EmmieJoval

[EmmieJoval]

Bonsoir à vous tous,

De retour ce jour de la clinique. Je suis restée 6 jours au service chirurgie et ensuite finalement, ils m'ont descendu en convalo. Et me revoilou !
Bon alors pour ceux qui veulent ma place je leur donne... j'ai trop dégusté les 4 premiers jours. Je me cramponnais aux barrières pour me soulager car je n'arrivais pas à changer de côté et les infirmières n'ont pas voulu m'aider... je les retiens elles !!! Je ne sais pas pour vous mais moi j'avais l'impression d'avoir une poutre sous le dos alors impossible de me mettre sur le dos, je cambrais à mort. Mon mari à trouver l'astuce de tirer le drap pour me basculer d'un côté à l'autre.
Je suis montée au bloc à 15h et revenue en chambre à 22h30.
L'opération s'est super bien passée. Au réveil, je leur ai même demandé si j'avais été opérée !!! (vive l'anesthésie)
le lendemain de l'opération ils n'ont pas réussi à me lever tellement la douleur était puissante. On a réussit le surlendemain, avec du mal, mais quel bonheur de soulager mes cuisses et surtout mes nerfs.
C'est vraiment impressionnant ensuite à quelle vitesse on progresse jusqu'à marcher sans béquille.
J'ai toujours les orteils insensibles, engourdis mais le chirurgien m'a dit que les nerfs avaient été tellement coincés longtemps qu'il fallait attendre que ça se remette en place.
Pour la convalescence, après avoir testé pendant 2 semaines, honnêtement je trouve ça plutôt très bien car on prend notre temps, on travaille chez le kiné pendant plus d'une heure.
La chose sympa aussi pour ma part a été de voir que ce matin après la pesée eh bien j'avais perdu 9 kg en 3 semaines . Bon ok je suis fatiguée mais finalement ça a du bon !!
Je lirais un peu plus le fofo demain car je fatigue là et donc je retourne me rallonger. Je voulais vous donner des nouvelles car mon mari n'a pas pu (entre l'entreprise et les enfants et le reste)
Je vous embrasse tous et vous dis à demain.

PS : Caprice, as tu eu ton rdv du 6 juin ? et une date d'opération ?

Nathalie

[Laora]

Hello hello, c'est super de te retrouver parmi nous et de lire que tu vas bien !!! Et 9kg...la classe !!! Surtout en 3 semaines, moins je suis à moins 13 maintenant dont moins 6 avant l'opération...je m'accroche car plus on en perd moins notre dos porte !!! Hâte de te retrouver sur le tchat pour papoter en direct ! Prend bien soin de toi.

[Altea91]

Content de te revoir Tout comme moi, les premières heures sont dur, le deuxième jour j'ai pu me lever, ensuite c'est vrai que ça va vite !

[Samykase]

Coucou,
Moi perso comme toi le 1er jour impossible de faire quoi que se soit et après ça a roulé tout seul.
3 jours après j'étais sorti et aujourd'hui ça fait 15 jours, mes balades sont de plus en plus longue a condition d'être que sur une route plate sinon c'est mort je tiens pas longtemps.
Reposes toi bien et bon courage

[Zack59]

Cc
Contente de te revoir parmi nous !!
Alors si je comprends bien la tu as fait 2 semaines de convalescence en centre et la tu es rentrée chez toi ??
Punaise 9 kg comment t as fait ?? Moi rien mange a l hosto pendant 4 jours tt le monde me disait t as maigri et la première chose que j ai faite en rentrant chez moi c est aller le peser car suis une folle de ma balance et la rien enfin si + 1 kg !! Dégoûtée !!!
Pourtant je perd ma montre et ai aussi l impression d avoir maigri mais ma balance me contredit il faut dire j ai un ventre comme si j étais enceinte de 6 mois !!!
Bref après qq jours difficiles au début mais ça c est normal apparemment tu vas bien et c est le principal
Un jour a la fois et ça ira de mieux en mieux ...
Viens nous rejoindre sur le tchat des que tu le sens il y a de joie et de la bonne humeur ....
Au plaisir de te lire
Bizzzzz

[EmmieJoval]

P'tite question bête : comment on fait pour tchater ? Ch'ui nulle désolée

[Captus86]

Coucou toi !!! Contente de te revoir !!
Putain tu as battue mon record je n'ai perdue que 4/5 kg !!
Remets toi doucement maintenant, par contre moi mon "parpaing" en bas du dos ne me genais pas sur le dos

[caprice]

coucou whaowww 9 KG purée pour ne pas dire de gros mots,
non Nat pas de rdv quand tu auras le temps j'ai mis un topic ds bistrot congrès de neurochir.
j'attends et suis obligée mais je reste sereine car ce devra être une opération qui me délivrera du ma .....amen oup's c'est sorti tout seul (un ptit clin d'oeil à jess elle va comprendre)

donc j'attends lundi le coup de fil.... mais je douille pas mal avec les médocs suis un peu soulagée et au lit allongée super au bout de 30 minutes.
j'ai toujours été un cas, jamais rien du 1 er coup.
pour le bac suis allée au rattrapage...... le jour J, pas le bac les supers boules d'aurant qu'un prof m'a dit tu l'as ds la poche ton bac.... il voulait peut être couchée avec moi même pas... au final, ils m'avaient oublié 10 points donc j'avais mon bac.
pour le pc 5 fois passées si si je vous assure.
pour mon homme d'aujourd'hui, il a fallu attendre 3 semaines pour qu'il accepte de sortir avec moi et au final pour un mec qui me dit "jte préviens je veux bien sortir avec toi mais on ne s'attache pas... " ouais ça fait 25 ans que l'on est ensemble...........

et j'en passe car je ne me souviens plus....... hé bien idem pour mon dos pour ma 1ère opé j'ai attendu 2 ans et voici les conséquences depuis 10 ans maintenant..

je suis un K comme kris. c'est tout.... pour le moment

[Captus86]

Oh que oui je le vois ton clin d'oeil !!!!! N'échappons pas nos mots où Soeur Lau... va reveniiir rohhhh

[Altea91]

j'ai toujours été un cas, jamais rien du 1 er coup.

Oui, je confirme, c'est comme l'informatique, elle comprend jamais du 1er coup, pas du 2ème non plus d'ailleurs !

[Captus86]

Non il faut plusieurs coup d'envoi avant qu'elle ne fasse un But Krys

[caprice]

Hei le chef la je croyais kil fallait tchater pour ča et paf....

[EmmieJoval]

Je vois que la bonne humeur est toujours au rdv et ça fait rudement du bien.
Je suis désolée caprice que tu galères toujours, je suis de tout coeur avec toi car je sais que ça fait souffrir sans parler des autres problèmes que tu as traversé.

Petite question (bon d'accord, ça fait la 2ème) : j'ai mes plaquettes qui sont en augmentation depuis le 30 mai, soit 1 semaine après mon intervention. Pouvez vous me dire si vous aussi vous avez eu ça ?
Mon médecin pour le coup me fait faire une prise de sang toutes les semaines pour surveiller et aussi température à surveiller. En revanche ma CRP est revenu normale après être monté à 47 après l'opération. J'espère ne pas faire un rejet du matériel (étant diabétique). Je me fais sans doute un film, je suis une stressée de nature je sais...

A plus tard

Nathalie

PS : ah, il me semblait bien aussi avoir oublié quelque chose... Plusieurs personnes m'ont dit de faire une demande de reconnaissance d'handicap. Avez vous fait cette démarche et si oui, qu'est ce que ça a donné (je sais que ça dépend aussi de pas mal de facteurs).

[caprice]

coucou nat
va sur truc et astuces j'ai mis un topic sur comment faire une demande de reconnaisance de travailleur handicapé... tu as toutes les infos de comment, le numéro du doc à imprimer ce qu'il ne faut pas oublier enfin TOUT, moi je l'ai fait et j'avoue avoir eu de la chance en 1 mois j'avais ma carte pour éviter d'attendre lors des longues files d'attente. je n'ai rien demander d'autres,
mais il faut bien remplir son dossier ne rien oublier sinon tu passes à la trappe et ton dossier met un temps pas possible, aussi si tu as des comptes rendus d'opération, de visites, tu en mets des copies ds le dossier ça aide, plus ton dossier est complet plus vite il sera traité.
voilou
si tu ne trouves tu dis je te dis ou c'est ok.
bisous

[Captus86]

Moi toutes les semaines on me fait les analyses de plaquettes et CRP mais parce que ils m'ont foutu une bacterie. 47 après l'opé couillon !! Non je pense pas un rejet , par contre si tu as de la fievre va voir ton medecin

[dzenbzh29]

bonjour ,

tu t'inquiètes de tes plaquettes élevées . ça peut être un signe biologique d'un syndrome inflammatoire tout comme une crp un peu élevée , et de plus tu es diabétique ; ça peut être une simple réaction suite à l'intervention ; surveille ta température ('attention , le paracétamol masque la fièvre ) donc si tu est douloureuse prend un autre calmant durant 24h et surveille si tu as de la fièvre et si oui , consulte rapidement , car tu le sais le risque infectieux est plus élevé avec le diabète ; de plus , je te conseille des bas de contention 24h/24 car il y a plus de risque de phlébites avec des plaquettes hautes , le sang étant plus épais ! mais pas de panique , et surtout , " ne pas bruler des étapes pdt la convalo , @+ et bon courage

[EmmieJoval]

Hello tout le monde,
Captus 86 j'avais suivi toutes tes péripéties pendant ton hospitalisation et ça me faisait mal au coeur pour toi. Tu vas mieux aujourd'hui ? et ta mère ?
Pour le dossier à la MDPH, ils sont clients chez nous et donc la dame a été très gentille et va m'envoyer le dossier pour le préparer.
Je vais faire une prise de sang lundi pour voir où en sont les plaquettes. Mais c'est vrai qu'étant toute la journée sous anti douleur ça doit fausser la température (j'étais à 37,8 hier soir).
Affaire à suivre.
Bises à tous

Nathalie

[Captus86]

Alors pour moi, c'était un cauchemar, qui aujourd'hui a a peu près disparu , je suis sous antibio pendant encore 5 semaines, et je vais devoir etre suivi tout les deux mois , génial !! Je me fais pas d'énorme d'illusion , quand on attrape quelque chose là bas , même s'il disparait il ne partira jamais definitivement ce serait trop beau !
Ma mere y a des hauts et des bas , ça commence a aller mieux , il faut du temps elle aussi.
Et oui , les anti douleurs calme la fievre pas bonne idée ..
Biz

[EmmieJoval]

Bonjour,

Opérée le 23 mai dernier, j'ai eu une période de vraiment mieux au niveau de mon dos jusqu'à ne plus avoir mal du tout. Cependant je ressens toujours de grosses douleurs dans mon pied gauche avec une hypersensibilité de celui-ci. Aujourd'hui, mon dos me refait très mal mais au niveau du matériel posé. Mon médecin m'a dit que je forçais trop et que ça tirait trop sur le matériel. Mon médecin m'a remis sous lyrica 100 matin et soir, kétoprofen 100 matin et soir et dafalgan codéiné 500 matin, midi et soir. Je dois le revoir dans 15 jours pour faire un point mais j'ai vraiment très mal.

Comment avez vous vécu les mois qui ont suivi l'opération ?
Est ce que votre chirurgien a vérifié par IRM les nerfs ? (et non une simple radio qui montre juste la greffe, le matériel et les os)
J'ai l'impression d'être seule entourée de professionnels (chirurgien, médecin, kiné) qui ne prennent pas en compte les douleurs qu'on supporte.

Merci de votre témoignage. Je vais aussi aller voir vos parcours.

[caprice]

Salut emmie
Opérée le 4juillet je n'ai plus aucune douleur d'avant y'a que le matin il faut au moins 1heure avant que le déverrouillage soit fait je suis courbaturée et ne peux rien faire alors j'attends. Sinon plus aucune douleur si ce n'est que lorsque je me baisse mon dos me rappelle a l'ordre si je le fais mal.... Je suis une chanceuse... Avant l'opé le neuro n'éait pas cerain que mes douleurs de jambes disparaissent et lorsqu'il a ouvert et vu que ds le canal y'avait plein de morceaux de disques plus l'étroitese di canal après l'opé et avoir tout nettoyé il m'a dit que mes douleurs allaient disparaitre et oui.....
Courage et sois a l'écoute de ton corps......
Bisous

[AnSo]

Salut Emmie!

J'ai été opérée le 4 mars dernier (prothèse discale en L4-L5 et arthrodèse en L5-S1). A 6 mois post-op, les douleurs sont belles et bien là et difficiles à supporter. Alors oui, je dois être patiente mais que c'est dur quand même. Je n'arrive pas à me souvenir de mes douleurs d'avant l'opération (et pourtant des douleurs depuis l'enfance) tellement les douleurs post-op sont dures à supporter, et complètement différentes d'ailleurs.
Pour le suivi chir, je fais une radio pour vérifier que le matériel est bien en place mais rien au niveau des nerfs. Comme toi, j'ai l'impression que mon chirurgien n'est pas assez à l'écoute au niveau de la douleur que l'on peut ressentir. Lui regarde les radios, trouve son travail très beau et très bien fait et basta. Pour le reste, le temps fera son oeuvre. Je le revois dans un mois, j'espère qu'il sera un peu plus à l'écoute.
Courage!

[Altea91]

Oui, ils charcutent et après démerdez-vous !
Vous pouvez mettre vos signatures à jour dans le panneau de configuration de l'utilisateur...

[EmmieJoval]

Bonjour tout le monde,

Je suis désolée pour le manque de temps mais on est surbouqué au boulot et en plus je suis tout le temps au téléphone le soir pour avoir des nouvelles de ma mère qui vient de se faire opérer du cancer à l'estomac (ablation totale) et qui habite à 400 km de moi.

Titikitten, je lis ton expérience et ça me met en colère de voir autant de laxisme de la part des professionnels de la médecine. Je vois et je comprends que ce soit très dur, car la douleur est tellement persistante et sévère que ça ne ressemble en rien à aucune autre douleur. Je ressens la même chose que toi et je suis surprise car je pensais que j'ennuyerai tout le monde ici avec mes plaintes de douleurs.
J'ai vu mon chirurgien jeudi et ai fait une radio de contrôle et le matériel est bien en place aussi, la greffe prend bien et suit bien son cours blablabla blablabla..., bref je suis rentrée dans le cabinet du chirurgien en pleurs tellement j'avais mal et que tout ceci me fait peur. Peur de perdre mon pied que j'ai l'impression d'être "mort", peur de ne plus arriver à faire les gestes du quotidien comme on a tous à faire, et aussi pouvoir aller au boulot en chaussures et non y être en chaussons tellement je ne supporte rien sur mes pieds.

Le chirurgien m'a prescrit une nouvelle IRM de contrôle mais qu'il pense sans souci pour sa part... ce que j'espère mais souhaite le vérifier également. Si tout est bon à l'IRM il m'adresse à un collègue spécialiste de la douleur.
Pour la petite histoire, le chirurgien m'avait dit qu'il fallait attendre 2 mois après l'opération pour faire un long trajet. J'ai attendu 4 mois pour le faire et le week end dernier nous avons fait 5h de trajet pour aller à Paris (voir notre famille quand même) et là les douleurs intenses reprennent. Le chirurgien me dit que les longs trajets sont peut être encore un peu tôt et à la fin de la consultation je lui demande d'ici combien de temps je pourrais retourner sur Paris et là il me sort "quand vous voulez"... Va falloir qu'on m'explique parce que si ce n'est pas du foutage de gueule alors je ne comprend pas... et pour le boulot il ne m'a rien conseillé, ni rien dit... marche ou crève. En plus les médicaments me donnent des vertiges. J'ai même refait un malaise jeudi soir à 20h en sortant du boulot. J'ai mis 45 min avant de reprendre ma respiration normalement et arriver à r'ouvrir les yeux... super !!!

Enfin voilà je suis dégouttée et ne sais pas quoi faire à part souffrir en silence.

Bises à tous, je ne vous oublie pas.

Emmiejoval

[Amandine]

Emmie,
je sais que c'est dur à admettre, mais dans nos pathologies, ni le chirurgien ni l'opération en elle-même ne sont censés régler à 100 % tous les problèmes. Une opération très bien réalisée, avec une imagerie postopératoire impeccable, peut cependant entraîner des douleurs résiduelles. Mon chirurgien m'avait prévenue avant l'intervention, il m'avait expliqué que cette intervention arrivait à la fin d'un processus thérapeutique, c'est-à-dire que j'avais tout essayé avant, mais que ça pouvait ne pas tout régler. En effet, il n'y a pas que les douleurs relatives aux nerfs et/ou disques, il faut prendre en compte la position du bassin, les scolioses éventuelles, les tensions musculaires liées à des déséquilibres de stature.
Je pense que face à des problèmes de douleurs inexpliquées ou résiduelles, il ne faut pas hésiter à aller consulter en centre antidouleur, ce sont des algologues spécialisés dans ces pathologies. Ils sont très à l'écoute, ils peuvent tenter d'autres examens plus approfondis, pour comprendre le cœur de la douleur. Une fois que le chirurgien a fait son travail, il n'est pas spécialisé dans la prise en charge des douleurs. C'est la spécialité des centres antidouleur, et il faut demander à son médecin traitant ou à un spécialiste de t'adresser au centre antidouleur le plus près de chez toi. Il y a des délais d'attente très long, alors il ne faut pas traîner à mon avis. Ce n'est pas la dernière des solutions, c'est plutôt une nouvelle voie vers la guérison.
Je pense que tu aurais aussi intérêt à aller consulter un posturologue, ce sont des ostéopathes, kinés, où médecins du sport, qui sont spécialisés dans les problèmes de stature globale du corps, ils peuvent soulager les douleurs avec le port de semelles par exemple, et je pense qu'il est très important de voir le corps dans sa totalité comme le font.