La longue convalescence annoncée de Rose

[p'titflamme]

Quand j'ai arrêté la morphine brutalement, on aurait dit ALIEN Donc chi va piano...

[Laurence]

Ce sont de bonnes nouvelles si tu peux diminuer la morphine. Je ne savais pas que l'on pouvait ancrer la douleur.
C'est très bien si tu ne ressens plus les douleurs liées à ton spondylolisthésis. C'est signe que l'opération a bien marché.
Bon courage en espérant que la météo te permette de sortir marcher.
A bientôt
Laurence

[goodmike]

La morphine, on peut en prendre ponctuellement, mon Chirurgien m'en a prescrit sous forme de Skenan LP 20 mg que j'ai en réserve au cas où, par exemple, j'ai eu une grosse crise de sciatique pendant 3 jours la semaine dernière, j'ai donc pris 1 Skenan toutes les 12 heures, ça m'a permis de passer cette crise et j'ai arrêté, depuis hier et aujourd'hui, je suis presque bien, à 1 par rapport à 10 semaine dernière, donc si vous souffrez très fort n'hésitez pas à prendre un anti douleur de classe 3 ponctuellement avec bien sûr l'avis de votre Médecin traitant, de toute façon c'est délivré sur ordonnance spéciale anti-stupéfiant. Je suis aussi en sevrage du tramadol et du Lyrica, mon Chirurgien m'a donné un plan sur 3 mois pour diminuer les doses et arriver à 0, il faut dire que j'ai de la chance car ce Chirurgien orthopédique est aussi spécialiste de la douleur, il pose aussi des boîtier anti-douleurs, je lui ai demandé s'il fallait m'en poser un, mais il m'a dit non pas dans mon cas, uniquement si la douleur est médulaire c'est à dire si la moelle épinière est atteinte. Pour ma part c'est juste des séquelles de la compression du nerf trop longue, et ça disparait lorsque le nerf est complètement régénéré, ça prend du temps pendant lequel il faut prendre des anti-douleurs et c'est vrai, après 6 mois postop je vois les progrès malgré les aller/retours

[isa50]

Pour combler le manque, le corps est capable de recréer les mêmes douleurs pour avoir sa dose...

C'est très intéressant cette théorie et qui pourrait faire réfléchir certains...
Inquiétant aussi, je suis contente de ne jamais avoir eu de traitement fort !

[Rose]

Merci Goodmike,
C'est exactement ainsi que je vais procéder. Je diminue les patchs de morphine (durogésic 50 jusqu'à présent, je passe à 37 la semaine prochaine puis 25, 12 et 0 !!) mais je garde l'oxynorm en cas de grosse crise. Sevrage du lyrica et du laroxyl sur le même principe... Parce que comme tu le dis, le temps que le nerf cicatrise, on n'est pas à l'abri de crise, de sensations étranges et douloureuses. Je suis contente que mon chemin ait croisé des professionnels de la douleur, toi c'est ton neurochirurgien, c'est bien, ça te donne une prise en charge globale qui prend directement en compte la gestion de la douleur. Moi ça me fait une consultation en plus, ce qui n'est pas bien grave. L'essentiel est bien que notre douleur soit gérée, peu importe le professionnel qui est aux commandes !
Mais je déplore que dans des chirurgies comme les nôtres, qui restent des chirurgies lourdes, avec des dégâts collatéraux qui peuvent occasionner des douleurs terribles, la prise en charge de la douleur ne soit pas systématique.
Au CHU, j'ai attendu 6 jours avant de voir le centre Anti douleur, ça paraît peu mais 6 jours de souffrance, de pure torture c'est beaucoup trop ! Et encore pour moi l'histoire se termine bien, j'ai été prise en charge, ma douleur a été entendue, comprise, analysée et on a tenté de la diminuer par un traitement adapté, pensé et réfléchi.
Mais quand je vois BBchoum, qui passe pour une folle quand elle dit qu'elle a mal, je me dis qu'il y a un raté quelque part.
Le SAV doit être assuré derrière ! La douleur ne doit pas être une fatalité comme les médecins le laissent penser quand ils ne savent pas trop la gérer !
Voilà ma petite colère de ce soir ... bon courage à tous !

[goodmike]

Le problème est aussi que les centres anti-douleurs sont surtout fait pour les phases terminales, il n'y a pas obligatoirement un spécialiste des douleurs dorsales, mon Chirurgien orthopédiste s'y est intéressé et est un vrai spécialiste de la douleur dorsale, beaucoup s'en foutent seul le geste chirurgical les intéressent.

[Rose]

Alors j'ai vraiment eu une chance incroyable ! Les 3 médecins que j'ai rencontrées avaient toutes une profonde connaissance du fonctionnement de la douleur, des névralgies du nerf sciatique, des parades du cerveau...
Je ne crois pas qu'elles ne gèrent que les douleurs cancéreuses... En tout cas, celle qui me suit maintenant, c'est une certitude (c'est une collègue de mon mari). En revanche, je te rejoins pour les chirurgiens qui ne voient que la beauté du geste en lui-même et négligent le reste, tout le reste ! Qu'il est important de rencontrer les bonnes personnes...!

[Nath]

Vraiment, je suis contente pour toi, Rose, que tu puisses reprendre espoir, grâce à des personnes qui ont su t'écouter et te prendre super bien en charge !
Tout cela remonte le moral, même si la douleur est encore bien présente, n'est-ce pas ?
Bon courage et bonne continuation sur ce chemin amorcé, qui aura peut-être des phases plus difficiles, mais la lumière du tunnel apparaît...
Je suis de tout cœur avec toi, comme nous tous ici sur le forum, guettant tes progrès !

[Marie Claire]

C'est vrai que les chirurgiens font abstraction de la douleur, sans doute est ce nécessaire pour qu'ils puissent opérer. J'ai eu la chance d'être entourée, à la clinique par une équipe médicale pour qui la lutte contre la douleur était importante, mais c'est loin d'être une généralité, mon mari dans le même temps, a subit lors de son intervention, une équipe qui a nié sa douleur pourtant bien réelle.
Mais c'est rare qu'ils accompagnent le patient jusqu'à la fin du sevrage, tu es dans de bonnes mains, Rose.

[Sand]

Je suis contente pour toi Rose, c'est effectivement une autre étape de la convalescence qui débute! Pour courage pour le passage à 0 médoc! Tu vas y arriver!

[emotiti]

Hé hé encore une que la sécu va remercier bientôt :p
Bon sinon le lyrica vas y doucement aussi et si tu sens un retour des douleurs sur 2 jours tu reprends la dose supérieure, le but est de ne pas relaisser la douleur s'installer. J'espère que ça va bien se passer

[Rose]

Merci de vos messages...
Je déplore que la douleur ne soit pas prise partout en considération de la même manière, ne pensez-vous pas qu'un patient soulagé de ses douleurs avancera plus vite ? Ça ne semble pas être une évidence pour tous...
Oui, Nath, la douleur est encore présente mais elle ne m'envahit plus comme avant, elle reste limitée à une zone géographique bien stricte, le pied droit. Elle peut encore être terrible, je n'ai pas récupéré toute la sensibilité du pied ni du mollet. Je ne sais plus qui posait la question sur l'influence de la météo. Je peux dire que j'ai bien senti l'impact du froid sur mon pied droit, qui n'a pas aimé du tout, (douleurs aiguës qui m'ont obligée à prendre les béquilles) alors que le pied gauche n'a absolument pas réagi.
Mais la situation n'a plus rien de comparable avec mon état durant l'hospitalisation. Je ne m'évanouis plus quand je pose le pied par terre ! Or mon traitement est resté le même ! Artillerie lourde ! On donne tout ce qu'on peut ! Je pense que le temps est venu le de réduire. Mon médecin passe demain matin, je vous dirai ce qu'il en est (le médecin du centre Anti douleur m'a donné la marche à suivre mais ne m'a pas délivré d'ordonnance).
Je crois que j'ai enfin compris par l'expérimentation personnelle le concept du "il faut du temps, il ne faut pas forcer"...
Je sens que je suis dans une phase positive, les douleurs sont gérables, j'arrive à marcher, j'ai tenu plus ou moins le coup ces trois derniers jours où mon mari était absent, j'ai repris un rythme normal où on se lève le matin pour s'occuper des enfants, je suis parvenue à gérer l'essentiel, conduites (à pied bien sûr), repas, devoirs, douche...
Mais même quand on est dans une bonne phase, le fait de forcer réamorce les douleurs. "Forcer" ici, dans le contexte, c'est juste rajouter des nouvelles tâches à faire au quotidien. Je gère les conduites à l'école parce que ce n'est que de la marche ( je me souviens du temps pas si lointain où c'était encore impossible) mais petit-déjeuner + la marche, ça ne passe plus de la même manière, la fesse gauche se manifeste. Repos, ça passe. Retour de l'école, goûter, devoirs...fesse gauche aïe, repos, ah non, ça ne passe plus au repos...
Comme si le corps procédait par étapes qu'il fallait stabiliser à chaque fois... Un peu comme des records sportifs qu'on devait faire tomber les uns après les autres...
Nos records à nous, c'est des tâches quotidiennes. Elles semblent naturelles pour tout à chacun, mais elles nous demandent du temps et une énergie folle.
Même si je me sens de moins en moins douloureuse, je ne suis pas capable sous peine de raviver les douleurs, de les ancrer, et de ne plus pouvoir les déloger, de prendre une douche, gérer le petit-déjeune et marcher. C'est trop pour moi, mon corps a besoin de plus de temps entre chaque tâche, il doit récupérer avant d'être capable de s'activer sans douleur.
Oui, la convalescence est longue, que de records à battre !

[emotiti]

Tu as tout à fait raisons, ce sont des étapes, le corps doit réapprendre chaque chose en intégrant ses nouveaux paramètres c'est difficile! Ton traitement tu ne peux pas savoir s'il est devenu trop lourd si tu n'essaies pas de diminuer, mais il faut rester vigilant et savoir ré augmenter si le besoin s'en fait sentir

[Nath]

Oui, Rose, tu l'exprime si bien ! ce sont des étapes à passer, mais elles ne sont pas toutes égales...
Ne diminue pas trop vite les médicaments ; vois avec ton médecin, car même si tu trouves que tu as un traitement lourd, manifestement, tu en as encore nettement besoin.
De tout cœur avec toi !

[Marie Claire]

Ha, le petit-déjeuner, j'ai toujours eu du mal à le préparer, ça me demande un effort considérable, même quand tout va bien, lorsque j'ai du monde, je prépare tout la veille pour qu'ils soient autonomes.
Le «petit-déjeuner + conduite à l'école» c'est pas si vieux, je m'en souviens bien, ça passe par la vérification que les deux chaussettes sont identiques, et que le pull a l'épaisseur préconisée par la météo, c'est même cette étape qui dure le plus longtemps.
Bravo pour avoir repris les rennes de la maison pendant ces trois jours seule, c'est ton boulot de maman que tu as repris à plein temps.
Et voilà les vacances, plus de trajets quotidiens, mais les enfants seront très présents pendant les 15 jours à venir, c'est un autre rythme, ne te fatigue pas trop, mais profites en bien.

[bathug]

Bravo Rose pour ces 3 jours où tu as réussi à gérer. Comme tu le dit. C'est difficile de faire plusieurs tâches simultanément, un moment de pause est nécessaire entre chaque, évidemment quand on le peut. Bonnes <vacances> avec tes enfants.

[Laurence]

Bonsoir Rose,
Bravo pour ces quelques jours où tu as réussi à gérer la maison.
Ça y est ! Ce sont les vacances!
Je ne sais pas pour toi mais les vacances pour moi sont souvent synonymes de "Comment occuper les enfants?" En même temps on en profite pour passer du temps avec eux et c'est super mais ces derniers mois j'avais de plus en plus de difficultés à sortir longtemps. Tes enfants sont plus grands mais tu vas sûrement avoir plus de choses à faire également.
Bon courage.
Laurence

[Rose]

Bonjour à tous,
Les vacances sont là, effectivement les enfants sont plus présents ! Mon mari est en vacances la semaine prochaine... Je n'ai donc que la 1ère semaine à gérer... Ce ne sont plus de petits enfants même s'ils ont besoin de leur maman, ils sont autonomes...et mon mari sera là vers 17-18h... Ça devrait aller !
Retour assez mitigé sur les 3 jours en gestion autonome....
J'ai senti les douleurs s'installer peu à peu la nuit du vendredi au samedi.Pour la première fois, les paresthésies liées à l'étirement du nerf ont progressé. J'avais le pied complètement engourdi le samedi matin, c'était douloureux, la position allongée n'a pas amélioré la situation. J'ai pris conscience qu'il faisait froid dans ma chambre, l'augmentation de la chaleur a été bénéfique, mon pied est devenu de moins en moins douloureux.
Peut-être n'est-ce que la température, je sais que dehors, le matin, le froid me provoque des douleurs mais il ne fait pas 4° à l'intérieur !! Peut-être est-ce lié à l'effort continu des 3 jours ?
Pour la première fois aussi, j'ai l'impression de sentir le matériel, la position allongée jambe étendue ne passe plus, j'ai l'impression que je regagne une toute petite cambrure et que tout est lié... Rien de très douloureux mais de l'inconfort qui semble s'installer...
J'en ai parlé à mon médecin... Pour elle, c'est le corps qui s'adapte au matériel, qui prend une posture et c'est normal que je regagne un peu de cambrure... En revanche, elle n'est pas certaine que je retrouve toutes les sensations au niveau du pied droit... Et ça peut être handicapant.
Donc ok pour diminier le traitement Anti douleur et le laroxyl mais pas le lyrica qui doit rester en traitement de fond. Ok !
Le manque de sensations peut être handicapant, oui voire dangereux...
Samedi début d'après-midi, je n'ai pas senti que mon pied, ma jambe n'était pas fiable, j'ai fait une petite chute, rattrapage à la chaise... Me suis fait mal à ce que j'appelle la hanche, ce doit être musculaire mais ça me rappelle beaucoup trop les douleurs avant l'intervention pour que je sois sereine...
Est-ce un moins bien dans la convalescence ? Je ne retrouve pas le confort que j'avais au niveau des lombaires... Je ne pense vraiment pas avoir bougé le matériel, mais j'avoue que je serais soulagée si toutes ces nouvelles douleurs pouvaient disparaître !

[Marie Claire]

Coucou Rose, on a beau avoir bien compris, admis, accepté que cette convalescence allait se passer en dent de scie, on ne veut pas régresser et puis c'est tout !
Cette perte d'équilibre est déplorable, heureusement que tu as réussi à te rattraper(ce qui prouve bien que tu restes vigilante), ça aurait pu finir beaucoup plus mal.
Pour ton pied, je trouve que ton médecin baisse les bras bien vite, ça me paraît un peu tôt pour émettre l'éventualité de ne pas tout le récupérer, je te connais plus combative que ça, je ne vais pas te laisser les bras tout de suite.
Quant aux douleurs lombaires, et la sensation du matériel, je suis quasiment certaine que tu ne les sentais pas, avant, parce que tes doses d'antalgiques masquaient tout ça bien avant de calmer tes douleurs neurologiques.
Quelque part, c'est plus normal que tu les sentes, c'est avant lorsque tu ne les sentais pas que ça me paraissait bizarre.
Mais si tu es inquiète, appelle ton chirurgien, tu auras au moins sa secrétaire (on n'a pas forcément son 06 )qui lui en touchera un mot et te fera un retour.
Tiens nous au courant.

[Rose]

Haha ! Marie-claire, c'est exactement ce que je lui ai répondu ( à mon médecin traitant ) :
- mais si, je vais récupérer, ça ne fait que deux mois, ne t'inquiète pas !!
Oui, j'aimerais vraiment que ce doit les dents de la scie... Si au final, tout passe, ça me convient, je signe...
Mais des hauts et des bas dans les performances c'est autre chose que des hauts et des bas dans la douleur !
J'ai quand même chuté, j'ai forcé pour me rattraper à une chaise qui traînait par là... Réflexe plus que vigilance...
Ça m'est arrivé une deuxième fois dans la journée et là j'étais prête, j'ai été vigilante...
2 fois que ma jambe se dérobe, étrange, cela ne m'était plus arrivé depuis l'intervention... J'analyse donc la situation et je constate que ces deux derniers jours j'ai de plus en plus de mouvements incontrôlés, ma main qui part d'un coup, mon bras qui fait n'importe quoi...mon corps qui saute, sursaute ... Je pense que c'est plus ou moins la même chose...
Devinez donc ce que j'ai trouvé dans la notice du lyrica : ces gestes incontrôlés et une augmentation des paresthésies !
Je me pose beaucoup de questions depuis... Un traitement qui produit ce contre quoi il est censé lutter ???
Quels effets m'appartiennent ? Lesquels appartiennent au traitement ?
Je savais bien que je devais arrêter le lyrica aussi !!! J'ai rdv au centre anti-douleur demain... Heureusement !!

[Marie Claire]

A ben mince alors, si c'est un effet secondaire de ce médicament c'est qu'en effet il vont devoir te trouver autre chose, et vite ! Arf, les bras aussi ?
Concernant les variations des douleurs, souviens toi que la semaine dernière il y a eu une journée où j'avais tellement mal que je n'ai ppu marcher plus loin que du lit à l'assiette, et puis c'est reparti

[goodmike]

Ne t'inquiètes pas Rose, ce que tu ressens est normal, on a tous ces symptômes et ces aller/retours, je suis en plein dedans et je le gère avec Tramadol et Lyrica. j'en suis à ma deuxième opération, je traine çà depuis 18 mois, cette deuxième opération m'a apporté du mieux, je constates des progrès mois après mois en dents de scies c'est ce qui est dur, on voudrait que ce soit jour après jours, mais c'est comme çà alors serrons les dents!

[haribo]

Coucou Rose,
Bon courage dans cette longue convalescence. Je comprends que ces hauts et bas soient stressants et éprouvants. Tout ce qui touche les nerfs est souvent tres douloureux. Un nerf abîmé est aussi très long à récupérer. Il peut y avoir de multiples causes aussi: peut être les effets secondaires des médocs ou encore un nerf titillé lors de l intervention. N hesite pas à appeler ton chirurgien en cas de doutes. A bientôt et encore bon courage.

[Laurence]

Bonjour Rose,
J'ai l'impression de me revoir il y a quelques semaines quand mes douleurs ont changé. Mais il ne faut pas prendre exemple sur moi.
J'ai lu plusieurs convalescences et pour beaucoup les douleurs vont et viennent sans problème de matériel.
Je suis assez d'accord avec Marie-Claire, la diminution de tes médicaments et l'augmentation de ton activité font que tu ressens davantage les douleurs lombaires. Mais il ne faut négliger aucune piste. Un coup de fil au chirurgien peut te rassurer.
D'ailleurs lors de ma visite chez le chirurgien, l'informatique lui jouait des tours : il n'arrivait pas à afficher mes radios sur son ordi. En attendant que cela s'arrange, Il m'a dit : "Je suis comme les profs de Maths, je veux vérifier concrètement si tout va bien ou non."
Ah! je viens de lire ton message sur le lyrica. C'est bizarre que ces symptômes apparaissent d'un seul coup. Tu prends du lyrica depuis le début?
Ton rendez-vous au centre anti-douleurs va te rassurer.

[Rose]

Oui, Laurence, je prends du lyrica depuis le début et même avant l'opération, les doses n'ont pas changé, c'est vraiment étrange. J'ai beau réfléchir, pas de nouvelles molécules. Je suis en train de baisser le laroxyl 2 gouttes par semaine, j'ai arrêté le valium depuis 3 semaines maintenant sans problème, de même pour l'inducteur de sommeil...
Je vais passer ce soir de 50 mg de durogésic à 37 mg (morphine) ... Le seul que j'ai arrêté plus vite c'est l'oxynorm mais je ne çrois pas que mes symptômes soient liés à un manque...
Un changement cependant... Ce pourrait éventuellement expliquer les effets secondaires, je suis passée de 3x 100mg de lyrica à 2x 150mg... La dose finale reste la même mais la répartition varie. Plus d'un coup, c'est peut-être ça, pour les mouvements incontrôlés, c'est possible...
Je vous tiens au courant de la suite !