jonathan69

[jonathan69]

Bonjour à tous,
je découvre ce forum en cherchant des informations sur internet.

je vais être opéré d'une cyphose de 90° au mois de mai prochain de L1 à S4 ou 5 à l'hôpital G Pompidou de Paris.

j'ai la maladie de marfan complète qui est une maladie génétique des tissus conjonctifs qui touche principalement les yeux, le cœur, les vaisseaux et aussi le squelette. Les personnes qui ont cette maladie sont souvent très grandes et très minces. Moi je fais 1.9m pour 50kgs.

J'ai déjà été opéré du cœur et du thorax à 17 ans, des yeux à 18 ans et là à 35 ans, je ne vis plus avec un dos comme le mien. Les dès seront bientôt jetés, j'espère que tout se passera bien.

Je vais lire le forum qui semble être une mine d'information.

Jonathan

[Marp]

Bonjour Jonathan,

Bienvenu sur le forum, pour l'instant ton message est en attente d'approbation, il faut que tu l'édites et nous apporte un peu plus de précision.
Nous sommes un forum participatif, il n'y a pas de médecin et je pense que nombreux doivent être comme moi à ne pas connaitre la maladie de marfan.
Donc nous en parler un peu plus, nous dire depuis quand, comment cela se diagnostique, ce que ça implique etc enfin tu vois.
Nous parler de toi, si tu veux bien afin que l'on en sache un peu plus et vu qu'il y a pas mal de monde sur le forum cela permet de savoir qui est qui ( puis je suis curieuse ).
Dés que c'est fait, je passe ton message en approbation pour qu'il soit vu par tout le monde et que tu puisses participer au forum.
Je t'invite à ouvrir ensuite un nouveau sujet dans avant opération pour nous parler de cette future opération et nous dire en quoi ça consiste.
A bientôt

[Altea91]

Bonjour à toi jonathan69.

Le but de cette présentation n'est pas de donner des informations confidentielle, chacun laisse le niveau de détail qu'il souhaite.
Toutefois, afin de suivre le parcours de chacun, car c'est ce qui se passe ici avec cette communauté, on laisse un minimum de détails. Ici c'est un site sur l'arthrodèse et tu indiques que tu va te faire opérer, ok... quels type d'opération vas-tu subir ? Quels étages vont être touchés ? Tu vois ce genre de détails, mais tu n'es pas obligé de parler de ta vie privée... Un forum est un lieu d'échange et l'échange c'est des deux côté, donc si tu ne veux rien échanger, que fais-tu là ?

Sache que ton identité est préservée, ton adresse mail invisible ainsi que ton adresse IP. Une partie du forum n'est accessible qu'aux membres ayant postés plus de 20 messages afin d'assurer la confidentialité de certains échanges.
Idem pour l'accès à la galerie, le chat, le calendrier, etc...Je te laisse lire le sujet Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits.

Voilà tout est dit, je te laisse terminer ta présentation tranquillement et te dis à bientôt. On ne te veux pas de mal ici, keep cool...

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du forum.

[ArthroGeek]

Bonjour Jonathan69
J'ai une question l'intervention va corriger ta cyphose...ton chir va te poser des vis pour ça ?
En tous cas sois le bien venu parmi nous ici c'est "The place to be" comme j'ai l'habitude de dire. Plus tu participes plus on te cause, tu vois le truc ? Donc participe un max en posant des questions ou en donnant des réponses et tu verras ça cause, ça tacle et ça délire pas mal sur le forum.
Ce soir y a causerie sur le forum rejoins nous.

[Altea91]

Oui, soirée chat ce soir, je vais mettre les droits dès maintenant j'ai peur d'oublier ce soir !

[jonathan69]

Bonjour,
pour les vis, je ne sais pas, je crois que oui puisqu'il va y avoir des tiges, elles doivent tenir sur des vis. le chir est dans son monde de toubib, à chaque question que je pose j'ai le sentiment qu'il me prend pour un demeuré et pour lui je ne suis qu'un corps humain de plus à traiter, il ne rentre pas dans ces détails quand il me parle. Il a un peu de mal à vulgariser la chose quoi. C'est d'ailleurs pas très rassurant je trouve.

pour me changer les idées et comme après je ne pourrais pas voyager pendant un moment je pars sous le soleil des tropiques aujourd'hui pour 10 jours donc ne comptez pas sur moi pour le tchat.