Voilà un bon moment que je n’ai pas donné de nouvelles…
Voici déjà la 10e semaine de rééducation qui vient de se terminer ! Oui, vous avez bien lu, je "joue" les prolongations…
Je suis toujours très bien prise en charge.
Sur le plan global, je bouge mieux, tiens en général mieux debout, mais pour la position assise, pas de changements…
La douleur varie par vagues selon les moments, les jours et les activités…
Je suis aussi très fatiguée, ce qui explique en partie le fait que je n’ai pas donné de nouvelles…
Il y a aussi que la kiné me fait reprendre les notes que j’avais prises en unité d’évaluation et de réadaptation de la douleur (dans le 77) où j’avais été hospitalisée 6 semaines en 2014. Ça tombe bien puisque cela fait un moment que je désirais le faire… du coup, je les mets au propre (je les reprendrai ainsi plus volontiers, car elles étaient restées à l'état "brut" : elles n'étaient pas encourageantes…)
Je note aussi les exercices qu’elle me fait faire pour pouvoir avoir une bonne base pour la suite, en espérant être fidèle à les continuer !...
Je les mets en forme pour que j’aie envie de les reprendre régulièrement, et du coup, je pense pouvoir vous les partager.
Les kinés et le médecin ont tous leur refrain « il faut apprendre à mesurer vos activités, vos efforts… »
Effectivement, comme je bouge mieux, j’ai envie de bouger, et je m’y mets à cœur joie…
Mais dès que j’en fais plus, je le ressens après… ce n’est pas sur le moment, pas de chance ! Les muscles vont bien, mais les os ne suivent pas… difficile de doser ! Il faut bouger, mais sans forcer : qu’est-ce que forcer ? Je n’ai pas l’impression de le faire ! Aussi, c’est à mes dépens que j’apprends quand c’est trop ou quand ça va…
Le vendredi 10, j'ai donc eu la consultation-bilan avec le médecin. Finalement, on a convenu qu'il serait bien de poursuivre 2 semaines de plus. En sortant de la consultation, j'avais déjà le planning de la semaine suivante... mais il souhaite ajouter de l'ergothérapie pour travailler la position statique (

!?... je croyais que l’ergothérapie était pour travailler les mouvements de la vie quotidienne, ce qu’elle m’a confirmé…) - toujours dans le cadre de la prise en charge de la douleur puisque finalement, comme j’ai une bonne musculation, ils recherchent pour voir comment trouver une solution pour me soulager et pouvoir diminuer les antalgiques (ce qui n'est pas prévu pour tout de suite dixit le médecin...).
Le mercredi suivant la consultation, voyant que je n'avais toujours pas le planning modifié, je me doutais qu'il y aurait en tout 3 semaines de plus. Ça ne me pose pas de problème.
Le vendredi suivant, j’ai enfin reçu un nouveau planning au C.R.F. et j’ai été très étonnée car il va jusqu’au 21 Août ! Alors que le médecin ne m’en avait pas parlé… Je ne m'y attendais pas !
J’en ai parlé du coup à la kiné qui est d’accord avec moi : ça fait beaucoup…
J’avoue que ça me déstabilise !…
L’infirmière cadre m’a dit que c’est effectivement une demande du médecin de me prolonger de 6 semaines.
Elle m’a dit qu’il fallait faire au moins jusqu’au 31 juillet, puis on fera le point avec l’ergothérapeute. À suivre...
Je ne sais si je vais y arriver un jour... faut faire avec, c'est facile à dire, mais moins facile au jour le jour... ça fatigue beaucoup (la douleur et la rééducation...).
Sinon, je suis toujours très bien prise en charge.
J'avoue que j'en ai marre ; je réalise qu'il n'y a pas vraiment de solution à mon problème ; qu'il faut que je me fasse à l'idée que je vais devoir gérer une douleur à vie, tout en ayant encore l'espoir que ça évolue (c'est l'espérance qui fait avancer, n'est-ce pas ?)
Ces derniers jours, j’avoue que l’espoir est réduit en "peau de chagrin"…
La psychologue que je vois une fois par semaine au centre m'a dit qu'on ne pouvait demander à quelqu'un d'accepter la douleur et une telle situation... mais on peut se l'approprier. Elle m’a dit que je le fais déjà. Cela m'a fait beaucoup de bien ; comme une libération !
Oui, c'est cela : accueillir sa vie telle qu'elle est et son corps avec ses limites, du mieux qu'on peut, même si ce n'est pas facile tous les jours, loin de là...
Vivre chaque instant, chaque jour tel qu'il se présente...
Mais en ce moment, ça se bouscule dans ma tête et mon cœur, et ça se comprend, n'est-ce pas ?
Après la rééducation, avant de repartir sur Paris, il est prévu que je prenne un temps de repos (3 semaines normalement).
Il faut que je sois rentrée pour au moins début septembre, tout de même, et en forme !…
C’est entre autre pourquoi j’ai dit que je ne pouvais rester jusqu’au 21 Août sauf si le médecin, bien évidemment, tienne à ce que je le fasse, ce qui m’étonnerait tout de même…
Voilà la synthèse (heureusement, n’est-ce pas ?...) des dernières news…
Suite au prochain épisode...
