Convalescence Clairette38

[Clairette38]

Salut Arthro !

Qu'est ce que tu as éliminé ?
Ma tante qui a une polyarthrite rhumatoide, m'a dit qu'il fallait que je bannisse tous ce qui est "blanc" (pain, pâtes, riz) et que je passe au complet.
Tu as d'autres conseils ?

[Marie Claire]

J'ai l'impression qu'on a tous des poussées inflammatoires l'hiver, vivement le printemps !

[Titoiseau]

Coucou. Où en es tu du coup au niveau de ta future reprise? Et tes filles ?
Je vois que t'es douleurs ne s'arrangent pas...tu arrêtes la kiné ?
Tu me posais la question de mes douleurs de spondylarthrite, je n'ai pas souvenir d'avoir le type de douleurs que tu décris, par contre j'ai toujours du m'asseoir sur des coussins et toujours eu des douleurs articulaires localisées à droite . Tu as les résultats du HLA B 27?

Courage à toi et gros Bisous.
Excuse moi de ne pas suivre plus mais c'est franchement pas le top en ce moment avec juste mon smartphone.

[Clairette38]

Salut !

Marie Claire, oui on va attendre sagement le printemps...

Titoiseau, comment vas tu ?
Alors pour la reprise, je sors juste de chez l'assistante sociale de la CPAM et contre toute attente elle ne veut pas que je reprenne en janvier !
Elle préfère que je me concentre sur mon bilan de compétences et m'a dit que je ne pourrai pas le gérer de front avec la reprise après 2 ans d'arrêt + la gouttière + les autres douleurs non solutionnées...
Du coup elle va demander au médecin conseil d'accepter de me prolonger jusqu'au mois de mars et d'enchaîner avec le mi-temps thérapeutique seulement à la fin du bilan.
Ca me fait bizarre car je m'étais préparée à reprendre en janvier... Et il va falloir que je l'annonce à mon boss...

Merci de me dire ton ressenti par rapport aux douleurs de la spondylarthrite, j'en suis à espérer que le test soit positif pour enfin poser un diagnostic sur ces douleurs !
Je ne reçois pas le résultat du HLA B27 car comme c'est un test génétique ça part directement vers le spécialiste.
Je revois le rhumato vendredi prochain donc il n'y a plus long à attendre...

Sinon pour commencer le mois de décembre dans la bonne humeur et l'esprit de Noël, je me suis fait passer un sacré savon par un vieux schnock à la caisse prioritaire tout à l'heure car j'avais l'air de ne pas assez souffrir à son goût pour avoir le droit de lui passer devant !!! Ca fait peur ! Je lui ai souhaité de bonnes fêtes de fin d'année en lui disant qu'avec une telle mentalité ça devait être particulièrement sympa chez lui !

Sinon du côté des filles ça va pas trop mal. Je commence à stresser car les visites médiatisées entre ma grande et son père devaient commencer en décembre, mais je me demande si on peut les annuler car il n'a pas donné signe de vie depuis le jugement ! Il n'a pas eu de nouvelles de sa fille depuis le mois de mai, alors je me dis qu'encombrer ce genre de structure pour quelqu'un qui fait le mort depuis plus de 6 mois, c'est limite... Je vais voir avec l'avocate car pas de nouvelle non plus de l'expertise psychologique alors que le rapport devait être rendu avant la fin de l'année... Ma fille va mieux mais c'est quand même pas gagné. Un rien peu tout faire péter donc c'est très serein comme ambiance !

Pour finir, je continue la kiné, ça devrait finir fin décembre début janvier...

Je reviens vous filer des news de ma mâchoire tordue demain !

[natou972]

Coucou Clairette38,

Des news un peu mitigées, mais tu as l'air d'avoir le moral.
Point de vu, boulot, ton boss n'a pas le choix que d'accepter la décision de la médecine du travail, ce n'est jamais évident d'annoncer que l'on est prolongée de 3 mois en plus !
C'est bien car tu vas pouvoir te concentrer sur ton bilan de compétences et faire autre chose en fonction de ta santé.

Je n'y comprends rien en matière de gouttière mais je te souhaite du courage et que cela s'arrange pour toi.

Pour tes enfants, ce n'est jamais simple, quand on est séparé, il faut trouver la bonne solution pour que tout le monde y trouve son compte.
Un enfant a besoin de son père et de sa mère pour grandir de façon équilibré même s'ils ne sont plus ensemble.
Ce n'est pas rose tous les jours, on veut simplement les protéger pour qu'ils sont heureux et ce n'est pas si simple.

Des cons, tu sais, on en trouve partout, et Noel, n'arrange pas l'état d'esprit de certains
Il faudrait que tu portes le tee-shirt d'Arthrogeek, tu ne serais plus embêtée pour passer tranquillement à la caisse.

Courage, courage ma belle

[Clairette38]

Salut tout le monde !

Me revoici après une semaine de fous avec des rdv tous les jours et mon homme en déplacement... Pfiou c'est fini !

Donc pour reprendre dans l'ordre, je suis allée vendredi dernier chez l'orthodontiste pour l'essayage des cales (bouts de plastiques moulés à mes dents de différentes tailles pour voir sur lesquelles se baser pour faire la gouttière). Alors le dr m'a fait des tests en posturologie pour voir quelles cales étaient les plus efficaces. Il a notamment testé la force des bras et l'angle maxi pour tourner la tête et aussi les sacro iliaques. C'est assez bluffant car avec les cales j'ai beaucoup plus de force et je tourne beaucoup mieux la tête, je n'y croyais pas ! Du coup il m'a expliqué que les plus petites permettaient une sortie de gouttière avec juste des bagues mais que les autres (plus grosses) allaient peut être déboucher sur une opération avant les bagues. Du coup il n'arrivait pas trop à se décider sur lesquelles choisir car pas beaucoup de différence et le couperet de l'opé sur les plus grosses qui réagissaient quand même un peu mieux. Du coup j'ai dû emmener les cales à mon rendez-vous chez l'ostéo lundi pour qu'elle puisse les tester avec l'alignement du bassin notamment.

L'ostéo a donc fait d'autres tests et elle a été étonnée de voir les résultats... Au final les plus grosses me stabilisent beaucoup plus au niveau local et général alors que les petites poseraient plus de problèmes. Elle a donc appelé l'orthodontiste pour lui expliqué ce qu'elle en pensait et dire les éventuelles modifs à faire. Donc je pars sur les plus grosses en croisant les doigts pour échapper à l'opération !
Elle m'a dit par contre que ma mâchoire était une urgence absolue car ça me déséquilibrait complètement et qu'elle ne savait pas comment je pouvais encaisser la douleur que ça devait produire...

Pour continuer je suis allée chez le rhumato cet aprèm. Le test HLA B27 est négatif mais pour lui ça ne veut pas dire que je n'ai pas une spondylarthropathie. Quand je lui ai dit que j'avais pris une douleur au talon et que les anti-inflammatoires m'avaient vraiment soulagé il m'a répondu que ça faisait quand même beaucoup d'éléments dans ce sens. Surtout que mes analyses sanguines ne sont pas tops selon lui et que ça montre bien un problème inflammatoire.
Du coup il m'a mis sous anti-inflammatoires pour un mois, ensuite on attend de voir ce que donnent les 6 mois de gouttière et on se revoit, selon le résultat du traitement, de la gouttière et d'une IRM des sacro-illiaques, pour mettre en place un traitement de fond à base de phyto.
Il m'a beaucoup rassurée en me disant que même si c'est ça on va gérer le problème et que si ce n'est pas ça il ne me lâcherait pas ! Ca fait du bien !
Il m'a dit que mon cas était complexe, entre les 2 opérations du dos et la mâchoire en vrac et qu'il fallait procéder par étape. Il m'a donc bien félicité d'avoir entrepris les démarches parallèles pour la mâchoire et l'ostéo.
Il m'a aussi dit que mon kiné était top de m'avoir demandé le dépistage pour qu'on puisse avoir des éléments pour le rdv. Il avait pensé à la spondylarthropathie au dernier rdv mais n'avait pas voulu m'en parler pour ne pas me stresser.

Voilà pour les nouvelles ! J'attaque les anti-inflammatoires ce soir car je n'en peux plus des douleurs de mâchoire...

Bon, je vous laisse, on a attaqué le sapin de Noël !

Bon week-end !

[Marie Claire]

Ca me laisse dubitative... J'en parlerai à mon osthéo quand j'irai le voir (en janvier) mais je suis vraiment contente qu'ils trouvent des moyens de corriger les choses chez toi.
Nous aussi ce weekend sapin... Comme beaucoup de monde surement

[jmsbm]

Salut Clairette38
Je suis dans le même cas que toi pour le HLAB27, mon médecin m'a clairement dit que ce n'est pas parce que c'etait négatif qu'il n'y avait pas un début de spondylarthrite, ce que le chir. a dit aussi, car mes douleurs étaient calmées par les anti inflammatoires....à suivre donc.
Tu a pris les choses en main là, donc les résultats se verront certainement dès les premiers mois de l'année. Finalement la gouttière tu vas commencer à la porter quand alors ?
Bonne nouvelle pour ta reprise repoussée, le médcin de la sécu a accepté la proposition de l'assistante sociale ?
Pour ta fille, ce n'est effectivement pas simple. Les visites médiatisées ont commencées ou pas ? elles doivent avoir lieu où et à quel rythme ? Bon courage pour cela aussi car pas facile...

[Clairette38]

Salut !

Marie Claire qu'est ce qui te te laisse dubitative ?

Sandrine, ça me rassure ce que tu me racontes sur le HLA B27 ! Mon rhumato m'a tenu le même discours. Tu as fait une irm des sacro iliaques ? Moi aussi les anti-inflammatoires me soulagent bien, même la mâchoire alors que ça ne m'a jamais soulagée avant. Le rhumato m'a d'ailleurs dit que la réaction aux anti-inflammatoires et la douleur au talon étaient des symptômes assez caractéristiques.

L'assistante sociale m'a dit qu'elle gérait avec le médecin conseil et que tant que je ne recevais pas de courrier ça roulait ! Et que si j'en recevais un, il fallait que je l'appelle pour qu'elle gère ! Ca me va !

Pour ma gouttière je devrais la porter dès le 23 mais je pense que je vais demander si ça gêne que je la mette après les fêtes pour être tranquille et pouvoir finir mon traitement anti-inflammatoires.

Pour ma fille, l'organisme qui s'occupe des visites médiatisées devait me recontacter en décembre mais elle m'avait prévenu qu'ils étaient débordés et qu'on était sur liste d'attente et qu'ils me recontacteraient quand ils auraient de la place. Du coup je fais la morte car ma fille n'a aucune envie de voir son père et nous qui luttons au quotidien pour qu'elle se remette de tout ça avons très peur que ça détruise tous nos efforts. L'avocate m'a dit qu'on était dans l'obligation d'y aller même si c'est dégueulasse que son père qui ne lui donne plus aucune nouvelle, lui ne risque rien...
Les visites se feront dans un local dans une ville à 30 minutes de chez nous, normalement c'est tous les 15 jours le dimanche et la durée est à estimer par l'organisme.

Merci pour votre soutien !

[Marie Claire]

Ton traitement de la mâchoire, les miennes aussi sont pas mal décalées dans tous les sens, mais je ne suis pas prête à mettre 1000€ de ma poche pour ce genre de soin, j'ai d'autres œuvres en ce moment

[Clairette38]

J'aurais bien aimé les mettre ailleurs les 1000€ !!!! Je suis en train de monter le dossier de prise en charge exceptionnelle à la sécu pour voir s'ils peuvent me donner un coup de pouce...
Si j'avais pu m'en passer... Mais j'ai tellement mal, je me lève tous les jours avec mal à la tête, dans la journée j'ai mal dans les oreilles genre otite et mal au visage comme si j'avais le nez et les pommettes cassées... Plus les vertiges qui font que j'ai la sensation désagréable d'être à moitié saoule ! Et le fait que je ne peux plus ouvrir la bouche en grand est aussi gênant. Bref, je crois que je ne pouvais pas vraiment faire autrement malheureusement.
L'orthodontiste m'a dit qu'une de ces patientes venait pour des gouttière sauf qu'elle avait mal 2 fois par an. Du coup il lui a dit que ça ne servait à rien étant donné que la gouttière était à porter 6 mois, comment savoir si la soulage...
Ma mâchoire a sans doute toujours été de travers mais tant que je ne souffrait pas je n'ai jamais cherché plus loin.

[Marie Claire]

Ok, je n'ai pas mal à mes mâchoires, ni à la tête, je suis comme toi, avant que ça ne te tombe dessus. J'espère de tout coeur que tu tomberas sur un médecin conseil plus ouvert que moi

[Marie Claire]

Bonjour Clairette, comment vas tu ? Il y a un moment que tu ne nous as pas donné de tes nouvelles

[Clairette38]

Salut !

C'est un peu la course ces fêtes !
J'étais dans la famille de mon homme, nous sommes rentrés le 27 au soir, le 28 à midi j'avais la famille côté paternel chez moi et le lendemain on faisait Noël chez ma mère... Pfiou !!!

Côté santé je revis avec les anti-inflammatoires, je comprends ce que c'est que d'avoir une arthrodèse réussie (enfin !) ! J'ai donc pu profiter de Noël sans douleur, ça fait bizarre !!!

J'ai récupéré ma gouttière le 23 mais je ne la porte que depuis hier soir histoire d'être tranquille pour les repas de famille. Verdict, ça fait bizarre mais pas trop mal. Ca me donne un peu envie de vomir mais c'est gérable. Je me mords sans cesse la langue et les joues par contre. Et ce qui est le plus désagréable finalement c'est quand j'enlève la gouttière pour manger car ma mâchoire reste dans la position 3mm en avant et du coup mes dents ne correspondent plus entre elles.

Voilà pour les nouvelles en express !

A tout bientôt !

[jmsbm]

Salut Clairette38
Voilà de bonnes nouvelles ! l'année a plutôt donc bien finie pour toi avec de nouvelles perspectives pour 2017...
Il faut y croire
Bonne année à toi

[Franfran]

Que de bonnes nouvelles! Pourvu que ça dure, tu as trouvé le traitement qui te convient et te soulage à 100%.
Je te souhaite que 2017 suive cette bonne lancée.

[Marie Claire]

Je suis super contente pour toi c'est génial ! Ca fait du bien quand ça s'arrête, hein ! Surtout dans le tourbillon de réception dans lequel tu as été entrainée.

[isa50]

Je me joins aux autres pour me réjouir de ces news. Que 2017 t'apporte du soulagement !

[Dolo]

Que du positif, super contente pour toi ! Une arthrodèse qui fait ses preuves que demander de mieux.

[natou972]

Cc,
Que dire de plus, ce sont des bonnes nouvelles, çà fait plaisir.
Tourbillon des fêtes, oui, espérons que tout restera positif pour 2017, je te le souhaite de tout cœur.
Bonne année 2017. Meilleurs vœux, meilleure santé et tout pleins de belles choses.
Bises.

[Alain P]

Que dire de plus, je rejoins les autres, que de bonnes nouvelles !
Bonne année à toi.

[Clairette38]

Merci à tous pour vos messages et vos voeux !

Me revoilà après un peu de silence dû à l'après-fêtes et une gastro carabinée qui nous a clouées au lit (et aux wc), mes filles et moi la semaine dernière...

Côté douleurs avec les anti-inflammatoires je n'ai plus mal du tout. Par contre, à la fin du traitement je n'avais plus qu'1 comprimé par jour et du coup ça piquait un peu de temps en temps. Ca fait 1 semaine que mon traitement est fini et pour l'instant ça va. En même temps je commence juste à sortir de la gastro donc j'étais tellement malade que les douleurs étaient passées au 2d plan !
Pour la mâchoire ça tire pas mal et je reprends souvent des maux de tête, il faut que j'aille voir l'ostéo. Au niveau du dos ça va pas trop mal, ça tire un peu de temps en temps mais je n'ai pas encore repris les douleurs d'avant les anti-inflammatoires, notamment la nuit et le matin. Je ne sais pas si c'est les médocs qui ont agi ou si c'est la gouttière qui soulage aussi mon dos... A voir dans les jours qui viennent !

Sinon j'ai commencé mon bilan de compétences avec l'organisme prenant en compte le handicap. Honnêtement je ne sais pas trop si ça va beaucoup m'aider. Surtout que j'ai dit les pistes que j'avais et que la formatrice n'a pas l'air de chercher beaucoup plus loin... A voir aussi !

J'ai enfin envoyé ma demande de prise en charge exceptionnelle à la CPAM pour ma gouttière et ma nouvelle demande de RQTH avec la demande de carte prioritaire. Ca c'est fait !

Et pour les bonnes nouvelles, mon homme va changer de boulot ! Lui qui était à 2 doigts du burn out a trouvé un poste à 3 minutes de chez nous et qui le changerait un peu de ce qu'il a fait depuis 10 ans ! Je suis très soulagée car je ne nous voyais pas continuer comme ça pendant des mois !

Pour finir les nouvelles, du côté de ma grande (qui a eu 9 ans dimanche ! ), elle n'a toujours eu aucune nouvelle de son père qui ne l'a contactée ni pour Noël, ni pour le jour de l'an, ni pour son anniversaire... Dur dur pour elle même si elle nous a dit avoir tourné la page (et c'est vrai qu'on la sent beaucoup plus détendue). Et le pire c'est que ma mère, qui vit dans la même commune que lui, a vu dans le journal à la rubrique naissance que sa petite soeur est née en novembre et ils ne l'ont pas prévenue... Bref pas facile à gérer pour elle. Surtout que lui, par le biais de son avocate joue le père parfait en pleurant que les visites médiatisées ne soient pas encore mises en place !
Et moi de mon côté j'ai encore dû aller à la gendarmerie pendant 1h hier pour les plaintes qu'il a posées contre moi pour non représentation d'enfant avant qu'on passe en jugement...
J'essaie de faire au mieux avec ma fille mais c'est compliqué.

Voilà pour les nouvelles !
A très bientôt !

[natou972]

Bonsoir ma belle,

Quel plaisir de lire tout cela, plus de douleurs, c'est trop bien çà !
Et en matière de rééducation, tu fais quoi ?

Contente que tout se passe bien et que tu ai pu t'occuper des papiers administratifs, on remet toujours à demain et quand on s'y met, il en reste toujours.
Une bonne chose de faite

Pour le reste, chaque chose en son temps, du moment que ta fille se porte bien, c'est le principal.

Ton année commence plûtot bien, c'est cool !

[Clairette38]

Salut Natou ! Comment vas tu ?

Bon, je me suis un peu emballée pour les douleurs, ça fait 3 jours que je suis de nouveau en crise au niveau de la mâchoire... Dur dur... On verra ce qu'en pense l'orthodontiste début février.

Mes douleurs au dos / sacrum reviennent aussi petit à petit mais restent plutôt légères pour l'instant.

Sinon côté stress on était au top ces derniers jours. Un taré a attaqué des gens au mc do vers chez nous... La maîtresse de ma grande et le père d'une de ses copines qui habite au bout de la rue ont été blessés... Ca fait très bizarre.

Et sur les conseils de la psy ma fille a téléphoné à son père hier et ça a été très dur. Il lui a dit que tout était de sa faute, qu'elle avait fait des histoires et qu'elle avait tout gâché. Qu'elle ne verrait jamais grandir ses petits frère et soeur car elle avait parlé ! Et à la question pourquoi il ne l'a pas appelé pour son anniversaire il lui a répondu qu'il aurait peut être fallu qu'elle soit plus gentille et qu'elle l'ait appelé pour son anniversaire à lui !
Ca s'est fini sur "de toute façon après toutes les histoires que tu as fait avec ta mère on ne veut plus de toi chez nous". Ca au moins c'est dit et j'espère qu'on tombera d'accord devant le juge pour qu'il ne la reprenne pas chez lui, en espérant qu'il ne sorte pas sa carte "père parfait désespéré" !
C'était nécessaire car elle avait besoin d'avoir des réponses et de se confronter à lui mais se prendre ça dans les dents à 9 ans, merci. Et qui c'est qui a dû la ramasser à la petite cuillère ?

J'ai vidé mon sac ça va mieux !

A plus tard !

[Marie Claire]

Plein de bonnes nouvelles somme toute, du moins pour toi. Pour ta puce, je suis désolée qu'elle ait eu à affronter ça, c'est jeune pour devoir subir tant d'injustice, elle a bien fait pourtant de parler et de demander à ce qu'on la respecte, heureusement qu'elle t'a...