Camille

[Camille]

Bonjour à tous,
Je suis une jeune femme de 30 ans, arthodésée L4-L5-S1 en octobre 2012 avec greffe d'os et cages, je n'ai pas pu reprendre mon travail d'éducatrice en milieu scolaire pour le moment. Je suis en attente de la réponse de la MDPH depuis 6 mois, et j'ai du changer bien de choses dans ma vie depuis 2 ans, date de ma première opération. Tomber sur ce forum m'a fait du bien, car je me sens bien seule dans ma convalescence. J'ai été opérée très tard et souffre de lésions nerveuses. Mes activités sont...rares, car je paye généralement assez cher les efforts physiques. Voir le récit de voyage de certains m'a fait du bien, et en même temps rendue un peu triste, car c'est ce qui me manque le plus.
Malgré tout je garde le sourire et cherche des occupations adaptées. Je serais plus que ravie d'échanger avec vous !

Il s'agit principalement de douleurs neuro. Mon dos me fait souffrir lors du déverrouillage au réveil, et aux changements de positions, mais ça n'est "pas grand chose" à côté des douleurs aux jambes. J'ai passé un EMG qui a révélé une racine S1 endommagée. Comme explication, on me dit en effet que l'opération a vraiment trop traîné (aucun praticien ne m'a fait passer d'IRM avant qu'une élève d'école d'ostéo me le suggère, c'est assez dingue...) et que les nerfs ont été abîmés. On parle d'une possible fibrose autour des nerfs, suite aux opérations. J'ai également des troubles sphinctériens (hypertonie du sphincter urinaire), une légère perte de sensibilité sur une jambe et le gros orteil droit comme plein de "fourmis" en permanence. J'ai un neuro-stimulateur Tens Eco2 qui soulage quand les douleurs ne sont pas trop importantes, mais elles reviennent très rapidement une fois les électrodes arrêtées.

Merci à celles qui ont eu l'initiative de ce forum, vraiment !!

[Ivoire02]

oh lala....courage car vous avez encore l'air de bien souffrir...Je pense que la douleur dépend beaucoup du stade ou l'opération a eu lieu...Plus cela est pris tôt et mieux sont les résultats.

[Camille]

En effet j'ai passé une première IRM 7 ans après les premières sciatiques, qui a révélé 3 hernies. J'ai évidemment été opérée très vite du coup. J'avais un début de syndrome de la queue de cheval. Certains souffraient de ça aussi ?
Depuis on m'a fait essayer quantité de traitements, j'imagine que c'est le cas de beaucoup ici non ? Depuis un mois j'essaye d'autres disciplines, j'ai envie de médecine douce plutôt, j'ai l'impression que mon corps sature avec tous ces médicaments, tous plus costauds les uns que les autres.
Comment se passe la reprise du travail pour vous ? La MDPH vous a-t-elle aidé ?

[Launux]

Bonjour à vous et bienvenue parmi nous.

Sachez que vous trouverez réponse à vos questions ici, n'hésitez pas à vous balader sur le forum et répondre à certains, partager etc.
Il n'est pas évident de vivre avec de grosses douleurs, j'imagine que c'est encore pire lorsque l'on s'est fait opérer quelques années auparavant...
Garde courage... je ne saurai trop vous en dire plus malheureusement.

Pour ma part, je vous invite à cliquer sur les liens dans ma signature pour connaitre mon intervention, mais en tout cas, je n'ai pas eut ce syndrome dont vous parlez, n'ayant pas la même intervention que tout le monde ici ...

Pour les douleurs, c'est encore assez frais pour moi donc je suis shooté à la morphine, surtout en ce moment... J'espère que d'autres membres seront plus apte que moi pour vous répondre ! Juste une chose vraie et indéniable... le corps s'habitue aux médicaments... donc il est normal que vous ayez cette impression.
Vis à vis de la MDPH, j'attends toujours une réponse..

Pour connaitre le parcours de chacun des membres, visitez le forum, regarder les sections "avant ...", "pendant...", "après..." l'opération.

Courage !!

Cordialement

[Altea91]

Bonjour Camille et bienvenue à toi.

Encore 3 jours et j'en serais à 3 ans post op. Vous avez subi une arthrodèse pas trop grave, bon quand même 3 étages ! Mais après autant de temps, ce n'est pas normal de souffrir encore autant !
Même si les 6 premiers mois sont difficiles et la première année pénible, la plupart des gens ici, recommencent à vivre normalement plus rapidement que vous.
Personnellement j'ai repris le travail 7 mois après en mi-temps et 9 mois après à temps plein. Puis le tennis de table après 17 mois.
C'est bizarre que vous ayez encore des douleurs, avez vous des douleurs neuropathiques ? Il faudrait voir ça avec caprice. Elle a des électrodes dans le dos pour compenser ses douleurs neuropathiques.
Êtes vous mariées ? Des enfants ? Êtes vous accompagnées dans toutes ces épreuves ?

Merci à celles qui ont eu l'initiative de ce forum, vraiment !!

J'ai créé ce forum il y a un an maintenant et il est encore en développement (des nouveautés à prévoir bientôt), je suis ravi que ce forum servent aux gens qui en ont besoin. Vous pouvez lire mon opération et les détails de ma convalescence sur le blog que j'ai tenu (voir ma signature).

Altea91,
Administrateur et créateur du forum.

PS : éditez votre premier message et changez la Description du sujet, mettez votre age, la date de l'opération, les étages touchés... les trucs importants quoi... Regardez ce qu'ont mis les autres.
PS 2 : vous pouvez aller lire dans la section Tutoriels les différents tutoriaux mis à disposition, dont Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits et Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits.

[jolamonna]

Salut Camille,
bienvenue parmi nous!
Je suis pas etonné que tu souffres si longtemps apres l'operation.
a+

[Altea91]

Tu es étonné ou pas étonné ? Parce que moi franchement ça m'étonne, je ne trouve pas ça normal. Même si, il est vrai, que son nerf a été touché. As-tu eu un électromiogramme ?

[Camille]

Je n'ai pas précisé, pardon, qu'il s'agit principalement de douleurs neuro. Mon dos me fait souffrir lors du déverrouillage au réveil, et aux changements de positions, mais ça n'est "pas grand chose" à côté des douleurs aux jambes. J'ai passé un EMG qui a révélé une racine S1 endommagée. Comme explication, on me dit en effet que l'opération a vraiment trop traîné (aucun praticien ne m'a fait passer d'IRM avant qu'une élève d'école d'ostéo me le suggère, c'est assez dingue...) et que les nerfs ont été abîmés. On parle d'une possible fibrose autour des nerfs, suite aux opérations. J'ai également des troubles sphinctériens (hypertonie du sphincter urinaire), une légère perte de sensibilité sur une jambe et le gros orteil droit comme plein de "fourmis" en permanence. J'ai un neuro-stimulateur Tens Eco2 qui soulage quand les douleurs ne sont pas trop importantes, mais elles reviennent très rapidement une fois les électrodes arrêtées.
Merci à tous pour votre accueil en tout cas, je suis ravie de vous avoir trouvé ! Je vais me pencher sur les tutos, pour mieux comprendre le fonctionnement du forum (c'est la première fois que je m'inscris sur un forum, je suis novice !).
Et enfin pour répondre à ta question Altea91, je suis célibataire et sans enfant. Mais les amis sont là, heureusement.

!	Message de : Altea91
	En partie fusionné avec ton premier message pour pouvoir s'y retrouver

[isa50]

Bonjour et bienvenue !
Tu nous confortes dans l'idée qu'il est bon de ne pas avoir trop attendu.
Il est aberrant que les médecins mettent autant de temps à prescrire un IRM, enfin je ne parle pas pour moi car le mien ne lésine pas là-dessus, d'abord un scanner puis un IRM 1 an après.
Tu verras de tout sur ce forum, des gens qui ont peu souffert après l'arthrodèse et d'autres pour qui les douleurs trainent beaucoup plus.
Bon courage

[jolamonna]

Non c'est pas normal qu'elle souffre, je me suis mal exprimer je voulais dire que certaines personnes supportent mieux l'operation que d'autres. Je partage entiérement le point de vue d'isa.

[Pacman]

bienvenue et courage Camille !

[Mimirachel]

Bonjour Camille, comme je vous comprends et compatis. Ma situation ressemble beaucoup à la vôtre....malheureusement! Je connais par coeur mon canapé et ses alentours. Les médecins n'ont toujours pas trouvé les causes de ces terribles douleurs...ils cherchent. Cela fait du bien de pouvoir partager tout ça avec des personnes qui sont dans la même situation. Quelles sont vos occupations? Et côté moral comment allez-vous? Cordialement.

[Ivoire02]

Une seule chose à vous dire: bon courage.....Une autre: ne perdez pas courage et changer de spécialistes s'il le faut.Ma maman souffre depuis plusieurs années de douleurs dans le dos très invalidantes et c'est mon chirurgien qui a suggéré une scintigraphie.....et elle a enfin un spécialiste qui a vu que la moelle épinière était pincée.....tout ce temps perdu...

[Popie]

Bonjour Camille,
Bienvenue... Je vais également subir une arthrodèse sur les mêmes étages que toi ( j'aurai plus de détails fin de cette semaine). je suis éducatrice de formation et je bosse dans un centre pour déficients mentaux.. Et en arrêt maladie depuis ce matin.
J'ai également les nerfs abîmés mais je t'avoue que mon nouveau traitement soulage au moins cette douleur insupportable ( merci Ly...a). Impossible d'exercer nos métiers en étant usés par la douleur.
Je suis aussi d'avis que tu rencontres d'autres médecins. Il y en a plus dans deux têtes que...
On m'a conseillé l'hypnose pour mieux gérer. Il paraît que ça donne de bons résultats je n'ai pas essayé car je devrais faire 40km ce qui serait un non sens mais voilà...je te glisse l'idée.
Courage...