Sarah

[Sarah]

Bonjour,
Je me présente. Je m'appelle Sarah, bientôt 39 ans dans quelques jours, maman de 4 enfants et infirmière psychiatrique de profession.

Les maux de dos ont toujours fait partie de ma vie, mais c'était largement supportable, même si souffrir sur le long terme tape sur le système !
Je savais avoir une spondylolyse qu'on m'a découverte lors d'un accident de voiture à l'âge de 16 ans. Soit disant congénitale. Soit.
J'ai jamais rien fait de cette info et les médecins n'en avaient que faire.
Bref les années passent, les lumbagos se succèdent mais ça va, faut dire que le métier n'aide pas.
Et puis en novembre 2023, je me suis pris quelques coups de savate bien placés dans les lombaires par un patient du taf. Alors j'ai enchaîné des semaines de douleurs lombaires. Radio et irm passés. Radio qui montrait ma spondylolyse sans déplacement et irm une protrusion et discopathie dégénérative l4 l5, un classique !
Bon, jusque là ça allait plutôt pas trop mal.
En septembre cette année. Pire douleur de ma vie ! (purée j'ai accouché 5 fois pourtant et sans péri !).
En plus de mon opiniâtre lombalgie, j'ai ma jambe qui me faisait trembler de douleurs, il y a des nuits où je pleurais tant c'était intense.
Des brûlures, de la fesse jusqu au derrière du pied. Ça a duré 6 semaines. C'était l'enfer ! J'ai continué à travailler, à serrer les dents. Les anti inflammatoires ne font rien. Alors j'ai tourné à la codéine, ça fatigue mais ça aide à supporter.
Finalement pepouze durant 1 mois, surprise surprise ! Depuis 10 jours rebelote ! L'enfer !
Mon médecin est si peu rigoureux et semble minimiser ma douleur et mon problème. Je pleure pour avoir de nouveaux exams.
Il m'a encore sorti : Ben faut faire du sport ! Mdr je fais que ça du sport, en moyenne 6h par semaine.
Radio d'hier: HYPERLORDOSE LOMBAIRE. ANTELISTHESIS DE L5 SUR S1 DE GRADE 1 PAR LYSE ISTHEMIQUE BILATERALE.
J'AI CHIALÉ TOUTE LA SOIREE.
Psychologiquement c'est très dur. Pi j'ai pas le temps de mappitoyer sur mon sort, j'ai une vie de dingue.
Désolé pour le pavé.
Je cherche des gens qui comprennent ce que je traverse.
Et puis peut-être des pistes pour m'aider.

Merci de m'avoir lu ! Bel après-midi à tous.

[Pascal77]

Hello
Bienvenue parmi nous
Je suis pressé là, j'écrirai plus longuement dans la journée, mais j'ai eu exactement la même chose que toi, avec une évolution identique, c'en est troublant. J'ai été opéré en mars et je vais très bien. Je te donne les détails très vite.
Courage et amitiés,

[Sarah]

Merci d'avoir pris le temps de me répondre Pascal.
Psychologiquement, je ne suis pas du tout prête à subir cette intervention. L'opération, la convalescence et les risques alors que mes enfants sont encore petits, c'est non
Le sport à stopper le cas échéant, j'en suis malade d'avance.
Je pense que c'est un cheminement à faire dans la tête.
C'est déjà tellement compliqué.
J'ai peur que cette sciatique qui me pourri l'existence ne s'en aille pas.

[Pascal77]

Rebonjour Sarah

Comme promis me revoilà.
Déjà pour partager mon expérience et pour te donner quelques conseils. Je ne suis pas du tout médecin et n'ai aucune connaissance dans ce domaine. Je me base simplement sur ce que j'ai pu apprendre au cours des deux dernières années.

Souvent le spondylo reste indolore, et dans ce cas on ne s'en occupe pas. Quand il devient douloureux et qu'il provoque des douleurs sciatique, sauf erreur de ma part, le problème ne peut être résolu que par la chirurgie. Le protocole comprend anti douleur + renforcement musculaire + infiltrations mais généralement ce cocktail reste impuissant (je ne dis pas que ça n'arrive jamais).
Peux-tu nous dire où le nerf est pincé ? Est ce dans les foramen comme dans mon cas ?
Pour ma part une cure de cortisone a superbement marché mais les suivantes ont été sans aucun effet, c'est classique.
Il y a également le Lyrica et le Laroxyl (je cite de mémoire) mais ils sont accompagnés de tant d'effets secondaires que beaucoup dont moi ne peuvent pas les prendre.
Évidemment on met du temps à accepter cette opération, tu as raison c'est une sorte de cheminement intérieur avec toutes sortes d'étapes. Chez moi le déclic a eu lieu quand ma chirurgienne m'a dit : C'est pas compliqué, soit je vous opère soit vous restez comme ça, il n'y aura pas de miracle.
Je te conseille de consulter 3 chirurgiens orthopédiques (1 lambda et deux spécialistes, des cadors dans des centres dédiés à cette pathologie). Tu pourras ainsi recouper les avis.
Il faut aussi noter que plus tu attends plus les chances de récupération du nerf se réduisent. Pas de panique non plus, certains traînent ça pendant des années.
L'opération a tout résolu pour moi. J'ai été opéré en mars et je m'apprête à refaire du ski, je refais de la moto et je prépare une rando en montagne pour l'été prochain. Il y a un an à la même époque j'étais au bout du rouleau. En revanche, je suis condamné à la muscu.
A bientôt, n'hésite pas à poser des questions. On est là pour partager nos expériences.

[Sarah]

Je ne sais pas où le nerf est pincé. Mon irm n'a lieu que le 14 janvier. C'est tellement long. Rdv rhumato début février et je verrai un 1er neuro également en février pour un 1er avis.
Je suis contente d'apprendre que pour toi tout s'est déroulé sans trop d'embûches. J'ai lu des témoignages qui font froid dans le dos !
Mon médecin traitant ne me propose rien ! A part me filer de la codéine. Après, j'avoue que s'il me proposait du lyrica je refuserais pour les même raisons que tu cites.
Est-ce que notre état peut se stabiliser ? Au moins quelques années ?
Ma dernière fille a 2 ans et la convalescence post-op est si longue. Je n'ai pas vraiment de famille sur qui compter et mon conjoint est pompier et donc absent plusieurs jours par semaine. D'ailleurs même là-dessus je flippe, j'ai peur qu'il prenne la poudre d'escampette ! Je me sens tellement diminuée et j'ai peur que ça empire.

[Sarah]

Je fais de la musculation en salle. J'ai peur d'aggraver la situation même si je prend le soin de faire des exercices qui ne me font pas mal. J'adapte, car rien que l'idée de devoir arrêter me rend malade.

[Thom74]

Salut Sarah

Tu es en plein parcours et les futurs rdv t'ammeneront sur le chemin que tu devras emprunter.

De ce fait, je t'invite à t'inscrire afin de créer ton sujet par rapport à ton cas pour qu'on puisse te suivre au fur et à mesure de ton parcours et futurs rdv et qu'on puisse t'aiguiller comme il faut !

Sinon, tu as un spondylolisthésis qui semble plutôt stable au niveau du glissement, et donc comme dit Pascal, il va falloir voir de quel niveau le pincement provient ?

Si cela vient du rétrécissement des foramens, effectivement ça a l'air compliqué à faire partir sans opération (d'ailleurs pour mon cas, il y a bien une zone inflammée dans les foramens, ma sciatique donc ?). Mais comme je disais pour mon cas, la sciatique est tellement faible par rapport à l'horreur de la douleur de mon dos...

Par contre si ta sciatique provient d'un endroit autre, peut être est il possible de le traiter autrement que par la chirurgie.
Et je pense que tu peux continuer le sport, tant que tu écoutes ton corps, si tu restes sur du cardio, renforcement musculaire, tu ne risques pas d'aggraver normalement.

En tout cas, je te souhaite que cela se dirige dans le bon sens, car ça m'a l'air bien compliqué ta situation familiale si tu dois te faire opérer.

Je suis un peu dans la même position que toi, mais pas encore ! Car je suis en plein dans le moment de ma vie où on va acheter ou faire construire une maison/rénovation, et bientôt pourquoi pas un bébé, mais s'il doit y avoir opération... c'est un peu chiant d'entamer tout ça, donc je me bat pour ne pas passer par l'opération.

[Pascal77]

Bonjour Sarah,
Déjà, pour voir le petit positif dans le drame que tu vis c'est que tes douleurs semblent surtout d'ordre sciatique. Or dans le cas où tu en arriverais à une opération, celle-ci est très efficace sur les douleurs de ce type (moins sur les douleurs lombaires).
Pour les témoignages qui font froid dans le dos, en effet ça fait réfléchir. Mais sur le net, on lit essentiellement des trucs négatifs, c'est vrai dans tous les domaines, ça donne une image faussée. Concernant tes questions :
Si comme dit Thom, le nerf est coincé dans les foramen (on parle alors de sténose foraminal), franchement je ne crois pas qu'il puisse y avoir d'amélioration possible. Mais cette remarque se base sur ma seule expérience et ce que j'ai pu lire ou entendre. Il faut imaginer un parpaing sur un tuyau d'arrosage. Tant que tu ne retires pas le parpaing l'eau ne coule pas. Si la douleur vient d'une hernie, ou d'un débord discal, le renforcement musculaire peut parfois stabiliser les choses. Mais attention : quand on souffre comme ça, le corps s'adapte à la douleur et d'autres zones encaissent des contraintes négatives. D'autre part, le nerf, au fur et à mesure du temps, se blesse et ce n'est pas terrible. Pour la musculation c'est au contraire très bien à condition de cibler les muscles du dos et les abdos. On préconise d'ailleurs du renforcement musculaire avant l'opération pour permettre une bonne récupération.
Mon avis est un peu biaisé, tu l'as compris, j'ai une vision très positive de l'opération. Tout ce que je dis est donc très subjectif, et à relativiser. Sans cette intervention, je pense que je serais gravement handicapé aujourd'hui et moralement au tapis.
Quant à la convalescence, effectivement avec des petits c'est compliqué et il faut de l'aide, mais la période où l'on est totalement inactif est assez courte. Après, il faut compter environ 2 mois et demi à trois mois pour reprendre une vie quasiment normale et six mois pour reprendre le travail. Il faut choisir des cadors comme chirurgiens, viser le top du top.
A bientôt et courage, courage, il y a des solutions et un jour tu seras délivrée.

[Sarah]

Bonjour à vous,
Thom: je ne sais pas si ma spondylolisthésis est stable, je ne pense pas puisque l'année dernière ma vertèbre était encore en place et intégre.
D'ailleurs j'ai peur d'une évolution rapide.

Pascal : ton avis sur l'intervention n'est pas biaisé, heureusement qu'il y a des cas où cela se passe bien ! Tu pourrais me dire où et par qui tu t'es fais opéré ?
Même financièrement, il va falloir réfléchir à la question car se faire soigner dans des grands centres coûtent cher. Je ne sais même pas ce que cela peut représenter, des milliers d'euros certainement.

Je dois aller au boulot cet après-midi et me demande encore comment je vais tenir. Physiquement j'ai mal mais je crois que mon état psychique n'améliore pas les choses.

[Pascal77]

Je t'envoie ces informations en message privé si j'y arrive sans m'emmêler les pinceaux. Je crois qu'on n'a pas le droit de faire de la "pub" sur le forum collectif.
Sinon oui des dépassements d'honoraires mais finalement pas si exorbitants que ça compte tenu des bienfaits à la clé.
A bientôt. Courage pour le boulot.

[Thom74]

Bonjour à vous,
Thom: je ne sais pas si ma spondylolisthésis est stable, je ne pense pas puisque l'année dernière ma vertèbre était encore en place et intégre.
D'ailleurs j'ai peur d'une évolution rapide.

Oups, mal lu alors, il me semblait avoir compris que tu l'as depuis tes 16 ans !

Effectivement, en relisant, ne connaissant pas tous les termes, tu as depuis toujours un spondylolyse, donc "juste" la rupture de la lyse sans glissement donc.

Effectivement quelque chose dans ta vie a fait que le glissement a décidé d'apparaître alors que pourtant stable depuis tes 16 ans, voire plus tôt.

[Pascal77]

Sarah, je n'arrive pas à t'envoyer un message privé pour te donner les infos dont tu as besoin. Je suis une vraie bille avec tout ça. Peux-tu m'en écrire un et je te répondrai ?
A bientôt.

[Thom74]

@Pascal, normal, elle n'a pas encore créé de compte et a posté en statut invité Faudrait qu'elle créer son compte !

[Pascal77]

Tout s'explique !

[Sarah]

Moi aussi je suis tellement nulle avec tout ça. Je ne sais pas comment on fait pour créer un post.

[Sarah]

Je ne parviens pas à créer de compte. Trop chelou, ça dit que mon adresse mail est déjà utilisée.

[Thom74]

@Sarah : Oui il me semble qu'il faut s'inscrire pour créer un post.

Bizarre si ton adresse mail est déjà utilisée, tu as du faire une mauvaise manipulation ! Tu as déjà essayé de faire mot de passe oublié j'imagine ?

[Thom74]

Bon sinon moi je reviens du médecin, du coup combo ketoprofène pendant 5 jours plus El classico Tramadol sur 10 jours.

Du coup je viens de prendre un Tramadol pour la première fois.
A dans 30 minutes / 1h pour voir si ça me soulage enfin depuis ces derniers jours !

[Sarah]

Thom : j'espère que ton traitement va te soulager ! Moi le ketoprofen ne me fait aucun effet et le tramadol ça m'empêche de dormir si je le prends le soir.
Sinon pour le compte, j'ai fait "mot de passe oublié", que j'ai réinitialisé mais j'ai pas le nom d'utilisateur donc ça ne fonctionne pas.
Et c'est hyper chiant puisque j'ai par conséquent pas de notification pour les nouveaux messages.
Je finis le taf à 22h. La journée fut très pénible.

[Thom74]

Sarah : Pour ton compte, t'inquiète pas un admin ne devrait pas tarder à survoler la discussion et voir ton problème et t'aider à accéder à ton compte, donc ne perds pas espoir et surveille bien le forum car il est plutôt très actif et utile pour nous tous qui partageons cette pathologie

Sinon, concernant le Ketoprofene, oui je connais plutôt bien celui-ci, pareil, pas d'effets, ou du moins, je ne le ressens pas ! Je pense que mes douleurs ne sont pas énormément liées à l'inflammation. Donc peut-être que ça aide un peu.

Bizarre pour le Tramadol qui t'empêche de dormir le soir ! C'est censé être un médoc qui fait somnoler ?!

En tout cas, plus d'1h après la prise du Tramadol, bah il m'a plutôt bien baissé l'intensité de mes douleurs ! Quand même bien présentes mais facilement plus supportables. Et effectivement, un peu de sensations vertigineuses. Bon, ça va plutôt bien pour le moment.