Neurostimulateur / Tiges de Harrington

[christina]

Je vais vous d’écrire un peu ce que j'ai comme matériel dans le dos.

Donc j'ai deux tiges de HARRINGTON (arthrodèse L3/D3). Suite à cet opération qui était censé m'enlever les douleurs et contractures musculaires, ben bien au contraire. Quand tu vis plus de 40 ans avec un dos tordu dans tout les sens : une opération et hop par magie plus de douleurs et bien ça n'existe pas !
A force d'avoir ingurgité des quantités contres les inflammations et les douleurs, mon corps a dit stop, je ne supporte plus aucun traitement.
Donc nous voilà partie sur le neurostimulateur, je peux vous garantir que les premiers jours sans douleur ça fait bizarre. On retrouve le sommeil
Malheureusement cela ne dure pas, dans mon cas rare où je fais des nuit sans me réveiller et avec somnifère, les douleurs reviennent beaucoup moins qu'avant, donc j'augmente les densité, l'avantage quand j'ai vraiment mal parce que j'ai trop forcée, je m'allonge, je change le programme et dans les 2 minute à peine plus rien.
Mais il ne faut rien faire, je fais mon ménage quand même, je fais plusieurs pauses. Le but de l’opération était de retravailler, au fil du temps j'ai compris que je ne pouvais plus rien faire.
Il est vrai que mon cas est assez complexe

J'aimerais savoir pour ceux qui ont ce genre de soucis leur ressenti, dans mon entourage on a du mal à me comprendre ........

christina

[Papyjo78]

Merci Christina de nous avoir parlé de la baguette magique.
Si j'ai bien compris, cet élément serait dans ton corps comme un pacemaker ?
Comment es ce possible que l'envoi d'électricité puisse empêcher la douleur d'aller au cerveau ?
A moins que la douleur disparaisse vraiment de ton corps.
Es ce que les scientifiques travaillent sur des projets ´sans fil' pour simplifier cet ensemble boitier plus electrodes
Tu ne parles pas des effets secondaires.
Ma soeur m'a parlé d'un boitier externe qui, lors de douleurs au genou droit, envoyait de l'électricité de l'autre cote afin de detourner et de supprimer la douleur. Apparemment ca a fonctionné a 100%. Je ne sais pas si c'est le meme principe.
Chez mon kiné, les electrodes n'ont jamais eu d'effet positifs sur moi. Cela veut il dire que ca ne fonctionne que sur certaines personnes uniquement ?
Qu'en est il de la recharge des batteries ? Es ce douloureux ?
Encore merci Christina pour ton post qui va me permettre de rever a une solution pour mes douleurs bien ancrées chez moi.
Je ne te cache pas que ca me fait un peu peur de savoir qu'il me faudrait garder cet appareil a vie.

[christina]

Je n'ai aucun fil qui sort de mon corps, le système est fait en sorte de tromper le cerveau, mon boitier sert juste a augmenter juste quand j'ai de grosses crises ,hé oui cela arrive.

Pour les effets, beaucoup de fatigue, sentir quand elles sont en action, mais rien de désagréable.
Oui, c'est à vie, je me vois pas ne plus l'avoir.

[isa50]

Mon chirurgien va peut-être m'envoyer voir un spécialiste des scolioses adultes à Paris suite à une destabilisation de ma scoliose après mon arthrodèse. Penses-tu qu'il pourrait me proposer de la redresser avec des tiges de Harrington ?
J'ai fait quelques recherches sur internet et j'ai peur que ça ne solutionne pas mes douleurs, voire les déplace.

Le neurostimuleur peut être utilisé pour des douleurs de toutes origines ?
Je n'arrive pas bien à comprendre dans quelle partie du corps il est implanté

[christina]

Isa
Je ne pense pas que tu puisses avoir des tiges d'Harrington, je les ai eu à l'age de 42 ans, j’étais déjà limite. Au pire, si tu dois les avoir, ce serais pour maintenir ta colonne, ils me l'ont redressé de 3 cm, car elle écrasée sur les hanches.
Je veux pas te faire peur, mais c'est une lourde opération, la mienne a durée 7h, avec transfusion qui est obligatoire, c'est d'office.

Le neurostimulateur oui peut être utilisé pour plusieurs douleurs différentes. Il est pour ma part en sous cutanée, ce qui est des électrodes, avec la greffe osseuse tout le long de la colonne, il ne pouvait pas se mettre en direct avec la moelle épinière, le boitier lui est mis dans la hanche.

Je vais essayer de remettre des photos, mais je galère un peu car elles sont en pdf !!!

[isa50]

Merci pour ta réponse Christina.
C'est possible que mon chirurgien pense à cette méthode pour maintenir mes vertèbres L1-L2 qui en étant trop sollicitées provoquent mes douleurs. Si je suis complètement droite alors ça me soulagerait peut-être car effectivement c'est ce qui se passe quand j'essaie de me forcer à cette attitude mais c'est pas facile à maintenir tout le temps et c'est l'inverse de ce que j'aurais tendance à faire quand j'ai mal, j'aurais plutôt tendance à me voûter.
Mais je me doute bien que cette opération est encore bien plus lourde que pour une arthrodèse et j'appréhenderais beaucoup si je devais y passer un jour.
Pour celle-ci j'ai déjà perdu beaucoup de sang m'a dit mon chirurgien. En plus si je devais avoir une transfusion, j'ai un sang assez rare et je ne peux recevoir que celui-ci, pas de bol.

Je me demande si mon chirurgien ne faisait pas allusion au stimulateur quand une fois il me listait des méthodes possibles et qu'il m'a dit "on pourrait envoyer de l'électricité". C'était avant d'essayer les infiltrations et il ne m'en a plus reparlé ensuite.
Ou alors il voulait parler du TENS mais j'en ai chez le kiné sans grand résultat semble-t-il et j'en ai utilisé un aussi chez moi pendant 6 mois après l'opération prescrit par le médecin du centre de convalescence.

[christina]

Deux nouvelles radios on etaient mises dans mon album.
On aperçoit beaucoups plus les fils ainsi que les électrodes .
Bien entendu ,on voit très bien les tiges d'HARRIGTON !!!!

[isa50]

Je viens de les regarder
Je n'arrive pas à comprendre comment on peut mettre tout dans un dos et sans qu'il y ait des réactions de rejet (je parle du stimulateur avec les fils).

[Papyjo78]

Merci Christina pour le rajout des photos.
C'est impressionnant.
La question que je me pose est ´pourquoi est ce si efficace'.
Le problème c'est que c'est irréversible bien que je pense que tu finis par oublier cet appareillage ?

[caprice]

bonsoir désolée pour la réponse tardive, mais en pleine préparation du repas de nos aînés en tant que conseillère municipale. ça y est c'est fait.
le neurostim est utilisé pour des douleurs neurologiques uniquement, c'est à dire que lors d'une douleur, l'endroit qui est en "mal" envoie une information au cerveau nous indiquant la douleur et on va voir le docteur.. mais là dès que l'information doit partir au cerveau, elle est détournée (l"information) et ne va plus au cerveau en tant que douleur, mais information électrique (donc pas mal ). en ce qui me concerne, je l'ai depuis 2009 mais est tombé en panne (le neuro) donc un nouveau qui est rechargeable,et tous les 10 jours environ, je me recharge avec un appareil que je mets le long de la fesse droite... et une fois que la batterie de mon neurostim est chargée, c'est reparti pour 10 jours. avant de se faire opérer on voit une psy, car le fait d'avoir un élément étranger dans le corps peut faire que l'on est pas prêt, donc 2 questions de la psy pour savoir si ok ou pas. ensuite opération, un trou dans la colonne et dans la fesse si boitier à cet endroit, on peut se le faire mettre dans le bas du ventre aussi. mon nerf sciatique est très abîmé, il a été charcuté, et choqué avant d'être charcuté car collé à la racine nerveuse à cause de fibroses. d'ou des douleurs au quotidien. donc opération installation du matos. Durant 10 jours les fils sont sortis car il faut voir si le corps accepte cet engin. durant 10 jours il faut que le protocole médical soit respecté car c'est la moelle épinière en dessous. si tout se passe bien, on referme tout et le tour est joué. donc plus le droit de passer devant des ondes, ex magasin faut faire attention mais en général ça va, on peut faire sonner des fois, c'est marrant... quand on achète des fringues, bien regarder si l'antivol ne passe pas devant le boitier car ça peut faire capoter le programme... mais ça fait du bien d'avoir moins mal..... j'ai mis des photos aussi sur ma galerie. moi je n'ai que 8 plots. toutes les douleurs neurologiques peuvent être soulagées par le neurostim.
voilou on oublie très vite cet appareil dès fois couchée je le sens, mais on s'y habitue....bisous je peux répondre à d'autres questions au cas ou

[Papyjo78]

Merci Caprice pour ton témoignage sur ce sujet tres interessant.
Je vais reflechir avant de poser des questions car, ce soir, j'ai bobo.

[christina]

Oui ,Caprice a raison ,on doit passer par le psy, y a tout un protocole avant que ce soit accepté.
Moi il n'est pas branché dnas la moelle epiniere, du fait que j'ai unegreffe tout le long de la colonne.
Effectivement, on recharge tout les 10 jours environ, mais cela dépend de la force qu l'on utlise.
Mais rare les moments où j'oublie le matériel que j'ai, après tout dépend de la personne et de la raison qu'il en ai un .
Je ne l'ai sent pas tout le temps les electrodes , quand je change de programme, et en cas de douleurs (j'avoue pour moi c'est souvent )mais je préfere cela que de souffrir comme j'ai soufert le martir .
Pour mon opération, je n'ai pas eu les fils de ressorti pendant un certain temps, tout le systémé a etait mis en place et refermé dans la foulée.

J'ai jamais encore rien fait sonnée

Bon dimanche a vous
christina

Si besoin de savoir d'autre chose, pas de souci.

[caprice]

il doit y avoir de toutes les façons de l'amélioration entre 2009 et maintenant. si j'ai fait sonner 1 fois dans mon intermarché, en rentrant, donc pas de souci et une fois en sortant dans un grand magasin, et j'ai dû leur montrer ma carte de porteur. que j'ai toujours sur moi. et puis pour prendre l'avion, il ne faut pas passer par le sas magnétique d'ou la carte porteur, ils connaissent donc pas de souci. je me suis mis une charge moyenne pour ne pas changer de progr (jour nuit) et quand je sens que les douleurs sont trop insupportables je mets plus fort. y'a pas notre cerveau s'habitue à la longue à la douleur, mais des fois c'est plus supportable..
comme dit christina, franchement ça vaut le coup de devenir robocop afin de vivre presque normalement...... car la douleur tue notre vie,
bon dimanche

[Phako]

Hello,

Je ne "visionnait" pas trop l'engin, je viens d'aller faire un tour dans ta galerie photo et dans celle de Christina : je trouve ça impressionnant!
La médecine fait continuellement des progrès et l'évolution de la technologie permet de réaliser des prouesses fantastiques. De plus, si j'en crois vos témoignages, ça fonctionne plutôt bien et ça vous permet de vivre beaucoup moins difficilement que sans l'appareillage. En tout cas, votre lucidité et votre sens de l'humour forcent à la fois le respect et l'admiration. .

Vous êtes les premières girls à "fesse bionique" que je rencontre (virtuellement) !!!

Merci pour vos témoignages, instructifs sur le plan médical et technique, chaleureux et réconfortants sur le plan humain.

[Papyjo78]

Une question me vient à l'esprit :
Si le neuro intercepte et neutralise les douleurs, qu'en est il du plaisir ?
Pourquoi et comment le neurostimulateur fait il pour ne pas supprimer l'information sur le plaisir ?
A moins que ce ne soit pas le même circuit ?

[christina]

Ben pour moi, si, cela joue sur les rapports. La seule solution est d’éteindre l’appareil et ensuite le remettre en route.l'adrénaline sur le moment remplace le système, mais ensuite tu es au courant que tu l'as éteint. On s'adapte pas le choix

[isa50]

J'ai encore des questions à vous poser Christina et Caprice.
Ca ne provoque pas d'effets secondaires toute cette électricité dans le corps ? C'est loin d'être naturel quand même, ça ne dérègle pas d'autres fonctions ?
J'ai du mal aussi à visualiser des emplacements dans le corps où on puisse ajouter ce boitier et ces fils.
La fibrose ne s'installe pas autour ?
Caprice, alors on t'a réouvert pour le changer ? Combien de temps un neurostimulateur est-il censé durer sans tomber en panne ?

Tiens marrant, je suis en train de regarder un reportage sur les tocs et ils parlent d'une opération pour implanter un neurostimulateur avec des électrodes dans le cerveau

[christina]

Bien sur que si,il y a des effets secondaires.ayant les electrodes sous cutanés à cause de ma greffe,j'ai quelques conséquence.
Les muscles travaillent en permanence, j'ai un seuil que je ne peux pas dépassé, cela me donne des migraines, le périné qui se contract plus, et beaucoup de fatigue.
Mais bon vue le nombre d'éléctrode que j'ai,je suppose que cela est normal.
J'ai rdv avec le neurologue et le programmateur le 3 decembre, j' ai pas mal de question a leur demandé.
Le boitier est placé dans la fesse,pour moi.
Si tu as d'autres questions, pas de souci

[Altea91]

@Papyjo78 :
Le neuro stimulateur bloque les effets des douleurs fantômes. C'est pas pour ça que tu ne ressens plus le toucher, le chaud, le froid.
Rien à voir avec le plaisir qui se passe dans le cerveau avec la sécrétion d’endorphine.
Si tel était le cas, ceci aurai été abordé par les gens qui ont ce genre d'appareillage.
Fin de la discussion sur le sujet, actuellement tous tes messages tournent autour du sexe et tes posts sont souvent 'border line' et pas toujours respectueux... Merci de faire attention à tes posts à l'avenir.
Je te suggère de relire la Charte du forum.
On va s'arrêter là...

[Papyjo78]

Rien à voir avec le plaisir qui se passe dans le cerveau avec la sécrétion d’endorphine.
Si tel était le cas, ceci aurai été abordé par les gens qui ont ce genre d'appareillage.

Ces ´gens' comme Christina et Caprice ne sont pas d'accord avec toi sur l'influence de cet appareil au niveau du ressenti de ce type d'information ´plaisir' transmis au cerveau.
Christina et Caprice pense qu'il est important d'en parler, pas toi
Ok c'est toi le boss.
On va s'arretez là.

Par ailleurs, il est facile d'affirmer :
actuellement tous tes messages tournent autour du sexe et tes posts sont souvent 'border line' et pas toujours respectueux... Merci de faire attention à tes posts à l'avenir.
Je te suggère de relire la Charte du forum.
---/-//////-------
Et de ne pas donner d'exemples car j'ai lu mes 25 derniers posts et y a rien d'irrespectueux ou de sous entendu sexuel.

Desolé d'ecrire ici ce message a Altea mais j'ai essayé d'obtenir des exemples par MP et pas de reponses.

[caprice]

bonsoir,
alors pour répondre à Isa d'ailleurs ça fait plaisir de te revoir sur le fofo, choupinette, ça faisait un bail... hein???
lorsque j'ai dû changer le 1er neurostim, c'est le boitier qui est dans ma fesse qui était HS, donc ils ont ré ouvert ma fesse droite, pour enlever et remettre un autre, et tout a été rebranché au niveau de la fesse. à l'intérieur.. moi je n'ai pas de tiges hari.. quelque chose, je n'en sais rien d'ailleurs.. Par contre, mon neurochir a bien été gêné pour l'arthrodèse car tous les fils, avec les 1ers branchements se trouvaient au niv de la L4L5, donc pas glop, il a dû débrancher l'engin pour m'opérer.. sur une photo on voit bien d'ailleurs tous les noeuds en L4L5. une information importante, après l'opération, la nuit j'avais l'impression, lorsque je fermais les yeux d'être sur un périf parisien, tellement j'avais des lumières dans la tête.. et une grosse fatigue. Normal car le cerveau est sans arrêt stimulé par les infos électriques. mais ensuite tout s'habitue, et mon corps a bien accepté le système, il faut être prêt aussi dans sa tête, je crois... enfin je n'en sais rien. De toutes les façons, il me fallait un truc contre la douleur... attention le neurostim médullaire est uniquement pour les douleurs neurologiques uniquement donc les nerfs. maintenant pour les fibromyalgies les neurostim sont préconisés. quant aux rapports sexuels, rien ne change, il faut simplement avoir la bonne mesure pour ne pas être dérangé par les stimulations électriques.quant à savoir pour les hommes, je ne sais pas, mais je ne pense pas que ça gêne en quoique ce soit.... et j'insiste pour que le sujet des câlins soit abordé, ça fait parti de notre vie à tous, et sommes tous confrontés à nos soucis quotidien. pour les anciens du fofo, nous avions crée un sujet enfin j'avais ouvert le sujet des câlins. et c'était aussi une bouffée de bêtises qui nous faisait du bien ouais on rigolait bien. par contre, j'ai l'impression que cristina a un superbe appareil d'enfer, est-ce pour la même chose??? je ne sais pas, je vais aller voir la galerie.. mon neurostim n'a couté que 18000 € par rapport au sien. ha si une dernière chose ne jamais laissé son appareil se déchagé complètement sinon il ne repart pas.. et là la sécu ne prendra plus en charge... je l'ai presque vécu donc je sais... voilou

[christina]

Caprice , j'ai un avantage moi le miens peut ce décharger entiérement il repart des qu'il est rechargé.Moi je l'ai pour tout la musculature du dos.

[Altea91]

caprice, toi qui a un neurostimulateur, tu pourrais faire un sujet pour ton cas ?
Ça permettrait de voir plusieurs types de neuros différents et plusieurs cas différents. Tu pourrais d'ailleurs repartir sur une copie de ton message précédent, ce serait cool.
Merci à toi.

[caprice]

chef j'avais fait tout un sujet là-dessus et impossible de le retrouver, je sais que c'était en 2013 peu de temps après mars, mais je ne le retrouve pas....
je vais voir cela cette après midi, prendre le temps de le faire. ok par contre, je parle aussi des calins, c'est important... tu vois pourquoi j'insiste là dessus....
surtout que oui en effet Cristina et moi n'avons pas du tout le même matériel moi c'est pour les douleurs neurologiques....
a plus ok

[christina]

Hier je suis allée voir le neurologue et les ingénieurs pour mon réglage du neurostim. ils m'ont modifiés pas mal de paramètre, élargie au niveau du bassin et augmenté l'intensité, celle du haut diminué l'amplitude.Je dois noter tout se que je ressent, on a parlé des soucis que j'avais avec, des migraines, beaucoup de fatigue .....
Voilà, j'ai eu des personnes compétentes et à l’écoute surtout. Prochain rendez vous, quand j'en sentirai le besoin.