Convalescence Caro74

[Caro74]

Pas de soucis Sand. Je vais faire ma liste de questions et je vous ferai un petit résumé en rentrant.
Je suis certaine que ça pourra servir à d'autres membres un jour ou l'autre...

[Caro74]

Bonsoir,

Je viens enfin donner un peu de nouvelles, même si je ne connais pas grand monde en fait ...

Depuis le 1er juin, je suis "officiellement" en invalidité catégorie 2, en plus d'être reconnue travailleur handicapé depuis fin 2014. Cela ne m'enchante toujours pas mieux, mais disons que depuis le mois de mai, j'ai décidé de "ne pas me laisser abattre". C'est la raison de ma non-venue sur le forum, car j'ai trouvé la meilleure occupation possible pour l'esprit et le moral : je monte ma boîte !!

J'ai finalement décidé que justement, ce n'était pas la CPAM qui allait décider si j'allais ou non retravailler et exercer mon métier que j'adore et qui me manque terriblement. En plus, en recevant ma notification de pension, je vais pas aller loin avec à peine les 2/3 d'un SMIC par mois! Et d'après la MDPH, si je retrouvais un travail salarié, la médecine du travail opposerait son veto. J'ai voulu vérifier auprès de la médecine du travail de mon département, mais sans contrat de travail, ils n'ont jamais accepté de me recevoir, même en leur proposant de payer moi-même la visite!!
Du coup, après m'être morfondue puis avoir réfléchi au mois d'avril, j'ai décidé au mois de mai de me rendre au salon des entrepreneurs de Lyon, les 2 et 3 juin dernier. J'ai pris mes billets de train, une chambre d'hôtel pour utiliser les deux jours de salon au maximum et en avant l'aventure!
En parallèle, j'ai aussi décidé de reprendre mes études, je voulais passer une licence professionnelle en gestion de projet, puis plus tard un master pro. Mais vu que mon rdv de fin avril avec mon neurochirurgien a été plus que décevant, je ne peux pas le faire cette année, mais ce n'est pas enterré pour autant...
En me rendant à l'IUT d'Annecy justement pour un rdv avec le responsable de cette licence, je suis tombée sur une affiche annonçant du 1er au 19 juin, en Haute-Savoie, une manifestation intitulée "les Oséades", qui se composait de multitudes de conférences et ateliers sur la création et la reprise d'entreprise. Je me suis donc inscrite à tout ce qui m'intéressait, sans vraiment regarder le lieu en Haute-Savoie et le nombre de kilomètres à faire. Je me suis dit "on verra bien comment ça ira..."

Après avoir donc "débroussailler le terrain" à Lyon, j'ai enchaîné sur les Oséades et mis en place petit à petit mon projet. Vous pouvez pas savoir ce que ça fait du bien de renfiler les tailleurs, reprendre le petit cartable et avoir des rendez-vous "professionnels" !
Du coup, mon projet est sur les rails, extrêmement bien perçu par tous les intervenants que j'ai pu rencontrer jusqu'à présent. J'ai déjà le nom de mon entreprise, presque fini son logo, déjà presque au bout des démarches avec la chambre des métiers pour les stages pré-immatriculation, et déjà en relation avec sans doute ma future expert-comptable. Bref, je suis ravie, je rayonne de bonheur "professionnel"...

Mon dos dans tout ça... Disons que j'ai repris les "bonnes habitudes" de ne pas trop l'écouter ni s'en préoccuper. Toujours mal chaque jour, mais en avril dernier, le neuro-chirurgien a évoqué la pseudoarthrose...
Ma greffe ne prend pas bien, et je suis en attente de sa décision, après un scanner mi-juin, pour savoir s'il réopère ou pas. Il veut me faire une osthéosynthèse, en clair des tiges et des vis comme à l'ancienne, pour favoriser la prise de la greffe.
Du coup, je suis suspendue à sa décision pour l'ouverture de ma société. Si je n'ai pas besoin de me faire réopérer, il faudra réfléchir à ne pas trop en faire car les douleurs sont toujours bien présentes, et il ne s'agit pas de tout bousiller dans un an ou deux par une nouvelle grosse rechute. Si je dois me faire réopérer (ce qui était pour lui l'option la plus probable en avril), ce sera en fin d'année, sans doute novembre, donc l'ouverture de ma société serait remise à 2016.

Pour moi, ce n'est pas un drame, car je dois déposer des dossiers pour obtenir des subventions. Cela me permettrait d'avoir un fond de trésorerie au cas où un souci de santé se présente. Je sais d'ores et déjà que ces dossiers sont longs et fastidieux, donc opération ou pas, cela ne risque pas de changer grand-chose...

Donc voilà les nouvelles... J'attends sa réponse avec impatience, histoire de savoir à quoi m'en tenir. Et en attendant, je remplis mon agenda en préparation de mon entreprise. Ce n'est pas évident tous les jours car avec les douleurs, la fatigue est bien présente. Mais je me dis que d'autres sont obligés de retourner au travail et doivent faire avec, donc je fais pareil. J'ai tellement envie de retrouver une vie sociale, un statut professionnel, des clients, des dossiers à traiter... Même la perspective d'une nouvelle opération ne me fait plus peur, si c'est pour avoir moins mal et réaliser enfin mon rêve...

Par contre, entre les ateliers et autres rendez-vous la journée, et le travail sur mon projet le soir, je n'ai plus le temps de me promener sur les forums. Je ne peux même pas promettre de revenir plus souvent, je suis tellement à fond dans mon projet que ce serait peine perdue ...
Mais sincèrement, je suis persuadée que c'est ce qui pouvait m'arriver de mieux. Et qui sait, peut-être que sans mes soucis de santé et cette invalidité qui m'a fait l'effet d'un couperet, jamais je n'aurais osé me lancer dans l'entrepreneuriat, qui pourtant, en réfléchissant bien, était ce qui me convenait le mieux!

Bonne semaine, bonnes vacances d'été à tous, et portez-vous bien, ou tout du moins, le mieux possible.
Bisous, Caro.

[Nath]

Super, Caro !
Je suis vraiment ravie pour toi !
Donne-nous de tes nouvelles, et j'espère malgré tout que tu n'auras pas besoin de te faire réopérer ! En même temps, s'il faut le faire... tu sera la deuxième en peu de temps pour la même chose ! (Marp qui vient de se faire réopérer il y a une semaine...)
Bonne continuation dans ce projet si passionnant, mais surtout, fais tout de même attention à toi (tu en es consciente, mais c'est toujours bien de se le faire rappeler, n'est-ce pas ?... )

[Sand]

Bravo Caro, tu rebondis et c'est génial. J'espère que ton dos va s'arranger et tu sais, même si tu dois te refaire opérer, tu sais que c'est pour régler le problème alors autant foncer pour pouvoir mener ton projet à bien. Par contre...y a un suspens fou dans ton récit! tu ne nous dis pas sur quoi porte ton projet ! C'est quel genre de société ?! oui, bon je suis curieuse mais je suis sûre que d'autres se posent la question!
Bonne continuation Caro.

[p'titflamme]

Oui, je me posais la question mais je n'osais pas demander...suis timide.

[emotiti]

Ha bah super caro! Ça serait même parfait si ton dos te foutait la paix. Mais tu sembles avoir un moral d'acier et ca, ça aide beaucoup

[Marp]

Ha saleté de pseudarthrose !! c'est pas comme si ça faisait mal et que ça passait tout seul.
Je ne veux pas être pessimiste mais il y a de grande chance pour que tu revois la table, si c'est le cas, ta conval te permettra de finaliser l'aspect administratif de ta boite, e qui n'est pas une mince affaire.
Bon courage et passe faire coucou de temps en temps

[ArthroGeek]

Oui c'est délicat...tu n'en dis pas grand chose concernant ta future boite...mais bon le plus important c'est la santé. De ce coté comment vas tu ?

[Caro74]

Bonsoir à tous,

Et bien voilà, après presque un mois d'attente que mon neurochirurgien me donne son avis sur mon dernier scanner de juin, le couperet est tombé!
Il a programmé une nouvelle opération le 19 août prochain donc dans vraiment pas très longtemps...

Exit pour le moment mon entreprise, je suis obligée d'annuler tous les ateliers et rendez-vous que j'avais fin août et en septembre (et il y en avait beaucoup ).
Je n'abandonne pas pour autant. Je suis trop avancée maintenant dans mon projet, et j'ai trop de retour extrêmement positif pour baisser les bras. En fait, je vais créer une société d'aide à la gestion d'entreprise, communication, gestion de projets et événementiel. Je travaillerai depuis chez moi chaque fois que cela sera possible. Et de toute façon, sur les 3 zones géographiques locales sur lesquelles je compte me positionner, 2 n'ont aucune structure semblable à la mienne ou proposant les mêmes services, et sur la 3e, il n'y a que 2 personnes en auto-entreprise (alors que je monte une société), l'une est niveau bac donc propose des services d'un niveau inférieur, et l'autre est assistante de direction bac+2 comme moi, mais avec beaucoup moins d'expérience en milieu professionnel. Du coup, j'ai un véritable potentiel sur mon secteur. Je ne vais pas le laisser tomber !
Et puis j'ai trop besoin de retourner dans la vie active. Depuis début juin que je travaille sur ce projet et que j’enchaîne les rendez-vous et ateliers, ça fait trop du bien, d'avoir un emploi du temps qui se remplit, des rendez-vous, et aussi ressortir les tailleurs (là, je sais que je vais me faire incendier par bon nombre de personnes qui rêveraient de pouvoir aller bosser "cool" ! et bien non, moi, c'est l'inverse ).

Donc effectivement, je vais "profiter" ou plutôt utiliser ce temps pour peaufiner mon projet et en faire un dossier béton. De toute façon, comme j'ai besoin d'une subvention de l'AGEFIPH, je savais d'ores et déjà qu'il me faudrait plusieurs mois pour mener à bien le dossier pour l'obtenir. Donc voilà, autant que ça soit fait maintenant et on en parle plus (enfin j'espère...).

Mais par contre, à vous je peux vous le dire, car autour de moi, tout le monde semble ravi de cette nouvelle, mais moi, qu'est-ce que j'ai la trouille ...

Bon week-end à tous,
Caro.

[emotiti]

Normal d'avoir la trouille, mais au moins tu seras vraiment opérationnelle pour bosser dans quelques mois

[Caro74]

Bonsoir,

Je l'espère, émotiti. Je n'oublie pas non plus dans un coin de ma tête que dès le départ, mon neurochirurgien m'avait annoncé ne pas s'attendre à un rétablissement complet en bloquant les vertèbres, car je souffrais depuis trop longtemps et la zone abîmée était trop vaste...

Mais bon, tant que cette nouvelle opération me permet enfin d'enlever mon corset "Tupperware" comme je l'appelle, dont je ne peux me passer actuellement. Et il a été prévu pour l'hiver, donc avec la canicule, c'est juste une horreur !!

En plus, je suis déjà en train de préparer mon planning pour la progression de mon projet après opération, donc le moral est bon.

Par contre, il y a une chose qui va me faire bizarre. En fait, c'est le neurochirurgien qui m'a programmé une date si proche. Je n'ai pas réussi à l'avoir au téléphone, juste son secrétariat, et maintenant il est en vacances jusqu'au 10 août. Ne sachant pour quelle raison il a programmé si tôt l'opération, je n'ose pas la faire repousser. Mais pour le week-end du 15 août, je devais me rendre seule en voiture à 500 kms de chez moi, pour fêter les 60 ans de mariage de ma tante (et marraine). Mon mari n'ayant pas pu poser de congés à cette date, je devais partir en voiture le mercredi 12 pour revenir le mardi 18 août. Hors, le 18, je suis censée rentrer à l'hôpital, donc impossible de prendre ma voiture, car mon mari en aura besoin pour me ramener à la sortie (et je me fais opérer au même endroit, donc à presque 200 kms de chez moi). Du coup, pour ne pas annuler, j'ai dû prendre des billets de train à l'aller de chez moi à chez ma tante, et au retour, de chez ma tante à l'hôpital. Ma maman, qui habite à 5 min du CHU, sera encore chez ma tante jusqu'au mercredi. Ce qui signifie que je vais prendre le train pour Dijon, et arrivée à la gare, me rendre toute seule au CHU. Ce n'est pas tant d'être seule pour faire le trajet, je suis née à Dijon donc je connais. Mais être toute seule avec ma valise pour rentrer à 'hôpital me faire opérer une seconde fois des vertèbres, ça me fait super bizarre... Je ne sais pas vraiment dans quel état d'esprit je vais être ce jour-là...

Bonne semaine à tous,
Bises
Caro.

[isa50]

Bonjour Caro,
En même temps je pense que c'est plus prudent de prendre le train, ça fait beaucoup de route en tant que conductrice sinon et tu risques d'être suffisamment fatiguée avec les festivités.
Allez dans 1 mois ce serait fait !

[Marp]

En effet la voiture ça risque d’être chaud.
Je comprends pour le fait d'aller seule à l’hôpital, c'est ce que j'ai du faire l'année dernière car mon amie bossait et ne pouvait pas m'y amener, donc je suis partie en transport avec ma valise ça fait un peu bizarre.
Ce n'est jamais agréable de devoir y repasser mais en règle général après c'est du bonheur

[ArthroGeek]

Caro et bien je vais dire la même chose que le cœur des copines...le train c'est plus simple. Essai de voyager léger.
C'est sur c'est pas déjà pas le moment le plus cool de l'hospitalisation et seule en plus mais bon... pour l'avoir également expérimenté ça manque de fun...mais bon voilà une nouvelle intervention se profile vite à l'horizon et c'est tant mieux, et je te le souhaite va te permettre rapidement de mener ton projet à son terme en laissant la maladie et ses douleurs derrière toi.

[emotiti]

Oui le train c'est mieux. tu peux peut être filer tes bagages à quelqu'un qui va à la même fête ?
Et je comprends aussi pour l'admission seule... on sera la nous

[Phako]

Pas de Dijonnais (e) dans le club des clés de 12 pour aider Caro le 18 août ?

Dijon est assez bien dotée en matière de transport urbain (bus et tram), mais c'est vrai que l'entrée seule au CHU n'est pas géniale.

Ce sera compensé par le plaisir des suites de l'opération !!!!!

Ça approche, moins d'un mois !!! Tu tiens le bon bout

[Sand]

Bon courage Caro, d'un côté, le fait que l'intervention soit si proche, ne te laisse pas le temps de trop gamberger... C'est vrai que ça doit faire bizarre de partir seule à l’hôpital mais si je prends mon exemple, mon homme m'a accompagné mais est reparti et c'est à ce moment là que, me retrouvant seule, je me suis mise dans la peau d'un sportif en pleine concentration! Fallait plus me parler, droit au but...bref, on se recentre et on fonce, ça va bien se passer!

[Caro74]

Bonsoir à tous et merci pour votre soutien, ça fait chaud au cœur!

Alors, tout d'abord, bonne nouvelle, ma maman a eu des remords et s'est ravisée. Elle rentre lundi soir et m'accompagnera pour rentrer à l'hôpital.

Par contre, ce qui est nettement moins bon, impossible de pouvoir voir le chirurgien, il est parti en vacances jusqu'au 10 août. Seulement, la dernière fois que je l'ai vu, cette opération était encore avec un gros point d'interrogation, donc il m'avait juste expliqué sommairement ce qu'il comptait faire...

Du coup, je sais quand je rentre à l'hôpital, mais pas quand j'en sors. Plusieurs personnes me parlent de convalescence en centre à la sortie de l'hôpital, mais du côté de l'hôpital, aucune information. Je me fais opérer à 200 km de chez moi, et personne ne me dit si je dois ou non prévoir plus de choses dans ma valise au cas où... Et encore, tout cela est juste de l'intendance!!

Car en fait, je n'arrive même pas à savoir combien de vertèbres vont être bloquées. Je pensais deux, mais finalement il semble que ce pourrait être 4 ou 5!!! C'est pas tout à fait la même chose, et de préférence, j'aimerai pouvoir le savoir avant de me réveiller de mon opération et me rendre compte à quel point je ne peux plus bouger !!
Et pire encore, j'ai sur une des vertèbres lombaires, un hémangiome. A ma naissance, j'ai eu un angiome tubéreux qui a très mal tourné et a dû être soigné par des aiguilles de radium (en fait, j'ai plutôt servi de cobaye! comme j'étais grande prématurée et que j'étais loin de ma maman, ils ont fait descendre un professeur de Paris, et ils ont fait de moi un peu ce qu'ils ont voulu...). Et de plus, je me souviens très bien que l'an passé, le neurochirurgien avait préféré opérer par le ventre car j'avais une veine mal placée dans le dos. Je suppose qu'elle doit toujours être aussi mal placée!! Du coup, entre cette veine et l'hémangiome, l'anesthésiste que j'ai vu lundi matin m'a annoncé que cela pouvait modifier le protocole opératoire, et faire que le chirurgien soit obligé de bloquer encore plus pour ne pas tomber au mauvais endroit!!!

Il rentre de vacances que le 10 août, donc jusqu'à cette date, personne ne peut m'en dire plus et je suis dans le flou complet!! C'est une horreur!!
Il a intérêt à revenir de vacances de bonne humeur en tout cas, car je crois que je vais le harceler dès le 10 août pour avoir toutes les réponses à mes questions!! J'ai pas trop envie d'aller me faire opérer en me disant que je suis susceptible de faire une grosse hémorragie sur la table d'opération...

Quelqu'un a-t-il été confronté à ce problème ou je suis encore un cas à part ??

Bonne semaine à tous,
Bises
Caro

[Marp]

Je vois que toi aussi tu es un cas à part, on va finir par vous mettre des petites pastilles rouge pour tout ceux et celles qui sont des cas particulier
C'est là que tu te rends compte que pour les médecins, le coté psychologique ne fait pas du tout parti de leur vocabulaire, pour eux c'est tellement leur quotidien qu'ils en oublient leurs patients.
J’espère que tu pourras joindre ton chirurgien des le 10 aout, sinon tu nous prévient on ira faire un blocus devant son bureau, personne ne rentre ni ne sors tant que tu n'auras pas eu tes réponses.
Courage, on est là même si on ne peut pas répondre à tes interrogations toutes légitimes on peut te soutenir et essayer de combler l'aspect psychologique qui font tant défaut à certains chirurgien (ça devrait être dans leur cursus à BAC +15, ils ne sont plus à un semestre prés !)

[isa50]

Oui Caro, je comprends tout à fait dans quel état d'âme tu dois être.
Moi-même sans avoir tous ces problèmes, je me posais déjà mille questions et aurait voulu savoir tout en détails de A à Z...
Vivement le 10 août en espérant que tu arrives à le joindre et qu'il ne soit pas trop débordé !
Par contre pour l'histoire de la veine, je suis surprise. Par quel moyen il s'en aperçu ?
J'ai vraiment l'impression d'avoir eu très peu d'examens avant l'opération avec en plus un IRM qui datait de 6 mois et qu'il a regardé vite fait à la consultation et avec lequel je suis repartie ensuite (et même pas fait dans le même hôpital) !
Allez comme dit Marp, on essaie de pallier aux manquements des chirurgiens

[Caro74]

Bonsoir à tous,

Me revoilà après avoir un bout de ferraille en plus dans le bas du dos !!!

L'avant-opération a été méga-bousculée pour moi et du coup, pas la moindre minute pour venir vous voir!
Je n'ai finalement pas réussi à joindre mon chirurgien à son retour de vacances, visiblement déjà super-booké! Mais il m'a fait transmettre qu'il viendrait tout m'expliquer à mon entrée en hospitalisation, le soir avant l'opération, ce qu'il a effectivement fait. Par contre, petite anecdote, j'ai précisé à mon arrivée que je refusais de signer les documents donnant mon accord pour l'opération tant que je n'avais pas vu le chirurgien. Je l'ai vu mais personne ne m'a reparlé des papiers ensuite. Je ne les ai donc jamais signés, ce qui ne les a pas empêché le lendemain matin de venir me chercher pour m'opérer !

Tout a été ultra-rapide pour cette opération. Opérée le jeudi (ils avaient décalé mon arrivée et ma date d'opération de 24 heures la semaine précédente, sans me donner de raison...), je suis sortie le samedi. Certes, j'ai vu le chirurgien le vendredi, mais encore trop dans le brouillard pour avoir le réflexe de poser les bonnes questions. Pour lui, tout s'est bien passé. Je le revois à M+2 après l'opération.

Pourtant, l'opération a duré 2h30, alors que ça devait durer à peine une heure d'après ce qu'il m'avait annoncé. Pourquoi? aucune idée. Je n'ai bien eu que 2 vertèbres de bloquées, donc ça, c'est plutôt positif.
Par contre, il m'avait parlé de 4 trous dans le dos pour cette opération, et je suis ressortie avec 31 agrafes dans le dos, en 5 endroits, dont un seul peut faire penser à un "trou", les autres étant véritablement de belles fermetures éclair!! Là aussi, pourquoi, aucune idée... En plus, la seule fois de ma vie où j'avais eu des agrafes, c'était pour mon appendicite. J'avais 11 ans et j'en ai 44 aujourd'hui. J'étais à mille lieux de penser que ce système était encore d'actualité. C'est vrai que quand il a dû voir la tête de la cicatrice qu'il m'a faite l'an dernier, il a dû penser que je supportais pas bien les fils... Seulement, je crois que c'est encore pire avec les agrafes!!! L'infirmière me les a enlevé ce matin, et bonjour la tête de mon dos. Tout est rouge enflammé, et même boursouflé pour certaines parties de cicatrices. Bref, c'est moche, moche, moche ...

Je me sens pas trop mal, mon dos n'est pas franchement douloureux comme avant. C'est plus que je sens le bas du dos très raide. Mais pour l'instant, impossible de distinguer si c'est le contre-coup des agrafes ou véritablement le matériel chirurgical que j'ai dans le dos... A voir dans les semaines à venir!

Bonne soirée à tous,
Bises
Caro.

[Rose]

Bonsoir Caro,
C'est vrai qu'ils pourraient faire attention aux cicatrices et ne pas laisser des balafres dans les dos !
J'espère sincèrement que cette 2 opération réglèra pas mal de tes soucis !
Où en en es-tu de ton projet de boîte ? Lancé ? Finalisé ? Je te le souhaite de tout cœur !
Plein de courage à toi

[Marie Claire]

Harf ! Comme ils peuvent être discrets et bluffeurs sur leurs interventions, moi aussi il m'a dit une heure, et vas savoir pourquoi, je ne le crois pas, c'est fou quand même, c'est ton dos !
J'espère que tu vas vite t'en remettre, et pouvoir reprendre ton projet à bras le corps !

[Marp]

Je crois qu'en ce qui concerne le temps de l'opération cela ne peut être qu'une estimation et c'est quand ils ouvrent que vraiment ils voient l'ampleur des dégâts.
Pour les agrafes dans le dos, je ne comprends pas ! je ne pensais pas qu'ils en mettaient dans le dos, je viens d’être ré-opéré, une cicatrice dans le dos pour retirer le matériel refermé avec du fil et sur le ventre des agrafes, quand l’infirmière est venue faire les pansements avec une étudiante qui a posé la question "agrafe dans le dos?" infirmière a répondu non car ce n'est pas agréable dans le dos vu que l'on est dessus.
En ce qui concerne les papiers je crois qu'ils s'en foutent royalement !
Courage Caro et viens nous voir sur le chat, tu verras c'est des fous ceux qui trainent dessus

[emotiti]

Salut Caro!
Contente de te lire ! Chez moi aussi ça avait pris plus de temps car il semble que c'était pas joli joli là-dedans, plus de boulot que prévu. Tu as commencé un peu à crémer / masser doucement la cicatrice? Je sais pas si c'est vraiment en lien avec les agrafes, il me semble que certaines peaux cicatrisent aussi moins bien que d'autres .
En tout cas tu as moins mal c'est déjà super