Paloma

[paloma]

Bonjour

Je souffre d'une discopathie l5/s1 avec débord fiscal, autrement dit je cumule un disque mort et une hernie.
J'ai tout essayé, kiné, ostéopathe, rééducation dans un centre spécialisé, infiltration, plâtre. ..
On me conseille aujourd'hui une arthrodèse, je suis marié, père de 2 enfants et suis cadre dans une boîte de renom.
Je ne peux presque plus marcher, la position assise prolongée est devenue insupportable.
Pour autant, quand je lis les témoignages sur l'opération d'arthrodèse, cela n'est guère emballant.
Quelqu'un a t il un retour positif à ce sujet?

[Marp]

Bonjour et bienvenue Paloma,

J'ai validé ton message mais j'y ai fait plusieurs corrections, je te conseille de lire les règles en haut en rouge, et de te relire surtout pour la ponctuation très important.
Tu veux du positif, va lire les post de pacman, il est pompier volontaire.
Souvent les anciens membres reprennent le cours de leur vie et viennent moins souvent, par contre si tu t'attends a lire un truc du genre. "2 mois après j'ai repris ma vie d'avant" oublie, la conval est longue voir très longue.
Je te conseille d'aller ouvrir un sujet dans après l'opération pour aborder tout cela et laisser la place ici pour les présentations.
Cllourage et à bientôt au fil des posts, hé oui faut participer

[isa50]

Bonjour et bienvenue Paloma.
Je crois que Marp s'est trompée ce n'est pas après l'opération qu'il faut que tu crée ton sujet mais avant puisque ce n'est pas encore fait
Mais oui il y a des témoignages positifs sur ce forum, tu n'es pas tombé sur les bons fils de discussion !
Ta pathologie est banale pour nous. On est nombreux à avoir cumulé hernie et disque(s) mort(s) mais aussi d'autres choses comme spondylo, scoliose etc...
Bon si tu as tout essayé, pas vraiment le choix alors...

[Marie Claire]

Des retours positifs ? Oui, un an après en général, c'est long, il faut le savoir et en tenir compte. Maintenant, à 6 mois post op, je marche 5 à 6 km par jour, et je peux rester debout longtemps si c'est nécessaire, je ne pouvais plus faire l'un ou l'autre plus de deux ou trois minutes avant l'intervention, mais je n'ai pas encore repris le job.

[sam]

Bonjour Paloma, moi aussi je suis nouveau sur le forum depuis février.
J’ai été opérer d’une arthrodèse L5S1 il y a maintenant 1 mois et pour le moment je ne regrette pas du tout.
Je pense être actuellement le dernier nouveau opéré d’une arthrodèse du forum… Franchement tous c’est très bien passé au moment de l’intervention et aujourd’hui j’ai commencé mes premières séances de kiné sans trop de douleurs. (1 mois).
J’ai flippé temps que j’ai pu avant l’opération. Beaucoup de questions dans la tête sans trop de réponses. Vraiment le forum m’a beaucoup apporté et rassuré !...
Aujourd’hui je vais bien, je te propose de lire mon poste dans la section « après l’opération ». « Post op sam L5s1 ».
N’hésite pas à me poser des questions si tu veux, pour moi tous est encore bien frais si je puis dire…

[paloma]

C'est compliqué de franchir le pas de l opération.
Au début mon rhumatologue pensait à une spondilarthrite, j'ai eu une biotherapie et pas d amélioration donc retour à des douleurs mecaniques.
Je me dis que l opération est la dernière chance pour ne plus souffrir.
C'est assez flippant.

[Nath]

Bonsoir Paloma
bienvenu sur le forum !
Oui, il y a beaucoup de retours positifs ; effectivement, comme te l'a déjà dit Isa, tu n'as pas dû ouvrir les suites les plus faciles. Personnellement, l'arthrodèse s'est très bien passée. Si j'ai des suites très difficiles, elles ne sont pas dues à l'arthrodèse proprement dite, mais à une pathologie tout à fait indépendante et d'autres facteurs qui compliquent la situation...
Si tu ne l'as pas encore lu, je t'invite à lire le blog d'Altea : il donne vraiment une bonne idée presque au jour le jour, de l'intervention et de ses suites, qui se sont très bien passées. Il te racontera lui-même... il n'y manquera pas...

Ici, tu trouveras réponse à toutes tes questions, mais aussi un vrai soutien. Il règne une très bonne ambiance sur ce forum, tu verras.

[sam]

Bonjour Paloma,
Comment te rassurer. Bien déjà aujourd'hui, l’opération se passe très bien, le protocole anti douleur est vraiment très bien. Je n’ai absolument pas souffert à mon réveil et déjà ça c’est très rassurant.
Franchement ça fais 1 mois que j’ai été opéré et je commence tous juste la kiné. Aujourd’hui, je fais de la marche à pied, environ 4 km tous les jours.
Les seules douleurs qui me restent pour le moment sont des douleurs musculaires post opératoire… Un peu de physiothérapie avec mon kiné en ce moment et puis après quelques semaines on va détendre tout ça et puis faire un renforcement.
Sincèrement, j’avais une discopathie l3l4 et l5s1 avec spondylolisthésis l5s1 avec modification des plateaux vertébraux Modic1, Une saillie discale étendue l5s1, je ne voyais pas vraiment comment faire pour attendre encore plus longtemps. Ah si, j’aurai pu, mais alors à ce moment-là l’opération aurai été certainement plus conséquente avec un système plus lourd comme certaines personnes sur ce forum.
N’hésite pas si tu à des questions, je suis en pleine période de convalescence, mon expérience peux peut être aidé dans ta réflexion…

[Altea91]

Je te souhaite la bienvenue à toi sur ce forum !

Oui, en effet tu peux aller voir mon blog (cf dans ma signature). Ça te donnera une idée...
Comment as-tu trouvée ce forum ?

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du forum.

[paloma]

Merci à toutes et tous.
Pouvez vous me décrire quels étaient vos symptômes?
Difficultés à la marche, en position assise.
Localisation des douleurs irradiation dans la jambe.
Avez vous fait un test avec un plâtre avant l'opération?
Mon rhumatologue m a plâtré 3 semaines.
Il dit que c'est un bon indicateur pour l opération.
La cela fait deux semaines et toujours pas d amélioration.
Aujourd'hui je suis très mal assis au bout d une demie heure et je peine à marcher.
J ai comme une sciatique et ça me descends dans la jambe. Est ce normal?
Et que faire si le plâtre n'améliore pas les douleurs? Est vraiment la peine d'opérer?
Merci pour vos réponses vous qui êtes passes par là!

[goodmike]

Bonjour,
C'est le ou les Chirurgiens que tu consulteras qui te dirons ce qu'il faut faire, ne tardes pas car çà ne peut que s’aggraver si après tout ce que tu as fait rien n'améliore ta santé. La sciatique L5/S1 est exactement ce que tu décris douleurs et sensation de brulure du bas du dos et de la fesse jusqu'au gros orteil, seule la position couché est supportable et encore pas sans calmants. L'arthrodèse l5/S1 semble être la solution, mais encore une fois ne traine pas pour avoir l'avis d'un Chirurgien spécialiste du rachis. Pour ma part, on m'a fait trainer plus de 2 ans et près de 5 ans après j'en supporte encore les douleurs et conséquences.

[emotiti]

Hello Paloma!
J'ai 33 ans, maman de 2 enfants en bas âge: je me suis faite opérer et super bien remise. J'ai eu la chance que mon état se soit dégradé très vite donc mon nerf n'a pas été très abimé. Ca a commencé par une petite douleur dans le dos en mars 2014, puis j'avais du mal à me dérouiller, puis je n'ai plus réussi à me tenir droite en août 2014, ni à marcher, je ressemblais à quasimodo (penchée en avant et sur le côté), mal tout le temps à la fois au dos et dans la jambe gauche.
Le rhumato m'a fait faire 2 infiltrations, la première très peu d'effet, la seconde aucun. Je n'ai pas eu de plâtre par contre.
Opérée l'an dernier (janvier 2015), aujourd'hui j'ai une vie quasi normale, je retravaille depuis septembre tout se passe bien même si certains jours mon dos se rappele à moi. Mais on apprend à en prendre soin et à connaître ses limites.

[ArthroGeek]

Bonjour j'ai un peu plus de 29 ans mais moins de 30...et cette intervention a changé ma life.

[Phako]

Bonjour et sois le bienvenu sur le forum!

J'ai lu ta présentation et les messages qui ont suivi. Tu nous demandes nos avis et retours sur l'opération, mais je ne sais pas si TU te poses la ou les bonnes questions...
Ce forum et ses membres sont la pour t'aider et je pense que cela commence par t'aider à bien analyser la situation actuelle et les perspectives qui se présentent devant toi.

Je rappelle tes propos :

J'ai tout essayé, kiné, ostéopathe, rééducation dans un centre spécialisé, infiltration, plâtre. ..

Je ne peux presque plus marcher, la position assise prolongée est devenue insupportable.

cela fait deux semaines et toujours pas d amélioration.
Aujourd'hui je suis très mal assis au bout d une demie heure et je peine à marcher.
J ai comme une sciatique et ça me descends dans la jambe. Est ce normal?

et pour finir, la question :

Pour autant, quand je lis les témoignages sur l'opération d'arthrodèse, cela n'est guère emballant. Quelqu'un a t il un retour positif à ce sujet?

Je vais à mon tour te poser une question : Penses tu sincèrement que ta situation actuelle soit emballante?

En fait, je vais te poser beaucoup de questions, ou t'amener à TE poser beaucoup de questions:

Tu nous indiques un diagnostique : disque mort et débord discal. Tu nous décrit des douleurs qui nous sont toutes "familières" et symptomatiques de ta pathologie. Tu remplis toutes les conditions "physiologiques" pour envisager une arthrodèse et, si j'ai bien lu, c'est la solution qui t'a été proposée. Je précise "physiologique" car il me semble bien que l'aspect "psychologique" ne soit pas au rendez-vous. Dis moi si je me trompe, mais tu as la fois la trouille de l'acte chirurgical et des séquelles potentielles qu'il pourrait en découler et la trouille d'un arrêt de travail qui sera plus long que ce que tu n'imagines (tu as tenu à nous préciser ton poste dans ta boîte, c'est un indicateur). Tes craintes sont justifiées et c'est normal d'aborder une telle opération avec réticence. Mais comme pour toute situation de la vie te poussant à faire un choix difficile, tu dois peser le pour et le contre, mettre dans la balance ce que tu as à perdre, ou gagner, en persistant dans ta situation actuelle ou en agissant. Ta situation physique ne s'arrangera pas d'elle même et attendre ne fera qu'empirer la situation (si tu attends trop, tu risques une lésion irréparable du nerf et des séquelles irréversibles au niveau de la mobilité d'un membre inférieur!). Comment vois tu les mois à venir, si tu ne fais rien de plus? Quel impact sur ta vie familiale, sociale? Difficiles les sorties en ce moment, non? Pesants les longs repas de famille ou entre amis. Depuis quand n'es tu pas allé au ciné avec ton épouse, tes enfants? Ne crois tu pas qu'ils seraient prêts à mettre quelques mois de vie entre parenthèse pour mieux te retrouver ensuite, mobile te en pleine forme? Penses tu être parfaitement en mesure d'exercer ton job actuellement (tu dois être très à l'aise dès que les réunions dépassent le demie-heure, non? Tu dois te régaler lors des longs déplacements pro.)? Tu connais le proverbe : "les cimetières sont remplis de gens irremplaçables". Ta boîte, quelle que soit sa taille et sa renommée et quel que soit ton poste, tournera sans toi si tu devais te faire opérer. Si tu planifies bien ton absence, tes collaborateurs te remercieront de cette préparation.

Tu dois te poser toutes ces questions et nous ne pouvons pas répondre à ta place.

Je ne vais pas te torturer plus longtemps, mais avant de terminer ce message, un conseil et une remarque :

Conseil : prends rapidement plusieurs avis auprès de spécialistes reconnus dans ta région. Il existe plusieurs techniques et il est important d'avoir plusieurs avis. Tu dois trouver LE médecin en qui tu auras confiance. (c'est très important!!!). Je te le répète : attendre trop longtemps pourrait avoir des conséquences irréversibles.

Remarque: contrairement à ce que tu penses, l'opération a été un réel soulagement et un nouveau départ dans la vie pour la plupart d'entre nous. Tu trouveras très peu de témoignages négatifs ici. Cette opération n'est pas anodine et n'est pas sans risque mais elle est parfaitement maîtrisée par les spécialistes du rachis, qui en pratiquent plusieurs centaines par an. Lis bien les témoignages qui correspondent à ta patho. (le mien en est un par exemple, symptômes assez proches) et tu verras que le choix n'est en fait pas si ouvert que cela.

Pèse le pour et le contre, analyse la situation actuelle, parles en avec ton épouse mais surtout, ne laisse pas dégénérer la situation.

Pose nous autant de question que tu voudras, nous y répondrons aussi honnêtement et précisément que possible, mais tu dois savoir que nos avis ne seront pas totalement objectifs dans le sens où nous sommes déjà "passés à l'acte".

Courage, à plus.

[paloma]

Bonjour

Déprimé !
Premier Rdv avec un neurochirurgien hier : monsieur, on ne fait pas d arthrodese à quelqu'un qui a 40 ans.
En plus, il y a une chance sur deux que cela vous améliore les douleurs, si je vous fais cet acte chirurgical, je vais vous revoir après pour les autres étages de votre colonne.
Si on me fait une IRM, si ça trouve moi aussi j'ai une discopathie l5/s1 avec débord discal...
Faites un electromyograme...
Au secours !
En fait, y a pas de solutions quoi. Allez, je vais reprendre du tramadol !

[Altea91]

C'est qui ce charlot ? Change de chirurgien !! Que ta condition physique et tes problèmes ne permettent pas de faire une arthrodèse ou qu'elle ne serve à rien, ok c'est possible... mais pas avec ces arguments bidons !
On ne fait pas d'arthrodèse à quelqu'un de 40 ans ? Attend ..... eh ... que je me rappelle bien.... ah si ... j'ai 45 ans !! Et mon intervention... ah.... y'a 5 ans, merde j'avais 40 ans !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Et les étages du dessus ? Oui, c'est le risque ! Mais on ne peut pas te laisser avoir mal !
C'est quoi 40 ans ? Trop jeune ? Ici, la plus jeune avait 21 ans !!!

Allez, respire et va prendre rendez-vous avec un autre !
Toutefois l'electromyograme est une bonne idée pour avoir une idée de l'état de tes nerfs.

[ArthroGeek]

Palomaaaaaaaaaaaaaa !!!! Retourne voir le Dr F. tu sais bien que c'est avec lui qu'il faut travailler. Ton neurochir' est un imbécile !

[paloma]

Petite question: aviez vous mal au niveau du genou?

[Jojo35]

perso avant l' opération j'avais des douleurs assez fortes derrière les 2 genoux...

[sam]

Salut Paloma, sérieux! tu en es où là?
C'est quoi cette histoire de 40 ans faut pas opérer?
je vais sur mes 40 ans moi, et je viens d'y passer je viens de faire 11 km aujourd'hui et je peux te dire que je pète la forme!
Non sérieux retourne voir un bon spécialiste là car c'est vraiment bizarre tous ça... Pour le mal au genou, non pas mal au genou
Courage je sais ce que c'est de flipper de tout ça!
Tu peux demander sur le forum, je faisais pas fière à quelques jours de l'opération.
d'ailleurs j'en profite pour faire un clin d’œil à tout le monde ici.

[Jojo35]

et moi j'ai 36 ans...

[Nath]

Du fait qu'il faut préserver le dos, les genoux trinquent inévitablement ! Personnellement, comme ça fait plus de 10 ans que je galère avec mon dos et que j'ai appris les bons gestes, eh bien, les genoux crient "au secours"...
Est-ce que ça répond à ta question, Paloma ?

[paloma]

Oui Nath, ça répond à ma question.
Je crois que je suis un peu perdu. Entre ceux qui pensent que j'ai peut être une maladie auto immune de type spondilarthrite et ceux qui pensent que les symptômes sont liés à ma discopathie L5/S1 et L3/L4.
Ceux qui veulent m opérer et les autres qui me le déconseillent, je suis pommée, minée.

[isa50]

J'ai une collègue qui a une spondylarthrite, elle souffre de toutes les articulations et des genoux aussi je crois. Elle a fait des analyses qui ont détecté cette maladie mais c'est vrai que ca a été long.
J'ai souffert des genoux après l'opération à force de m'accroupir et grâce à la mesotherapie mes douleurs ont disparu.

[Valuna]

43 ans, opérée en 2x en novembre 2015 d'une arthrodèse lombaire, reprise du sport "doux" il y a un mois et du boulot il y a une semaine en TPT.
Je ne pense pas faire partie des situations "déprimantes", je n'ai qu'un regret si on peut appeler ça un regret : pourquoi je ne l'ai pas fait plus tôt ?
Ma vie est nettement plus emballante qu'auparavant : je marche et ce, des heures et des kms durant ! Comme dit la chanson "c'est peut-être un détail pour vous, mais pour moi ça veut dire beaucoup".
je suis de l'avis de Phako sur ton questionnement.