Convalescence Fredgui56

[fredgui56]

Bonjour,

Des nouvelles de la suite de mon intervention.

Je termine vendredi prochain la "tentative" de rééducation à Kerpape(56) qui est un grand centre reconnu mais qui, malheureusement, ne fait pas de miracle.
Depuis mon intervention, je ne peux toujours pas marcher correctement c'est à dire que je peux uniquement mettre un pied devant l'autre mais c'est tout. Avec le kiné, on a fait un test de marche sur 10m et il m'a fallu, en allant vite, 42 pas et 37 secondes pour parcourir ces 10m. Je n'ai toujours pas réussi à gagner en amplitude. J'ai gagné en muscles au niveau des cuisses ce qui facilite la levé d'une chaise mais c'est tout. Même la marche en piscine est douloureuse.
Je ne peux pas garder une position plus de 20-25min sans devoir en changer car les douleurs deviennent de plus en plus présentes et fortes.
J'ai une perte significative de sensibilité sur l'arrière des talons au chaud et froid.
J'ai une perte très présente de sensibilité sur les fonctions urinaires et anales. C'est à dire que je sens quand j'ai envie d'y aller mais quand je commence à uriner, je ne peux pas arrêter le passage d'urine et je ne sens quasiment pas le passage. Je ne peux plus me retenir autant qu'avant.
Ici on peut parler de tout alors j'en parle aussi, je n'ai quasiment aucune sensibilité sexuelle, l'érection est bien la mais quasiment aucune sensation.
Alors symptômes définitif ou provisoire, personne ne sait.
Lors d'un test d'électrothérapie, le kiné c'est rendu compte que mon muscle du bas du dos ne contractait plus c'est à dire qu'avec le programme endorphinique, les muscles alternent contraction et repos. Sur les électrodes du haut du dos aucun problème mais sur le bas rien uniquement une sensation de picotement donc nerf sectionné ou problème de vascularisation dû aux vis ??
La seule solution trouvé par le kiné pour "améliorer" la marche et augmenter mon périmètre de marche au dessus d'une dizaines de mètres, c'est le déambulateur car, dans mon cas, les bâtons de marches nordique provoque une douleur au niveau L1-L2 et les béquilles c'est pareil.
Sachant que toutes les positions prolongées deviennent douloureuse, le déambulateur est une solution car dès lors que la douleurs se présente, on s’assoie sur le siège de l'appareil pendant quelques minutes et on repart.

Dimanche dernier, j'ai perdu ma jambe lorsque je me suis levé du canapé. J'ai commencé à marcher et d'un coup, en appuyant ma jambe droite je ne l'ai plus senti, je l'ai réappuyé plusieurs fois mais rien, il a fallu que je me rattrape in extremis à une chaise pour ne pas tomber. Cela m'a déclenché une grosse douleur dans le bas du dos car comme je ne l'a sentais pas, j'ai tapé le pied par terre plusieurs fois. Après environ 1 minute, c'est revenu doucement. J'en ai parlé au kiné le lundi matin et lors de l'étirement du tendon d’Achille puis de la levé de la jambe, elle a de nouveau disparu, je ne la sentais plus du tout. Les doigts de pied réagissaient mais j'avais la sensation qu'elle flottait.

Personnellement, le moral est quasiment au plus bas mais bon je partage aussi mon expérience pour aider ceux qui y sont aussi confronté

[goodmike]

Bonjour Fred, j'ai eu à peu près les mêmes symptômes que toi, mais en moins violent, je suis arthrodésé L3/L4/L5 donc à peu près comme toi, à 4 mois postop, il me reste une sciatique avec sensation de brulure jambe et pieds droit qui a commencé en octobre 2011, idem partie inguinale droite scrotum droit inclus et je sens le chaud mais pas le froid avec mon pieds droit. Le reste comme les pertes de sensibilité diverses est parti. Je supportes maintenant bien le reste de sciatique sans prendre de médoc sauf si çà augmente un peu si je bouge beaucoup, alors je prends un Lyrica 100mg et un Tramadol 50mg. Mon Chirurgien m'a fait passer des tests EMG et PES tout est normal les nerfs moteurs et sensitifs fonctionnent bien donc le verdict est que j'ai des séquelles qui disparaitront avec le temps ce qui est le cas mais avec des aller/retours. Tu dois être dans le même cas, tes nerfs ont étés irrités et comprimés puis encore malmenés par l'opération qui n'est pas rien, il faut que la cicatrisation profonde se fasse, çà prends au moins 4 mois voir plus, les muscles doivent se remettre en place la micro-circulation se rétablir et ton corps s'habituer au matériel, pour çà j'ai 3 mois de massages des muscles para-vertébraux, les nerfs doivent se régénérer et çà peu prendre jusqu'à 2 ans. Il ne faut pas vouloir aller trop vite et alterner repos et petites marches, piscine si tu peux et petit à petit tu constateras des petits progrès et ainsi de suite, mon Chirurgien m'a dit un an pour se remettre et deux ans pour être au top, donc garde le moral, je sais ce que c'est, je suis aussi passé par des moments de dépression, c'est normal pour ce type de pathologie, donc tiens bon et fais nous part de tes progrès.

[fredgui56]

Salut,

Pour la sciatique, c'est pareil la mienne s'est réveille il y a 15j mais avant elle était sur L5 tronqué avec la douleur irradiante à 3/4 sur le coté de la cuisse et jusqu'au genou pas plus mais maintenant elle est en S1, irradie tout le derrière de la jambe droite jusqu'au pied. Pour les médecins, ils arrêtent la rééducation car ils pensent aussi que cela n'évoluera plus ou très très peu à leurs dires. Je revois le chirurgien en post en novembre. On verra bien ce qu'il dit mais les médecins de Kerpape, qui sont confronté à beaucoup de cas, ne veulent pas me donner de faux espoirs. Ils m'ont dit que d'après eux, la marche n'évoluera plus beaucoup et ils pensent que cela est dû aux 2 vis dans l'iliaque.

Merci de votre écoute

[Marie Claire]

Ils sont pessimistes les bretons, et surtout ils ne vendent jamais ce qu'ils ne sont pas surs d'avoir, j'espère que le temps leur donnera tord.

[goodmike]

Fred, à ta place, je contacterai le Chirurgien pour avoir une visite dès que possible, lui seul te diras où tu en es et où tu vas et pourra te prescrire des examens neurologiques complémentaires si nécessaire, si tu ne le fait pas, il pense que tout va bien! N'attends pas. Les iliaques surtout chez l'homme en vieillissant n'ont plus aucune mobilité, s'il t'a mis deux vis, il sait ce qu'il fait. Je répète, çà va passer avec le temps et le repos raisonnable, c'est ce qui se passe pour moi et nous avons le même profile de douleurs, aujourd'hui contrairement au passé, le Tramadol + Lyrica à petite dose agissent bien sur mes douleurs qui diminuent lentement mais surement, il n'y a pas de raison que çà ne se passe pas comme çà pour toi.

[fredgui56]

Je l'ai déjà contacté la semaine dernière. Il insiste sur le fait qu'il ne peut pas se prononcer maintenant, c'est pour cela qu'il m'a donné le RDV en novembre vu ce qu'il m'a fait. Après, c'est vrai que vu le boulot que j'avais et le temps entre l'accident de travail et l'intervention il s'est passé 18 mois avec une posture antalgique à environ 45° vers l'avant donc toutes les vertèbres ont mal vieilli. Une chose est sure, les médecins sont catégoriques, c'est que la marche ne reviendra pas complètement. Je vais avec le temps "Peut-être" gratter un peu plus de mobilité. Pour la sensibilité, si c'est un nerf, il peut "Dans certains cas" se refaire en environ 2 ans mais pareil ce n'est pas sur du tout.

[Altea91]

C'est pas de bonnes nouvelles ça... N'hésite pas à continuer à nous tenir au courant. Viens nous voir sur le chat dès que tu en auras les droits, ne reste pas avec un moral dans les chaussettes, le forum est fait pour ça (quand il marche )

[bathug]

OUi les chirurgiens se laissent du temps pour se prononcer. J'y allais régulièrement après l'intervention pour réévaluer. En 1 ou 2 mois, les symptômes peuvent disparaitrent. En attendant bon courage.

[ArthroGeek]

Allez courage et toi aussi viens nous causer pour dire un peu ou tu en es.

[Rose]

Oui plein de courage à toi, cette incertitude est bien difficile à gérer, on alterne entre faux espoirs et certitude que ça ira mieux ou pas... tu vois tes capacités diminuer peu à peu malgré tous tes efforts, c'est qu'effectivement le problème vient d'ailleurs... Que dirait un autre chirurgien ? Tu y as pensé ?
Plein de courage dans ta lutte de chaque instant !

[emotiti]

Ton moral dans les chaussettes ça se comprend largement. C'est dur d'être dans l'attente mais continue à bosser en fonction de tes capacités et j'espère pour toi que ça finira par aller mieux. Courage !

[fredgui56]

Bonsoir,

Je reviens pour vous donner des nouvelles de la convalescence qui n'est vraiment pas terrible. Les douleurs sont toujours très présentes et très invalidantes car je ne peux quasiment plus marcher et encore sur quelques mètres et avec un déambulateur.
Je ne supporte plus le regard des gens ayant été confronté à un gros échec en novembre où une bonne femme d'une 50aine d'année qui passait devant chez moi c'est quasiment arrêté pour rester me fixer afin de savoir ce qui clochait chez moi. Malgré le fait que je baissais le regard, elle continuait de me fixer, il a fallu que je lui tourne le dos en baissant la tête pour qu'elle reparte.
Du coup, je ne suis pas sorti de chez moi depuis plus de 7 mois, excepté pour les rendez vous médicaux.
L'ergothérapeute du centre de rééducation, s'est déplacée chez moi et en a conclu qu'il fallait refaire ma salle de bain au normes PMR afin que je puisse me laver seul.

Aujourd'hui, je ne sors plus de chez moi et pour pouvoir financer les travaux, qui s'élève quand même à 6100€.

Le chirurgien lui, dit que le montage est nickel mais que c'est un échec clinique. Pour soulager les douleurs, évaluées à 6-7 sur 10 en quasi permanence, il a été décidé de tester l'acupuncture et cela c'est terminé par un échec monumental. En effet, lors de cet essai, l'intensité des douleurs est montée en flèche pour atteindre 9 voir même 10, le corps s'est quasi tétanisé par la douleur en tremblant sans arrêt par la douleur.
Comme je l'avais déjà dit, j'ai des idées suicidaires à cause d'un ras le bol de tout, maintenant j'ai des problèmes cardiaques avec la prise de béta bloquant pour ralentir et stabiliser le cœur car régulièrement il s'emballe à 120-130bpm mais depuis l'échec de l'acupuncture, j'ai des flashs lorsque je commence à m'endormir. Lorsque je vais pour m'endormir et que je suis entre 2, je me vois, inanimé, accroché au bout d'une corde qui elle même est accrochée sur un arbre. Après en avoir parlé avec la psy du centre douleurs, cela doit être dû à cet échec de l'acupuncture que mon inconscient interprète et pour lui, la seule issue à tout cela, c'est LA MORT.
Comme j'ai fais une promesse à ma femme et mon fils de ne pas faire de connerie, je ne le ferai pas tant que je trouve une raison de ne pas le faire mais quid du moment où je ne trouverai pas de raisons de ne pas le faire !!!

!	Message de : Marp
	J'ai supprimé cette dernière partie, désolée mais nous sommes un forum participatif, nous avons tous malheureusement ce même genre de soucis, si tout le monde en fait autant nous ne sommes plus dans l'esprit du forum qui se veut avant tout un soutien moral et non financier.

[Altea91]

Bonjour.

Pas gaie tout ça. Ecoute, tu t'en fou du regard des gens, il faut marcher. Si tu n'es pas sortie de chez toi depuis 7 moi et donc que tu n'as pas marché c'est un peu normal que ça n'aille pas mieux et que ton état ce soit empiré.
La marche c'est notre convalescence à tous !
Fais fi des regard et occupe toi de toi ! On est tous passé par des moments compliqué. J'ai du demander à deux jeunes de 16 ans de me faire mes lacets car je ne pouvais pas me baisser, d'ailleurs ils ne savaient pas faire leur lacets non plus .
Courage.

[fredgui56]

Non pas gay mais je n'arrive pas à supporter le regard des gens peu importe ce qu'on me dit c'est ancré dans la tête. De plus la marche est plus que douloureuse haché du fait des deux vis que j'ai dans le bassin. L'autonomie est plus que limité sachant que c'est ma femme qui est obligé de me donner un coup de main pour m'habiller pour me laver et pour tous les gestes du quotidien. Toute façon je n'ai aucun regret sachant que je n'avais pas le choix, l'intervention était obligatoire

[Marie Claire]

La seule chose sur laquelle tu pourras vraiment faire quelque chose c'est sur le regard des autres, dont on n'a en effet, rien à cirer. C'est lorsque tu auras accepté ton nouveau corps que ça te sera plus facile, mais pas évident de faire ami ami avec un corps qui refuse de te porter sur tes deux jambes, j'en convient.

[fredgui56]

Le soucis c'est que je ne me supporte pas moi même et je ne me regarde pas dans la glace

[emotiti]

Et moi je vais être cash mais à mon avis tu as besoin d'urgence d'un suivi psychologique en plus d'un rdv en centre de traitement de la douleur. Vu ton état tant physique que moral les choses ne peuvent aller que de mal en pis, tu as besoin d'aller mieux aussi dans ta tête pour que le corps suive

[p'titflamme]

Fred,
le fait de rester cloitré chez soi intensifie le repli sur soi-même et ça, ce n'est bien ni pour ton physique ni pour ton moral. Tu as la chance d'avoir une femme et un enfant, c'est grâce à eux que tu vas t'en sortir mais aussi pour eux et SURTOUT pour toi.
Emotiti a raison, va voir un psy. Tu sais quand on est au fond du gouffre, on voit tout en noir et on croit qu'il n'y a plus de solution mais c'est FAUX. Il y a toujours une solution. Là comme ça en me lisant tu vas dire que non mais moi je te dis que si. La solution est en toi : accepter ton état d'abord, savoir que le moral joue énormément sur le physique. Et puis demain, tu vas sortir dehors faire un petit tour de 5 ou 10 minutes et si quelqu'un te regarde de travers tu l'ignores. Tu vis pour toi pas pour les autres.
Et demain, tu reviens sur le forum pour nous dire que tu es sorti et ce sera ta première victoire et il y en aura plein d'autres. Petit à petit tu vas reprendre du poil de la bête et tu vas t'en sortir SANS AUCUN DOUTE.
Courage mon pote, on est là pour te soutenir. On te comprend.

[Phako]

Salut Fred.,

Je ne suis plus aussi actif qu'avant sur le forum et je découvre ta convalescence. Ta situation m'attriste, sincèrement, et je compatis à ta douleurs, tes douleurs.

En relisant le fil des messages, je ne crois pas avoir lu le compte-rendu de ta dernière visite chez les chirurgien. Pourrais tu nous en dire un peu plus à propos de ces visites?
Compte tenu de ton état physique, est-ce que ce ne serait pas envisageable de prendre un autre avis que celui de ton chir.? Il y a d'autres bretons sur ce forum, ils pourront peut être te renseigner, te conseiller. Qu'as tu à perdre, sinon un peu de temps, à rencontrer un autre spécialiste?

Je suis aussi, et surtout, attristé par ta détresse morale. Ton handicap (il faut mettre un nom dessus, même si c'est temporaire) et les douleurs que te génère le moindre effort physique ont mis ta volonté et ton courage à rude épreuve. Je ne trouve pas ça choquant. L'épreuve doit être terrible pour un homme qui, comme tu l'es certainement, est une force de la nature. Mais ça n'est pas la fin de tout. Ton monde s'est écroulé, mais tu peux reconstruire. Tu as très certainement toujours cette force en toi. La force physique doit faire place à la force de l'esprit, à la volonté et au courage. Tu dois avoir le courage de te dire que tu es diminué pour l'instant, que tu ne pourras sans doute pas retrouver ta vie d'avant mais que celle qui se présente devant toi vaut le coup d'être vécue. Tu dois trouver le courage d'affronter le regard des autres. Tu y trouveras sans doute de la surprise et de la curiosité dans celui des inconnus mais je suis certain que, si tu oses à nouveau les croiser, tu verras de l'amour dans ceux de tes proches. Par ta volonté, ton abnégation, ton courage, ta volonté, ta rage, jour après jour tu vas progresser. Petit à petit, tu vas relever les yeux et tu vas te regarder dans le miroir. Tu vas y retrouver l'homme fort que tu es. Essaie de ne pas te résigner.

Tu dois te dire que c'est facile pour moi, derrière mon écran, de te parler de courage et de volonté. Tu as raison... Il ne fait aucun doute que tu ne m'as pas attendu pour te battre et il serait très déplacé de ma part de penser que tu manques de force decaractère. Je ne peux rien faire pour améliorer ton état physique, je ne suis pas psychologue et je suis très certainement maladroit dans la façon de m'exprimer... Le seul objectif que je me suis fixé en t'écrivant est de capter ton attention, de te faire réagir et d'essayer de te faire relever un peu la tête, d'essayer de te refaire prendre confiance en toi, de t’insuffler le courage d'affronter ton image dans la glace. Ne baisse pas les bras. Pour toi, pour ta femme et ton fils.

Il est difficile de sortir de ces spirales négatives, il faut que tu en parles à quelqu'un de qualifié (ton médecin dans un premier temps puis sans doute à un psy. par la suite). Fais toi aider pour remettre la machine "vertueuse" en route. La tête pilote le corps, répare la tête et tu seras dans de meilleures dispositions pour rétablir "la carcasse".

Nous sommes à ton écoute. Tous les vissés sont là pour t'aider et pour te soutenir dans cette épreuve.

A bientôt!

[goodmike]

Fredguy56 surtout ne t'enfermes pas dans ta maladie, des mauvaises idées, j'en ai eu aussi d'autant plus que j'ai mon père qui est passé à l'acte, j'avais 35 ans et çà à foutu en l'air la vie de toute la famille, je ne voudrais pas faire çà pour ma femme mes enfants et petits enfants. On y pense quand on est au paroxysme de la douleur. Ce que j'ai fait avec l'aide de mon Chirurgien, je prenais une bonne dose de morphine Skénan de façon à m’abrutir pour dormir + un somnifère quand je me réveillais j'étais mieux et quand çà revenait, même traitement. Au fil des mois, çà allais mieux et aujourd'hui je n'ai plus de paroxysme, mon Chirurgien me suit bien, une fois par mois et me fait des infiltrations d'Altim dans l'articulation sacro-illiaque, cà avance dans le bon sens, j'ai de plus en plus de moment sans douleurs. Maintenant que je suis mieux, je me dis heureusement que je n'ai pas fait de connerie, c'est la pire chose que l'on peut faire à sa femme. J'en rigole aujourd'hui.
Alors tiens bien force toi à être le plus actif possible et à limiter les longs séjours au lit et va voir d'autres spécialistes si tu juges que ceux qui te soignent sont légers. Vas visionner la vidéo sur le mal de dos que je viens de mettre dans la rubrique vidéo, çà montre que les causes sont vraiment multiples et que si ton médecin ne pense pas ou ne connait pas ou n'est pas formé à ces causes il ne pourra rien faire pour toi alors qu'il y a une solution mais qu'il n'y pense pas, pour lui alors la facilité c'est de t'envoyer au centre anti douleur ou de dire que c'est psychologique. http://sfr.larhumatologie.fr/Data/FlashConfs/2008/324/

[fredgui56]

Bonsoir,

Pour le psychologique, je suis suivi par la psy du centre douleur mais malheureusement pour moi ce n'est pas efficace. On est en train d'essayer l'hypnose, également au centre douleur, avec pour objectif prioritaire, l'acceptation de ce que je suis afin de pouvoir, dans un premier temps, me regarder dans la glace et par la suite supporter le regard des autres.
Pour ce qui est du médecin, il suit de près le dossier et il est en relation avec les différents médecin du centre douleur car ce dernier dépend de la clinique ou le chirurgien exerce.
J'ai également fais un essai d'acupuncture mais avec un très gros échec qui a contribué à mes flash actuel.
Comment s'accepter dans cet état alors que l'on est obligé de demander à un tiers pour se laver, s'habiller, etc, et tout cela à 37 ans. Comme je l'ai déjà dit, je ne suis pas sorti de chez moi depuis plus de 7 mois excepté pour les RDV médicaux mais le pire, et j'en suis conscient, c'est que je ne veux voir quasiment personne et cela ne me manque pas.
Actuellement, afin de regagner un minimum d'autonomie, je suis dans l'attente d'une réponse de la MDPH pour la mise aux normes de ma salle de bain et il a fallu que je fasse "La manche" sur un site participatif. J'avais mis le lien pour l'explication et il a été enlevé mais ce n'est pas grave de toute façon.
Ma tante, qui était en fauteuil roulant depuis près de 15 ans à mis fin à ses jours en septembre dernier alors qu'elle était hospitalisé au centre de Kerpape et au jour d'aujourd'hui, je me dis que je comprends son geste car elle devait avoir une grande souffrance intérieur.
Pour ce qui est de sortir, non seulement je n'en ressens pas le besoin mais je n'y arrive pas psychologiquement car si je sais que quelqu'un va rester me regarder et cela me provoque des maux de ventre carabiné avec des frissons et des angoisses.
Pour ce qui est de rester alité, ce n'est pas mon style car étant donné que c'est mon épouse qui m'aide à me laver et à m'habiller, même si je ne dors quasiment pas, je me lève tous les matins à 7h30 et je reste debout toute la journée en m'occupant en cuisinant suivant les demandes du chirurgiens et du médecin anesthésiste du centre douleur afin de garder un minimum d'activité. Ma deuxième priorité qui a été décidé avec la psy et le chirurgien est la réfection de cette salle de bain afin que psychologiquement je sois sur une dynamique positive car le fait de ne pas pouvoir se laver seul contribue à ce sentir inutile et comme une merde humaine.
Mais il est vrai que si je n'avais pas ma femme et mon fils, aujourd'hui j'aurais rejoins ma tante. Actuellement, dès que ma femme part au travail et que mon fils part à l'école, mes journées sont rythmées par le fait que je réfléchisse sur les raisons qui me pousse à tenir. Certaines fois, cuisinant pas mal, je m'assois avec, posé sur la table, un couteau de chef et je me demande pendant quelques minutes quelles sont les raisons pour ne pas "fusionner" avec le couteau et le plus souvent je me dis que je n'ai pas le droit de faire cela à mon fils qui me trouverai éventuellement en rentrant de l'école.
Jusqu'à maintenant, j'ai toujours trouvé les bonnes raisons car je suis toujours là pour répondre

[Jojo35]

Salut Fred, pas facile du tout de se sentir diminuer et surtout dépendant des autres (même si c'est des proches), toutefois tiens le coup, courage, lâches rien...

[bathug]

Ta situation est compliquée, difficile. Je te souhaite beaucoup de courage.

[fredgui56]

merci beaucoup pour vos messages de soutien

[ArthroGeek]

Bonjour,
Pas simple ce que tu nous dis. Je ne veux pas en rajouter mais en effet ce serait extrêmement destructeur pour ton fils de retrouver son Père, son modèle sans vie, ayant mis fin à ses jours. J'ai autour de moi 2 personnes qui ont vécu cela étant ado. Enfin bon pour en revenir à toi as tu pensé à te faire hospitaliser ? Tu sais lorsqu'une dépression s'installe il faut parfois en passer par la, afin de rompre la spirale. Une prise en charge totale et globale autour de ta psyché est souvent salutaire et en effet te permettra ensuite de penser et panser le corps qui maintenant est le tiens.
En attendant d'avoir de tes nouvelles je te souhaite beaucoup de force et courage.