Convalescence Franfran

[ArthroGeek]

Bon moi j'dis ça comme ça en passant....ma kiné m'a dit le crawl et le dos crawlé sont parfait pour nous...perso en dos je suis un peu comment dire ? Nulle ? Ouais c'est ça...mdr j'ai tapé quelqu'un dans le mouvement et voui suis partie en zig, zig puis en zag.

[isa50]

Mon chirurgien n’était pas de prime abord convaincu que le matériel était en cause. Il avait envisagé de m’envoyer chez un spécialiste des scolioses adultes à Paris pour voir avec lui s’il fallait me mettre des tiges pour redresser tous les étages au-dessus. Il m’a envoyé aussi refaire de la rééducation en centre.
Tout ça a pris pas mal de temps car il n’y avait pas de place avant plusieurs mois et avant il y a eu aussi plusieurs essais d’infiltrations et à chaque fois le temps d’attente entre chaque rdv avec le chirurgien.
Tout ça nous a mené à plus de 2 ans post-op et à vrai dire je ne sais pas trop ce qui a fini par le convaincre que c’était le matériel. Il m’a fait repassé scanner, IRM et radios dynamiques avant de le revoir et il a pris cette décision alors que les examens ne semblaient rien montrer de flagrant.
Je ne sais pas comment sont tes relations avec ton chirurgien mais si ce qu’il te préconise ne sert à rien, tu pourrais peut-être lui donner mon cas en exemple, enfin c’est pas évident je sais, il risque de ne pas bien le prendre.
Peux-tu essayer de décrire tes douleurs même si je sais que ce n'est pas toujours facile ?
Ou en es-tu au niveau du travail ? Tu es arrêtée ?

[Franfran]

Je travaille toujours à temps plein, ce n'est pas facile tous les jours car c'est un travail de bureau et j'ai 1/2 h de route matin et soir. Le travail permet au moins de penser à autre chose que la douleur. Mais j'ai une vie sociale réduite à presque rien car le week-end, j'évite la voiture et j'essaie de me reposer un maximum pour pouvoir reprendre le lundi sans trop de mal.
Le trajet de mes douleurs? Ca part du bas du dos, les hanches, un point dans la fesse gauche et ça descend dans la jambe. Le côté externe, le mollet et l'extérieur du pied. Plus des douleurs à la cuisse gauche. J'ai aussi régulièrement les pieds qui chauffent ou fourmillent et depuis quelques temps, j'ai la même sensation dans le bas du dos quand je suis assise longtemps. Ce n'est pas le même trajet qu'avant l'opération où c'était le nerf sciatique qui me faisait vraiment mal.
Lors du rdv, j'ai été tellement "assommée" par ce nouveau changement de diagnostic que j'ai posé peu de questions. Il veut que j'essaie l'exercice physique avant de proposer une opération. Il m'a dit que s'il était sûr à 100% qu'une intervention me soulagerait, je serais déjà sur sa liste mais ce n'est pas le cas. Si vraiment, ça ne fonctionne pas, il proposera une opération. Il a parlé d'arthrodèse L4L5 ou de prothèse discale qui permet de garder plus de mobilité.
Je suis donc allée marcher 20 min hier et c'est douloureux, sur le moment et aujourd'hui. Je vais persévérer, on verra ce que ça donne.

[ArthroGeek]

Ce que tu décris ressemble à une instabilité lombaire...je ne souhaite pas "pourrir" ton post en parlant de moi, mais voilà je vais te parler de quelqu'un que je connais bien...quand j'ai mal à la cuisse gauche aussi, c'est que j'ai un peu trop forcé façon wild. Et je sais également que c'est mon manque d'abdo qui est en cause donc j'en fais plus... gainage, gainage.
A la maison j'ai un swiss ball et un tapis de yoga donc voilà en plus de la marche quotidienne je m'astreins à des exos au sol, ce qui fait que la douleur cuisse gauche ne dure plus vraiment longtemps.
Je devrais/devais avoir une arthrodèse plus importante mais voilà on espère avec mon chirurgien que l'activité physique me permette de repousser cette échéance.
J'ai une question est ce que tu as la possibilité d'être en temps partiel ou vraiment ce serait trop compliqué ? Car ton intervention n'est pas si lointaine et peut être que tu en fais un peu trop ? Ce que je veux dire également c'est qu'il est dommage que tu ne puisses pas profiter pleinement de tes we, pour pouvoir assurer ta semaine de boulot. Les we c'est la vie et ça à son intérêt pour pouvoir tenir...
Allez courage tu dois être au boulot là ?

[Franfran]

Un temps partiel serait compliqué pour un tas de raisons. Je n'ai pas droit au temps partiel thérapeutique car c'est seulement après une longue invalidité. C'est vrai que j'ai repris très trop ( 2 mois 1/2) mais tout a été très bien pendant 10 mois. Quand les douleurs sont réapparues, je marchais toujours énormément. C'est l'assistante du chirurgien qui m'a dit de limiter l'exercice physique en cas de crise douloureuse. Mes garçons reprennent le foot cette saison et les maths sont le samedi pour l'un et le dimanche pour l'autre à partir de ce we. Je tiens vraiment à aller les voir jouer,je ne sais vraiment pas comment ça va aller. C'est sûr que j'en ai ras-le-bol de sacrifier ma vie familiale et sociale à cause de douleurs. Pfff que c'est compliqué.

[isa50]

Mon chirurgien m’a dit après coup qu’il était sûr à 90% du bon résultat de l’ablation et qu’en dessous de ça, il ne les pratiquait pas donc ça laisse 10% de doutes qu’heureusement pour moi il est passé outre. Je le remercie vraiment d’avoir tenté et changé ma vie une 2ème fois mais dans un meilleur sens encore que la 1ère.
Tes points douloureux dans la fesse, cuisse et hanches m’interpellent (enfin quoique une douleur intermittente revient dans la hanche gauche mais ne s’éternise pas heureusement). Par contre, pour le trajet dans la jambe, ça ressemble plus à ce que j’avais avant l’arthrodèse.
Les infiltrations qui me soulageaient étaient faites en L1-L2 mais c’est par là que démarre un nerf (souvent D12 aussi) qui ensuite continue vers la crête iliaque, traverse le ventre et passe sur le côté de la cuisse. Donc d’après ce que j’ai compris, une vis devait l’irriter sur son passage.
Je comprend tout à fait ton désarroi car je me reconnais dans ta situation. Moi non plus je n’avais plus de vie sociale en dehors du travail alors que maintenant je revis quasi normalement avec bien sûr de la fatigue parfois le soir mais rien à voir quand même par rapport à avant l’ablation.

Je rajoute ceci que j'ai oublié : comme pour toi, avant l'ablation, la marche augmentait souvent les douleurs.

[ArthroGeek]

Franfran j'ai une question si tes douleurs sont si importantes et te privent d'une vie familiale sereine, as tu envisagé le temps partiel sans que ce soit thérapeutique.
Car il semble évident qu'un temps plein actuellement tire un peu trop sur tes vis...Peut être qu'il te faudrait revoir ton médecin pour un arrêt maladie ? Après je dis ça il est évident que je ne connais pas ta situation personnelle.
En attendant je te souhaite une belle journée.

[Franfran]

Arthro, c'est sûr qu'un temps partiel serait idéal mais ce serait un suicide professionnel. Je travaille pour une grosse boîte où les sentiments humains n'ont pas leurs places. Plusieurs personnes se sont faites licencier suite à un burn out. Même sans cela, financièrement parlant, ce n'est pas envisageable. Ce premier week-end de foot à été difficile, rester debout au bord du terrain, ce n'est évidemment pas ce qu'il y a de mieux. Je me force à aller marcher tous les jours mais ça augmente les douleurs même en y allant doucement et pas trop longtemps. Je devrais peut-être me faire aider par des professionnels en rééducation mais l e chirurgien n'en n'a pas parlé.

[ArthroGeek]

Hey Franfran j'ai repensé à un p'tit truc pour toi...ma mère en a une ou un je ne sais pas...c'est un peu "transgenre" et j'ai pu l'utiliser l'autre jour ou je l'accompagnais chez Orange pour changement de mobil. Bon tu imagines qu'il y a une certaine attente...et bien ma mère a eu tout de suite un siège alors moi et bein j'ai expérimentée son truc. Et tu sais quoi c'est "vachement" bien !!!

Canne siège pliant

Plutot que de faire le pied de grue en bord de terrain....

[isa50]

Oui franchement Franfran je pense que ton chirurgien l’a fait un peu léger en te disant marchez, faites du vélo etc...
Demande au moins des séances de kiné à ton médecin. Peut-être aura-t-il une idée de ce qui peut te déclencher tes douleurs et si comme pour moi, en centre de rééducation, tout le monde séchait un peu car ça leur paraissait plutôt atypique les postures qui ne me convenaient pas, ça confirmerait peut-être la nécessité de l’ablation.

[Franfran]

ArthroGeek C'est une bonne idée car il n'y a pas toujours la place pour s'asseoir au bord des terrains.

isa50 J'ai trouvé aussi que c'était peu de conseils, j'ai eu l'impression qu'il pensait que je surjouais la douleur. Comme s'il ne m'avait pas prise au sérieux.
Je vais attendre les horaires de cours des enfants et je vais prendre contact la semaine prochaine avec un kiné ou en centre para-médical. La marche en tout cas, ne me fais aucun bien, au contraire.
Je n'ai même pas 40 ans et je vis comme une mémé

[isa50]

Franfran, avec ton témoignage, je mesure à quel point j’ai eu de la chance avec mon chirurgien qui a bien pris en compte mes douleurs après le délai normal post-op. Il a jugé qu’il y avait quelque chose qui clochait pour que je continue à avoir autant mal et même de plus en plus au bout d’1 an.
Tu as plus de 10 ans de moins que moi et tu es dans l’état où j’étais avant l’arthrodèse et l’ablation avec une vie de mémé, oui c’est bien ça.
Franchement ça me désole pour toi et si je pouvais venir avec toi voir ton chirurgien, je lui dirais ce que j’en pense

[Franfran]

Malheureusement, les chirurgiens voient passer beaucoup de personnes qui souffrent mais eux-même ne l'ont pas vécu. Celui qui n'a jamais vécu avec des douleurs quasi permanentes pendant de longs mois voir années ne peut pas comprendre. Ca nous détruit physiquement et moralement au quotidien. Je ne suis pourtant pas quelqu'un qui me plains facilement et dans le fond, c'est peut-être un tort. Car les douleurs ne sont pas visibles aux yeux des autres.

[Marie Claire]

C'est vrai ce que tu dis, Franfran, nos douleurs ne se voient pas, et ceux qui nous côtoient les oublient vite, parce que c'est plus facile pour eux.

[ArthroGeek]

Franfran tu sais dire que ton dos n'est plus et ne sera plus jamais le même tu peux le dire ça. Tout en expliquant que oui tu essais de ne pas leur imposer tes douleurs mais voilà si tu en fait trop elles sont là. Et que tu en as pour un moment...quoique si tu dis nous c'est mieux, tu les impliques davantage et ça c'est important car ils sont ton soutien.

[natou972]

Coucou Franfran,

Tu sais quand je suis arrivée au service de rééducation, ma kiné m'a montré les radios de mon nouveau dos et m'a dit de les prendre en photos, et de les envoyer à tous mes proches, pour qu'ils se rendent compte que ce n'est pas rien, ce que l'on a subit. Car souvent, ils nous voient debout, pas forcément souffrante, et pensent que la vie a repris son cours tranquillement.
Ils oublient vite que l'on est différente et que parfois la douleur est présente même si elle ne se voit pas.

J'espère que tu trouveras vite une prise en charge de cette douleur qui t'empêche de vivre sans mal, au quotidien.
Bon courage.

[Franfran]

Vous avez complètement raison les filles. A force de vouloir jouer les dures et protéger ma famille de mes douleurs, je m'en crée de nouvelles car je force. Et je ne parle même pas du boulot où les faiblesses n'ont pas leurs places. Je cherche la meilleure solution pour trouver un suivi kiné ou autre le mieux adapté mais là aussi ce n'est pas facile quand on travaille à temps plein.

[emotiti]

Courage franfran pas évident d'accepter qu'on a plus les mêmes vies et que le corps ne suis pas notre motivation.

[isa50]

Je cherche la meilleure solution pour trouver un suivi kiné ou autre le mieux adapté

Alors as-tu trouvé Franfran ?

[ArthroGeek]

Bonjour !

Alors comment vas tu ? As tu pu essayer ou même acheter la cane siège (pinaise j'avais écrit canne...pauvre bête) ? Déjà une bouée canard....c'est compliqué (heu non ça c'est négatif comme attitude on doit dire c'est pas simple...) je ne sais plus en fait.
Bon sinon alors tu te cherches toujours une solution pour concilier boulot, vie de famille et entretien de ta super muskulature ? Oui je sais mais je vous ferais dire qu'on dit du muske avec Marp.
Allez viens raconter, reste pas dans ton coin....coin.

[Franfran]

Voici quelques nouvelles, pas terribles en fait. Il n’y a pas de gros changements. Je continue à bosser temps plein et je n’ai pour l’instant pas encore de prise en charge professionnelle. Sur les conseils de chirurgien, cela fait 3 semaines que je vais marcher presque tous les jours au minimum 30 minutes. Et le résultat, c’est que les douleurs empirent. Elles sont toujours localisées dans le bas du dos et la jambe gauche, c’est principalement L5. La douleur est bien définie sur ce trajet-là, je le sens bien tirer et/ou brûler. Je le sens tout le temps mais encore plus après un effort.

Je n’ai pas acheté de siège pliant pour le foot. Je reste debout au bord du terrain et je peux vous dire qu’après 1h30 mon dos est comme « endormi » et douloureux à la fois. Et je ne sens plus mes jambes non plus. J’essaie donc de marcher autour du terrain mais comme expliqué plus haut, cela n’arrange rien.

Je vais chez mon médecin traitant demain, je vais voir avec lui ce que je peux faire. J’ai trouvé un kiné avec piscine près de chez moi, il faut juste que je trouve le temps d’y aller si mon médecin est ok. J’emmène mon fils de 12 ans avec moi car il se plaint aussi d’avoir mal au dos. J’espère que dans son cas, ce ne sont que des douleurs de croissance. Il est très grand pour son âge ( 1m77 et 70 kgs), il a pris sûrement 6 cm sur l’été.

[Alain P]

Tu devrais peut- être lever un peu le pied et prendre un peu de repos, tu n'as pas de possibilité de mi- temps thérapeutique pour quelques mois ? Si 30 min de marche empire tes douleurs réduit peut- être ton temps de marche pour voir. J'espère de tout coeur que ton médecin traitant va trouver une solution pour te soulager.
C'est dur de vivre au quotidien avec des douleurs, je te comprends, garde courage.

[Clairette38]

Sur ton bon conseil, je viens de lire tout ton post, et je suis désolée de voir cette dégradation...

Je me reconnais assez dans les douleurs que tu décris, localisées principalement en L5 dans la journée. J'ai aussi bien mal aux lombaires avec des sensations de coup de pied au cul quand je reste assise trop longtemps (c'est à dire à partir de 30min...). Et les crises genre inflammatoire les soirs où j'en fais trop.
Et en plus, de gros problèmes de mâchoire...
Comme toi, la marche devient compliquée, 1h max, plus, je finis en rampant...

J'ai l'impression d'entendre mon chirurgien quand le tien te ballade de mois en mois en attendant. Avant l'arthrodèse le mien a tout tenté (il avait quand même raison d'essayer de me faire éviter l'opération), mais ça a duré des mois. En même temps il m'a dit qu'il n'opérait pas avant 1 an de suivi (surtout les personnes jeunes)... Ca laisse le temps de souffrir !!! Mais le lendemain de l'opération il s'est excusé d'avoir attendu si longtemps, allez comprendre...
Par contre depuis que je lui ai demandé son avis sur mon dernier scanner c'est silence radio !

Je te trouve extrêmement courageuse de travailler dans ces conditions, mais fais aussi attention à ne pas aller trop loin, la convalescence n'en sera que plus longue pour récupérer tout ce que tu souffres aujourd'hui !

Du coup quelle est la prochaine étape ?
Tu arrives à garder le moral ?

[Franfran]

Merci de tes encouragements Alain. Malheureusement, je travaille pour une grosse boîte et il y a peu de place ici pour les "faibles". L'organisation du service ne permettrait pas ce mi-temps de toute façon.
J'ai pris rdv chez le kiné jeudi pour commencer l'aquagym, dans le groupe des mamys En douceur quoi. Je vais probablement commencer un suivi plus personnalisé après.

Clairette, j'ai rdv avec mon chirurgien le 09.11. En fonction des résultats de l'activité physique, il pourrait me proposer une nouvelle opération. Il a parlé d'une nouvelle arthrodèse en l4-l5 ou d'une prothèse discale qui me laisserait plus de mobilité. Mais comme je suis mince, il espère que muscler mon dos suffira à m'éviter une nouvelle opération dont il ne peut garantir le résultat. Il m'a dit que si il était sûr à 100% du résultat, je serais sur sa liste d'attente depuis longtemps mais il ne sait pas. Il m'a avoué clairement que mon cas l'embêtait car j'ai mal mais il ne voit rien qui explique ces douleurs.

[Clairette38]

Ce qui est fou avec le discours de ton chir, c'est qu'il ne t'ait pas prescrit de rééducation post op !
Pour moi c'était passage obligé, j'en ai fait pendant 6 mois à raison de 2 séances par semaine (et on avait fait un test avant l'opération mais ça avait aggravé les choses).
J'ai vraiment l'impression d'entendre mon chir avant mon arthrodèse car pour lui non plus les images n'étaient pas parlantes et il a fait l'opération en y allant à reculons... Et pour mon dernier rdv j'ai bien senti l'argument revenir, que justement il n'avait pas voulu le faire...

Pour en revenir à la kiné, je n'en n'ai pas eu après ma 1ère opération qui était une simple cure de hernie, et le kiné qui m'a suivi m'a expliqué que si j'en étais là aujourd'hui c'était en grande partie parce que je n'avais pas eu de rééduc. En même temps c'est logique, si ton dos pète c'est qu'il doit y avoir une faiblesse quelque part et si tu ne luttes pas contre ça avec des muscles en béton, ça sert pas à grand chose.
J'espère que ça va t'aider et surtout que tu vas avoir un vrai suivi personnalisé avec des exercices adaptés à ton cas !