Dysesthésie et hyperesthésie

[pawnee]

Bonjour,

Après plusieurs mois de silence je reviens vers ce forum afin d'essayer d'avoir des réponses à mes questions. En août 2012 j'ai eu une arthrodèse L4 L5 S1 et ablation d'un neurinome en L5 J'ai eu des douleurs durant quelques mois. Puis il y a plus d'un an j'ai commencé à souffrir des cervicales. L'irm a confirmé une arthrose très avancée et un canal rétréci comme en bas du dos. Je n'ai pas pu éviter l'opération car la moelle épinière était compressée.
J'ai été opérée au mois de mai. Deux jours après l'intervention, lorsque j'ai marché sur le carrelage pieds nus, mon pied gauche a ressenti de la chaleur. Je n'ai pas prêté attention. Mais en rentrant à la maison je sentais des choses bizarres dans la jambe. Je suis allée voir illico mon généraliste et, en fait tout mon côté gauche du cou jusqu'au pied avait perdu de la sensibilité. Le médecin m'a prescrit 6 jours de cortisone. Puis j'ai commencé à ressentir des douleurs au bas du dos et à l'abdomen (comme des décharges électriques); Au bout des 6 jours je suis retournée le voir. Il a refait des tests et cette fois la sensibilité était revenue jusqu'au dessous de la poitrine. Il m'a dit que j'avais une hypesthésie au dos et à l'abdomen et une dysesthésie dans la jambe. Entre temps il appelé le chirurgien, mais pour lui ça ne pouvait venir de mon opération. Alors nouveau traitement, du neurontin.
Puis je suis partie quelques jours en vacances et j'ai beaucoup marché. Depuis j'ai la jambe en feu jour et nuit. J'ai repassé une irm cervico dorsale et une irm des lombaires et enfin une du cerveau. Mais rien d'anormal Enfin j'ai vu une neurologue qui pense que ça devrait durer 6 mois à un an. Mais là je n'en peux plus. Certains soirs je ne sais plus comment me mettre. Quelqu'un a t-il eu ce genre de symptômes.
Je précise que j'ai été opérée à Bordeaux pour les lombaires et à Annecy pour les cervicales.
Merci pour votre aide.

[emotiti]

Hélas non mais je suis navrée pour toi Encore un chirurgien qui se décharge en disant que ça n'a pas de lien avec l'opération alors que si je comprends bien c'est arrivé juste après? Tu as des antalgiques?

[Rose]

Opérée à Bordeaux pour les lombaires aussi, mais pas connaissance de ce que tu évoques, désolée ... Ça ressemble tout de même beaucoup à des atteintes neurologiques... Mon cas n'a rien à voir mais le nerf a été touché durant mon intervention, le chirurgien de Bordeaux ( peut-être le même G...) le reconnaît et m'a dit que tous mes symptômes prendraient fin lorsque le nerf aurait cicatrisé...1 mois plus ou moins ... Mais je répète que nos douleurs ne sont pas les mêmes, pour moi engourdissement du pied droit et hypersensibilité du mollet droit (même un courant d'air sur la jambe me fait souffrir) ,
elles ne sont pas les mêmes mais elles se ressemblent quand même un peu...
Bon courage à toi, je sais que ces douleurs sont infernales...

[goodmike]

Pour ma part, en août 2011, je constates que je ne sens plus le froid en posant le pied droit sur le carrelage mais je sens du chaud, j'ai de grosses douleurs lombaires, mais je ne m'en inquiète pas je prends du Décontractyle et du Paracétamol, erreur funeste. En octobre 2011, je fais une chute et là se déclenche une sciatique jambe droite, Médecin, Rhumatologue, Ostéopathe, Chiropracteur, anti-inflammatoires etc long parcourt sans résultat au contraire les douleurs augmentent, je ne peux plus me lever. En mars 2014 je vois enfin un Chirurgien Orthopédique qui après IRM et Scanner bien faits me dit arthrose postérieure L4/L5 donc opération pour ablation arthrose * arthrodèse L4/L5. Après opération, mes douleurs se calment mais je ne sens toujours pas le froid du pieds droit. Octobre 2014 IRM cérébrale pour lever le doute quant à un petit AVC, rien tout est ok. Décembre 2014 examen PES pour vérifier que les nerfs sensitifs de la jambe droite remontent bien les informations au cerveau c'est OK, le Neurologue me dit alors que c'est une séquelle de la longue compression du nerf sciatique et que çà reviendra en 8 mois à 2 ans, mais j'ai toujours très mal et çà ne s'arrange pas. Mars 2015, IRM + Scanner, L3 touchée par l'arthrose + spondylolisthésis, avril 2015 ajout L3 à l'arthrodèse et ablation de l'arthrose. Depuis à 4 mois post opération, mes douleurs jambes droite, à type de brulures, picotement, douleur à l'effleurement etc... ont fortement diminué et je commence à sentir le froid avec le pied droit, ce sont des prémisses, donc le pronostique du Neurologue se réalise avec le temps le nerf se régénère, je supporte maintenant le pantalon, les chaussettes et chaussures, je revis et sais maintenant que c'est juste une question de temps pour guérir complètement et surtout ne pas forcer, marche et repos. Si en quelque mois tu ne vois pas d'amélioration, revois ton Chirurgien, il y a peut-être comme moi un autre problème et besoin d'une deuxième opération pour le régler. Bon courage.

[pawnee]

Hélas non mais je suis navrée pour toi Encore un chirurgien qui se décharge en disant que ça n'a pas de lien avec l'opération alors que si je comprends bien c'est arrivé juste après? Tu as des antalgiques?

Je prends du neurontin et de l'ixprim. Je viens de terminer une semaine d'anti-inflammatoires. J'ai eu l'accord de la sécu pour faire une cure en décembre. J'espère que cela me fera du bien.

@goodmike
Je vois que nous avons eu un parcours similaire et surtout les mêmes symptômes. En ce moment je me sens un peu démunie car personne ne me donne vraiment d'explications sauf que je dois être patiente et que tout s'arrangera d'ici 6 mois à 1 an. J'ai recontacté le secrétariat du Docteur M. qui m'a opérée à Bordeaux pour avoir un autre avis. La secrétaire m'a demandé d'envoyer un mail expliquant tous mes problèmes. Elle va transmettre ce mail au Docteur M. J'attends sa réponse avec beaucoup d'impatience.

[pawnee]

Après avoir repris contact avec le chirurgien de Bordeaux qui m'a opérée d'une arthrodèse en L5 S1 et ablation du neurinome, je ne suis pas plus avancée. Je lui ai transmis les compte rendus de mes irm, il me dit d'attendre que le traitement que j'ai actuellement fasse effet, que ce genre de traitement donne des résultats après 1 mois de prise. Or je prends ces médicaments depuis le mois de mai sans aucune amélioration. Je lui ai renvoyé un mail mais silence radio maintenant. Je ne sais plus vers qui me tourner. Personne ne veut m'expliquer pourquoi j'ai tout ça.

[emotiti]

Tu ne peux pas voir quelqu'un d'autre?

[Marie Claire]

On dirait qu'il n'a pas envie de se remettre en question, renseigne toi pour avoir les références d'un autre bon chirurgien du dos, une consultation ne s'engagera à rien, et tu auras un autre avis.

[pawnee]

On dirait qu'il n'a pas envie de se remettre en question, renseigne toi pour avoir les références d'un autre bon chirurgien du dos, une consultation ne s'engagera à rien, et tu auras un autre avis.

Bonjour Marie Claire, j'ai recontacté le chirurgien qui m'avait opérée la première fois. Je lui ai envoyé les cd de mes irm. J'attends sa réponse.

[pawnee]

@goodmike :
J'ai passé une nouvelle irm lombaire ce matin et il y a une hernie discale en L3L4. Le radiologue pense que mes problèmes viennent de là. Je revois mon médecin généraliste vendredi pour savoir ce qu'il convient de faire.

[Papyjo78]

J'ai eu des paresthésies et plutot des dysthésies avant d'être operé en 2012.
Du froid interne au niveau des chevilles.
C'était insupportable et pendant 6 mois mon generaliste me disait que c'etait nerveux.
Un jour ou j'avais l'impression d'avoir un poids de 100 kg sur chaque pied, j'ai frappé a la porte d'un orthopediste ex chirurgien avec mon irm.
En 2 minutes, le diagnostic était etabli : rétrécissement du canal lombaire en L4.
J'etais enfin rassuré car je commencais a me demander si ce n'etait pas une maladie neurologique orpheline.
Finalement, l'ex chirurgien a pris son tel et a passé un savon a mon generaliste qui a repondu qu'il ne savait pas lire les irm et qu'il regardait que les commentaires des radiologues.
Depuis ce jour, mon generaliste refuse de me prendre en consultation mais, comme c'est un cabinet, je prends un des deux autres medecins.
Depuis l'opération laminectomie, j'ai eu des hauts et quelques bas.
A ce jour, je pense que tout est réglé cote dysthésies.
Bon courage.
Joel
Ps : desolé d'avoir raconter ma vie

[bathug]

Bonjour,
C'est effectivement des douleurs neuropathiques. On ne peut pas savoir si elles vont disparaitre ou s'attenuer. C'est un médecin qui me l'a confirmé.
Suite à une autre opérations, hyperesthésies.... Traitement par lyrica, laroxyl pendant 2 ans. A ce jour, hypoesthésie et hyperesthésie au toucher mais supportable. Aucune comparaison avec avant.
Après ma 1ere arthrodèse lombaire, pied qui chauffe, perte de sensibilté. Les symptômes ont duré 6 mois environ. Après ma dernière intervention, pareil, mêmes symptomes, mon pied chauffe surtout si je suis longtemps debout. Cela va faire 2 mois, donc je patiente, ca devrait s'atténuer voire passer.
Tu devrais aller en consultation douleur, ils maîtrisent très bien les douleurs neuropathiques.

[Papyjo78]

J'ai rdv au centre anti douleur dans 4 mois après consultation de mon dossier (envoyé la semaine derniere)
Douleurs neuropathiques ca ne veut rien dire, on n'en connait pas l'origine précisément alors comment les apaiser ?
J'ai pris 15 g de Laroxyl pendant 3 ans et je vais mieux depuis que j'ai diminué a 8 gouttes.
Ca n'a pas ete facile de diminuer la dose mais je ne regrette pas car je suis moins fatigué et je dors un peu mieux.

Oui j'attends de voir ce que me propose le centre anti douleur ...

[pawnee]

@Papyjo78 :
je comprends, cela fait du bien de raconter ses malheurs. Ce qui me "soulage" un peu, c'est que l'on a trouvé une cause à mes douleurs. Dans mon entourage, j'avais la sensation que l'on me prenait pour une malade imaginaire. J'ai aussi un rétrécissement de mon canal lombaire. C'est héréditaire. Bon courage aussi.

[Papyjo78]

Bonjour a tous,

Je relance ce post pour savoir si celui qui l’a créé va mieux et aussi donner une information me concernant.

Je suis suivi au centre de douleur vers chez moi dans le 78.
Apres un atelier de 3 semaines avec information sur les alternatives aux médicaments

Bref, j’ai arrêté le lyrica progressivement de 125 a 0 en restant 2 mois a 25.

J’etais hyper bien, j’avais retrouvé mes capacités intellectuelles, sexuelles et j’avais maigris.

Donc pendant un mois c’etait le paradis et ...

Mes dysesthesies sont revenues après 2 ans d’absences !
Je ne me souvenais même pas que j’avais souffert de ça !

Voilà le lyrica que je detestais pour ces effets secondaires etait un bon ami :

C’est lui qui avait supprimé mes dysesthesies !

Voila pour mon temoignage, j’ai appris que les neurologues devenaient fous quand ils tentaient de comprendre les dysesthesies !

[Bibi]

Oh mince Papyjo, je suis désolée pour toi.
Quel est la solution alors, reprendre des médocs pour calmer tes dysesthésies ?

Je pense bien à toi

[Papyjo78]

Oui Bibi je vais reprendre le lyrica qui semble etre le seul medoc efficace.
Parfois, le soir je me mets en short car rien ne touche mes jambes et pas de dysesthesies sauf que j’ai froid !

En été je n’ai pas de dysesthesies bizarre donc j’arreterais le lyrica 4 mois par an

[Bibi]

C'est bizarre cette absence de douleurs quand il fait chaud
Le médecin sait expliquer pourquoi ?
Tu as intérêt à déménager au soleil !
Bon courage, je pense bien à toi.

[Papyjo78]

Les toubibs comme les spécialistes deviennent fous quand ils se penchent sur les dysesthesies.
C’est certainement un problème de gaines de neurone chez moi mais ça ne veut rien dire .

Quand il fait chaud, mon corps ne me dit rien. Quand il fait froid c’est a dire inferieur a 24 degres, mon corps et surtout la partie encontact avec un tissus ou un courant d’air, hurle et ressens ça comme une agression.
C’est bizarre.
Bonne journée

[Bibi]

Ben dis donc quelle galère au quotidien j'imagine.

Courage

[Tornade37]

C'est curieux ça cet effet de "climat" ton toubib en dit quoi de cette réaction ?

[Papyjo78]

Rien.

Le neuro chirurgien pensait a un rétrécissement du canal lombaire.
J’ai comparé 3 irm et je vois que mon canal retrecis en l4 est agrandi mais maintenant c’est l3.

Moi je n’y comprends rien. Je sais que le lyrica soulage ces paresthésies mais il y a tellement d’effets secondaires

[Sisyph]

Tu as déjà essayé le cdb ? C'est un dérivé du cannabis, légal en France, et sans les effets phychotropes qui sont liés au thc (il n'y en a pas)
Il paraît que ça fonctionne bien sûr les douleurs neurologiques.

[Papyjo78]

Non mais je ne fume pas donc je tousserais.
Y a t il addiction ?
Je ne vois pas mon généraliste ou mon neuro me prescrire ça.

Pourtant, c’est le soir que j’ai mes paresthésies et je me verrais bien, apres le repas fumer ce truc

[Sisyph]

C'est en vente libre sur internet. Certain sont fabriqués en France (plus sur). Sur ordonnance c'est le médicament sativex que tu peux te faire prescrire depuis peu en France. Le cdb tu peux le trouver en goutte à boire, c'est sous cette forme que les enfants épileptiques le prennent par exemple. fumer c'est mauvais pour la santé. Je vais essaye de de trouver un lien.