Convalescence Eric après arthrodèse complétement ratée

[éricanimes]

Re-bonsoir,

Je ne sais pas encore comment fonctionne votre forum, je ne suis pas du tout habitué à ça d'ailleurs, mais ça va venir je pense
comme par exemple sur le premier sujet, je me suis présenté, vous avez répondu gentiment, mais comment vous faire savoir que j'ai bien lu vos réponses ??

Bref, où j'en suis aujourd'hui:
j'ai une paresthésie de tout le bassin, ils appellent ça paresthésie, mais en faîtes je ne sens plus rien ni au toucher, et ni à l'intérieur, ce qui rend les décharges insupportable puisqu'en général elles partent de la jambe, remonte, disparaissent en traversant le bassin et arrivent dans le bas du dos en me foudroyant presque soudainement...

Vessie neurologique, bilan urodynamique, test du froid sur la vessie, aucune réaction et aucune évolution au quatrième bilan, les chances de récupération sont là aussi nulles.

Côté anal, l'emg des sphincters anal et pelvien sont à 0.001 soit toujours pareil pas de ré-innervation possible... j'utilise donc le système peristeen, pour ceux qui ne connaissent pas il s'agit d'un lavement élaboré, je mets des tampons rectal puisque mes sphincters ne fonctionnent plus... depuis un an environ, je me fais également des injections de relistor, ce médicament est spécialement prévu pour la prise de morphinique à dose élevée, afin de pallier au problème de la constipation chronique.

Mon releveur de pied lui est complètement aboli, depuis la sortie du bloc à Nice en 05/03/2014
Ma jambe gauche lâche de temps en temps sans prévenir, et tout de même le plus souvent je le sent juste avant, par les brûlures et l'augmentation des fourmillements, je marche donc avec une canne en T dans la maison, et en fauteuil à l'extérieur...

La douleur, ma douce compagne qui me reste fidèle, comment dire même si je la combat, elle décide de mes journées, si je vais pouvoir me lever ou carrément pas...

Aujourd'hui, je suis toujours en arrêt maladie, mais vous imaginez bien que je ne leur coute vraiment pas trop cher, encore que heureusement pour moi je dépend de la cpam et pas du rsi, grâce à ma vie d'avant qui été très bien remplit, puisque après la fermeture de mon garage, tous les soirs je travaillais comme videur visagiste à l'entrée d'un night club, 1m87 pour 100kg... avec un salaire correct, mais surtout j'aimais ça...

Je suis alité en moyenne 20/24h...

Je n'ai jamais eu droit à la kiné, car la greffe n'a pas pris et qu'il parait que dans ce cas c'est comme ça...

En 2014, avant l'implant du neurostim', je suis resté 3 mois sans pouvoir me lever à cause de la douleur, quand je me battais pour me lever, systématiquement je faisais un malaise vagal, j'en fais encore d'ailleurs mais moins souvent, je dirais 3 ou 4 fois par mois...

Que dire de plus, que la vie est belle, les oiseaux chantent, et j'aime la vie heureusement parce que j'ai vu du noir, du très noir vraiment... voilou merci

[Altea91]

Tu utilises très bien le forum. Pour la réponse à tes questions, va voir le forum Tutoriels. En particulier le sujet Utilisation de l'ihm.

Bon, il est quand même bizarre ton cas... Une 'simple' chute, une opération en urgence avec un nerf qui finalement n'a pas eu le temps de trop souffrir de compression et là, une paralysie et des problèmes de releveur de pied, de vessie, de transit...
Qu'est-ce qu'il a fait ce chirurgien ? Il a planté la vis dans le nerf ou quoi ? C'était un apprenti boucher qui s'est reconverti ?
Je ne connais pas ton dossier médical et ce qu'il en résulte à la fin mais ton cas est grave.... Tu as des détails sur ce qui a 'foiré' ? A priori la greffe n'a pas prise mais bon, tu n'es pas le seul dans ce cas et ça ne se solde pas par autant de problèmes !
Tu as perdu ton garage, ta femme, ta vie... Tout ça me rend bien triste... Il y aura des jours meilleurs, en tout cas je l'espère pour toi...

J'ai développé un syndrome de la queue de cheval post opératoire, suite à une erreur médicale reconnue par la CCI.

Tu pourrais en dire plus sur cette erreur médicale ? Car ton cas est vraiment curieux, autant de problèmes pour une opération somme toute lourde mais finalement banale !

Voilà, c'est tout pour ce matin, je vais aller travailler.

Comment ai-je entendu parler de ce forum, sur un groupe de 6000 membres sur la douleur que je gère sur facebook...

Tu peux m'en dire plus ? Je suis un peu curieux.

[Dolo]

Bonjour Eric, quel parcours. Je suis sur le même groupe que toi sur facebook lol, moi pour la fibromyalgie et mon compagnon parce qu'il va subir une arthrodèse d'ici une semaine.
Bonne journée

[éricanimes]

Bonjour Dodo,

Quel est ton pseudo et celui de ton compagnon sur le groupe ? je suis sur que tout ce passera très bien pour lui de tout coeur avec vous

Bonjour Altea91.

Bizarre, je n'emploierai pas ce terme là !!
Ma chute au départ est due à une perte d'appui sur ma jambe gauche dont l'origine est une hernie d'après ce qu'on m'a dit à mon arrivée aux urgences, le lendemain après une perfusion, un scanner et une irm, je suis rentré chez moi en boitant de la jambe droite avec de fortes douleurs, une ordonnance de tramadol, de codéine et un rdv quelques jours plus tard avec un neurochirurgien.
J'ai d'abord vu une interne qui a commencé à me parler d'intervention chirurgicale, et qui a demandé au chirurgien de venir, ce dernier a dit tout le contraire, rien de chirurgicale, mais un soucis d'origine neurologique, il a donc demandé mon hospitalisation en neurologie.
Arrivé dans le service, on m'a fait une irm cérébrale, prise de sang, radio de la hanche, emg et un autre emg le lendemain mais avec potentiels évoqués.
Cette examen fait le vendredi midi, quand je suis redescendu dans le service de neurologie avec le brancardier, tout c'est accéléré, on m'a dit vous allez faire une radio thorax et un ecg parce que demain matin vous allez au bloc en urgence !!
Surpris, oui j'avais très mal, mais je ne m'attendais pas à devoir être opéré, mais on m'a expliqué que les résultats de l'emg était clair, mon nerf est en souffrance il faut absolument m'opérer sinon je risque d'avoir des séquelles irréversible.
Je retourne donc en neurochirurgie, mais cette fois-ci dans une chambre.
En fin d'après-midi, le chirurgien qui quelques jours plus tôt m'avait dit que je n'avais rien de chirurgicale et m'a laissé souffrir en neurologie, entre dans ma chambre et m'explique qu'à la suite des derniers examens je dois subir une laminectomie parce finalement cette hernie comprime bien une racine nerveuse !! je lui dis non, je veux au moins l'avis d'un autre chirurgien, il me dit que je ne peux pas attendre, le bloc est prêt pour le lendemain spécialement pour moi, habituellement le samedi il est fermé, et qu'il n'y a plus personne pour me donner un autre avis !! après de longues discussions je termine par accepter!! (il faut toujours écouter son instinct!) Le samedi 08 mars 2014 à 8h30 je descends au bloc, et j'en ressort à 17h30 (à la place de 10h30) avec comme seule explication par l'infirmière à mon réveil, on a du vous ajouter du matériel.
Le Lundi soir pour la première fois j'ai entendu parler d'arthrodèse L5-S1 de plaques et de vis, quand le neurochirurgien est passé dans les chambres, mais il m'a expliqué que ça ne changerai rien pour moi que le jeudi je rentrerai à mon domicile et que ça ne changer absolument rien.

En dire plus sur cette erreur, pendant l'opération lors de la mis en place des plaques, le chirurgien a arraché plusieurs racines, ce qui explique le résultat désastreux. Un boucher, oui dans mon cas, mais pourtant il va être chef de service de neurochirurgie au CHU de Nice tout de même, ce que je trouve scandaleux, mais je n'y peux absolument rien, puisque même dans les poursuites il n'apparaît pas, c'est l'hôpital qui est responsable et lui qui est poursuivit !!
J'ai pourtant demandé à ce qu'il soit cité, la CCI a accédé à ma requête, mais il n'est ni venu, ni s'est fait représenté pendant l'expertise qui a eu lieu à mon domicile, puisque j'ai du mal à me déplacer.
Quand à mon dossier médical, il commence ce jour là, je n'avais aucun antécédents, même pas de médecin traitant déclaré ce qui a faillit me valoir des soucis au niveau des remboursements d'ailleurs...
Oui, c'est grave, très grave, trop grave même, la greffe n'a pas prise mais ce n'est pas à l'origine de mes séquelles !!
Ma vie, oui ils me l'ont prise, et je dois renaître, comme tout le monde dit je dois apprendre et accepter ma nouvelle vie !! même si j'ai pas envie, parce que la première année je n'avais plus envie de rien, je ne pouvais même plus me lever tellement j'avais mal !!! Heureusement, je suis tombé sur un bon neurochirurgien qui a tout fait pour que j'aille mieux, c'est lui qui a fait en sorte que je sois implanté d'un neurostimulateur médullaire si rapidement, en effet que 6 mois après l'opération raté il a fait le dossier pour l'implant, et un mois plus tard je l'avais !!
Il m'a fait un bien énorme, tu vois comme les choses sont injuste, ce neurochirurgien qui m'a vraiment assisté et soutenu, lui est poursuivi parce que lors de la mis en place du neurostim' j'ai attrapé une bactérie, un staphylocoque doré, je voulais le garder comme neurochirurgien, mais maintenant il ne peut plus me suivre parce que suite à ma plainte, il est inclus automatiquement dedans !!
Aujourd'hui, suite à une antibiothérapie choc, durant laquelle j'ai fait une réaction allergique qui m'a valut l'avulsion (arracher) de toutes mes dents, j'ai un nouveau neurostim' rechargeable qui me soulage bien, mais je prends toujours des morphiniques et un traitement lourd au quotidien, ma vessie ainsi que mes sphincters sont abolies à vie, je viens de l'apprendre suite à mon dernier rdv avec le neurologue qui dit dans son compte rendu qu'aucune évolution sauf négative n'est envisageable !!

Voilà, j'espère avoir été plus clair, pour que mon cas ne soit plus BIZARRE, mais bien un drame !!

merci à toi et bon courage

[Melolily]

As tu un avocat pour t'aider là dedans ? Car le mal étant fait tu dois avoir réparation ! C'est important pour toi !!!! Bats toi !!!!

[éricanimes]

Bonjour Melolily,

Au départ, j'ai pratiquement immédiatement pris un cabinet d'avocats spécialisés dans les erreurs médicales, si mes souvenirs sont encore exact, j'ai signé avec eux en Mai 2014, à la rentrée 2015, à part m'adresser un contrat dans lequel ils prenaient 16.5% hors taxes des dommages et intérêts en fin de procédure et que tous les frais restés à ma charge, me demandait une provision de 1000 euros, ils n'avaient absolument rien fait !!
Je me suis donc tourner vers une association Redac'recours, qui a pris le relais et comme entre temps j'avais envoyé une saisie de la CCI avec les premiers documents, ils ont du se bouger puisque dans les 6 mois il faut que toutes les pièces aient été déposé, donc ils ont du se bouger et l'expertise a eu lieu à mon domicile en Mai dernier ici, chez ma soeur puisque le fait que les déplacements sont très éprouvant pour moi a été établi.

Lors de cette Expertise, il y avait un Professeur du service de neurochirurgie du chu de Lyon accompagné de sa Secrétaire, un second Professeur chef de service neurochirurgie en clinique à Lille accompagné d'un Médecin, un troisième Professeur chef de service virologie au chu de Grenoble accompagné d'un Médecin, la Responsable du service administratif du chu de Nice accompagnée de deux Avocats et d'un Juriste, une Représentante du Personnel hospitalier du chu de Nice accompagnée d'un Membre du Personnel soignant, deux Avocats représentant le chu de Nice, la Directrice de la clinique de Nîmes (où j'ai été implanté) accompagné de deux Avocats, mon Neurochirurgien (qui m'a implanté et qui m'a suivit) accompagné d'une Avocate et d'un Conseiller juridique, le Médecin expert qui fait parti de l'association rédac'recours accompagné de sa Secrétaire (son épouse), une Responsable de rédac'recours avec un autre Membre de l'association.

Nous nous sommes donc retrouvés à vingt-six personnes (problème de chaises) avec les soucis que cela représente, déjà à leur arrivée pour le stationnement, ils se sont tous présentés gentiment, ils sont arrivés à 13H, le temps que tout le monde s'installe, que ma soeur trouve des multiprises pour brancher tous les ordinateurs (heureusement qu'elle a un grand salon/salle à manger), les débats ont pu commencer, en fait ils reprennent tous les éléments du dossier médical, demandent des confirmations, certains détails sur les circonstances, je n'ai pas pu rester très longtemps avec eux, il fallait que je m'allonge les douleurs devenant insupportable, ils sont venus à plusieurs reprises dans ma chambre me poser quelques questions, des confirmations sur certains éléments, mais la plupart du temps ils débattent entre eux, le Médecin expert de l'Association, n'hésite pas à interrompre les débats quand un détail ne lui convient pas...
Ils sont venus à 7 ou 8 dans ma chambre pour mesurer mes membres inférieur, faire le test de Lasègue, les réflexes, vérifier la présence de mon traitement quotidien, voir comment je fais pour sortir du lit, les positions antalgique que je prends le plus souvent, mesurer mes cicatrices.
Ils sont partis à 21h30, une fois toutes les réponses à leur questions obtenu.
Moi par contre, je n'ai obtenu aucune réponse à mes questions sur les raisons de ma situation, s'il s'agit d'une erreur ou d'un aléas thérapeutique, si il y a des responsabilités etc... la seule réponse fut que je recevrai leur compte rendu dans les six mois maximum.

A ce jour, j'ai reçu un rapport préliminaire, m'informant que des poursuites vont être engagées pour un grave manque d'information envers le patient contre le chu de Nice, pour une erreur médicale contre le chu de Nice, que mon infection nosocomiale est elle une aléas thérapeutique et que tous les détails ainsi que la date de la commission mes seront remis avec le rapport définitif des Experts qui ont été nommé par la CCI à la demande de cette dernière à l'ouverture de mon dossier.

Voilà où j'en suis aujourd'hui merci et courage à vous

[Melolily]

Merci de tes explications. S'ils se sont déplacés autant c'est qu'ils doivent estimer quelque chose d'important. J'espère que tu auras des réponses, des aides au maximum. Ton histoire m'a beaucoup touché. Courage à toi!

[éricanimes]

Ils se sont déplacés parce que ma présence pour l'expertise est obligatoire et qu'au moment de cette dermière j'étais en période blanche après l'antibiothérapie par voie centrale afin de voir si le staphylocoque doré recommencerai à couler ou non pour pouvoir me ré-implanter le neurostimulateur et que sans, il m'est vraiment impossible de faire un trajet de plus d'une demi-heure même en ambulance, par conséquent ils sont venus chez ma soeur.
Oh que oui, j'espére vraiment avoir une indemnisation à la hauteur de leurs erreurs. Tout ce que j'ai subit que ce soit les traitements insupportable, tu t'imagines jusqu'à 4 antibiotiques 3/jours pendant 6 mois avec un anti-inflammatoire et mon traitement de fond, sur cette période j'en suis arrivé à devoir prendre 54 gélules par jour, avec tous les effets second !!!
Ils m'ont plus que détruit, ils ont pris totalement ma vie, que ce soit professionnelle, privé, même mon amour propre, dorénavant je ne peux plus me déplacer, le comble du garagiste, ne plus pouvoir conduire !! Je ne peux plus avoir d'enfant, moi qui les adore.
L'argent ne me rendra rien de tout ce que j'ai perdu, mais il me permettra peut-être d'obtenir un peu de confort supplémentaire pour me faciliter les choses dans cette nouvelle vie!!

[loulou06]

Salut Ericanimes,

Comment vas-tu depuis ton dernier message?
Ton parcours est dingue !!!!

Je me suis faite opérée 2 fois au service neurologique de Nice .... je pense par le même que le tien ....
(J'ai eu plus de chance)

[delf81]

Bonjour Éric, je ne sais que dire face à temps de choses abîmées...moi qui me plaignait du post op et de l'accompagnement ça calme...courage à toi vraiment...biz