Convalescence de Nath

[isa50]

En vrai, en ce moment, ça ne va pas fort, c'est le moins qu'on puisse dire...

Qu'est-ce qui se passe Nath ? C'est en rapport avec ta rééducation ?

[Nath]

Salut !
ça fait bien longtemps que je n'ai pas donné des nouvelles...
Cela fait déjà 1 mois que je suis revenue sur Paris.
Je n'arrive pas à reprendre mes marques : je pensais tant, après la rééducation, pouvoir reprendre une vie plus normale, mais non, c'est comme avant, ou presque...
Une douleur lombaire qui me prend souvent la tête (vous savez ce que c'est...)
Dès que je reste un peu plus longtemps debout, régulièrement elle provoque comme un malaise. J'EN AI MARRE !!! je n'en peux plus...
Je suis emprisonnée dans mon quartier, puisque je ne peux prendre les transports en commun et pour la voiture, au-delà d'1/2 h, je mets un moment à m'en remettre...

J'aimerais tant pouvoir dire que ça va, que je n'arrive plus à écrire sur le forum, d'où mon silence sur ce post...
Mais je me relance ; le plus important est de refaire le premier pas.
Je n'ai pas beaucoup de temps non plus...

Je suis comme "fatiguée" d'en être encore comme ça à plus d'1 d'an d'opération, même si je sais très bien que j'y suis pour rien. Mais je ne voudrais pas faire peur aux futurs opéré(e)s, surtout que le problème ne vient pas de l'intervention... surtout, ne vous arrêtez pas à cela, futurs opérés ! si vous lisez les post précédents, vous comprendrez....

Quand on me demande "comment ça va ?", question "bateau" que tout le monde pose, je réponds "et vous ?".

Je viens régulièrement sur le forum, je ne vous oublie pas et prend souvent de vos nouvelles.
Je me sens faire partie de ce formidable comité d'amis qu'est ce forum ! Cela m'est très précieux, comme beaucoup d'entre nous, n'est-ce pas ?
Et justement, les amis sont là vous se soutenir...

[Marie Claire]

Ma pauvre puce, il ne faut pas rester seule et triste dans ton coin, on attend toujours des détails à propos de ton siège spécial, Que tu en aies marre, on peut comprendre, j'ai pas passé les trois semaines et j'en ai déjà ras le bol alors, au bout d'un an... Il n'assure pas le service après vente ton chirurgien ? Il en dit quoi lui ?
Je te fais un gros câlin parce que je sens que tu en as besoin.

[p'titflamme]

Coucou Nath,
C'est bien que tu sois venue poster. Je te souhaite plein de courage. Garde confiance et espoir. Reste positive, c'est comme ça que tu vas réussir à gérer et accepter ta douleur. Pour ton moral, on est tous là pour te faire des bisous et des câlins. Tu vas en être submergée !!!!

[emotiti]

Nath ça me fait vraiment mal au coeur pour toi Viens encore et toujours nous voir même si c'est pour râler, tu auras toujours une oreille attentive et compatissante...

[isa50]

Eh bien ma pauvre Nath, nous voilà au même point toutes les 2, pleines d'espoir avant de partir en rééducation et au retour, tout redevient comme avant
Je me reconnais aussi dans :

Quand on me demande "comment ça va ?", question "bateau" que tout le monde pose, je réponds "et vous ?".

Ou alors je répond "oui" car c'est trop difficile de partir dans des explications et toujours la peur de lasser les gens alors c'est ce qui nous sauve ici, c'est qu'on sait qu'on n'aura toujours quelqu'un qui nous "écoutera" et nous consolera

[Nath]

Merci beaucoup les filles !
Votre soutien me va droit au cœur !
Oui, j'ai besoin de câlins pour me consoler, je l'avoue... Merci ; ils me font du bien

Je n'ai pas encore parlé du siège, car ce n'est pas vraiment le moment d'en parler...
Je l'ai acheté, et j'en suis contente. Mais, comme je ne supporte rien en ce moment, je ne suis pas très objective pour vous en parler. Dès que je remonte un peu la pente, je vous en parle. PROMIS !
Surtout qu'il gagne à être connu ; il aiderait certainement plusieurs d'entre vous qui ont également des difficultés avec la position assise sur une longue durée.
Il faut tout de même dire qu'avec, en ce moment, je tiens entre 10 et 20 mn assise, alors que sans, c'est moins de 10 mn. Même si l'efficacité est infime, elle est quand même là ! Surtout, ce siège me donne espoir d'arriver un jour à tenir davantage assise, dès que je sortirais de mon "marasme"...

J'en suis convaincue, je suis dans un cercle vicieux. La douleur fatigue .... la fatigue rend plus vulnérable autant dans les relations que sur la tolérance générale ... je suis plus vite contrariée ... je n'arrive pas à avancer dans mon travail .... la contrariété n'arrange pas la douleur, loin de là... bref, vous avez compris... on est tout un ; je reconnais qu'il y a du psychosomatique, c'est une réalité qu'il ne faut pas évincer....
La fatigue vient aussi du fait que je ne vois pas le bout du tunnel - depuis 9 ans que je galère ! ça fait tout de même un bail ! 9 ans "fâchée" - plus ou moins selon les périodes - avec la position assise. 9 ans que je ne peux plus sortir car où qu'on aille, il faut s'asseoir (cinéma, conférences....), ou tenir debout, ou peur de se faire bousculer dans la foule... 9 ans de renoncements continuels (je sais, la vie est faite de renoncements, mais il me semble qu'il y a des limites, n'est-ce pas ?...) en sachant que je ne peux rien projeter avant bien longtemps, si un jour je le peux ! on m'a bien fait comprendre qu'il ne faut pas que je me fasse des illusions.... pas facile à digérer, tout ça....
Je me plains d'être fatiguée, mais le soir, je traîne, je n'arrive pas à me décider à dormir ! là aussi, c'est un cercle vicieux... Il faut que je me ressaisisse !
Désolée de vous ennuyer avec mes états d'âme... mais comme le forum est fait aussi pour ça, j'ose... et merci de me le permettre. Ce forum est précieux à tous points de vue - le forum par ceux qui le font vivre, qui y participent !

Sinon, Marie-Claire, mon chirurgien est quelqu'un de génial. Mais il est en vacances actuellement. De plus, il ne peut pas faire grand chose, puisque la douleur vient essentiellement des os fragiles... cf. explications dans les post de cet été, dont la conclusion suite à la rééducation.... J'attends tout de même qu'il rentre pour lui téléphoner, qu'il soit au courant, tout de même, d'autant que je n'ai rdv avec lui que le 20 novembre, ainsi qu'avec la rhumato qui me suit en CHU pour l'ostéoporose-ostéomalacie - elle est spécialiste de cette question et j'ai les meilleurs traitements possibles, qui n'arrivent pas à améliorer les choses, mais elle espère qu'au moins ils limitent l'évolution... et qui sait...
Les médecins reconnaissent tous qu'ils sont démunis. Mais je ne voudrais tout de même pas rester sous morphine le restant de mes jours, même si ce ne sont pas de grosses doses, tout de même !

Bizzz vous êtes tous super sympas !

[Marie Claire]

Je Viens de relire ton fils depuis le mois de mai, je comprends mieux ce que tu veux dire, ce qui me surprend c'est qu'ils t'aient posé une prothèse je croyais que c'était réservé aux dos jeunes, mais ils savent ce qu'ils font.
Prends tu du magnésium ? Ça a un double avantage, ça harmonise l'humeur d'une part, et la douleur rend soupe au lait, j'en sais quelque chose, et d'autre part, ça renforce les os, sans doute autant que le calcium. Personnellement, je m'y suis abonnée, à vie, je pense.
Je te souhaite une meilleure journée que les précédentes, bisous.

[Rose]

Moi aussi je te fais un gros câlin, ça n'arrangera pas ton dos mais j'espère que ça te fera un peu de bien, tu sembles en avoir réellement besoin ...
C'est dur d'être démunie comme ça, de sentir l'impuissance des médecins.
C'est compliqué, on voudrait tous arrêter de dépendre des médicaments mais quand on ne peut pas faire autrement, il fait bien s'y résoudre ! Si la morphine te soulage un tant soit peu, il faut la prendre en attendant que l'équipe qui te suit trouve autre chose... Je retiens de ton dernier message que tu es bien prise en charge, que tu as confiance dans l'équipe de médecins qui te suit...c'est déjà un point positif même si pour toi, cela ne change pas grand-chose...
Courage, ne lâche rien...

[Nath]

Merci beaucoup pour votre soutien !
Aujourd'hui, je suis un peu moins douloureuse ; ça fait du bien un peu de répit !

Oui, je suis très bien suivie, par des équipes compétentes, qui sont très à l'écoute, ce qui est rassurant !
C'est ultra précieux, car ils m'ont aidé à ne pas culpabiliser, car à force, je me posais des questions ! Normal, hein ?
Ils me suivent depuis plusieurs années (le chirurgien et la rhumato, qui exercent dans le même CHU, me donnent rdv tous les 6 mois environ...) Aussi, ils me connaissent très bien, et se concertent sur mon dossier : c'est important et met en confiance
Ils m'expliquent bien les choses : c'est appréciable ! Même si tous les deux, chacun de leur côté, m'ont enlevé toutes mes illusions en avril dernier, j'ai compris ce qui se passait au niveau de mes os.
Même si ce n'est pas "drôle" à vivre au quotidien, il faut que je vive avec et me fasse une raison, sans me prendre la tête, en essayant de ne pas me projeter dans l'avenir : c'est de penser à l’avenir qu’on se décourage et qu’on désespère. De penser à ce que je ne peux plus faire.... Plus facile à dire qu'à vivre dans le concret D'où mes coups de blues réguliers...

Oui, Rose, effectivement, les antalgiques me permettent de bouger et de tenir aux repas, entre autre... Ils sont nécessaires (quand j'essaie de les diminuer, aïe aïe...), mais c'est pas top, tu en conviendras... J'espère qu'une autre solution sera trouvée un jour, mais pour l'instant, on ne peut faire autrement...

Marie-Claire, ça fait 6 ans qu'ils m'ont posé une prothèse discale, pour éviter l'arthrodèse, justement parce qu'ils me trouvaient trop jeune pour cette intervention pour un disque dégénéré, mort, sec, qui s'était étiré vers les nerfs... (je ne suis pas une vieille, tout de même... ). Le chirurgien, très habitué à cette intervention, m'a dit que malgré l'ostéoporose (qui n'était pas aussi importante que maintenant), il tentait, en prévoyant le plan B au cas où. L'opération a été un succès
Elle m'a changé la vie, et j'ai littéralement revécu durant 1 an. Je commençais à me rasseoir ! C'était génial ! Jusqu'au moment où l'ostéoporose s'est aggravée brutalement (sur la radio, en 6 mois de temps, les vertèbres sont devenues quasi transparentes. Je revois encore le visage du chirurgien qui a changé de couleur en voyant la radio de contrôle que je venais de faire...). Aussi, il m'a dit d'être très prudente, de ne pas tomber, sauter..., car la prothèse est plus dure que les vertèbres...
Quelques temps après, au cours d'un trajet en bus sur une route en travaux, donc secouante, j'ai ressenti une douleur violente. Verdict : fissure vertébrale. À partir de là, ça a été la dégringolade.... J'arrête là, car je crois l'avoir déjà expliqué...
Bref. Après bien des péripéties, des parcours du combattant, j'ai dû repasser sur le billard 5 ans après la prothèse discale, pour une arthrodèse sur l'étage en-dessous très abîmé. On ne pouvait faire autrement, mais en même temps, le matériel ajoute une contrainte sur des vertèbres déjà sensibles, fragiles, qui, comme tous mes os, se fissurent régulièrement puis se réparent tous seuls (en provoquant de "délicieuses" douleurs en passant...)
Les deux interventions, donc, sont réussies, et il n'y a aucune raison de les remettre en cause ; je ne regrette rien, car la vie avant était impossible. Ensuite, que les os soient de plus en plus sensibles, c'est autre chose, pas facile à vivre... Je n'avais pas prévu ça au programme...

Excusez-moi pour ces longues explications. Ai-je été claire, au moins ?
Sinon, effectivement, je prends du magnésium (thalamag, extrait à partir d'eau de mer...)

À plus, en vous remerciant encore !

[Marie Claire]

Merci pour toutes ces explications, effectivement la difficulté à retrouver une vie normale dans ces conditions la, est colossale, mais tu te bats comme une lionne, toutes ces semaines de rééducation, c'est quelque chose, et ça a sûrement eu un effet positif quand même.

[Rose]

Oui...suis bien d'accord, toute une vie à dépendre d'antalgiques, ce n'est pas drôle... Dis-toi que c'est en attendant de trouver LA solution... Oui, je sais, c'est un peu utopique, mais pourquoi pas ?
Quand on se projette dans l'avenir, ça peut vraiment être angoissant... Comment envisager un avenir où nos capacités nous diminuent à ce point ? Je te comprends ! Avance au jour le jour... Oui ma réponse est "facile" , mais elle peut être rassurante, un peu ... J'admire ta combativité aussi ! Toutes ces semaines en rééducation ! On voit que tu en veux, que tu te bats, tu te démènes pour améliorer la situation ! Chapeau bas !
Je t'envoie plein de courage, même je sais que tu n'en manqués pas, c'est juste pour les jours de moins bien !
Qu'ils soient les moins nombreux possible !

[isa50]

Nath, tes explications très claires étaient nécessaires à une bonne compréhension de ton problème.
Nous sommes donc bien dans le même cas d'une réussite de l'arthrodèse que nous ne remettons pas en cause mais voilà il y a autre chose...
Enfin, je ne veux pas dire que je compare nos pathologies car bien sûr l'ostéoporose, c'est bien différent que ce que j'ai.
Je suppose que tu prends de la vitamine D.
Une question : as-tu entendu parler de la kyphoplastie ou cimentoplastie pour réparation des vertèbres ?
Ma fille en a bénéficié pour sa fracture accidentelle mais je sais qu'à l'origine c'était utilisé suite à de l'ostéoporose.

[bathug]

Bonjour Nath
Je rejoins le groupe pour t'apporter du soutien qui ne va pas soulager tes douleurs mais te remonter le moral. Ca fait du bien de se sentir entourée. Est ce que c'est génétique ton ostéoporose précoce ? Et le reste de ton corps, ça va ? Tu portes un corset ? Le principal c'est que tu as confiance en ton chirurgien et ta rhumato et que ton traitement empêche une évolution de ta pathologie.
Après tant d’années c'est normal que tu craques par moment la douleur chronique est insupportable.
Cela fait 7 ans que je traine les hôpitaux pour un autre problème de santé avec examens multiples des dizaines d'interventions, il y a des moments on en a vraiment marre. Je sais ce que tu ressens et suis de tout cœur avec toi.
Parle nous quand ça va pas et surtout ne garde pas ton mal être.
Je t'embrasse fort et te souhaite beaucoup de courage.

[emotiti]

Bien normal de craquer après autant d'année de souffrance... Malgré tout ton courage tu n'est pas wonderwonath

[Nath]

Merci les filles !
Merci pour votre soutien et vos encouragements
Oui, de se sentir entourée, soutenue, même s'il ne change pas la douleur, fait du bien au moral ! ça fait chaud au cœur !

Isa, je ne connais pas la kyphoplastie ou cimentoplastie. Mais il me semble que c'est pour les tassements de vertèbres, non ? Les miennes ne font "que" se fissurer pour l'instant, car je fais attention... Mais si je tombe, c'est certain, j'en aurais besoin...
Je poserai la question à mon chirurgien quand je le verrai, mais je ne vois pas trop renforcer toutes les vertèbres de cette façon...
Par contre, pour l'arthrodèse, il a fait diffuser du ciment dans les vertèbres à travers les vis, spéciales pour cette indication...
De plus, il n'y a pas que les vertèbres, tous mes os sont sensibles, plus ou moins selon les moments et certains plus que d'autres...

Je prends effectivement de la vit. D à grosses doses car je ne la fixe pas bien, et autres traitements les plus puissants possibles (dont un en perfusion ; un vrai traitement de cheval ; heureusement que ce n'est pas souvent...). La rhumato m'envoie aussi en cure à Bourbonne les Bains (dans le sud du 52, à 6 km des Vosges) dont l'eau est reconnue pour avoir des propriétés de réossification. Bref, on fait le maximum.

Bathug, l'ostéoporose précoce chez moi est plurifactorielle ; il y a aussi un facteur familial en effet (je ne sais pas si c'est sur le plan génétique...). Des personnes dans ma famille en ont, mais pas aussi précoce et pas aussi importante (sauf ma grand-mère, mais quand elle était âgée).
J'ai gagné le gros lot

J'ai un corset pour aider momentanément, mais je ne le supporte plus. La dernière fois que j'ai essayé de le mettre, au bout d'1/4 h, j'ai dû l'enlever rapidement, à cause de douleurs aux côtes que j'ai senties 2 jours... il ne faut pas grand chose... mon sternum est aussi sensible par exemple...
Les médecins, de plus, ne tiennent pas à ce que j'en garde un : ce n'est pas bon pour la musculation... du coup, depuis, je l'ai mis au fond d'un placard.

voili, voilou, je crois avoir répondu à vos questions

Emotiti, j'en suis tout à fait consciente, surtout en ce moment, je ne suis pas wonderwonath !

Merci encore pour votre soutien !

[bathug]

Bourbonne les bains c'est effectivement pres de chez moi. Qui sait on se croisera peut etre un jour la bas. Mon pere qui avait aussi de gros problemes de dos. (comme tu dis on herite pas toujours du meilleur) y allait tous les ans.

[isa50]

Isa, je ne connais pas la kyphoplastie ou cimentoplastie. Mais il me semble que c'est pour les tassements de vertèbres, non ?

Oui peut-être car celle de ma fille était fracturée + tassée.

je ne vois pas trop renforcer toutes les vertèbres de cette façon...

Oui effectivement, ça risquerait d'être laborieux !

[Nath]

Bonsoir Bathug,
J'ai cherché, mais il me semble que tu n'es pas localisée sur la carte, n'est-ce pas ?
Si Bourbonne-les-Bains n'est pas loin de chez toi, l'année prochaine, quand j'irai en cure, on pourra se voir, qu'en penses-tu ? On verra d'ici là comment tu es, mais ce serait sympa
J'y vais normalement tous les ans, mais je n'ai pu y aller l'an dernier à cause de l'intervention et cette année à cause de la rééducation.
Aussi, je vais essayer d'y aller au printemps... C'est une petite ville tranquille où on peut profiter de la nature. Il y a pas mal de belles ballades à faire. J'aime beaucoup y aller (contrairement à d'autres qui trouvent qu'il n'y a pas assez d'activités...)

Merci Isa pour avoir essayé de trouver une solution, et pour tes réflexions...

[bathug]

Je vais voir cela pour me localiser sur la carte

[Sand]

Je te souhaite beaucoup de courage Nath, garde le moral, je t'embrasse.

[Nath]

Merci Sand
Il reste sur le fil du rasoir en ce moment... Mais il va bien repartir un jour !...
bizz

[p'titflamme]

Nath....vendredi 16h, tu vas le retrouver le moral....

[ArthroGeek]

Bonjour Nath
J'ai eu grand plaisir à te rencontrer dans ton habitat naturel...tu es une jeune femme vraiment charmante et intéressante que j'ai pris plaisir à écouter lorsque tu t'es raconté. Bon t'as un dos un peu calamiteux et tu as souvent mal mais comme je me suis permise de te le rappeler alors ici c'est LE forum, l'endroit ou chacun peut livrer ses peines, ses déboires dans une convalescence en dents de scie comme disent nos chirurgiens. C'est sur des fois certains on l'impression de ne pas en voir le bout...je suis désolée que tu en fasses parti, mais en attendant regarde sur le chemin il y a du monde, c'est nous on est la avec Toi.
Grosses bises

[Nath]

Merci beaucoup Arthro ! Tu me touches beaucoup !
J'ai passé également un très bon moment avec toi, ta fille et ton mari !
Tu es vraiment une femme formidable ! Je suis vraiment heureuse d'avoir fait ta connaissance.

justement, ce soir, c'est la fontaine qui ne tarit pas... je ne vois pas comment je vais m'en sortir. J'essaie d'arrêter les anti-inflammatoires en les diminuant de moitié depuis 3 jours, à cause des effets secondaires qui deviennent trop gênant... mais depuis hier, la douleur revient en continu. JE N'EN PEUX PLUS et ne sais plus que faire. Je me pose la question si ce n'est pas dans la tête, mais en y réfléchissant, NON ! la douleur est bien réelle ! dès que j'en fais un peu plus, alors que je voudrais continuer, mon dos m'oblige à m'arrêter, sinon, je ne suis vraiment pas bien...
Ce soir, j'ai vraiment eu du mal à tenir jusqu'au bout du repas, et même à manger, comme bloquée... Vous devez connaître tous ça.... Après, je marche comme une grand-mère (d'ailleurs, il y en a une qui m'a dépassée cet après-midi, alors qu'elle avait une béquille !... ).
J'ai été mal tout l'après-midi. Je me suis obligée à aller marcher, mais je n'ai pas pu faire plus de 20 mn, et encore, difficilement... à 15 mois d'intervention ! Oui, je sais, ce n'est pas l'intervention qui est en cause....

Demain, j'ai encore une grosse journée qui m'attend. j'accumule le retard : ça n'arrange pas les choses non plus... c'est un cercle vicieux : je n'arrive pas à travailler, aussi, je prends du retard. Donc, quand ça va mieux, je mets un coup de cravache pour avancer, et je tire sur la ficelle, et retour à la case départ...
Je ne vois pas pour l'instant comment trouver un équilibre. Bref, j'arrête là, car il est tard, et je joue trop aussi sur mon sommeil... pas bien, hein !

P'titflamme, oui, je t'ai envoyé un mail, car je me demandais si j'avais bien compris : je suis super heureuse qu'on se voit vendredi à 16 h, au même endroit que la dernière fois, n'est-ce pas ?
Je crois que je prendrais ce qu'il faut pour pouvoir marcher ; ce serait dommage.
Je m'en réjouis d'avance ! Oui, ça va me faire du bien ! j'espère à toi aussi...

Merci de nous permettre de déballer le trop-plein et pour votre soutien !