Rose

[Rose]

Bonjour à tous, j'ai l'impression de vous connaître déjà un peu, à force de vous lire...
À mon tour de me dévoiler...
Je suis Rose, je vais avoir 40 ans.
J'ai un spondylo connu de longue date, il a été diagnostiqué lors de ma première grossesse mais j'ai fait ma 1ère sciatique à l'âge de 8 ans ! L'accouchement passé, les douleurs ont disparu et j'ai pu encore avoir deux autres enfants.
Les périodes de grossesse se sont révélées délicates et les symptômes sont allés crescendo ( sciatalgie qui s'étend jusqu'au mollet, paresthésie, perte de la sensibilité...) mais mes garçons nés, ces symptômes reculaient.
J'avais toujours quelques douleurs mais rien d'insurmontable, je continuais à prendre les bosses en ski, c'est dire !

Jusqu'au jour assez récent ( il y a un an maintenant) où je suis tombée de ma hauteur avec une réception en hyperlordose. Une sensation de coup de poignard au niveau des lombaires et une douleur foudroyante jusqu'au gros orteil. Tous les symptômes sont revenus : sciatique basse, douleur sacro-iliaque, paresthésie du gros orteil gauche, paresthésie du petit bassin, sensation de jambe qui "lâche", rétractation et inflammation du psoas...
Scanner, irm.. Il ne semble pas que la vertèbre L5 ait davantage bougé, il faut avouer que mon spondylo est déjà de grade III. Ma recherche d'une solution débute par un traitement classique (antalgique + anti-inflammatoire ) qui ne donne pas de résultat, 1er centre de rééducation qui me soulage au point de parvenir à dormir 4 h de suite.
Mais les douleurs et les troubles neurologiques persistent. Le médecin rééducateur demande un avis chirurgical. Mon spondylo est de haut grade mais comme il est resté asymptomatique durant 20 ans, le chirurgien préconise une infiltration puis une rééducation intensive (ah ! Du gainage !)...
Je fais ! L'infiltration m'apportera un répit de 3 semaines, la 2ème rééducation en centre spécialisé ne m'apportera aucun bénéfice.

Mon médecin traitant exige une deuxième consultation chirurgicale. Pour le chirurgien c'est une évidence, l'arthrodèse est la solution, sur 3 étages, S1 L5 L4, opération complexe, avoue-t-il, parce que mon corps a transformé des ligaments en os pour freiner la chute de la vertèbre ! Incroyable, non ?

J'ai toujours cru que ce spondylo était dû à une lyse isthmique sur fracture de fatigue ( je suis une ancienne gymnaste) je viens d'apprendre qu'il est congénital mais la gym et l'hyperlordose qui l'accompagne n'ont rien arrangé ! Aucune importance, me direz-vous, sauf que le spondylo congénital est celui qui évolue le plus, ma vertèbre peut encore glisser davantage et finir par tomber.
C'est l'argument principal du chirurgien, l'opération est inéluctable, et il est beaucoup plus judicieux de la faire à froid, selon un calendrier établi ensemble, que de gérer une situation d'urgence... Sans compter bien sûr la gestion de toutes ces douleurs que vous ne connaissez que trop bien !
J'entends cet argument, je le comprends mais je n'arrive pas complètement à me faire à l'idée de l'arthrodèse. Cette pathologie m'a épargnée durant 40 ans presque, n'y a-t-il pas de chance que je retrouve mon état antérieur ? Mon spondylo asymptomatique ?
En même temps je constate que j'ai fait beaucoup de tentatives durant un an et qu'aucune n'a été efficace.
Intervention prévue pour le 14 Août 2015 par voie postérieure, cage et greffe osseuse...j'ai 2 mois et demi pour m'en convaincre pleinement, inutile d'y aller sans être intiment convaincue, je crois...
Merci à tous !

[Marp]

Bonjour Rose et bienvenue,

Tout d'abord je tiens à te féliciter de ta présentation, c'est nickel Bon, vu que tu nous lis depuis un moment je pense que tu sais déjà que l'on est un peu tatillons avec les présentations

Que dire d'autre ? je vais être basique et te dire comme à tout le monde, que tu es sur le meilleur forum qui soit, avec de joyeux lurons vissés, qu'on appelle les clés de 12.
Ce forum est participatif, chacun apporte son témoignage, ses expériences, puis plus tu postes, plus tu découvres la magie du forum à 10 messages tu peux venir délirer sur le chat et 20 messages tu as accès à l'intégralité du forum.
Donc, tu l'as bien compris le maitre mot est "postage".
Tu as une fonction recherche en haut à droite qui te permet d’accéder plus rapidement à ce que tu cherches.
Si tu t'ennuies tu peux lire la charte, ou bien les tutos qui peuvent être utile.
Je te conseil d'ouvrir un nouveau sujet avant l'opération, ça te permet d'échanger plus facilement sur ta future opération, y mettre toutes les questions qui te passent par la tête.

En cas de besoin l'équipe du forum, surtout n'hésites pas.

[Rose]

Merci Marp !
Je pense effectivement que la qualité de ce forum est exceptionnelle...personne n'est mieux placé pour évoquer une athrodèse qu'un arthrodésé ! Ces échanges sont précieux, d'autant que , tu l'auras compris, j'ai bien des incertitudes quant à l'opération, c'est un peu pour cela que je me suis décidée à vous rejoindre...nombre d'entre vous semblent être passés par les mêmes phases de doute !
Chaque cas est particulier mais l'expérience d'autrui est précieuse !

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

40 ans, opéré d'un spondylolisthésis ... tient ça me rappelle quelque chose ! Tu as lu mon blog ? (lien dans ma signature).
Il doit être bien compliqué et bien balèze pour qu'ils préconisent une arthrodèse sur 3 étages !!!!!! Perso je n'ai eu que L5 / S1.

Autre petit détail, dans la description du sujet, tu as mis 'présentation', on s'en doute un peu, tu es obligée de la faire. Donc édites ton premier message et mets une simple description de qui tu es serait mieux.
Sinon super présentation ! Je pense que comme m'avait dit mon médecin : ça ne fera que s'aggraver !

Altea91 Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.

[ArthroGeek]

Bonjour !

Belle présentation que dire de plus ? Ah si je plussoie à ce que dit Marp tu es sur le bon forum, ici tu trouveras certainement des réponses à tes interrogations et surtout dans les moments d'incertitude ici tu auras du soutien, souvent avec beaucoup d'humour. Ici c'est un véritable repère de joyeux drilles.
Rose est un joli prénom...

Bienvenue !

[goodmike]

Bonjour et bienvenue,
Effectivement, ton rachis a compensé depuis de nombreuses année et s'est calcifié, probablement au niveau des ligaments jaunes qui doivent compresser le nerf L5, mais il est à bout et il faut l'aider, un spondylolisthésis évolue toujours mal et les traitements médicaux, infiltrations et autres ne font que repousser l'échéance, un jour il faut passer à l'opération à froid, cela tu l'as bien compris, il ne faut pas attendre le syndrome de la queue de cheval pour opérer en urgence avec des gros risques de séquelles graves.
L'arthrodèse L4/L5/S1 est effectivement l'assurance d'une réussite pour bien stabiliser le rachis, tu ne seras pas plus raide et l'opération n'est pas plus douloureuse pour 1 étage que pour 2. Moi çà a été l'inverse, Laminoarthrectomie pour enlever l'arthrose et les ligaments jaunes hypertrophiés et arthrodèse L4/L5 ce qui a déstabilisé l'étage au dessus et provoqué un spondylolisthésis de L3 aggravé par l'arthrose, un an après il a fallu reprendre l'arthrodèse et l'étendre de L3 à L5 avec laminoarthrectomie de L3. Alors prends ta décision sereinement avec ton Chirurgien en qui tu dois avoir confiance.

[Rose]

Merci Altea,
Le premier neuro-chirurgien que j'ai rencontré voulait même remonter jusque L3 et m'a tapé sur les doigts en disant que j'avais dix ans de retard !
Oui j'ai lu ton blog... je suis tombée dessus à plusieurs reprises, puis j'ai découvert ce forum sans comprendre que l'auteur en était le même ! Maintenant c'est clair !
Je dois t'avouer que ce qui m'a le plus perturbé c'est ta description du "je me lève du lit sans m'asseoir " Je n'ai toujours pas visualisé la manoeuvre
Tu souhaites que j'édites mon premier message, c'est bien ça ? une description plus personnelle que médicale, j'ai bien compris ? Dans quelle partie ?
Merci de votre accueil...
Merci Arthrogeek... quel plaisir de lire le verbe plussoyer sous ta plume !!!
et enfin merci Goodmike, tout ce que tu dis est vraiment très juste !
Vous savez vraiment cibler l'essentiel !

[Altea91]

Quand tu édites, c'est pas titre du sujet c'est juste en dessous. Cette description, on ne la voit QUE lorsque l'on visualise l'ensemble des sujets, pas quand on est dans le sujet. Je ne sais pas si j'ai été clair !
Oui l'auteur du blog et du forum est la même personne !

[Rose]

Compris Altea mais je ne sais pas comment revenir en arrière !

[Nath]

Bonjour Rose
Bienvenue parmi nous !
Je ne vais pas redire la même chose que les précédents...
Tu trouveras ici réponse à tes questions et doutes, mais aussi tous les éléments pour bien te préparer (ArthroGeek est la championne pour cette question notamment... ; d'autres l'ont suivie... ) ; mais aussi de quoi te détendre, surtout lorsque tu auras accès au chat...
Chacun est particulier, a sa propre histoire médicale... aussi, ne t'impressionne pas pour les situations plus difficiles, et centre-toi sur la majorité pour qui ça se passe super bien !
Par contre, on est tous unanimes (ou presque) pour dire que l'opération, même si la décision ne se prend pas à la légère, nous change la vie

[Marie Claire]

Bonjour Rose, et bienvenue sur ce forum Je n'y suis que depuis 2 jours et j'y ai déjà découvert une foultitude de renseignements précieux, mais aussi des membres plus sympas les uns que les autres.
Pour ma part, l'opération est prévue en septembre, une arthrodèse L5 S1, j'en suis moi aussi au stade d'essayer de me convaincre que je ne peux plus faire autrement

[Rose]

Bonjour Marie-Claire,
merci de ton message... situation comparable je vois. Arrives-tu à mettre des mots sur ce qui te retient encore ? Je crois qu'en ce qui me concerne, c'est la peur que l'intervention ne fasse pire que mieux. Après des heures de réflexion, je pense que c'est bien cela qui me freine. Mais cela on ne pourra le savoir qu'une fois vissée !!
Septembre, j'y passerai donc avant toi vraisemblablement... je ne manquerai pas de te tenir au courant, de tous vous tenir au courant.
Le chirurgien qui a bien senti mes réticences, a conclu en disant, philosophe, que c'est bien parce que la situation était complexe que j'en étais là, puis d'ajouter "mais ne vous inquiétez pas,madame, ça va bien se passer !" dans ces conditions !

[Franfran]

Bonjour Rose,

Je suis une des dernières à avoir rejoint le club.

Je n'ai "que" L5S1bloqué, l'opération est toute recente mais au jour d'aujourd'hui, je peux dire que je revis.
J'ai aussi eu du mal à accepter l'idée mais à refaire, je signe sans hésiter.

Tu trouveras ici les réponses à tes questions.

[Rose]

Merci Nath,
vous êtes tous des grands philosophes ici !
C'est qu'il faut bien l'avouer nos têtes à tête avec la douleur, nous poussent à l'introspection !

[Marie Claire]

Moi aussi c'est la peur qui m'a fait reculer, il me semble que c'est très humain, quand on te parle de rester allongée pendant des semaines et puis de marcher, marcher, mais s'assoir ? Non !
Je passe ma vie assise

Mais la peur que les douleurs restent si je n'y vais pas à temps me ravage autant, alors...

Oui, tu vas y passer avant moi, je serai là pour te soutenir, et je ne serai pas la seule

[Sand]

Bonjour Rose et bienvenue parmi nous. Je vois que tu as rencontré l'équipe des modos' il ne manquait plus que moi, voilà qui est fait. Je ne vais pas répéter ce que t'ont dit les membres que tu as déjà croisé. Cette opération, pour bon nombre d'entre nous a été une renaissance alors, aussi effrayante soit elle, si elle t'a été conseillée, profite de ces derniers mois pour te préparer physiquement et psychologiquement pour l'intervention, la suite n'en sera plus facile ! A bientôt au fil des poste !

[Rose]

Merci Sand,
nul doute que je vais fréquenter assidument ce forum pour me préparer psychologiquement...
Je venais ici chercher des infos, je crois que c'est bien autre chose que je vais y trouver ! C'est déjà riche de promesses, je me sens entourée... C'est un sentiment étrange, je ne me suis inscrite que cette nuit... Mais vous savez exactement ce que je peux ressentir pour être passé par là. Et qui d'autres peut se vanter d'une telle compréhension ? Ni nos thérapeuthes, ni nos proches aussi bienveillants soient-ils.

[Altea91]

Souvent les proches sont les dernières personnes à vraiment comprendre : trop proches, elles ne vivent que les mauvais côtés et c'est aussi dur pour elles...

[isa50]

Eh bien à mon tour Rose de te souhaiter la bienvenue et comme je l'ai déjà dit à Marie-Claire, les pipelettes j'aime bien

Nous avons 3 points communs : mon spondylo est congénital, j'ai fait de la gymnastique sportive mais heureusement seulement 1 an (pas très douée en fait) et mon arthrodèse est sur les mêmes étages que celle qui est prévue pour toi...

[Rose]

Merci Isa ! Pipelette, moi ?
C'est bien possible !! Mais on peut aussi mettre ça sur le compte du stress, de l'indécision !
Même pas ! C'est toujours ainsi...
Je me demandais si tu avais d'autres membres de ta famille atteints ? As-tu des enfants ? Sont-ils suivis aussi ?
le chirurgien m'a demandé de faire des radios de contrôle à mes enfants et idem pour ma soeur (jumelle). Même chose pour toi ?

Petite question à goodmike... Tu dis que je ne serais pas plus raide qu'avant... Comment est-ce possible ? On perd forcément de la mobilité, de la souplesse, non ?
Je ne sais pas si tu as lu mais je suis une ancienne gymnaste, ma distance doigt sol est de -28 cm à ce jour ! Du jamais vu selon le chirurgien, normalement on assouplit la chaîne postérieure en cas de spondylo, dans votre cas, ce ne sera pas utile ! Je ne dois pas être faite comme tout le monde !

[isa50]

Non pas de suivi de ma famille. Ma fille a une scoliose mais apparemment pas de spondylo détecté à la radio et depuis elle a passé scanners et IRM suite à une fracture de vertèbre.
Mais avec toutes les radios que j'ai passé suite à ma scoliose quand j'étais ado, jamais à l'époque on ne m'a parlé de ça.
Il a fallu que j'ai une 1ère hernie à 36 ans...

[Altea91]

Le chirurgien m'avait dit que comme L5 / S1 étaient calcifiés, ils étaient déjà soudé et donc que je n'aurais aucune perte de mobilité ! Et bien 4 ans après c'est pas vrai du tout ! J'ai carrément perdu de la souplesse et pourtant un seul étage touché !
Il faut croire que ce n'était pas si calcifié que ça !

[emotiti]

Bonjour Rose et bienvenue à toi! Tu as des doutes également aux moments des crises? Tu arrives à travailler ou tu es en arrêt? Il y a toujours un peu le deuil d'avant à faire, encore plus pour toi puisque tu as vécu des années avec une pathologie qui ne te gênait pas. Je n'ai que l4 l5 de vissés moi et oui y'a une raideur mais on s' y habitue tu verras ! Et elle n' empêche pas, à terme, de vivre presque normalement

[Franfran]

Bienvenue sur ce forum Rose

Je suis une des dernières arrivées et opérées du forum.
L'opération a été faite par voie postérieure sur L5S1.
Aujourd'hui,à J+13, je dirais que l'opération est une réussite.
Je marche +/- 8 kms par jour en 3 fois.
Le reste du temps, je suis assise ou couchée.
Ce n'est pas facile de prendre la décision de l'opération mais pour moi, plus la date approchait, plus j'étais soulagée de voir la fin de mes douleurs arriver.

Tu es au bon endroit pour trouver des réponses à tes questions même si on évolue tous de façon différente.
C'est surtout parce que nos pathologies à la base sont différentes et forcément, nos convalescences aussi.

[Rose]

Bonjour ! Merci Franfran et Emotiti de vos réponses...
Je vais tâcher de sauvegarder ce message-ci avant de tenter la publication !
Je crois avoir trouvé ici ce que je cherchais, effectivement... à savoir non pas des données médicales, techniques et objectives mais bien des récits d'expériences, des points de vue de l'intérieur sans tabou ! Vous seuls qui y êtes passés, pouvez rendre compte de ce qu'il en est, et en plus vous souhaitez partager et en faire profiter les autres ! (tiens c'est marrant, je n'étais pas attentive à cause du chat j'ai mis "protéger les autres" joli lapsus !) Bravo !
Emotiti , je suis en arrêt depuis le 2 mai 2014 maintenant (je devais partir le lendemain à Rome avec les élèves ) ... Ma situation est cependant "confortable" par rapport à certains d'entre vous. En effet la chute responsable de ma dégradation médicale, a eu lieu dans mon établissement scolaire (mauvaise disposition de la salle de classe : des bornes informatiques sont au sol, en plein milieu du passage), je suis donc en accident de travail. Mon administration continue à me verser l'intégralité de mon salaire, et je suis remplacée. Dans ma matière, ce n'est pas toujours facile de trouver quelqu'un mais ils se sont débrouillés... j'ai bien conscience de ma "chance", vous n'êtes pas tous dans le même cas, je sais que je peux prendre le temps nécessaire pour me refaire un dos en béton. Enfin j'imagine que je devrais passer devant des commissions paritaires. Il m'aura fallu un 14 mois pour trouver le chemin du bloc !
Des douleurs pelviennes aujourd'hui... on dirait que ça vient des os ?? Mais c'est impossible ça !!
Des paresthésies dans de plus en plus de positions (allongée sur le ventre, sur le côté jambes pliées, debout et assise aussi maintenant) . Mon médecin craint que le nerf ne souffre trop et que l'opération soit trop tardive.. Qu'en pensez-vous ?