Bonsoir à tous,
Bon, quand je lis le premier message que j'ai écrit dans ce sujet, je me dis qu'on ne se refait pas et qu'il est difficile de changer ses bonnes vieilles mauvaises habitudes...
J'ai essayé de venir vous voir il y a quelques temps, mais je ne sais pas pourquoi, je n'ai jamais réussi à accéder au forum!
Et après. et bien le moral n'étant pas au beau fixe, j'ai rejoint ma très chère carapace pour hiberner

. Pour ce soir, je ne m'étendrai pas sur mes douleurs, disons que pour le moment, j'ai presque l'impression de m'être faite opérée pour rien mais bon...
Sinon, dans ma carapace, j'ai fait ce que j'aime le plus faire pour me changer les idées : bosser (oui, je sais, je suis un peu folle..)!!! J'ai donc bien avancé sur mon projet de création d'entreprise. Et comme je suppose que vu mon état de santé actuel, j'en ai pour un bon moment avant de pouvoir espérer ouvrir ma boîte, j'ai entrepris de passer ce temps intelligemment. J'ai donc contacté un IUT pour m'inscrire en licence professionnelle, et je me suis inscrite à pleins de MOOCs (ce sont des formations gratuites mises en ligne par des universités ou des grandes écoles). Je m'occupe

...
J'ai même réussi à ne pas m'écrouler après le coup de massue que vient de m'affliger la sécu hier matin. Après avoir été reconnue travailleur handicapé par la MDPH (sur l'insistance très poussée de mon médecin pour que je dépose le dossier!), après avoir reçu une carte de "station debout pénible" de la même MDPH, me voilà mise en invalidité niveau 2 par la sécu... Je l'avais déjà refusée une première fois, et là, la médecin ne m'a absolument pas laissé le choix... Travailleur handicapé, carte d'invalidité, invalidité niveau 2 (et pourquoi pas le niveau 1, ne me demandez pas, je n'en sais rien, ça a été 2 d'office!)... Tous ces mots résonnent d'une drôle de façon dans ma tête. Ça tourne en boucle en donnant l'impression que ce n'est pas moi que ça concerne... C'est vrai que mardi il y a 15 jours, j'avais littéralement péter un plomb, je me suis retrouvée complètement folle de rage entre toutes les idées et envies qui bouillonnaient dans mon cerveau et ce corps qui fait mal encore et toujours et qui répond de moins en moins.
Cet après-midi, j'ai voulu prendre un rdv avec une assistante de la CPAM, pour faire le point sur ce foutu statut d'invalidité, ce qu'il pouvait m'apporter et me desservir. La secrétaire m'a demandé la raison de ma demande. Je lui ai donc expliqué que je venais d'apprendre ma mise en invalidité "forcée". Elle m'a demandé pourquoi je n'avais pas eu le choix, et je lui ai expliqué que j'avais refusé ce statut une première fois et que là, vu mon état de santé, la médecin m'avait bien indiqué que je n'avais aucune autre solution valable, à moins de ne plus être indemnisée, ce qui est financièrement impossible pour moi. Et là, au son de sa voix, j'ai immédiatement pensé aux dessins animés quand on voit les yeux des personnages sortir de leurs orbites comme des balles de ping-pong

! A sa façon de me dire "Vous avez refusé une invalidité???", j'ai eu juste l'impression de ne pas être normale, d'avoir une case en moins ou quelque chose comme ça! Et pourtant, je me sens toujours aussi dubitative face à cette nouvelle situation...
Est-ce que quelqu'un a déjà ressenti cela, de se demander où tout ça pouvait nous mener? D'avoir du mal à supporter cette destruction sournoise de son propre corps, qui vient d'on ne sait où et qui progresse sans en avoir l'air pour nous pourrir la vie? En 2007, 2 ans après mes premières douleurs, comme j'avais des gros soucis gynécologiques et que personne ne savait dire d'où venait mon mal de dos, le gynécologue (et même la seconde que j'ai consulté pour avoir un autre avis) a préféré m'enlever l'utérus. Je me dis depuis de nombreuses années, et encore plus dans des moments comme aujourd'hui, que j'aurais préféré qu'on m'annonce un cancer de l'utérus, qu'on me l'enlève, avoir quelques séances de radiothérapie par précaution, et que je sois sortie d'affaire. C'est absolument terrible ce que je pense et que je suis en train de vous dire, vis-à-vis de ceux qui se battent contre le cancer, je l'admets tout à fait. Mais il y a tant de personnes en rémission de nos jours ( et bien heureusement!!), que parfois, j'arrive à en vouloir à la médecine qui sait faire tant de progrès et de magie dans des tas de domaines, et pas en rhumatologie...
Je suis désolée, je ne reviens pas avec des paroles très joyeuses, mais je ne sais pas pourquoi, pour une fois, j'avais envie de me confier. Et j'ai pensé au forum... sans doute les personnes les mieux placées pour comprendre, enfin je l'espère. Promis, je vais mettre le lien du forum en favori et faire en sorte de revenir plus souvent et plus enjouée

. Par contre, je repars à zéro niveau lecture de messages, car jamais je n'arriverai à lire tout ce que vous avez écrit depuis ma dernière visite, j'ai fait un test, je crois que j'avais 11 pages

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Alors, à bientôt et bises à tous les courageux qui auront pris le temps de me lire

Arthrodèse L5-S1 avec greffe, par voie antérieure, le 22 octobre 2014, après 8 ans de galère.
Pseudoarthrose diagnostiquée fin avril 2015.
Ostéosynthèse prévue le 19 août prochain
Mon espoir : que cette opération me permette enfin de monter ma boîte!