Titelle1976

Arthrodèse L5-S1 par voir antérieure le 8/8/2016

Venez vous présenter ici, cela permettra aux gens de vous connaître un peu mieux.
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Titelle1976
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Titelle1976

Message par Titelle1976 »

Bonjour :-)

Je me présente : Christelle, 40 ans.
Mes soucis de dos remontent à 2002, quand je me suis déplacée 3 vertèbres.
Une fois remises en place, j'ai hérité de 3 protrusions discales en L2-L3, L4-L5 et L5-S1. Depuis, j'ai souffert de maux de dos - comme on dit - très régulièrement.

En 2011, je perds 50 kgs et je dois reprendre la kiné très intensivement pour pallier aux douleurs en me remusclant.

En avril 2015, après une chute dans les escaliers, les douleurs deviennent mes compagnes quotidiennes. 3 jours après ma chute, une sciatique et une cruralgie font leur apparition et ne me quitteront plus jusqu'à août 2016.
Mon médecin me fait reprendre le parcours classique des examens : radios, scanner puis rhumatologue qui prescrit une infiltration sous scanner qui ne donnera rien.
La protrusion L5-S1 est en effet devenue hernie discale et est indiquée comme compressive au scanner. On m'oriente alors vers la chirurgie.

A Lille, les rendez vous sont donné selon l'importance du cas et après envoi d'un courrier du médecin traitant.
J'ai rendez vous 3 semaines après et je verrai la mention "urgent" sur mon dossier... on est alors en août 2015.

La chirurgienne me demande de passer une IRM que je passerai début octobre. Je la revois 3 semaines plus tard et là, douche froide. L'hernie ne comprime pas le nerf. Mes douleurs étant là et étant résistantes à tout traitement anti douleur,  elle demande alors la réalisation d'un myeloscanner qui révèle que l'hernie n'est pas compressive tout le temps mais seulement pendant certains mouvements. Nous sommes courant novembre et je n'aurai rendez vous que début janvier.
Au vu des résultats, ma chirurgienne m'informe qu'après examen de mon cas par plusieurs chirurgiens du service, je ne serai pas opérée mais orientée vers le centre de traitement de la douleur. Mon rendez vous est fixé début avril.

Psychologiquement, c'est difficile de vivre au quotidien avec la douleur d'autant que je suis en arrêt depuis le 4 septembre 2015. Mon médecin, devant la résistance des douleurs aux traitements classiques, me passe sous morphine rapide.

Avril arrive enfin et la neurologue que je vois décidé de remettre à plat le traitement anti douleur mais est intriguée par mes douleurs qui ne descendent pas plus loin que le genou. Elle demande pour moi un deuxième avis chirurgical mais à un spécialiste des malformations de colonne. Il aura lieu le 23 mai 2016.
En attendant,  le nouveau traitement ne donne absolument rien et la modification faite début mai non plus. Je fais des nuits de 3 heures au maximum et je suis épuisée psychologiquement. Mon médecin me mettra même sous anxyolitiques pour essayer de me faire dormir. En vain...

Le 23 mai, après une heure de retard, je rentre enfin dans la salle de consultation. Le chirurgien m'écoute et commence à regarder mes radios accessibles sur mon dossier informatique et me dit que quelque chose le chiffonne dans les images mais que je dois aller faire un EOS car il n'a pas ma colonne dans son intégralité. Je pars donc réaliser l'examen et je reviens 20 minutes après et j'attends pour que le chirurgien me reprenne entre deux patients.
À peine a t'il ouvert le fichier informatique qu'il me dit qu'il sait d'où vient le problème et que même si la décision de ne pas m'opérer de mon hernie était justifiée, au vu de l'EOS, il faut que je sois opérée. Je suis beaucoup trop cambrée et ça explique les compressions aléatoires de l'hernie.
Il appelle ma chirurgienne qui au vu des clichés comprends de suite le souci.
Une arthrodèse L5-S1 par voie antérieure est programmée ainsi qu'un léger redressement de la colonne pour réduire la cambrure.

Je suis passée au bloc le 8 août. L'intervention s'est bien déroulée et je suis sortie le 12.
Depuis, je suis en convalescence chez moi et heureusement que mes parents sont là car je n'ai pas le droit de m'asseoir jusqu'au 17 novembre sauf pour aller aux toilettes ou pour passer de la position allongée à debout et inversement.

Je n'ai eu qu'une ablation du disque avec pose de cage et de vis pour redresser un peu la colonne.

Le 17 novembre, selon le résultat de l'EOS, un deuxième passage pourra être programmer pour poser vis, tiges et plaques.
Au CHRU de Lille, ils pratiquent l'arthrodèse en deux temps maintenant pour éviter les arrachements de matériel liés à la rigidité à laquelle les patients ont du mal à s'habituer.
Si la greffe osseuse est bonne, il n'y a donc pas de deuxième intervention.

Il me reste donc à être patiente.

Pour le moment,  je n'ai plus de douleur de sciatique ni de cruralgie. Juste un point dans la cuisse gauche qui me lance jusqu'au mollet quand je m'assieds aux toilettes. Parfois aussi l'impression que le bas de mon dos a été roué de coup.
Je commencerai la kiné dans 15 jours pour du gainage abdominal et dorsal.
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Altea91
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Re: Titelle1976

Message par Altea91 »

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Superbe présentation ! :super:
On reprend : Christelle, 40 ans, Arthrodèse L5/S1 le 08/08/2016...

Bon, plein de petites choses à dire... Comme pour certains autres membres (ils sont de plus en plus nombreux) qui nous font une super méga belle présentation comme la tienne !! Bravo !
  • Tu as perdu 50 Kg ? Rien a voir avec le schmilblick mais j'aimerais bien en perdre 10 ! Bravo.
  • Tu as lu mon blog ? Comment es-tu tombée sur ce forum ?
  • Concernant ta nouvelle futur vie moins douloureuse, c'est pas pour demain, la convalescence est longue, on t'a prévenue ?
Bizarre d'avoir opérée et de potentiellement de recommencer en novembre ! Tu dis "pose de cage et de vis pour redresser un peu la colonne" et ensuite "Le 17 novembre, selon le résultat de l'EOS, un deuxième passage pourra être programmer pour poser vis, tiges et plaques." .... t'as déjà des vis et des plaques; il n'y a pas de vis sans plaque entre elles, en tout cas je n'ai jamais vu ça...

Pour le point dans la cuisse gauche rien de très anormale, ça prend du temps à tout se remettre tout ça !

Je te conseille d'aller lire la Charte du forum c'est vite fait et c'est important.
Pour tous les questions sur l'utilisation du forum, il y a le forum Tutoriels.
Tu verras ce forum a plein de fonctionnalités mais elles ne sont pas toutes ouvertes aux nouveaux membres, pour comprendre, va lire Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits.

Voilà c'est à peu près tout pour le moment, si tu veux de l'aide adresse toi à L’équipe du forum.

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.
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Re: Titelle1976

Message par Titelle1976 »

Bonjour Altea

C'est en effet ton blog qui m'a amenée ici. J'avais besoin de réponses aux questions que je me posais et que je n'avais pas pu évoquer avec le chirurgien.

Pour la perte de 50 kg, j'ai eu un bypass gastrique. La perte de poids devenait nécessaire tant pour mon dos que pour mes genoux (malformation de rotule bilatérale).

Pour la convalescence, on ne m'a rien dit. C'est la lecture de vos parcours qui m'a légèrement fait peur...

Au CHRU de Lille, les chirurgiens ont constaté de fréquents arrachements de matériels dans les premiers mois liés à la rigidité excessive de la pose simultanée de la cage et des vis et plaques.
Ils pratiquent donc en 2 temps maintenant.
La cage avec juste les vis nécessaires pour la tenir et on attend le début de greffe osseuse et le contrôle à 3 mois pour décider si oui ou non on procède à la pose des tiges et plaques.

Mon compte rendu mentionné juste "bon positionnement de l'implant et restauration satisfaisante de la lordose sur ce segment". C'est mon médecin qui m'a dit que l'intervention avait permis de redresser un peu le dos.

Merci de me rassurer sur le point dans la cuisse. Ça me stresse un peu de me dire que ça pourrait revenir mais je pratique la méthode Couet en me disant que tout va bien aller ;-)

Merci pour ton accueil et pour le forum en tout cas
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Altea91
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Re: Titelle1976

Message par Altea91 »

Titelle1976 a écrit :Pour la convalescence, on ne m'a rien dit. C'est la lecture de vos parcours qui m'a légèrement fait peur...
C'est pas très sérieux de la part des chirurgiens... Ma convalescence fait peur ? Pourtant elle s'est très bien passée et ici il y a bien pire, plus long, certains qui ne récupèrent pas totalement mais heureusement beaucoup de cas qui finalement finissent bien comme notre pilote de ligne (Tof737) qui a repris son travail, ou Isa50 qui a souffert 2 ans avant d'aller mieux suite à l’ablation du matériel...
Beaucoup de cas différents !

Tu n'a pas eu droit d'aller en centre de convalescence ? Tu as lu mon blog avant ou après ton opération ? (en entier ?).
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Re: Titelle1976

Message par Titelle1976 »

Précisons que c'est la longueur de la convalescence qui m'a fait peur surtout. Je me doutais qu'une intervention du dos nécessiterait un arrêt mais je n'imaginais pas que ça pourrait fluctuer autant.

J'ai lu ton blog avant l'opération. Ça m'a rassurée sur l'après. Le fait de pouvoir retrouver une vie quasiment normale, ça fait du bien au moral après presque un an d'arrêt.

Et on ne m'en a même pas parlé du centre de convalescence alors que ma chirurgienne sait que je suis célibataire. D'où le fait que mes parents sont venus vivre chez moi car j'ai 3 chats à la maison. 2 à moi et un en famille d'accueil pour une association donc il y a les litières et les gamelles 2 fois par jour donc impossible de les faire pendant quelques temps...
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Re: Titelle1976

Message par Altea91 »

7 mois c'est peu, certains ici ont repris à 3 mois post op, la plupart du temps, ça c'est mal passé ! Pour les autres c'est souvent entre 6 et 9 mois, souvent plus...
Ça dépend surtout de l'ancienneté des douleurs, plus les nerfs sont abîmes, pire c'est !
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Re: Titelle1976

Message par Titelle1976 »

C'est ce que j'ai appris de mes lectures.
Moi qui pensais reprendre d'ici la fin d'année, j'en ai fait mon deuil.

Je suis en train de préparer ma RQTH car mon ministère d'emploi ne veut pas prendre en charge l'équipement de mon bureau donc ça devra passer par la MDPH.
Et la chirurgienne m'a dit qu'il me faudrait impérativement un fauteuil, un repose pieds et l'écran à hauteur d'yeux donc je dois anticiper...
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Re: Titelle1976

Message par Altea91 »

Je te propose de continuer de poster dans Après Opération.
Pour la fin de l'année, je te confirme, c'est mort !
Il t'a dit quoi ton chirurgien ? 3 mois d'arrêt ?
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Re: Titelle1976

Message par Franfran »

Salut Christelle, bienvenue sur le forum.
Comme beaucoup, tu as galéré avant que la décision de l'opération ne soit prise.
La convalescence peut être plus ou moins longue, la mienne a été très courte ( 2mois 1/2) mais je souffre de nouveau aujourd'hui. Est-ce lié ou pas? Personne ne peut le dire.
Prends le temps de récupérer, tu es bien entourée d'un point de vue familial et médical, c'est important.

A +
PLIF L5S1 26.05.2015 et PLIF L4L5 07.02.2017
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Re: Titelle1976

Message par Dolo »

Bonjour Christelle, bienvenue sur le forum.
Comme tu le vois, tu vas trouver réponse à tes questions et n'hésite pas à demander il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Ton parcours a été long avant de trouver enfin une issue favorable à ton problème.
Comme tu l'as vu le mot d'ordre est repos et patience pour la convalescence. Courage !
Bonne journée à toi.
Arthrodèse c5/c6 et c6/c7 par l'avant le 17 novembre 2016. Sténose foraminale cervicale de C5 à T1
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Re: Titelle1976

Message par Marp »

Bonjour et bienvenue,

Bon et bien que dire ? bon courage ? oui ça me parait bien ça :hehe:
Je vois que toi aussi tu as le droit au trainage en longueur pour les rdv, ça devient une habitude mais en attendant on déguste.

Altea91 a écrit :
  • Tu as perdu 50 Kg ? Rien a voir avec le schmilblick mais j'aimerais bien en perdre 10 !
Et bien je dirai pas si sur, je m'explique, j'ai perdu 18 kg et l'ostéo et un chir on fait un peu la moi quand je leur ai dis. Etre en surpoids ce n'est pas bon pour le dos mais apparemment la perte de beaucoup de poids non plus ! :/ faut trouver le juste milieu.

Prends place et au plaisir de lire tes prochaine intervention.
Opérée le 25/05/14 à Neuilly :arthrodèse L5-S1 post.Pseudarthrodèse diagnostiqué le 27/01/15, opéré le 22/06 à Clamart, reprise arthrodèse en L5-S1 + L4-L5 avec cage
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Re: Titelle1976

Message par Titelle1976 »

Merci à toutes et à tous pour votre accueil.

Ça fait du bien de pouvoir parler à des personnes qui comprennent ce que l'on vit au quotidien tant dans les douleurs que dans la vie au quotidien...

C'est clair que j'ai la chance d'être bien entourée et d'avoir un chef de service compréhensif car il a lui aussi un début d'hernie en L5-S1...

J'ai créé un nouveau post dans "après l'opération" comme me l'a conseillé Altea :-)
 ! Message de : Altea91
Super, je met le lien direct, c'est ici que ça se passe : Post op Titelle1976
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Re: Titelle1976

Message par Titoiseau »

Bonjour et bienvenue Titelle.
Quel parcours du combattant !
C'est étrange cette façon d'opérer, que d'appréhension à se demander s'il faut y repasser ou non..
Courage à toi pour la suite.
09/09/2016 : Décompression neurologique pour rétrécissement canalaire, greffe avec cage intersomatique et Arthrodèse L3/L4 sur spondylo dégénératif ; le tout par voie postérieure.
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Re: Titelle1976

Message par Phako »

Salut,

Bienvenue "à la maison". C'est un peu l'auberge espagnole ici, comme tu as du t'en rendre compte. Tout le monde apporte un petit quelque chose pour en faire profiter les autres.

Je pense quant à moi que la convalescence est trèèèèèèèèèèèèèèèèès longue dans le sens ou elle dure toute la vie "d'après". On doit s'adapter, modifier ses postures, changer un peu ses habitudes.

Tu n'en es qu'au début (un petit mois), nous aurons le temps d'échanger sur ce sujet un peu plus tard.

Bon courage pour ce début de vie d'après !
Arthrodèse par voie antérieure avec implant intersomatique + substitut osseux en L5-S1, le 10/12/2014.
Fantôme du forum :vampire:
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Re: Titelle1976

Message par ArthroGeek »

Bonsoir ou bonjour
Alors heu comment dire à part "Oui dit donc c'est particulier comme méthode." Le Oui faut y mettre de l'aigue dans la voix...
Bon sinon belle présentation, beau parcours du combattant et visiblement, heu comme ça hein vue de ma fenêtre "t'as pas fini !"....pas que tu vas ou non repasser sur la table (j'suis pas devin) mais comme dit Maistre Phako la convalescence c'est loooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooong et oui t'en a pris jusqu'à perpet'.

Houlà j'suis en forme moi ce soir :mdr3:

Bienvenue ici c'est le bon endroit pour faire la causette, lire, papoter, boire un café ou un verre et parfois on a même des soirées "Guedins on the chat'". Donc voilà si tu t'es inscrite sur le forum c'est que tu es des nôtres. Alors viens causer, poste un max réponds aux questions et pose les tiennes.
[align=center]Arthrodèse voie antérieur L5/S1+greffe le 11/12/2014. Lyon[/align]
[align=center]Gardien de la galaxie :mafia:[/align]
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Re: Titelle1976

Message par Titelle1976 »

Coucou ArthroGeek :-)

Je commence à admettre que ça sera long la suite de mon parcours mais c'est pour un mieux donc ça aide à l'accepter ^^
Tout comme j'ai du accepter une cane et les médicaments qui m'ont aidée à supporter la douleur

Et je n'hésiterai pas à vous soliciter ou à aider qd ça sera dans mes cordes.
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Re: Titelle1976

Message par isa50 »

Bonjour et bienvenue Titelle.
Le 18/12/13 à Caen, laminarthrectomie + arthrodèse L4-L5-S1 par voie postérieure suite à spondylo congénital et hernie.
Le 09/03/2016, ablation du matériel dans le but de supprimer des douleurs provoquées certainement par une vis irritant un nerf.
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Re: Titelle1976

Message par Titelle1976 »

Merci Isa, Phako et Titoiseau :-)
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Re: Titelle1976

Message par natou972 »

Bonsoir Titelle,

Je pense que tu es tombée sur le bon site pour partager ton parcours chaotique.
Ici, tu trouveras de l'écoute, des réponses à certaines de tes questions, mais surtout comme tu le dit, des personnes qui savent ce qu'est souffrir, ce que le mot "douleur" veut dire.

Bienvenue parmi nous.
Arthrodèse L5-S1 et greffe osseuse effectuée le 28/07/2016.
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Re: Titelle1976

Message par Titelle1976 »

Merci pour ton accueil Natou :-)
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emotiti
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Re: Titelle1976

Message par emotiti »

Bienvenue et super pour la réussite de l'opération, la patience et la prudence sont les clés d'une bonne reprise d'une vie normale :)
Arthrodese L4 L5 le 19 janvier 2015 par voie postérieure, avec laminectomie et greffe osseuse, faite à Osny (95)
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