L'après convalescence 1 an et + d'isa

[Sand]

bonsoir Isa, effectivement, cette allure comment dire...rigide qui me caractérise est naturelle depuis le corset, je ne sais pas si c'est ce qui me permet de ne pas souffrir comme toi mais de toute façon, il m'est pour le coup impossible de me tenir autrement! Et oui Altéa, le balais dans le biiiiiiiip c'est naturel chez moi! C'est vrai que les positions que nous prenons quand on a mal sont les pires car même si elles soulagent sur le moment, elles ont des conséquences à long terme... J'espère que cette nouvelle posture te fera du bien.

[emi]

Un petit mieux c'est toujours ca de pris.
Et puis
toi et moi on l'a bien compris, vive les montagnes russes.(le Mr des commandes à oublier de nous arréter , on fait un tour de manége non stop)

[isa50]

J'ai une demande d'ALD en cours. Je devrais avoir la réponse sous 15 j. J'ai demandé à mon médecin car j'en ai marre de faire des allers-retours Cherbourg-Caen (250 kms) à mes frais depuis l'opération et comme j'en ai encore d'autres à venir...
On verra bien, je vous redirai.

Plus que 5 j avant les infiltrations des vertèbres L1-L2 et de la crête iliaque. Pourvu que ça marche. Mon médecin est confiant en tout cas et il m'a confirmé que j'ai bien les symptômes du syndrome de Maigne. C'est déjà une bonne chose de savoir ce que j'ai
Il m'a prescrit encore une nouvelle série de séances de kiné. Ca fait pile 1 an que j'y vais à raison de 2 séances par semaine, ça commence à en faire un paquet et c'est pas fini, ce sera peut-être à vie même !
Il a insisté sur les massages car j'ai les muscles du dos très raides mais c'est pas gagné, de toute façon c'est la secrétaire qui prend l'ordonnance et je suis même pas sûr que le kiné la regarde.

Sinon d'autres examens à faire concernant le problème rénal détecté lors de la scintigraphie osseuse prescrit par mon chirurgien.
Les résultats étaient bons pour lui mais ça a montré par ailleurs que mon rein droit n'est pas au même niveau que le gauche (encore un coup de ma scoliose qui l'a déplacé) et en plus il se vide à retardement.
Donc analyse d'urines, prise de sang et échographie (rdv dans 1 mois) pfffffffff

[Altea91]

Pfffffffffffffff, Isa tu cumules !!!
Allez, encore quelques centaines de messages et tu passes devant caprice !

[Nath]

Bonjour Isa
J'espère de tout coeur que les infiltrations vont te soulager !
En effet, tu cumules !
Bon courage ! Mais je sais que tu n'en manqués pas...mais tout de même, dur.dur !

[emotiti]

comment va ton moral avec tous ca isa?
pour l'infiltration j'espere vraiment aussi que tu seras enfin soulagée
tu peux nous en dire plus sur le syndrome de maigne?

[isa50]

Merci Emotiti et Nath.

Le moral va mieux depuis que je sais qu'il y a une solution pour me soulager. Après il faut que ça marche car sinon là je risque la grosse chute surtout si la solution suivante proposée est la prolongation de l'arthrodèse sur les étages au-dessus...

J'ai déjà un peu expliqué le syndrome de Maigne mais je mets un lien trouvé sur internet très intéressant et ça correspond exactement à ce que je ressens :
syndrome de Maigne

Altea et Nath oui je cumule mais c'est peut-être aussi qu'à force de faire des examens, on trouve des choses qui seraient passées inaperçues autrement...

Oui comme je l'ai déjà dit c'est moi la future Caprice ! Mais il y en a d'autres qui en prennent le chemin, on verra ça dans 1 an

[Marp]

j'ai ouvert le lien, je ne comprends rien à leur dessin :mdr3:donc si vous me cherchez mais avant de sortir je sais que le pincé roulé celui là je l'ai compris et je pète la tronche à celui qui me le fait car j'ai super mal à cet endroit

[emotiti]

je comprends que ca fait très mal mais que tu prends le chemin du traitementévoqué dans le doc. ... courage isa tu tiens le bon bout. ..

[nanou27]

Coucou Isa ... pff quelle galère ...
J'espère vraiment que les infiltrations vont te soulager ...
Du coup si je comprends bien il n'est plus du tout question de te retirer le matériel ?

[isa50]

Non Nanou, pour mon chirurgien ça ne servirait à rien car quand il appuie dessus ce n'est pas du tout sensible.
En plus c'est un peu juste au niveau de la prise de greffe, il aurait fallu attendre un peu.
Par contre comme j'étais en train d'écrire sur ton post, il aurait été prêt à me changer une vis qui ne lui plait pas mais elle ne me gêne pas !

[bathug]

En attendant que tu aies les infiltrations, bon courage.

[emi]

A quand les piqûres????

[isa50]

C'est jeudi emi.
Merci bathug.

[nanou27]

Bah tu vois mes douleurs de ce soir me font penser à toi ... douleurs projetés de la zone de mon arthrodèse et bam dans le mille.

[isa50]

Ben en fait pour moi c'est pas de la zone de l'arthrodèse les douleurs projetées mais des vertèbres D12-L1-L2...

[nanou27]

Oui c'est bien ce que j'avais compris... mais du coup c'est pile la zone de mon arthrodèse ... et ça projette pareil.

[isa50]

Ah ben oui suis-je bête, j'avais oublié que pour toi c'est ta zone d'arthrodèse vu que pour la plupart d'entre nous c'est L4-L5-S1
Tu reconnais les symptômes du syndrome de Maigne ?
Je vais te mettre le doute mais du coup es-tu sûre que d'enlever le matériel changera quelque chose ?

[nanou27]

Oh oui !! certaine ...
Le truc c'est que la zone est toujours douloureuse et les douleurs se diffusent ...
D'ailleurs ce soir c'est là et demain peut-être que ça diffusera dans les côtes ...

[emi]

Je me reconnais dans ce que vous dites mais mon chir pour ce syndrome a dit d'attendre le mois de juin après la scinti...

[isa50]

La scintigraphie a surtout servi à rassurer mon chirurgien sur d'autres causes possibles j'ai l'impression dont un problème réel au niveau de la crête iliaque et non une douleur projetée à cet endroit.
Le syndrome de Maigne se distingue aussi par le fait que la douleur passe par le ventre et descend dans le haut de la jambe sur le côté et par devant aussi dans mon cas (en plus de la diffusion vers la hanche et la fesse).
Quand je vais à la piscine et que je mets devant les jets, le côté de la cuisse est sensible au niveau de la zone indiquée sur l'article.
Sinon quand je suis statique et fais quelque chose avec les bras légèrement levés (ça m'arrive dans mon travail) j'ai souvent l'impression de me coincer un nerf même si je ne reste pas longtemps dans cette position. Pareil si je me penche légèrement vers l'avant bras tendus. Souvent aussi quand je marche après être restée assise.

[isa50]

Bon c'est le grand jour des infiltrations. J'ai l'impression que c'est un peu comme une 2ème opération tellement j'en attends du soulagement et appréhende qu'il ne vienne pas (en espérant que ça ne réveille pas les douleurs en pire !).
Donc pour rappel aujourd'hui c'est L1-L2 sous radio + crête iliaque par le chirurgien simplement au toucher.
Si ça ne suffit pas, on remet ça D12-L1 sous radio le 9 février.
Il va falloir qu'ils me donnent le délai pour estimer si ça a marché ou pas et donc soit annuler le rdv ou bien reposer des congés pour le jour et le lendemain pour le repos.
D'ailleurs à ce propos mon kiné m'a bien confirmé qu'il fallait se reposer le lendemain car sinon le produit risque de se diffuser partout et donc d'être moins efficace alors qu'ils n'en parlent pas même pas quand on prends le rdv.
Quand j'en ai fait une avant l'opération, on m'a même dit que je pouvais retourner au travail le lendemain ! (c'est peut-être une raison pour laquelle elle n'a pas marché ?)
Je ne pourrais certainement pas vous dire comment ça s'est passé avant demain car la 1ère infiltration est à 16h et la 2ème à 18h donc comme j'ai plus d'1h30 de route pour le retour... (ça commence mal d'ailleurs pour le repos...) en espérant que je sois prise à l'heure en plus

[Marp]

Bon courage Isa on pense fort à toi et j’espère que ça va te soulager.
Idem on m'a dit demain vous pouvez aller bosser sauf que pour en avoir eu un certains nombres je sais que le lendemain je ne peux pas! un, j'ai mal et deux, je ne peux pas bouger, mais c'est toujours la même chose, il ne voit que de leur coté et jamais du coté du patient? on est bien seul.......

[isa50]

Merci Marp.
Pour moi ça l'avait bien fait de travailler le lendemain car pas de douleurs dues à l'infiltration directement mais bon je préfère mettre toutes les chances de mon côté.

[Sand]

Bon courage Isa....je te souhaite que ça fonctionne!