La longue convalescence annoncée de Rose

[Rose]

Pas de solution miracle pour moi non plus de la part des ostéopathes, ils ne m'ont pas évité l'intervention... à la fin, ils n'osaient même agir sur la zone lombaire...ils travaillaient à côté, en amont ou en aval... J'ai sûrement réagi trop tard aussi, mais j'ai vécu presque 40 ans avec un spondylo de haut gradé asymptomatique (ou presque) pourquoi consulter quand on n'a pas mal ? Et dans mon cas, quand j'ai eu mal c'était bien trop tard... Un neurochirurgien m'a dit que j'avais 20 ans de retard, que j'étais inconsciente, que l'équilibre pouvait se rompre à n'importe quel moment, que le fauteuil roulant me guettait patati patata... Mais je ne connais pas grand monde qui intervient avant d'avoir un problème !!
Allons, l'histoire se termine bien ! C'est l'essentiel !
Niveau antalgique, Marie-Claire, j'ai toujours besoin du lyrica, mes douleurs neuropathiques sont toujours présentes, le problème du pied droit n'est pas réglé... J'attends toujours que le nerf sciatique se régénère complètement... Donc toujours de l'eau qui coule sur le pied, une extra-sensibilité douloureuse au chaud, au froid, à la compression, des coups de poignard encore mais mon pied est en état de marche maintenant.
J'ai plus de mal avec l'oxynorm. Ce médicament est à la demande, j'ai beaucoup de mal à le prendre quand je n'ai pas mal (au dos puisque ce médicament n'agit pas sur les névralgies), ce qui m'a valu une belle crise de manque, un syndrome de sevrage. À croire que je n'avais pas compris la leçon, la semaine dernière je n'ai pas pris de morphine parce que j'allais bien, tous les matins malaise, baisse de tension, jambes en cotons, papillons dans les yeux...
Je n'ai même pas fait le rapprochement avec la baisse de la morphine ! Incroyable le déni du cerveau quand même !
Allons, c'est tout de même bon signe...c'est que j'ai de moins en moins besoin de la morphine ! Je dois cette semaine en prendre systématiquement mais à un faible dosage pour l'éliminer d'ici 15jours sans trop de bobo !
Je vois le centre anti-douleur la semaine prochaine, j'affinerai le sevrage à ce moment mais je tiens le bon bout ! Après 6 mois de pharmacie ambulante je vais arriver à un sevrage quasi total, me restera le lyrica dont j'ai encore besoin !
Une parenthèse va se clore... Quelle parenthèse !

[ArthroGeek]

C'est une énorme parenthèse bravo !! Quand il y a moins de pharmacopée on sait qu'un grand pas est franchit. Tu sais quand mon pharmacien me demande des nouvelles de mon dos, je me demande si par la il ne me fait pas entendre que son chiffre d'affaire est en baisse de façon significative... Allez courage !!

[p'titflamme]

Et sinon, les papillons dans les yeux, ils sont de quelles couleurs ?

[Rose]

Rose bien sûr !!!! Comme les éléphants qui les accompagnent !!!!


Dernier supplément à la demande d'Isa !!
Bilan toujours positif, Isa. Je vais plutôt pas mal, je ne me sens pas encore capable de reprendre le boulot mais je travaille en ce sens !! Semaine de relâche, les enfants sont en vacances et je ne peux pas m'absenter aussi facilement que lorsqu'ils sont à l'école... Moins de piscine, moins de marche, plus de jeux de société et de position assise donc... Je le sens !
Mon dos est plus ankylosé, je suis plus gênée... J'ai besoin de poursuivre la rééducation !! Attention rien à voir avec mes douleurs d'avant mais je sens que mon dos à besoin de mouvement.
Le tout est donc une question d'équilibre entre activité physique et obligations familiales pour l'instant ensuite les obligations professionnelles entreront dans la danse ! Je travaille donc à trouver cet équilibre !
Je vais tâcher d'emmener les enfants à la piscine la semaine prochaine, histoire de nager un peu, idem pour une petite randonnée si le temps le permet.
Je continue à voir le kinésithérapeute une fois par semaine, j'ai revu le doc du centre anti-douleur, je continue le lyrica pour les douleurs neurologiques et il me reste de la morphine à la demande...
L'évolution est vraiment favorable... !

[Phako]

Hello,

Voilà bien longtemps que nous ne nous sommes pas "croisés" sur le chat et que je n'ai pas de nouvelles...

Si tu passes par ici, entre quelques longueurs dans le pédiluve, dis nous comment tu vas (bien!). Je sais bien que l'adage qui dit "pas de nouvelles, bonnes nouvelles" devrait nous rassurer, mais je suis un peu comme Saint Thomas, je ne crois que ce que je vois... (c'est notre seul point commun, soit dit en passant!).

A bientôt j'espère, Rose.

[Marie Claire]

Moi aussi j'aimerais bien avoir de tes nouvelles, tu nous manque.

[isa50]

Moi aussi je suis surprise par ton silence, toi qui participais beaucoup et nous tenais au courant de ton évolution, que se passe-t-il ?
Peut-être est-ce simplement bon signe, que tu vas très bien et repris tes activités (gestion d'un cinéma) et que tu n'as plus le temps de passer nous voir ? C'est tout ce que je te souhaite en tout cas mais viens nous le dire quand même...

[Altea91]

Mais où est passé ma modératrice ?

[p'titflamme]

Hein t oùùùùùùùù ?
Biz

[emotiti]

Un petit coucou ici, je vais voir ailleurs si tu as refait surface

[Rose]

Bonsoir à tous,
Après un long long très long silence, j'ai réussi à retrouver le chemin du forum... j'ai envie de m'excuser, de vous dire combien je suis désolée d'être restée si longtemps aux abonnés absents... Je n'aurais pas compris, je crois, si quelqu'un avait eu la même attitude que moi, comme quoi il faut se garder de juger, on ne connaît pas les raisons profondes qui poussent les gens à agir...
quelques explications peuvent éclairer votre lanterne, pas justifier, juste éclairer... j'ai vécu coup sur coup deux deuils qui m'ont terriblement affectée, j'ai mis du temps à savoir où j'en étais, à sortir la tête de l'eau...
Je suis sortie de centre de rééducation avec des douleurs résiduelles importantes suite à mon arthrodèse, douleurs qui n'ont jamais été réellement questionnées... ce n'est que lors du contrôle radio pour la visite des 1 an que les clichés ont montré la casse du matériel, 2 vis fracturés...et un spondylo qui s'est encore aggravé... le chirurgien me demande alors d'attendre encore pour faire le point sur la greffe. En effet le matériel peut avoir cassé, si la' greffe a eu le temps de prendre, ce n'est rien, les vis ne sont au final qu'une aide passagère, le temps de la consolidation...
L'instabilité est bien trop grande, la greffe n'a bien sûr pas eu le temps de prendre ni de consolider quoi que ce soit...
J'avoue qu'en j'ai avancé le nez dans le guidon, au coup par coup, avec la volonté farouche de me retirer dans ma grotte, de me replier sur moi-même, de me couper du monde... Ce n'était pas la bonne voie, je le comprends maintenant mais que notre inconscient est puissant ! Vous m'avez tous manqué, vous, vos conversations, votre soutien... je n'ai jamais' été animée par la volonté de vous tourner le dos, de faire fi de tout ce qui nous a rapproché durant des mois...
Bien sûr, je n'ai pas fait la rentrée scolaire. Le chirurgien pense qu'il y a une chance que la greffe prennne encore, il me demande d'attendre encore un an et contrôlant régulièrement l'avancée de la greffe, avant de tenter quoi que ce soit d'autre (2e intervention).
Je tiens néanmoins à terminer sur une note optimiste, douleurs il y a encore mais elles sont moins intenses qu'avant' l'intervention, elles nécessitent encore la morphine, c'est vrai mais cela me semble plus soutenable qu'avant' l'intervention.
J'explore des pratiques alternatives (acupuncture et yoga principalement) qui m'offrent un certain répit et un certain retour sur ce qui se joue dans mon corps...et dans ma tête.
Je pense que je retrouve une certaine confiance en l'avenir, je crois que c'est à ce prix que j'ai pu revenir parmi vous...
Ma situation s'est compliquée mais je crois qu'elle peut avoir une solution. J'ai vécu des moments de pur découragement (la maladie fait qu'on se découvre aussi), j'ai lâché toutes les larmes de mon corps lors d'une récente séance de kiné (mémorable) et bien croyez-le ou non, depuis les douleurs s'apaisent peu à peu, les sacro-iliaques ont regagné de la mobilité... restent les douleurs neurologiques mais les douleurs mécaniques reculent, comme si le relâchement émotionnel avait amené un relâchement musculaire général et salvateur... éh oui ! Ne dit-on pas qu'il faut toucher le fond avant de rebondir ? Je crois que j'en suis là... Je rebondis, je reprends confiance, c'est ce qui me permet de revenir vers vous...

Je vous salue tous, avec sincérité. Je suis heureuse de vous retrouver...
Bien à vous tous...

[Franfran]

Bonjour Rose, je suis très contente de te lire de nouveau. Tu n'as pas à t'excuser de ton absence sur le forum, tu as tes raisons.
La vie n'a pas été tendre avec toi ces derniers mois, il est normal que tu te sois repliée sur toi même.
Prends soin de toi, c'est le meilleur moyen de progresser mais je vois que tu es en bonne voie.

A bientôt.

[Titoiseau]

Bonjour Rose. Je n'ai pas eu l'occasion de te connaître car je suis encore une "jeune" vissée mais je vois que ton parcours a été semé d'embûches et de malheurs et j'en suis désolée pour toi.
Tu as su rebondir et c'est formidable car apparemment c'est très bénéfique à ton corps. Je te souhaite de continuer sur cette lancée.
Je pense que nous apprendrons à nous connaître car tu me sembles une personne très importante sur ce forum et je te souhaite donc un bon retour parmi nous.
A bientôt

[Rose]

Merci' Titoiseau (joli pseudo qui respire la vitalité et la joie de vivre aussi !!)
Tes quelques mots me touchent beaucoup, tu traduis bien la réalité du moment !
Je serai ravie de faire un bout de chemin avec toi, j'espère pouvoir faire profiter les autres de mon expérience, de mes ratés... c'est bon de revenir !
Belle journée !

[Alain P]

Bonjour on ne se connait pas encore, nouvel opéré de 5 semaines.
Je viens de lire ton parcours, comme pour beaucoup il y a des hauts et des bas, un chemin semé d'embûche je vois.
Par contre je ne savais pas que le matériel pouvait casser, tu es tombée ou autre...tu avais senti qu'il y avait un problème ?
Bon retour en tout cas et je pense que tu n'as pas à te justifier nous avons chacun notre vie et notre vécu et par moment on a besoin d'être seul et de faire le point pour mieux rebondir.
Bonne journée à toi !

[Rose]

Bien belle réponse qui me touche beaucoup...
Pas de chute ou en tout cas pas assez violente pour rompre le titane ! [Juste une petite glissade dans la salle de bains mais le chir, le kiné, le radiologue, le prof du kiné (oui mon cas est à ce point déconcertant qu'on envoie voir les profs des profs pour essayer de comprendre !!) \estiment que ce n'est pas une explication, chute pas assez brutale, il aurait fallu qu'un 3t m'emboutisse !)
En fait c'est le même processus qui a abouti à la fracture de ma vertèbre qui est en jeu et qui a aussi abouti à la casse du matériel... trop de forces en jeu dans le bassin, sacrum trop horizontal, lordose bien trop prononcé... comme l'eau qui ronge la falaise, rien n'y résiste, ce qui pose la question de la stabilisation du spondylo... je suis engagée dans un long très processus de reprogrammation posturale, histoire de rééquilibrer les forces en présence mais cela nécessite une prise en charge complémentaire, la chirurgie seule ne suffira pas...
J'espère que tout va bien pour toi, mon cas ne doit pas t'inquiéter, nous sommes tous particuliers et mon passé de gymnaste entre dans la balance, aucun doute là-dessus (mais il me permet aussi de conserver une certaine souplesse & musculature... rien n'est décidément tout blanc ou tout noir !)
Je m'en vais consulter ton fil ...
À bientôt...! Bon courage pour cette convalescence...!

[isa50]

Quelle joie de te retrouver Rose malgré que j'aurais préféré de meilleures nouvelles.
Tu n'as pas à t'excuser de ton silence vu les circonstances et Altea l'avait bien pressenti (sur ta présentation) qu'il se passait quelque chose d'anormal.
Moi aussi car depuis que je suis sur le forum, j'en ai vu défiler des personnes qui ont stoppé subitement de nous donner des nouvelles mais en ce qui te concerne, ça me surprenait vraiment et je me faisais la même réflexion que le chef !

Il s'en est passé des choses pour moi depuis ton dernier post et tu pourras aller le lire sur mon sujet ablation du matériel mais tu vas avoir beaucoup de retard à rattraper sur tout le forum !
Je suis contente de ne pas plus avoir de matériel car j'avais cette crainte qu'il se casse et j'ai retrouvé de la souplesse non seulement car il ne me bloque plus de façon mécanique mais aussi psychologiquement.

Je me pose une question : est-ce que tes vis cassées ne blessent pas un nerf ou autre ?

Bon retour parmi nous et tu vas faire connaissance avec plein de nouveaux (je poste un peu moins souvent mais je suis toujours tous les parcours régulièrement).

[Phako]

J'ai très peu de choses à écrire pour ton retour. Uniquement deux petites précisions.

- tu n'es jamais partie ... de mon esprit.

- je suis très soulagé, heureux, ému que ta "boussole interne" ait décidé que le Nord passerait à nouveau par le forum....

Le plaisir de te lire à nouveau a balayé immédiatement les semaines d'inquiétudes. On a gardé ta place au chaud, viens vite t’asseoir à nos côtés!

Amicalement,

Phak'

[natou972]

Bonsoir rose,
Comme beaucoup, J'ai assisté à ton retour sur le forum.
Quelle joie se dégageait sur le partage de quelques lignes, on comprends donc que tu as manqué à pas mal de monde.
Ça fait vraiment plaisir de lire cela.
Tout d'abord, bon retour parmi nous.

Sur les conseils de marie Claire, je suivais ton parcours, j'en étais à ta convalescence et te voilà, ça fait drôle mais contente de te lire à nouveau.
Récente arthrodesée, je suis encore à l'hôpital à J+ 68 mais je sors demain, je te laisse parcourir si tu le souhaite mes topics.
Je sais que chaque cas est différent et je me désole de l'évolution de ta santé.
Je t'admire de te relever après avoir vécu des choses difficiles et super heureuse de l'émotion que tu as procuré au groupe par ton retour.
Je te souhaite bon courage pour la suite que tu nous raconteras certainement.

En passant, j'aime beaucoup ton pseudo = hors sujet je sais
J'ai hâte de te relire. A bientôt.

[Marie Claire]

Si je suis contente de te retrouver Rose ? Je revendique le titre de "celle à qui tu as le plus manqué" ! On a traversé tant de jours gris ensemble sur ce forum qu'on a tissé des liens forts.
Je suis triste de lire que tu as été durement éprouvée durant ce temps de replis, la vie n'est pas un long fleuve tranquille, et parfois on en prend plein la figure sans l'avoir mérité.

Concernant la fracture de tes vis mon chirurgien m'a prévenu que c'était une éventualité dans le cas où la greffe ne prenait pas, mais ça ma laisse dubitative, serait-ce la rééducation trop intensive qui les "use" ? J'ai bien compris que la force qu'elles avaient à tenir les mettaient à l'épreuve, mais je ne nous savais pas plus solides que le titane, je veux dire que je pensais que la vertèbre lâcherait avant la vis,

La composante psychologique de nos soucis de dos me semble à moi aussi très importante, réellement difficile à maîtriser, mais indiscutable, je crois sincèrement que c'est bien que tu aies pu "ouvrir les vannes" pour délester le barrage.
J'espère que tu vas aller de mieux en mieux maintenant, mais quel est ton programme désormais ? Tu reposes tu d'avantage ? Comment tiens tu assise ? Es tu toujours suivie par le centre anti-douleur ? La méditation et le yoga, je me dirige également vers là, j'y ajoute la PNL (programmation neuro linguistique).

[Rose]

Un profond merci, Marie-Claire... cela me fait un réel bien de te retrouver, de reprendre nos échanges, nos parcours sont pour moi liés, tu as raison, les liens tissés ici sont vraiment très forts. Vous faites tous preuve de vraiment beaucoup de compréhension et d'indulgence !
plus fortes que le titane ! Je n'avais vu les choses sous cet angle ! C'est une belle façon de voir les choses ! J'ai bien fait de m'effondrer complètement, je crois, oui, ça me permet de reconstruire sur une base plus saine, plus stable...
Rien n'est prévu officiellement pour moi, le chirurgien attend de voir comment je vais évoluer. J'ai bien compris que j'étais un cas particulier et lui-même est dans l'incertitude. Je crois que la chirurgie ne suffira pas à elle seule. Le chirurgien me demande donc d'attendre une année avant de décider quoi que ce soit, il espère toujours que la greffe va prendre à retardement...
De mon côté, je poursuis activement ma yogathérapie, en séance individuelle. Je fais un bout de chemin avec une personne extraordinaire, qui analyse chacune de mes douleurs, qui les interroge, qui me propose des postures pour tenter d'y remédier, qui analyse chacune des mes positions, qui prend le temps de m'expliquer... Je pensais que c'était le rôle de la rééducation ! C'est en tout cas ce que j'en attendais... et je progresse, vraiment je sens que mon corps se transforme, ma posture générale évolue peu à peu, c'est très fin, très subtil, j'apprends à mettre des mots sur mes sensations, sur mon ressenti...
L'acupuncture m'apporte une aide supplémentaire, la personne qui le suit parvient à renourrir la zone, à faire circuler l'énergie, notamment dans mon pied droit qui est toujours douloureux...
la kiné m'apporte aussi une aide précieuse, le professionnel qui me suit est vraiment à l'écoute et il travaille en étroite collaboration avec la yoagtherapeuthe et l'acupunctrice (il se fait lui-même suivre de cette manière, par les mêmes personnes !)
J'arrive à mettre du sens à ce que je fais, ça m'aide à reprendre confiance en l'avenir' ça n'a pas toujours été le cas ces derniers temps...je me sens dans les meilleures conditions pour avancer, je crois que je tiens le bon bout...

C'est une joie de vous retrouver, il m'aura fallu le temps de faire le chemin jusqu'à vous, mais c'est un chemin plein de sincérité et de bienveillance...

À très vite, Marie-Claire, merci ...

P.S : c'est quoi la PNL ??!

[Marie Claire]

Chacun trace sa route sur ce chemin baigné de souffrance, se tenir les coudes aide réellement à avancer, c'est ce qu'on a fait jusque là non ? Alors, je suis toujours là, et merci d'être revenue.
La PNL c'est une façon de reprogrammer son cerveau dans ses réactions, c'est réellement intéressant et ça rejoint un peu l'auto hypnose, je dis un peu parce que c'est plus en profondeur qu'on travaille il s'agit de traquer nos réactions inappropriées et de les "reprogrammer".
Je travaille à partir d'un livre que ma fille m'a conseillé il s'intitule "pouvoir illimité" c'est très américain comme culture, mais l'auteur arrive à te faire traverser un chemin de braises vives sans souffrances et sans brûlures, ça ouvre des perspectives.
C'est fou qu'on en soit là, non ? Ca prouve juste l'incapacité de la médecine traditionnelle à nous soulager et le combat qu'on mène pour trouver une solution pérenne à nos soucis de charpente, c'est qu'on a encore quelques décennies à traverser, on aimerait bien que ça se fasse sans trop de douleurs...

[Rose]

Oui, c'est fou...
Isa, les vis cassées ne semblent pas compresser de racine pour l'instant... J'ai bien évidemment posé la question au chirurgien, le matériel fracturé ne présente aucun danger... Cela dit je m'interroge : mes douleurs mécaniques s'apaisent jour après jour, j'ai vraiment beaucoup moins mal, voire plus mal du tout parfois, les sacro-iliaques sont rééquilibrées, elles ont regagné leur liberté de mouvement, les blocages lombaires ne surviennent plus que très rarement, les pincements dans les fesses ne durent pas, ne dégénèrent plus en horribles fessalgies. C'est vraiment très positif de ce point de vue, mon bassin est libéré, il respire et moi aussi !!
Mais les troubles neurologiques sont eux toujours présents. Vous vous souvenez de l'eau qui coulait le long de ma jambe ? C'est toujours le cas... je vous l'accorde c'est plus supportable que les douleurs ! C'est plus une gêne qu'autre chose mais c'est aussi l'indication que le nerf est toujours en souffrance d'une manière ou d'une autre. Il ne faut pas négliger cette souffrance. Idem pour les fourmillements, les picotements, les décharges ...
Plus embêtant, je perds peu à peu, depuis janvier, l'équilibre sur la jambe droite. Pas de chute pour l'instant, pas de jambe qui se dérobe mais quand le kiné me fait travailler sur une seule jambe, je chancèle quand je suis en appui sur la jambe droite (pas à gauche bien sûr).
Autre symptôme, à droite, du genou jusqu'au pied, le long du trajet du nerf sciatique, le muscle est en contraction permanente, toujours sur le point de virer en crampe, j'ai la sensation d'être gonflée et la circulation sanguine semble se faire moins bien... et ça, c'est nouveau.
Bref le sciatique souffre... mais je me demande si c'est le résultat (encore!) de la racine qui a été étirée durant l'intervention (mais ça fait plus d'un an maintenant, étrange que de nouveaux symptômes apparaissent, non ?) ou si ces nouveaux symptômes sont la conséquence de l'aggravation de mon spondylo - n'étant plus tenue ni par les vis ni par la greffe ma vertèbre a en effet encore glissé davantage. En tout cas, cette crampe qui menace en permanence est bien d'origine neurologique, c'est toi Natou qui en souffre aussi ?
IRM à la fin du mois, pour faire le point sur l'inflammation autour du nerf, on verra ce que cela autorise comme conclusion !
Pour te répondre, Marie-Claire, la' postion assise est celle qui m'embête le plus, encore maitenant. Mais comme je n'ai pas repris le travail, j'arrive à gérer cela, généralement je tiens un repas "normal", je m'arrange pour débarrasser, aller chercher le fromage, etc ! Les longs repas de famille posent plus de difficultés, mais j'en m'arrange pour bouger... toujours pas de salles obscures en revanche...
Mai si je veux toujours terminer par une note optimiste : si j'arrive d'une manière ou d'une autre à calmer les douleurs neurologiques alors j'ai de bonnes chances de stabiliser mon spondylo.
Bon courage à tous, pas de résignation, pas de défaitisme, on va y arriver !!

[Marie Claire]

Oui, tes nerfs ont été mis à rude épreuve par l'opération, j'espère qu'ils vont finir par se calmer parce que ça doit être rudement gênant quand même, et cette jambe droit à deux doigts de flancher, c'est curieux.
Je n'aime pas non plus lire que tu as de nouvelles douleurs le long du sciatique (parcours de la racine L5S1 le long de la cuisse) je ne me souviens plus de quel étage tu as été opérée, mais l'idée (tout comme pour nous tous) c'était bien de ne plus sentir ces nerfs.
Je note par contre que les vis cassées te laissent plus d'amplitude de mouvement, je me doutais que ces vis sont beaucoup plus contraignantes qu'ils ne veulent bien nous le laisser entendre...

[emotiti]

Contente que tu soies de retour même si je ne suis pas non plus la plus assidue
J'aurai aimé te lire plus en forme , mais je continue à t'envoyer plein de courage pour tenir!