bapt

[bapt]

Bonsoir tout le monde, et meilleurs voeux pour cette nouvelle année!

Depuis mon dernier message, j'ai terminé mon séjour au centre de rééducation. Bilan: c'était sympa, j'ai appris des choses, j'ai fais du sport (et j'ai même fini par acheter un rameur)! Mais cela n'a pas réglé le problème de la douleur. Le médecin du centre a été clair lors de mon départ: si le nerf est comprimé par la greffe, même un changement drastique de mode de vie et de musculature ne pourra pas régler le problème.

J'ai donc revu le neurochirurgien. Il n'a pas mis longtemps avant de proposer une nouvelle chirurgie. Cette chirurgie consistera à récurer la greffe posant soucis et à enlever le matériel de l'arthrodèse. Il m'a bien prévenu des risques que j'encourais. J'ai eu le choix entre soit rester dans mon état actuel douloureux à vie, soit prendre le risque d'une nouvelle chirurgie. J'ai accepté la deuxième option...

J'ai rendez-vous début février pour passer IRM + scanner, puis j'ai rendez-vous 2 jours plus tard avec le neurochirurgien pour planifier la chirurgie.

En attendant, j'ai déjà la CPAM qui commence à me faire ch**r, je sens que je vais être convoqué une nouvelle fois par cette charmante médecin conseil (et ça va de nouveau se finir par un courrier recommandé avec AR au médecin conseil chef en mentionnant "pôle social du tribunal", que voulez-vous )

Voilà, j'espère que de votre côté tout se passe le mieux possible!

[CQ 21]

Bonjour bapt, je te souhaite une bonne année et surtout une bonne santé c’est le plus important. Contente pour toi que tout se soit bien passé en centre. Donc du coup tu opte pour l’opération et il te retire le matériel. Quelles sont les risques dont il t’a ce parlé ? De mon côté malheureusement les choses ne s’arrangent pas. Mes douleurs augmentent de jour en jour malgré tous les traitements effectués. J’ai refais scanner et irm et revu un autre chirurgien déjà vu en avril dernier. Il m’a dit qu’il me restait des becs de perroquet qui comprimaient mes nerfs. Pb il ne s’est pas s’il peut me re opérer car déjà 2 fois. Il se réunit en staff et me rappelle. Voilà où j’en suis aujourd’hui. A bientôt

[bapt]

Bonjour, et merci pour ces voeux!

Donc du coup tu opte pour l’opération et il te retire le matériel. Quelles sont les risques dont il t’a ce parlé ?

Les principaux risques sont les suivants: brèche de la dure mère, infection au staphylocoque doré, sectionnement du nerf et paralysie (partielle ou totale) des membres inférieurs. Les deux premiers ont une forte probabilité d'arriver, les deux autres sont plus rares mais on ne peut pas les écarter. Le neurochirurgien a été très clair en me disant que c'était une chirurgie risquée et que je pouvais très bien me retrouver dans un état pire qu'avant après cette intervention. J'ai fais le choix d'accepter, car je n'en peux plus de vivre avec une douleur sciatique qui m'empêche d'avoir une activité normale à 28 ans. On verra bien ce qu'il m'attends...

De mon côté malheureusement les choses ne s’arrangent pas. Mes douleurs augmentent de jour en jour malgré tous les traitements effectués. J’ai refais scanner et irm et revu un autre chirurgien déjà vu en avril dernier. Il m’a dit qu’il me restait des becs de perroquet qui comprimaient mes nerfs. Pb il ne s’est pas s’il peut me re opérer car déjà 2 fois. Il se réunit en staff et me rappelle. Voilà où j’en suis aujourd’hui. A bientôt

Navré d'apprendre ces nouvelles, je peux comprendre la douleur avec laquelle tu vis...

Si ça peut te rassurer, mon neurochirurgien m'avait aussi dit en octobre dernier qu'il ne savait pas si on pouvait opérer de nouveau et qu'il allait présenter mon cas en commission médicale. Il en est ressorti qu'il fallait que je fasse une rééducation lombaire avant toutes choses, afin de voir si cela aiderait pour les douleurs ou non. Si ce n'était pas suffisant, on pouvait alors prendre le risque d'une chirurgie supplémentaire... La commission médicale arrivera peut-être à des conclusions similaires dans ton cas! On fait tout pour éviter la chirurgie, mais malheureusement parfois il est nécessaire de passer par cette case une nouvelle fois.

Quant au fait d'avoir déjà eu 2 chirurgies à cet endroit, je ne vois pas trop en quoi c'est un problème. Pour te donner une idée, je pars sur une 5ème chirurgie lombaire en moins de 8 ans (dont 3 en l'espace de 15 mois)! Mais après, je n'ai pas ton dossier médical sous les yeux et je ne suis pas chirurgien, donc je ne peux pas juger...

[CQ 21]

Oui moi aussi il m’a parlé d’une brèche (mais j’en ai déjà eu lors de la dernière opération) et d’une infection mais ne m’a pas dit que les 2 avaient une forte probabilité d’arriver. Je ne savais pas que tu en étais à ta 5ème opération. S’il me réopère il laisse la greffe osseuse car elle a pris mais il enlève les visses et élargit le canal côté droit en sachant que j’ai des chances de garder les douleurs de la jambe gauche car le nerf est abîmé depuis longtemps. Si j’écoutai mon chirurgien il fait attendre un an pour savoir mais quand tu vois que les douleurs augmentent tu te poses des questions alors que lui me renvoie sans cesse vers le centre anti douleurs. Je suivie aussi par une psychologue qui le dit d’accepter pour avancer au lieu de lutter mais j’y arrive pas. Pour une préconisation en centre de rééducation je ne pense pas car entre les 2 opérations après mon corset je devais en faire une mais refusée par le médecin readaptateur. Après la 2 opération je devais en faire une aussi mais j’ai encore plus mal qu’avant. Je vais quand même chez le kiné depuis septembre et j’essaie de faire des mouvements tous les jours mais c’est douloureux. Je ne marche plus beaucoup non plus car trop douloureux. Sinon l’autre option sera de mettre un neuro stimulateur pour détourner la douleur et ne va plus l’envoyer au cerveau mais si l’arthrose continue de comprimer le nerf j’ai peur qu’un jour cela arrive jusqu’à la moelle. Enfin je verrai avec eux quand ils vont le rappeler en espérant que cela ne va pas tarder. Bon courage à toi et on se tiens au courant

[Enat]

La brèche et le staph c’est « classique ». Et la brèche bordel ça fait mal mais pas au dos. Cela dit ça se remet bien dès que la brèche est comblée.
Le staphylocoque c’est très long et fatiguant de s’en débarrasser mais ça se fait (les antibiotiques sont super agressifs et sont mauvais pour certains organes). Mais ces risques la sont pour toutes les chirurgies orthopédiques de la colonne.

Mais je comprends que tu y retournes tu es à un âge comme moi ou rester comme ça pour les 40 ou 50 prochaines années est juste pas envisageable.

Le neurostimulateur c’est uniquement si il n’y a plus de conflit mécanique et à 12 mois de la dernière chirurgie.

On croise les doigts .

[bapt]

Oui moi aussi il m’a parlé d’une brèche (mais j’en ai déjà eu lors de la dernière opération) et d’une infection mais ne m’a pas dit que les 2 avaient une forte probabilité d’arriver. Je ne savais pas que tu en étais à ta 5ème opération. S’il me réopère il laisse la greffe osseuse car elle a pris mais il enlève les visses et élargit le canal côté droit en sachant que j’ai des chances de garder les douleurs de la jambe gauche car le nerf est abîmé depuis longtemps. Si j’écoutai mon chirurgien il fait attendre un an pour savoir mais quand tu vois que les douleurs augmentent tu te poses des questions alors que lui me renvoie sans cesse vers le centre anti douleurs.

Ça donne quoi une brèche de la dure mère alors? J'avoue que ça me fait un peu peur. J'ai déjà survécu au staphylocoque doré il y a un an, ça ne m'effraie plus car je sais à quoi m'attendre!

On devrait avoir la même opération. Plus de matériel, conservation de la greffe. A la différence près que ton opération concerne un problème au canal lombaire, ce n'est pas la greffe qui pose problème dans ton cas. Mais globalement ce sera la même chose. Dans l'optique d'une nouvelle opération, sais-tu si le chirurgien passera par le ventre ou le dos? Mon neurochirurgien préconise de passer par le ventre, il ne souhaite pas toucher de nouveau aux muscles dorsaux.

Je doute qu'un séjour en centre anti-douleurs soit bénéfique si on peut clairement expliquer les douleurs via des imageries... Je ne comprends pas l'avis de ton chirurgien. Mais je peux comprendre sa réticence à opérer de nouveau après une arthrodèse.

Je suivie aussi par une psychologue qui le dit d’accepter pour avancer au lieu de lutter

C'est bien pour ça que je ne souhaite pas avoir un suivi psychologique N'écoute pas la psychologue, enfin, pas dans son entièreté. Oui il faut accepter ce nouvel état de santé et son impact sur ton futur. Mais il faut continuer de lutter pour améliorer grandement l'état douloureux (que ce soit via une nouvelle chirurgie ou autre chose). Si on ne lutte pas, on est bon pour finir dans un cercueil bien plus tôt que prévu.

La brèche et le staph c’est « classique ». Et la brèche bordel ça fait mal mais pas au dos. Cela dit ça se remet bien dès que la brèche est comblée.
Le staphylocoque c’est très long et fatiguant de s’en débarrasser mais ça se fait (les antibiotiques sont super agressifs et sont mauvais pour certains organes). Mais ces risques la sont pour toutes les chirurgies orthopédiques de la colonne.

Mais je comprends que tu y retournes tu es à un âge comme moi ou rester comme ça pour les 40 ou 50 prochaines années est juste pas envisageable.

Le neurostimulateur c’est uniquement si il n’y a plus de conflit mécanique et à 12 mois de la dernière chirurgie.

On croise les doigts .

On se remets rapidement d'une brèche?

Je connais le staphylocoque, j'en ai eu un lors de la première chirurgie d'arthrodèse (ce qui m'avait valu un nouveau passage au bloc pour nettoyer le site opératoire + faire des prélèvements). J'ai bouffé des antibiotiques assez violents pendant 6 mois... C'était pas la meilleure période de ma vie, mais en vrai c'était gérable.

Oui voilà, disons qu'à 28 ans il est hors de question de rester avec de telles douleurs invalidantes. Soyons clair, ces douleurs m'empêchent tellement de vivre que si elles ne s'améliorent pas, j'irais mourir en Suisse car il est juste inimaginable de continuer à vivre dans ces conditions.

Merci pour les encouragements!

[CQ 21]

Bonjour bapt, lors de mon opération la dure mère a été touchée et le liquide céphalo-rachidien rachidien peut s’écouler aussi il la rebouche avec de la colle et tu ne dois pas te lever avant 2 jours sinon risque de maux de tête. Donc en soi ce n’est pas très grave. Sinon le chirurgien ne m’a pas dit s’il passerait par devant car j’ai une cicatrice de 20 cms bon qui date de 35 ans. Pour l’arthrodèse il m’a fait une technique mini invasive postérieure donc là on verra c’est vrai que les muscles et nerfs d’ailleurs ont moins de chance d’être touchés par devant. J’ai entendu parlé aussi que cela pouvait se faire par le flan. Par rapport au centre anti douleurs en fait c’est l’autre chirurgien qui n’a pas fait tout je travail qui m’y a orienté. Mon médecin du caf n’est pas au courant du 2nd avis je la vois demain mais au moins j’ai déjà quelques médicaments et les délais du 1er rdv sont longs 5 mois donc c’est bien d’être inscrit. Et en ce qui concerne la psychologue j’en ai besoin car je suis en dépression je n’accepte pas ma vie d’aujourd’hui et lutter oui mais pas « contre » en fait accepter pour avancer ce que je n’arrive pas à faire car je trouve cela vraiment injuste. J’ai souvent pensé comme toi mais heureusement au dernier moment je ce pense à mon mari et mes enfants mais c’est dur de supporter ces douleurs. Après dernière solution si pas d’opération ce sera le neuro stimulateur. Allez courage et gardons espoir.

[Enat]

Oui ils la colmatent en faisant coaguler le liquide au niveau de la brèche si elle se rebouche pas tout seule par contre ça fais extrêmement mal à la tête une fuite de liquide céphalo-rachidien. Tu te lèves et ta tête explose c’est du vécu. Tu te re allongé et ça disparaît en quelques minutes. (Mais tu as crus crever quand même, et ton repas c’est fait la malle). La mienne c’est rebouchée toute seule au bout de 5 jours.

Tu en as après des ratés d’anesthésie aussi (rachi ou péridurale et lors de ponction lombaire). C’est un truc courant et bien connu des médecins.

[bapt]

Par rapport au centre anti douleurs en fait c’est l’autre chirurgien qui n’a pas fait tout je travail qui m’y a orienté. Mon médecin du caf n’est pas au courant du 2nd avis je la vois demain mais au moins j’ai déjà quelques médicaments et les délais du 1er rdv sont longs 5 mois donc c’est bien d’être inscrit. Et en ce qui concerne la psychologue j’en ai besoin car je suis en dépression je n’accepte pas ma vie d’aujourd’hui et lutter oui mais pas « contre » en fait accepter pour avancer ce que je n’arrive pas à faire car je trouve cela vraiment injuste. J’ai souvent pensé comme toi mais heureusement au dernier moment je ce pense à mon mari et mes enfants mais c’est dur de supporter ces douleurs. Après dernière solution si pas d’opération ce sera le neuro stimulateur. Allez courage et gardons espoir.

OK je comprends, bon courage pour l'attente, c'est vraiment affreux de patienter autant quand on a besoin d'une prise en charge... Je m'estime chanceux car en ce moment je ne fais pas face aux mêmes délais.

Et effectivement, si le suivi psy te fait du bien, continue et accroche-toi. J'espère qu'une future intervention améliorera ta qualité de vie! Il y aura toujours un deuil à faire, mais si on peut faire en sorte qu'il soit le plus minime possible, c'est toujours mieux.

Bonjour bapt, lors de mon opération la dure mère a été touchée et le liquide céphalo-rachidien rachidien peut s’écouler aussi il la rebouche avec de la colle et tu ne dois pas te lever avant 2 jours sinon risque de maux de tête. Donc en soi ce n’est pas très grave. Sinon le chirurgien ne m’a pas dit s’il passerait par devant car j’ai une cicatrice de 20 cms bon qui date de 35 ans. Pour l’arthrodèse il m’a fait une technique mini invasive postérieure donc là on verra c’est vrai que les muscles et nerfs d’ailleurs ont moins de chance d’être touchés par devant. J’ai entendu parlé aussi que cela pouvait se faire par le flan.

Oui ils la colmatent en faisant coaguler le liquide au niveau de la brèche si elle se rebouche pas tout seule par contre ça fais extrêmement mal à la tête une fuite de liquide céphalo-rachidien. Tu te lèves et ta tête explose c’est du vécu. Tu te re allongé et ça disparaît en quelques minutes. (Mais tu as crus crever quand même, et ton repas c’est fait la malle). La mienne c’est rebouchée toute seule au bout de 5 jours.

Tu en as après des ratés d’anesthésie aussi (rachi ou péridurale et lors de ponction lombaire). C’est un truc courant et bien connu des médecins.

OK, ça me rassure! Si il faut juste patienter quelques jours pour colmater la brèche, ça me va... À choisir, je préfère ça que de repasser au bloc pour nettoyer le site opératoire suite à une infection au staphylocoque!

Bon le mieux, ce serait déjà que tout se passe bien, car j'ai déjà eu mon lot de malchance ces deux dernières années

[CQ 21]

Bonjour bapt alors appel du chirurgien pas d’opération car après révision nage du scanner avec ses collègues la racine du nerf est très peu comprimée et l’opération serait précipitée et ne m’apporterait pas d’amélioration. Il me propose une infiltration remettre le corset (ca par contre hors de question) et rééducation. J’ai eu mon rdv au caf, demande de neuro stimulateur mais il y a de l’attente alors je verrai si c’est trop long j’irai dans le privé.

[Enat]

Carrément vaut mieux une 10000 fois mieux brèche qu’un staph.

[bapt]

Hello,

Je me permets de faire une mise à jour sur ma situation.

J'ai revu le neurochirurgien cette semaine, après avoir passé scanner + IRM afin d'avoir des imageries récentes.

Pour rappel, j'ai deux douleurs distinctes: une douleur type sciatique, face externe de la jambe gauche; et une douleur aussi de type sciatique, mais sur la face interne de cette même jambe.

En regardant l'IRM, on remarque bien que la racine du nerf sciatique est comprimée par la greffe résultante de l'arthrodèse. Cependant, rien n'explique sur l'IRM la douleur de la face interne de la jambe. Le neurochirurgien, après m'avoir ausculté, s'est rendu compte qu'il y avait aussi probablement un problème au niveau de l'articulation sacro-iliaque.

Donc avant de faire toute nouvelle chirurgie, il veut faire une dernière infiltration à visée diagnostique au niveau sacro-iliaque. Celle-ci se fera sous scanner et sous anesthésie générale (à ma demande, car la dernière fois j'ai eu beaucoup trop mal ). Puis je le reverrais 4 à 6 semaines après l'infiltration pour faire un point et voir à quel niveau on opère. Si l'infiltration a calmé les douleurs ne serait-ce qu'une semaine, ça indiquerait que le problème principal se trouve au niveau sacro-iliaque et donc on ferait... une arthrodèse à ce niveau! Si cela n'a pas arrangé les douleurs, on partirait sur la chirurgie consistant à libérer le nerf de la greffe au niveau lombaire. Et si l'arthrodèse sacro-iliaque ne règle pas totalement le problème, alors on fera les deux chirurgies à la suite, à 5-6 mois d'écart...

Voilà, je vous avoue que je suis assez sonné, je ne m'attendais pas à devoir encore faire face à un arrêt de travail aussi long, et accessoirement j'ai très peur de ce que l'arthrodèse au niveau sacro-iliaque va impliquer dans ma vie d'après. Déjà que j'ai clairement conscience d'avoir perdu beaucoup de mobilité suite à l'arthrodèse lombaire, alors si en plus on me fusionne l'articulation sacro-iliaque, ce sera encore bien pire.

L'infiltration est prévue pour fin mars, donc d'ici là j'ai encore largement le temps de ruminer tout ça et de m'ennuyer évidemment!

Bises à tout le monde et bon week-end!

[CQ 21]

Bonjour bapt tu m’étonnes que tu sois sonné quelle nouvelle ! Je ne sais pas s’il y a des personnes qui ont eu une arthrodèse sacro iliaque dans ce forum en tout cas si la greffe comprime ton nerf il va falloir trouver une solution c’est clair. Moi aussi je fais une infiltration le 7/03 mais j’avais pris rdv en janvier déjà c’est long je trouve car j’ai toujours des douleurs neuropathiques et demande de neuro stimulateur. Bon courage en tout cas.

[Enat]

On compte 4/5 degrés par étages et en bas c’est moins. Mais la douleur te bloquant quand tu ne. souffriras plus tu vas récupérer plein de mobilité. Et accessoirement tu apprendras à bouger différemment on peut se pencher en utilisant les hanches.

Le problème c’est la douleur pas la mobilité en fait

[bapt]

Hello,

Mon médecin traitant me déconseille formellement une arthrodèse SI à mon âge, sachant que la douleur de la face interne de la jambe (soit disant créée par un problème SI) est bien moins forte que la douleur liée au pincement du nerf sciatique. Je vais faire l'infiltration fin mars pour faire plaisir au jeune neurochirurgien, mais lorsque je le reverrais en consultation fin avril, je lui dirais que je ne suis absolument pas d'accord avec une arthrodèse SI, du moins pas avant d'avoir été de nouveau opéré sur la colonne (car il va bien falloir libérer le nerf sciatique de la greffe au bout d'un moment...).

Après, on verra bien si ce jeune neurochirurgien acceptera la chirurgie lombaire, ou si je vais devoir de nouveau chercher un nouveau médecin, avec de longs délais de prise en charge en ayant la sécu qui va continuer à me convoquer à droite à gauche en me traitant de fainéant et de voleur... Je sens que l'année 2022 va encore être très charmante

[Enat]

Il veut bloquer S1 avec quoi?

Parce que moi j’ai deux arthrodèse S1L5 et les deux racines des sciatiques abîmées de cet étage. Les branches sciatiques sortent entre S1L5 L4L5 et L5L3.

Face interne ça peut être les nerfs cruraux qui sortent au dessus. Quand ils passent par devant ils peuvent les léser en accédant à la colonne. Ma première arthrodèse par voie antérieure m’a laissé des séquelles sur le crural gauche.

[bapt]

Il veut bloquer S1 avec quoi?

Parce que moi j’ai deux arthrodèse S1L5 et les deux racines des sciatiques abîmées de cet étage. Les branches sciatiques sortent entre S1L5 L4L5 et L5L3.

Face interne ça peut être les nerfs cruraux qui sortent au dessus. Quand ils passent par devant ils peuvent les léser en accédant à la colonne. Ma première arthrodèse par voie antérieure m’a laissé des séquelles sur le crural gauche.

Hello,

Désolé pour le retard de réponse...

Par "SI", je désignais l'articulation sacro-iliaque, et non la vertèbre S1.

Cela dit, la piste d'une arthrodèse sacro-iliaque est écartée depuis l'infiltration faite sur cette zone la semaine dernière.

Cette infiltration n'a rien arrangé du tout. Le neurochirurgien est venu me voir dans la chambre avant mon départ. Il fut relativement en colère de voir que son infiltration n'avait aucun effet immédiat sur la douleur. Il m'a dit qu'il ne pensait pas opérer, il ne veut pas prendre de risques. Sachant qu'il avait dit vouloir m'opérer lorsque je l'avais vu début janvier, on voit qu'il change d'avis comme de chemise... Je suis sensé le revoir fin avril pour faire un point, mais je lui demanderai juste de faire un courrier à la CPAM du Rhône afin qu'il déclare officiellement un refus de soin. Je commence à perdre patience face à ce professionnel de santé.

Bref, je suis donc à la recherche d'un nouveau neurochirurgien, capable de retirer le matériel et de libérer le nerf de la greffe. Un proche m'a parlé de l'institut Calot à Berck, dans le Pas-de-Calais. Je vais tenter ma chance en les appelant prochainement. Je ne sais pas si vous pouvez me conseiller d'autres endroits..? Peu importe la région en France, au point où j'en suis je m'en fiche de devoir traverser le pays.

Bonne soirée et bon courage à toutes et tous!

[Enat]

Le problème va peut être d’en trouvé un qui sera ok pour prendre un cas complexe. C’est plus facile de dire je fais rien parce que sa risque de pourrir les stats.

Le centre de rééducation peut être des noms à proposer. C’est une petite communauté. Ils se connaissent tous au moins localement ils savent qui prend ne prend que les cas simples etc.

Oui c’est une bonne idée le refus de soin pour trop grand risque! Ça veut dire que tu as mal quand même et que ton arrêt est justifié.

Bon courage

[AntonioRuskin]

Tu as essayé quoi concrètement déjà? (Médocs, Kiné, tens, massage, marche, corset, ceinture, canne, béquille, patch, Sophro meditation, relaxation, cryothérapie, bouillotte etc).


_________________

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[bapt]

Le problème va peut être d’en trouvé un qui sera ok pour prendre un cas complexe. C’est plus facile de dire je fais rien parce que sa risque de pourrir les stats.

(...)

Oui c’est une bonne idée le refus de soin pour trop grand risque! Ça veut dire que tu as mal quand même et que ton arrêt est justifié.

Bon courage

Hello,

Merci pour tes encouragements, et désolé de répondre aussi tard...

J'ai été chercher un deuxième avis sur Lyon, dans le privé (pas le choix, je ne peux pas me permettre d'attendre 6 mois pour un rdv). J'ai rencontré un neurochirurgien très réputé. Il m'a accueilli dans son bureau pendant 1h, m'a bien tout expliqué, et m'a dit qu'il pouvait opérer si j'étais OK pour prendre des risques conséquents.

Apparemment il faudrait enlever le matériel, casser toute la greffe et en refaire une nouvelle. Donc on repartirait littéralement de zéro, 1 an et demi après l'arthrodèse.

Je suis sensé le recontacter la semaine prochaine, demander un devis (ça risque de piquer très fort) et un nouveau rdv pour fixer une date.

Concernant celui qui me suivait au CHU de Dijon, j'étais sensé le voir jeudi dernier. Au final c'était une remplaçante qui était là car le neurochirurgien était au bloc opératoire en urgence. Visiblement il reste sur son refus de soin, et vis-à-vis de la CPAM je vais être obligé de faire intervenir le conseil de l'ordre afin que le CHU explique le refus de soin à la CPAM, afin que cette dernière arrête de me voir comme un fraudeur.

Voilà, ça n'avance pas spécialement, je suis dégoûté de devoir repartir de zéro, sachant qu'on ne me garanti pas un bon résultat car le nerf est abîmé. Mais au moins maintenant je sais que je vais en avoir jusque l'été 2023 et que je dois juste suivre ce qu'on me dit et me laisser porter. En espérant que l'avenir me réservera des jours meilleurs...

Bon courage à tous!

[Maedia2]

Bon courage !

[CQ 21]

Bonjour Bapt, je vois que ton parcours est toujours chaotique mais tu avances quand même qui as tu été voir sur Lyon ? Car moi aussi j’en ai été revoir plusieurs. Notamment le dr Chevilotte en 12/21 qui m’a dit que les nerfs n’étaient plus comprimés qu’il fallait que j’aille en centre de rééducation et remettre mon corset mais le corset ne me fait rien et le centre j’ai trop de douleurs. Après j’ai donc opté pour aller voir des neuro pour le stimulateur. J’ai donc vu le Dr Bougeard. Il m’a posé l’électrode jeudi 21. À la clinique de la sauvegarde le soir même et le lendemain j’avais moins de douleurs dans les jambes par contre mal au dos. Depuis que je suis rentrée chez moi j’ai de nouveau mal aux jambes et au dos c’est la galère. La semaine d’essai s’arrête jeudi et je saurai s’il me l’implante définitivement ou pas. Mais si ça continue comme ça c’est pas top. Voilà donc la galère continue aussi pour moi malheureusement. Bonjour à tous aussi

[bapt]

Bonjour Bapt, je vois que ton parcours est toujours chaotique mais tu avances quand même qui as tu été voir sur Lyon ? Car moi aussi j’en ai été revoir plusieurs. Notamment le dr Chevilotte en 12/21 qui m’a dit que les nerfs n’étaient plus comprimés qu’il fallait que j’aille en centre de rééducation et remettre mon corset mais le corset ne me fait rien et le centre j’ai trop de douleurs. Après j’ai donc opté pour aller voir des neuro pour le stimulateur. J’ai donc vu le Dr Bougeard. Il m’a posé l’électrode jeudi 21. À la clinique de la sauvegarde le soir même et le lendemain j’avais moins de douleurs dans les jambes par contre mal au dos. Depuis que je suis rentrée chez moi j’ai de nouveau mal aux jambes et au dos c’est la galère. La semaine d’essai s’arrête jeudi et je saurai s’il me l’implante définitivement ou pas. Mais si ça continue comme ça c’est pas top. Voilà donc la galère continue aussi pour moi malheureusement. Bonjour à tous aussi

Hello,

Désolé d'apprendre que c'est toujours très compliqué de ton côté aussi. On m'a aussi parlé de la possibilité d'un neuro stimulateur, mais j'ai refusé cette option (hors de question d'avoir ça à 28 ans si d'autres options chirurgicales existent). Si la période d'essai n'est pas concluante, je doute que le neurochirurgien te dira de le garder, tu n'auras que des inconvénients et aucun avantage clair... Mais après, à voir ce qui serait possible de faire dans ton cas..? Cherches-tu à avoir d'autres avis?

J'avais contacté l'institut Calot de Berck-sur-Mer par téléphone, et ils m'ont indiqué qu'un de leurs très réputés neurochirurgiens s'était installé à Lyon récemment. Après n'avoir entendu que du bien de ce professionnel, j'ai contacté son secrétariat pour prendre rendez-vous. Je ne sais pas si je peux dire son nom sur un forum public, mais dans le doute, il s'agit du Dr. Ouammou. Il opère aussi à la clinique de la sauvegarde d'ailleurs! Peut-être que tu pourrais prendre rendez-vous avec lui en amenant tout ton dossier médical, afin d'avoir un autre avis?

Dans tous les cas, ce docteur a été incroyable lors de notre rendez-vous. Il est extrêmement gentil. Il a pris énormément de temps pour lire mes scanners et IRM, on a parlé pendant 1 heure entière. Je vais recontacter son secrétariat en début de semaine pour demander un devis et prendre un nouveau rendez-vous afin de planifier la chirurgie et faire toute la paperasse...

Bon courage en tout cas!

Bon courage !

Merci! Je vais en avoir besoin!

[CQ 21]

Bonjour Bapt, oui j’avais vu ce Dr sur Lyon sur docto lib d’autant qu’il consulte aussi à Roanne qui est plus près de chez moi 1h que Lyon 2h. J’avais hésité à prendre un rdv avec lui d’ailleurs. Maintenant je ne sais pas. Je commence à en avoir marre de tout ça de ces chir qui m’ouvre le dos là encore il m’a ouvert de 6 cms (en anesthésie locale) il me l’avait pas dit. Je vais sûrement faire une pause. J’ai d’autre pb aussi perso à régler et peut-être que je reprendrai rdv avec le dr Ouammou. Tu nous tiens au courant.

[Enat]

Il y a un taux de réussite à 60% pour la Neurostimulation et encore c’est jamais efficace à 100% quand ça fonctionne… ils implantent définitivement en théorie si le patient constate une amélioration d’au moins 50% de ces douleurs.

Oui bapt le refus de soin faut le faire acter mais il a pas fait de courrier disant que c’était trop risqué à ses yeux? Le nouveau chir pareil il a dut faire un courrier expliquant à ton médecin traitant les risques encouru à rien faire et à faire.

Moi j’ai été transféré dans un autre centre hospitalier public pour départ en retraite. J’ai pas 4000€ à mettre une troisième fois sur la table. Mais c’est usant ces délais à rallonge.