Pearl

[Pearl]

Bonjour,

Nouvelle dans cette interface, je souhaite partager mon expérience ou devrais-je dire mon combat pour que cela serve et informe ceux qui traverse ces épreuves.
Suite à un grave accident, j'ai été opérée en novembre 2015 à Nantes de la colonne vertébrale, Arthrodèse des vertèbres L1 à L5 pour pallier à une burst fracture de la vertèbre L2. A seulement 30 ans, cette solution est des plus invasive.
Il s'en est suivi un long travail de rééducation forcé, seulement 3 semaines après l'opération, à raison de 5h de kiné par jour.
Plusieurs mois d'hospitalisation et une sortie sans aucun suivi du chirurgien qui m'a opéré. Cela peut sembler complètement fou, mais malheureusement réaliste.
La seule proposition indiquée est une ablation du matériel (2 tiges et 8 visses), avec comme certitude que je retomberais potentiellement en avant, comme expliqué lors du seul entretien eu avec lui au bout de 5 mois.
Ce chirurgien ne me propose de le revoir seulement en mai 2017, la convocation papier m'a bien été envoyée.

Le seul problème dans tout cela, c'est justement le non-suivi, ni médecin, ni personnel hospitalier, ni médecin conseil de la sécurité-social n'a voulu prendre part pour vérifier mon état par IRM, qui selon eux est en phase de consolidation, donc aucun statut public reconnu non plus, ni travailleur, ni invalide, entre les deux, "sans case" comme annoncé par leurs soins.

A force de persévérance, j'ai obtenu un rdv avec un autre chirurgien, 3 mois d'attente, obtenu en juillet dernier. Bien heureusement, j'ai obtenu le fameux sésame d'une ordonnance d'IRM et scanner qui ont révélé une pseudarthrose. Cela n'arrive apparement que dans 1 à 2% des cas opérés. Il s'agit d'une non-consolidation de la vertèbre brisée, et surtout dans mon cas d'une re-fracturation avec un déplacement du mur vertébral, impliquant un recul dans la moelle épinière de 8mm.

Une opération est de nouveau programmée pour extraire l'ensemble du matériel, et recréer la vertèbre L2, pour former une cale, avec l'os d'une côte flottante que l'on va devoir m'extraire.

Si je fais part aujourd'hui de ce court extrait d'histoire c'est bien pour que les personnes soient vigilante et demande à vérifier l'évolution de leur montage. Par ailleurs, comme signe manifeste je ne sentais plus ma jambe droite sur la tranche intérieure, cela depuis le lendemain de l'opération ce qui est un signe manifeste de compression. Depuis les dernières semaine cela à évolué sur la seconde face de ma jambe, d'où l'urgence à opérer.

Je vous tiendrais au courant des suites opératoires prochaines.

Restez vigilant, et courage dans toutes ces épreuves à tous.

P.

[Marp]

Bonjour Pearl et bienvenue,

Ce n'est pas terrible tout ça, malheureusement la pseudarthrose, que je connais très bien car moi aussi j'y ai eu le droit, n'est pas la faute du chirurgien, par contre son non suivi oui ! On connait les risque et on se dit ca va 1 à 2% et bim tu es dedans, c'est vraiment la faute à pas de chance quand même. En attendant et bien il faut y repasser et ca fait mal
J'espère que tout se passera bien, j'espère aussi te voir prendre part au forum car c'est avant tout un forum participatif, avec des échanges, de l'entraide, de la rigolade, des conseils, tout cela dans la joie et la bonne humeur.
Tu peux ouvrir un nouveau sujet pour laisser place ici les présentation et parler plus en détail de ton dos ici, avant l'opération.
A bientôt au fil de tes posts.

[Franfran]

Bienvenue Pearl, merci de nous raconter ton histoire, cela peut effectivement être utile à d'autres. C'est malheureusement souvent une attitude commune à beaucoup de chirurgiens après l'opération, ils ne s'occupent pas ou peu de suivi des patients. Courage pour la suite, on sera là pour te soutenir.

[Titoiseau]

Bienvenue ici Pearl.
Quelle galère...merci pour les conseils, je vais tenter d'être vigilante.
A bientôt sur le forum.

[Pearl]

Je vous remercie pour vos messages, ça fait plaisir d'être lu et de pouvoir partager dans nos épreuves.
Heureusement que le sourire et la bonne humeur apporte toujours cette belle énergie vitale,

[ArthroGeek]

Bonjour Pearl
Et bien ton parcours est très particulier et en effet la prise en charge de ton chirurgien est plus que surprenante. Enfin j'espère pour toi que tout ceci soit vite derrière toi avec cette nouvelle intervention.
N'hésite pas à participer aux divers post et toutes les diverses fonctions du forum s'ouvriront à toi....Ouais faut poster, poster, poster encore car "Sésame ouvre toi" ça ne marche pas ici et en plus cette formule a déjà été utilisé.
Bienvenue à toi.

[natou972]

Bonsoir Pearl,

Bienvenue sur ce forum, tu y trouveras de l'écoute, des conseils et peut être des réponses à tes questions.

Je n'ai pas eu la même opération que toi, mais c'est vrai que je me sens concernée par ton problème, car pour moi aussi, le chirurgien m'a presque rien dit sur mon opération, j'ai tout su à ma sortie de l'hôpital avec le compte rendu d'hospitalisation.
Par contre pour le suivi, je le revois 45 jours après l'opération c'est à dire la 16/09/2016.
Je ne vais pas le rater et faire une liste des questions à poser.

Ton témoignage nous pousse à faire plus attention à l'évolution de notre guérison et au matériel que nous portons dans notre corps.

Tu dois repasser sur le billard, pour ne plus souffrir à l'avenir.
Ici nous suivrons ton parcours.

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Rien (hélas) de très révolutionnaire : un chirurgien qui ne suit pas ses patients (tient, encore un), une pseudarthrose, ça c'est pas cool, tu n'es pas la seule dans ce cas sur le forum.
Il t'avaient mis quoi dans la cage ? De l'os ? Une mélange de trucs pour que ça prennent (parfois ce n'est pas de l'os, il y a de nouvelles techniques).

En tout cas, je suis de tout cœur avec toi.

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du forum.

[Dolo]

Bonjour Pearl et bienvenue à toi,
courant ces chirurgiens fantômes, mon compagnon sort juste de l'hôpital, nous l'avons vu 2 x, 1 x 3 min et une fois 5 sans grandes explications... On se revoit en post op... OK
Mais nous sommes sortis sans savoir quand aurait lieu ce rendez- vous.
Je te souhaite du courage pour la suite, de tout cœur avec toi ! Et n'hésite pas à poser des questions, ils sont super et te répondront de bon cœur.

[emotiti]

Bienvenue et courage pour ton long parcours de rééducation / récupération.... C'est bien qu'un diagnostic soit posé sur ton état, j'espère que maintenant tu auras une bonne prise en charge

[Cathy]

Bonjour Pearl,

Un témoignage qui fait peur...Je me fais opérée le 02 novembre ... à Nantes ... C'était au CHU ou en clinique ?
J'espère que ce n'est pas le même chirurgien ...

Comment allez vous aujourd'hui ?

[Pearl]

Au CHU, c'est d'ailleurs pour cela que les cliniques privées ont de beaux jours devant elles, certainement la raison de leurs extensions en construction d'ailleurs actuellement. Je reconnais par ailleurs le très bon travail d'un chirurgien en orthopédie que j'ai au CHU, voilà pourquoi il ne faut pas généraliser.

Aujourd'hui, les constats ne sont pas des plus probants, comme je l'ai posté et évoqué plus haut, la vertèbre initiale opérée il y a bientôt un an est brisée en deux partie avec un recul de 8mm dans la moelle épinière, soit un réel risque de laissions à tout moment.
Je me prépare un une seconde intervention en urgence le 11 octobre prochain.

La clef est le mental, la plus belle force. Aujourd'hui je peux dire que c'est cela sur lequel je me repose chaque jour pour avancer confiante et sereine face à ces épreuves, constituantes d'une vie et qui nous renforcent considérablement.

Restez confiante Cathy, restez positive cela apporte un pourcentage de réussite plus important.
Bien à vous, Courage et Confiance.

Pearl,


Pour répondre aux questions postées sur les méthodes employées, en voici une courte description.
- Laminectomie, soit une suppression des lames arrières aux vertèbres pour placer le matériel.
- Arthrodèse initialement évoqué par le chirurgien, qui selon le principe soude définitivement les vertèbres entres-elles, pour former un tronçon solide en l'occurence dans la partie basse de la colonne qui est la base ou se repose les forces appliquées de notre buste.
En simplifiée, pour que l'on puisse être bien droit.
- Il m'a été annoncé par ses soins qu'il avait procédé à une extraction des disques intervertébraux, et ce sur l'ensemble des vertèbres de L1 à L1, à éviter au passage selon d'autres praticiens sur les sujets jeunes, car un état avancé d'arthrose en vue par la suite.

Aujourd'hui la vertèbre est brisée car la prise de greffe n'a pas eu lieu, les disques n'ont pas été retirées comme énoncé, d'où l'arthrodèse échouée et la situation de pseudarthrose; un état de fracture non consolidée et ce depuis le départ suite à l'opération.
Bien évidement sans IRM, ni scanner pendant tout ce temps c'était difficilement observable, c'est pour cela que l'on doit toujours se méfier de ce que l'on nous prépare dans notre dos!!!

Et que je mets en garde à se batailler pour la vérification, aujourd'hui je me fais réopérer en urgence parce que j'ai fais toutes ces démarches, ça m'a pris 6 mois de bataille, entre la récupération du dossier médical et la rencontre d'un chirurgien.
Je rappel que la vérification de mon montage ne devais pas se faire avant Mai 2017, par le chirurgien de la première opération.
La santé est la priorité, alors VERIFIER.

[Marie Claire]

Bonjour Pearl, je ne t'avais pas lue jusque là. Je suis désolée de ce qui t'arrive, c'est pas drôle, du tout, d'autant que plusieurs facteurs de bonne foi de la part des médecins ont retardé cette découverte pourtant essentielle que la greffe n'avait pas pris.
Si les médecins rechignent à demander des clichés que ce soit des radios, des irm ou des scanners c'est surtout pour éviter les radiations que ces examens nous font encaisser, ça serait con de faire un cancer suite à nos soucis de disques... Ce risque là est tellement vrai que j'ai vu ma soeur faire un cancer du sein suite aux examens de ce genre subits pour son cancer du poumon).
Ton chirurgien est un peu comme le mien : coté suivi c'est zero pointé, on se sent vraiment seuls dans ces cas là, alors, le mental, oui, on s'appui dessus au quotidien, mais il lui arrive de vaciller sur la durée, c'est pas facile.
Ce qui est curieux par contre c'est qu'il t'a dit avoir retiré les disques alors qu'en fait, non. Tu as eu une explication à ça ?