Lollita

[lollita]

Bonjour je m appelle sarah j ai 31 ans
Mon parcours a ete un parcours caotique car je suis nee a madagascar. Quand je ss nee sa a ete une galere plus pour ma mere car personne ne comprenais c que j avais .
A l age de 4 ans un medecin francais de passage a madagascar a soupsonner apres m avoir vu le syndrome de klippel-feil
A l age de 13 ans ma mere a quitter mada pour paris et me soiger
J ai eu au totale depuis ma naissance 23 operation chirurgicale sur tout mon corps
En 2008 j ai quitter paris pour l ile de la reunion avec mes parents mais personne a la reunion connaissais ma maladie qui est rare.
En 2009 j ai eu une 1 ere alerte j ai tout mon coter droit qui c bloquer j ai du revenir sur paris a l hopital cochin il ont put recupere 50% et 1 ans apres rebellote les douleur sont revenu je tiens le coups entretemps j apprends que que j ai une exoftalmie aux 2 yeux bloc 5 h
On fait l oeil droit tout va bien 0 complication. Puis en decembre on fait l oeil gauche je rentre debut janvier 2010 a la reunion et fevrier patatra un corps etranger rentre dans l oeil et abime la corne sa va faire 3 ans qu on n arrive pas a guerir l oeil gauche. Entretemps mon bras et ma jambe
refont des sienne et je contacte une geneticienne a neker et elle m annonce que j ai une ncb aux bras droit avec hernie en c5c6 et une discopathie degenerative de l1al5
Je ss revenue a paris en mars 2013 en urgence pour mon oeil et juin patatra mon bras et ma jambes lache on me fait une infiltration a cochin et une irm et la on m annonce que j ai une 2 eme hernie cervicale en c6c7aussi grosse que c5c6et on m anonce qu il faut opere.

[Captus86]

Bonjour Sarah ,
Bienvenue sur le forum, ils vont te faire quoi exactement ?
On a tous eu peur avant d'y passer ne t'en fais pas c'est normal comme réaction.

[lollita]

Je vous explique je ss atteinte d une maladie genetique rare qui a provoque une fusion depuis ma naissance de c3c4c5.
La j ai une hernie en c5c6 et c6c7 donc ce qu il veule faire c enlever les hernie et fusionner c5c6 et c6c7.
J ai peur car il y as un risque de fauteuil a vie
On ma demande de reflechir j ai peur de prendre la mauvaise descision

[Laora]

Bonsoir et bienvenue !!! Comme je te comprend c'est très dur à prendre comme décision...as tu vu plusieurs chirurgiens avant d'avoir cette option là car les risques me semble tellement...horribles. Moi j'ai eu une arthrodèse il y a 3 mois sur deux étages avec greffes mais il n'y avait aucun risque de fauteuil, peut être que parce que c'est au niveau des lombaires et toi des cervicales. Je ne sais pas trop quoi te conseiller ( à part revoir un autre chirurgien ) mais je comprend bien que cela ne doit pas être évident pour toi cette décision à prendre. En tout cas ici on se soutien alors hésite pas si tu as besoin de parler. À bientôt sur le tchat.

[Captus86]

Eh poulette !! ça veut rien dire les lombaires , moi j'avais le risque , il me l'a toujours dis , c'est ton chir qu'a pas voulu te dire y a un risque de paralysie des jambes..

[Samykase]

Bonsoir, oui entièrement d'accord avec les filles: prends plusieurs avis

[Laora]

Ben je lui ai demandé et il m'a dit que vu par où il passait c'était impossible. T'inquiète je me suis renseignée et zéro risque là dessus.

[Captus86]

tu sais j'ai envie de dire : les chirurgiens disent de belles paroles, paroles, les paroles !!! qui ne sont pas forcément juste par la suite..

[Laora]

Oui c'est sûr mais pour toute les bactéries, les rejets de greffe bref tous les risques il me les a expliqué un par un et vu qu'il ne touchait pas là moelle ben il n'y avait pas ce risque là.

[Captus86]

tu sais que pour toute artrhodèse il y a un risque de brèche au niveau du canal ???? Ben c'est là que ça se joue !!!!

[Laora]

Ben il y touchait pas donc c'est pour ça...mon canal à moiiiiii il est parfait !!! Bon faut qu'on arrête de pourrir la présentation de Lollita sinon le chef va nous...rien du tout il est pas laaaaaaalalereee

[Captus86]

Ben t'as bien de la chance qu'il soit bien ton canal a toi !!!
Oui on peux danser sur les tables et faire le karaoké , les vacances vont lui faire du bien et nous on peux faire des bétises mouahaha

[Laora]

C'est drôle quand j'ai écris "mon canal à moi il est parfait" j'avais l'air de " mon papa à moi est un gangster " bref rien à voir mais maintenant j'ai la chanson dans la tête !!!

[Captus86]

Ptdr je savais que tu étais folle !!!!!! tu me ressembles bien alors

[Amandine]

Quand le chef n'est pas là, les souris dansent! On peut écrire avec plein de photeux d'ortograffes, et écrire avec des couleurs psychédéliques, avec des smileys partout
Ben dis donc, j'espère que c'est pas ça qui s'est passé dans mon école pendant mes arrêts de travail ('je suis directrice d'une petite école de campagne), ça me fait un peu flipper de vous voir vous défouler!
Sinon, pour Lollita, plusieurs avis te seront nécessaires, c'est évident, et puis je crois qu'à un moment, il faut prendre une décision, avec une personne qui t'inspire vraiment confiance. Il n'y a pas d'opération sans risque, mais il faut aussi pouvoir croire qu'on peut trouver de quoi améliorer ta qualité de vie.

[Captus86]

Ben voyons Amandine même loi pour tous !!! Ils ont fait les mêmes choses que nous
Chef est là oups je respecte chef parti je fais la java !

[Altea91]

Faites attention les filles, chef est là, même en vacances ! Et puis vous me faites passer pour quoi, suis coooool moi, non ?
Bon, lolita, plusieurs choses :

• Bienvenue parmis nous, cette bande de bargeots !
• Ici c'est un forum arthrodèse lombaire, donc peu de gens opérés des cervicales, tu es la bienvenue tout de même mais la plupart des gens ici se sont fait opérés des Lx à S1, peu de Cx.
• Ta présentation est trop succinte pour qu'on puisse vraiment comprendre ce que tu as, tu peux éditer ton premier message et laisser plus d'information sur ce que tu ressens, ton parcours, etc.

[Captus86]

ah ben voilà le chef de retour !!
Nous une bande de bargeots han je suis outrée

[Laora]

Hello, je viens de lire ta nouvelle présentation...je sais pas quoi dire car j'ose à peine imaginer tout ce que tu dois subir à cause de ta maladie. Tu peux compter sur nous si tu as besoin de parler en tout cas. Courage pour la suite car vraiment c'est très dur tout ce qu'il t'arrive depuis ta naissance.