut pas oublier que nous avons deux systèmes de commande de nos muscles, un système nerveux volontaire dit sommatique, comme avancer une jambe, lever un bras, sentir chaud et froid... et un système nerveux autonome qui est seulement commandé par notre cerveau involontairement de notre conscience, par exemple la contraction du muscle cardiaque.
Concernant notre rachis, c'est notre cerveau et lui uniquement, grâce à sont gyroscope qu'est l'oreille interne, qui commande tous les muscles qui nous permettent de nous tenir debout. Mais voila certains muscles et nerfs ont été malmenés par notre pathologie et pour remettre tout en ordre de marche, nous avons été arthrodésés, certains muscles ne travaillent plus car nos vertèbres sont bloquées alors le cerveau ne comprend pas, il essaye et rien en retour, il déclare alors que c'est anormal et déclenche la douleur. Il doit revoir son logiciel et le modifier pour dire OK c'est normal, c'est un "upgrade" donc pas de douleur, mais c'est long et surtout indépendant de notre volonté.
Il y a aussi les altérations des nerfs qui ont été coincés et abimés, ils envoient alors de mauvaises informations au cerveau qui traduit çà par de la douleur. Il faut attendre qu'ils se réparent, mais certains dégâts peuvent êtres très longs à réparer, 2,3,4 voir 5 ans... c'est mon cas ma douleur a démarré en 2011, si elle était à 10 à l'époque, avec les opérations et autres traitements elle est aujourd'hui à 2/3 avec mon petit traitement médicamenteux ce qui est acceptable et surtout, je sens que çà continue à s'améliorer et je fais tout pour.
La douleur n'est pas une fatalité mais un signal normal pour nous prévenir que quelque chose ne va pas et que nous devons faire quelque chose pour en supprimer la cause.
Si vous comprenez ce que je viens d'écrire alors vous voyez qu'il faut bouger et encore bouger pour entrainer notre système nerveux autonome et faire comprendre à notre cerveau que tout est "normal".
En résumé:
1 - Ne restez pas couché longtemps, marchez souvent. Occupez-vous avec des petits travaux qui revaloriseront votre habitat et vous même.
2 - Faites comme les chats, étirez vous, faites tout bouger, épaules, cou, mains, bras, bassin etc... pas longtemps mais souvent.
3 - Demandez un traitement médicamenteux à votre médecin, pour exemple, mon traitement "miracle" est Lyrica et Tramadol que je prends depuis 2012 avec peu d'effets secondaires que je contrôle bien.
4- Soyez patient attendez et entrainez votre cerveau pour qu'il s'adapte à la situation; plus vous somatiserez, moins votre cerveau comprendra et plus vous pérenniserez votre douleur! Alors courage, prenez la main sur votre cerveau pour guérir, c'est pas lui qui commande mais vous.

[annouchka]

Bien parlé goodmike. Je t'avais envoyé un mp auquel tu n'as pas répondu sur la centralisation de la douleur du nerf ...

[fanyfanou]

Goodmike, tu parles d'oreille...là ou tout part....ok je suis mais une douleur intense a une oreille comme si ca venait de l'intérieur ça te parle? Une douleur lancinante...la même oreille avec douleur nuque est ce que ca peut etre en rapport avec l'opé? Quoi que non je l'avais avant de temps en temps..

En tout cas merci de tes précieux conseils ça me touche.

[goodmike]

Pour l'oreille n'hésites pas à consulter un Othorino si çà persiste. Pour le reste ne soyez pas à l’affut de vos douleurs sinon vous allez vous en trouver plein!
Fanyfanou, tes bleus sur les bras peuvent indiquer une mauvaise position pendant l'opération surtout s'ils sont symétriques et si tu est en surpoids mais tu n'es vraisemblablement pas tombée sinon tu aurais d'autres séquelles surtout à la tête.
J'ai été opéré sur un cadre de Hall spécialement étudié et conçu pour les opérations du rachis et je n'ai eu aucune séquelle pour les deux opérations, c'est un des avantages d'être opéré par un Orthopédiste spécialiste du rachis, le miens avait plus de 40 ans d'expérience avec la mise au point de procédures qui ont fait et font toujours école, il était aussi rompu à l'imagerie, il a découvert ce que j'avais et ce que ses jeunes collègues n'avait rien vu et même ils me disaient que "beaucoup de jeunes auraient bien voulu avoir mon dos" lors de mon errance de spécialistes en soit disant spécialistes, dont des réputés dont je tairai les noms! Il faut dire qu'il avait son propre matériel d'imagerie et ses "Imageurs" qui comprenaient ce qu'il demandait, il les briffait même de vive voix dans les cas particuliers, de plus ils étaient tous médecins avec de la bouteille. Trop d'imageries sont faites en routines prescrites par des généralistes sans précision autres que par exemple: "IRM rachis lombaire l5/S1" et sont donc mal interprétés tellement c'est banal, tout le monde a un problème en L5/S1 sans le savoir, il faut attendre de prendre de l'âge pour que çà s'aggrave et devienne pathologique.
La Sécurité sociale au lieu de demander de faire le moins possible d'imagerie devrait demander de faire des imageries de qualité bien définies par le prescripteur, bien réalisées par l'opérateur, bien interprétées par un médecin qualifié et non un interne en formation qui le pauvre comprend ce qu'il peut en attendant d'acquérir de l'expérience.

[delf81]

coucou fanny

et bien je t'envoie un gros bisous , je vois que tu craques...courage ma belle...bisous

[annouchka]

Coucou fanny tu passes une bonne semaine? Big bisous.

[fanyfanou]

Coucou tout le monde,

Oui ça va...ce week tournoi de foot de 9h a 19h....chaud le dos chaud! Mais ça va j'arrivais a marcher , a m'asseoire ect...
Donc aujourd'hui repos et etirements en douceur...voilà pas trop de news j'attend dans 3 semaines.
Bisous

[annouchka]

Cool tu es sur la bonne voie. Tout va s'arranger on y croit. Bisous.

[fanyfanou]

Coucou les vissé (e)s !

Bon rdv scanner et dans la foulée neuro a 6 mois post opé.
Matériel bien en place, rien n'a bougé la greffe a commencé à prendre un tout petit peu donc petit pont osseu lol
Sinon il était ennervé car sa secretaire est en arrêt donc il doit tout faire et ne sait pas faire!
Je vous raconte pas l'ambiance! Il ne comprend pas mes douleurs, ne se remet pas en question sur sa boulette ...bref pour lui c'est n'importe quoi..et c'est de ma faute ...j'ai dû prendre son squelette pour lui expliquer où etait mes douleurs car il comprennait rien...bref rendez vous un peu pourris, il s'est planté sur l'arrêt de travail donc obligé de remonter le voir pour lui dire et sa réponse et magéstueuse: ba vous dechirez l'arrêt et vous allez voir votre medecin traitant et d'ailleurs c'est lui qui reprend les arrêts!"...
Bon ok pas la peine de s'ennerver! Bref voilà je vais du coup faire ma réeduc toute seule avec ma kiné et ca ira trés bien!

Donc voilà les news à 6 mois

[annouchka]

Coucou. Qu'est ce qui est n'importe quoi? Que préconise t il? C'est assez incroyable sa désinvolture.. Comment peux t il te culpabiliser et ne pas écouter ce que tu dis!!! .... Tu es arrêtée jusqu'à quand? Quelles douleurs as tu ma belle? Bon la greffe prends c'est bien . Tu vas mieux au fil du temps? Bisous. Va voir quelqu'un qui t'écoutes sinon!!!

[fanyfanou]

Mes douleurs pour lui c'est du n'importe quoi car vu que tout est bien en place je devrais pas avoir mal!!
Mes douleurs sont une grosse barre en bas du dos qui descend dans les 2 fesses. J'ai beaucoup de mal a me baisser et ensuite à me relever sans que ca craque ou brûle. La voiture j'ai des coups d'elecricité quand je braque ou tourne dans un rond point. Je n'arrive pas à rester sur le dos ca tire, ca brûle en bas du dos et j'en passe....voilà tout ca c'est des conneries car pour lui je force pas assez ....et si je force ba suis allitée donc cherchez l'erreur! Bref il etait mal luné et ne s'est pas dit ques mes 8 séances de rotation de bassin a cause de lui n'y était pas pour quelque chose!
Bref je m'en fous de ce qu'il pense moi j'écoute mon corps et c'est tout! Sinon arret 3 mois et re scanner et re rdv! Pfff

[annouchka]

Fanny les douleurs que tu décris pour ce qui est au bas du dos correspondent a un manque de mobilité bassin hanche c'est cela qu'il faut travailler maintenant. C'est logique car on a peu bougé cette zone pendant six mois. Fais des étirements pour faire travailler cela. J'ai tjs du mal allongée et arrière cuisse parfois mais la cuisse c'est le reste de la compression neurologique de 3 ans. Tu vas te remettre promis. Ton chir est un c.... Bisous.
La position statique tu la tiens?
La prise de greffe améliorer le tout tu verras.

[fanyfanou]

Ba je fais des etirements gainage ect mais oui c'etais pas son jour mdr!
Bisous

[delf81]

courage miss sont c...ces chir des fois pfff bisous

[fanyfanou]

Coucou les vissées,

Raaa Annouchka je te manque donc je vais faire un petit point. Suite a ce fameux rdv neuro a 6 mois qui m'a bien pourris le moral je fais de la marche athlétique / nordique 4 a 5 fois /semaine soit en gros 40 a 50kms a 6.5km/h.c'est moi qui est decide de le faire avec accord de ma super kiné...ça va mais les 2 premiers tours sont douloureux niveau cocccix et fessiers! Aprés ça roule plutôt pas mal car les muscles sont chaud...Sinon oui a 7 mois demain post opé toujours douleurs coccix...Mon fils fini ses cours de natation pour apprendre a nager 30 min a rester debout en position statique...j'ai ressenti un coup de decharge dans ma jambe gauche...aie aie...je l'avais oublié celle là...j'ai marché un peu la douleur est partie....bref rien n'est beau et tout rose mais j'essaie au maximum de ce que mon dos peut...je sais que mi septembre je vais reprendre le boulot donc sport, muscu et j'en passe...je me motive...j'essaie meme si dés fois j'ai pas envie ...faut le faire..j'ai a peu prés retrouvé mes gambettes de guerriére lol... (tres sportive a la base) donc voilà ou j'en suis a 7 mois....
J'espere que mes vissées vont bien et garder le moral surtout

Bisous a vous !

[annouchka]

Coucou fanny ca fait plaisir de te lire. C'est important de donner de tes news pour ceux qui t'ont suivie ici hein!
Tu te mets au sport c'est cool. De mon côté c'est pareil je me fais coacher par le kiné et piscine et marche tous les jours ... Ce fait du bien tu as raison on se sent mieux. J' essaie comme toi de m'en sortir mais les gênes/douleurs cuisse/dos restent là . Plus de médocs hein mais je vois plus trop d'évolution sur les douleurs h24 ..par contre endurance et énergie sont bien revenues. Mais bon l'opération je l'ai faite pour supprimer les douleurs constantes pas pour préparer les JO.... Bisous et reviens vilaine fille . Prends soin de toi on va y arriver.
T'es sure de reprendre en septembre? Tu tiens 3-4 h assise d'affilée? Debout et la bagnole....

[Chris45]

bonjour fanyfanou
quelle belle récupération en 7 mois.
super, ça motive
Bon week end

[fanyfanou]

Bonsoir Chris,
Tout n'est pas tout rose mais dans l'ensemble depuis que je marche poyr me re-muscler j'avoue que c'est moins douloureux! Toujours les douleurs coccix et fessiers au reveil mais dans la journée elles s'attenue...bref je continue ma réeducation pénard et seule et oui ça fait du bien au moral et au corps...et si Annouchka je dois reprendre le taff mi septembre ca fera 9 mois....un mi temps therapeutique sera trés bien pour commencer...j'ai de la route je sais mais sa suffit de se lamenter...9 mois d'arrêt...c'est long et il me reste 2 mois pour continuer ma reeducation ....donc oui je reprendrais le boulot....

Bon week a tous les vissé (e)s

[annouchka]

Coucou on est dans la même dynamique mais je continue à avoir du mal assise plus d'une heure 30 d affilée ou debout ou allongée et pour conduire. Mais c'est vrai ça suffit se lamenter.. Bisous. Il y a surtout cette douleur parfois au dos
avant j'avais pas et j'ai l'impression de moins tenir assise qu'avant en continu.

[fanyfanou]

Annoucka ...tu roules je sais plus combien de kms, arrete...la marche athlétique ca te fera du bien! Tu te sers de tes bras donc tu les muscles, tu te sers de tes jambes tu les muscles et dans tout ca tu muscles aussi ton dos!ne pas courire...non non marcher a allure sportive entre 4.5 et 7 km/h ..apres tout depends de ta motivation lol...et arrete le gainage...et la piscine..si tu n'as pas constament la tete sous l'eau tu casses ta colonne...apres faut nager sur le dos..conseil kiné et maitre nageur ..
Moi je veux reprendre ma vie sociale chacun ses choix..et je veux rebosser...bref je leve la tete hors de l'eau donc me fait pas couler...tu as fais d'enorme chose d'ont moi même j etais incapable..a 2 mois post opé et notre histoire est differente...on m' a retourné le bassin 8 seances de kiné a 3 sem opé alors que interdit de mon neuro...bref....je suis une battante et non pas envie de croupire chez moi....non non la sportive fais son retour et je suis heureuse...les douleurs que j'ai s'attenurons ..bref. .pour moi, mon fils, mon homme...la gerriere est de retour...tout est dans le moral...et je te souhaite le meilleure...