Bonjour
Cela fait bien longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles ! Excusez-moi ; je n'ai pas pu le faire avant...
Mais mieux vaut tard que jamais, n'est-ce pas ?...
Je vais faire une synthèse :
- j'ai donc mon corset depuis un moment déjà... Son objectif est de protéger les vertèbres, et d'éviter les mauvais mouvements. Accessoirement, ils espéraient (et moi aussi !), qu'il me soulagerait.
Pas de chance : je le supporte bien, ce qui est déjà ça. Il faut dire que celle qui a pris les mesures à bien fait attention que ça n'appuie pas sur une côte, et celles qui ont réalisé le corset l'ont bien suivie.
Au niveau du dos, le soutien est très rigide ; une barre de chaque côté des vertèbres, ce qui fait que ça les protège sans appuyer dessus
- évolution de la douleur neuropathique :
j'avais donc des patchs Versatis. J'ai dû arrêter, car malheureusement, j'ai fait une allergie que j'ai réussi à maintenir pendant un mois environ en mettant de la pommade à la cortisone les périodes sans patch (applliqué 12 h, arrêt 12 h...). Mais il y a 15 jours environ, la peau est devenue de plus en plus irritée, jusqu'au jour où ce n'était vraiment plus possible d'appliquer ces patchs.
vous imaginez ma déception, car ils avaient une bonne efficacité (on avait gagné 12 % sur la douleur !). Du coup, cette douleur est revenue progressivement. J'ai passé une période vraiment difficile, particulièrement douloureuse en attendant le prochain rdv ! J'avais vraiment l'impression d'être revenue en arrière (vous imaginez le moral... je n'étais vraiment pas bien)
- petit C. R. de la consultation avec le chirurgien et la rhumato le 20 mai :
la radio montre que l'arthrodèse est bien consolidée, bien en place. Le disque L3/L4 reprend sa dégénérescence (alors qu'après la pose de la prothèse, il s'était un peu requinqué...).
Sinon, rien de nouveau. La balle est maintenant à l'équipe du centre antidouleurs.
- 3e consultation au centre antidouleurs avec la responsable du service et la suite :
Elle est vraiment super ! On sent le médecin qui connaît bien son métier, tout en étant avenante, mettant de suite à l'aise, très à l'écoute...
Elle regarde les radios ; voit de suite l'ostéoporose évidemment, mais aussi la scoliose qui pour elle (également pour le médecin qui m'a vue les deux premières fois) intervient sur la douleur....
Elle regarde mon dos, voit l'état de la peau ; elle dit "effectivement !" et le prend en photo pour ses étudiants dit-elle...
Elle refait le test tout le long de la cicatrice (comme l'avait fait le 1e médecin... cf. post précédent) pour repérer les zones concernées par la neuropathie : c'est bien tout le long de la cicatrice. Elle m'explique que la seule solution est de procéder à des infiltrations. Elle en fait donc tout le long de la cicatrice, de chaque côté en piquant profond dans différentes directions. Ce n'est pas spécialement agréable, mais ce n'est pas non plus insupportable.
Elle m'invite à me rhabiller, note sur le dossier. Quelques minutes plus tard, elle me demande si je commence à ressentir les effets, en me faisant marcher. Eh bien OUI ! c'est incroyable ! en quelques minutes, je ressens un réel soulagement, une libération de cette douleur en étau, diffuse, qui prend la tête !
Elle me dit que ça peut ne durer que quelques heures, jusque 2 mois ! je croise les doigts...
Donc, si ça ne dure que 2h, ce n'est pas la peine de l'appeler. Par contre, si ça dure quelques jours, je l'appelle (elle me laisse les n° pour joindre sa secrétaire), et elle me fera rappeler : elle me prendra en urgence, entre deux consultations, pour me refaire les infiltrations. Normalement, on peut espérer pouvoir les espacer de plus en plus.
Finalement, ça a duré 2 jours 1/2. Jeudi matin, en me levant, je constate avec joie que les infiltrations font toujours effet.
Mais au fur et à mesure de l'après-midi, une douleur diffuse revient. J'essaie de me dire que ce n'est pas ça, qu'après un bon repos, ça ira mieux... mais je me pose des questions quand même... je ne suis pas bien et passe une mauvaise nuit, la douleur me réveillant plusieurs fois. Je reprends des interdoses de morphine que j'avais réussi à bien diminuer
Vendredi matin, en me levant, cette fois, j'en suis certaine, c'est vraiment les infiltrations qui ne font plus effet...
j'appelle dès 9h le service pour qu'elles préviennent le médecin. Pas de chance : exceptionnellement, elle n'est pas là !
il me faut donc attendre lundi... La secrétaire m'appellera à la première heure lundi pour me le confirmer et que j'aie le temps d'appeler une ambulance (je ne peux me déplacer qu'en ambulance allongée...)
Avec les patchs, la douleur revient progressivement. Par contre, après les infiltrations, quand elles ne font plus effet, c'est "accrochez-vous !" : la douleur revient au galop... à en couper le souffle.
Je vous laisse imaginer le week-end... dur-dur !
Lundi, la secrétaire m'a appelée pour confirmer que le médecin me prendra en début d'après-midi, le temps que je trouve une ambulance. Eh bien, après les inondations, toutes les ambulances sont soit coincées, soit indisponibles. Finalement, j'en trouve une disponible, et je ne le regrette pas ! les ambulancières super sympas, faisant très attention à la conduite. Nous avons bien sympathisé. Du coup, comme je commençais à hésiter de continuer avec la société qui me conduit pourtant depuis bientôt 6 ans pour tous mes trajets, y compris pour aller en cure à 400 km de Paris... mais depuis ces derniers mois, je suis déçue... Bref, je vais probablement poursuivre avec ces ambulances (je vais avoir de nombreux déplacements cet été pour les différents suivis et traitements : je vais vite voir si ma première impression est bonne... je pense que oui...)
Je me rends donc lundi après-midi au centre antidouleurs. Le médecin me refait le test avant de pratiquer à nouveau des infiltrations puis je repars, non sans qu'elle me redonne de nouvelles mises au point : elle ne pourra refaire trop d'infiltrations. Si besoin, elle proposera autre chose (une chose à la fois...). Je suis surprise que leur effet ne soit pas aussi rapide et efficace que la fois dernière fois
; mais je me dis que peut-être que ça durera plus longtemps que la première fois. On verra.
Nous sommes aujourd'hui 2 jours après ces 2e infiltrations : je ressens toujours leur effet. J'ai même réussi à marcher un peu dans le quartier, je tiens plus longtemps debout (tant que je ne reste pas sur place sans bouger...) et prends moins d'inter-doses d'antalgiques ; Espérons... J'arrête aussi les anti-inflammatoires car je suis toute mal fichue et ai mal à l'estomac malgré l'inexium...
Autre chose durant cette 3e consultation : Au niveau des douleurs osseuses, elle m'explique qu'on ne peut rien y faire. Par contre, on peut agir sur leurs conséquences qui sont :
- d'abord des contractures musculaires profondes (douloureuses aussi). Pour cela, elle propose de commencer tout d'abord par une séance de massage sur fauteuil (dans le service), qui effectue des massages jusqu'aux muscles profonds, et de neurostimulation profonde. Ce sont des séances de 40 mn. J'ai rendez-vous ce vendredi 10 à 13h15. Je la verrai ensuite : en fonction de son efficacité et comment je supporte la séance, elle verra si on continue et à quel rythme. L'infirmière qui s'en occupe me dit que ça peut être deux fois par semaines... J'en saurais plus vendredi...
- Le médecin pense que la scoliose est aussi à l'origine de douleurs. Pour cela, après avoir détendu le dos avec ce fameux fauteuil massant, elle m'adresse à une chiropraticienne avec qui elle a l'habitude de travailler, qu'elle connaît bien, et en qui elle a toute confiance.
J'ai rdv avec celle-ci mardi prochain (le 14) à 15h15. Le 1e rdv dure au moins 1 h. Je vous raconterai...
Voilà où j'en suis pour l'instant. Cette femme médecin m'a redonné espoir ! Je me sens vraiment bien prise en charge et en confiance avec elle. Ce sera long, mais on peut espérer une amélioration !
![:]](./images/smilies/8.gif "Malin")
Par ailleurs, je lui ai demandé s'il était possible d'envisager que j'arrive à me déplacer cet été pour aller à la campagne. Je sais que pour l'instant, je n'en suis absolument pas capable, mais d'ici la fin de l'été ?...
Elle m'a répondu de go qu'il ne fallait vraiment pas envisager bouger cet été, même si ça commence à aller mieux.
Me voilà coincée à Paris, moi qui ai tant besoin de verdure et de respirer le bon air... (comme beaucoup de monde...)
Comme d'habitude, ne nous affolons pas, c'est inutile... après un coup au moral, une grande déception, je me dis qu'il faut continuer à vivre au jour le jour. Sinon, il y a de quoi devenir chèvre ! "à chaque jour suffit sa peine..." : c'est vraiment vrai ! Je le vérifie chaque jour. Si je commence à penser à tous les renoncements depuis 10 ans, et qu'il n'y a plus d'espoir de pouvoir revoyager, faire des excursions en montagne, alors que j'aime tant ça !.... bref... c'est un certain deuil sur beaucoup de choses que j'aurais aimé refaire... mais je préfère ne pas y penser ; sinon, un grand vague-à-l'âme m'envahit...
La première chose que j'attends avec impatience, c'est de pouvoir tenir debout plus longtemps, profiter de mon entourage, marcher jusqu'à un parc dans le quartier... ce serait déjà une belle étape de franchie ! qui sait, avec ce fameux fauteuil et la chiropraxie, ça arrivera peut-être assez vite ? L'espoir fait vivre, n'est-ce pas ?...
Cette fois, je crois que j'ai réussi à vous dire l'essentiel, tout en brodant sur certains points... Bravo si vous êtes arrivés à ce point de la lecture, car je constate que j'en ai mis une tartine !...
La suite après vendredi : je vous raconterai la séance fauteuil massant
j'ai hâte de faire sa connaissance et avec l'infirmière qui en a la charge : au téléphone, elle a l'air très sympa... comme tous d'ailleurs dans ce service ! on s'y sent vraiment très bien ; accueillis... ça fait du bien !
Et pourtant, quand on y est arrivé, ça fait du bien... Et je sais que je trouverai auprès de vous le soutien dont j'ai besoin ; d'autant que je ne l'ai plus autant dans mon entourage... ( j'en ai déjà parlé ; je les comprends...)
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Ça va viendre... Mais l'endormissement se fait désirer ! Comme chaque soir...
. Rien de tel pour profiter pleinement de sa journée ET de sa nuit (et pour se mettre complètement "à plat" en moins d'une semaine 
)
je vous expliquerai.
)
). Aussi, l'aller comme le retour ont été vraiment pénibles ! à tel point que le soir, je me demandais s'il fallait faire autant de trajet, car j'avais l'impression de perdre tous les bénéfices des séances ; autant la chiropraxie que les massages par électrostimulation profonde... 
