haribo

[haribo]

Bonjour Isa,
Oui je suis toujours avec beaucoup d intérêt le telethon et je trouve chaque année extraordinaire cette force de mobilisation générale d autant qu il faut se dire que grâce à cette mobilisation, le telethon ce n est pas que la myopathie mais toutes les maladies rares incluant alors des pathologies bien différentes des pathologies d origine purement musculaire.
Les myopathies sont si diverses et complexes qu il est difficile de s y retrouver. J ai ete un peu paniqué au début quand on m a évoqué une myopathie avec mise en place d un corset comme traitement. Mais j ai pris du recul aujourd hui et reussi à relativiser car ma myopathie est benigne par rapport à tant d autres. J espere qu on va reussir à trouver exactement de quelle myopathie il s agit. J ai aussi la chance que la myopathie soit pour l instant stable et que le traitement par corset soit tres efficace même si cela reste des corsets tres contraignants mais aujourd hui je suis complètement autonome et peut quasiment tout faire sauf que je vais me fatiguer plus vite mais je vais à mon rythme. Passe un bon we. A bientot

[Sand]

Bonjour Haribo, je ne sais pas si tu as créé un autre sujet en dehors de ta présentation donc j'utilise celui ci. J'espère que ta visite de contrôle de mercredi s'est bien passée, j'ai pensé à toi. Racontes nous vite.

[haribo]

Bonsoir,
Voici rapidement les nouvelles. La deviation rachidienne est restée stable et reste à surveiller régulièrement avec la myopathie. Ai de nouveau 60 seances de kinésithérapie à faire mais aussi un nouveau corset car ayant maigri, le médecin le trouve moins efficace car plus assez près du corps et assez serré. Donc nouveau moulage platre prévu le 11 fevrier prochain. Le corset devrait etre identique à celui actuel (même hauteur et même matière). Voila pour les nouvelles et en février, je devrais aussi avoir les résultats d une étude génétique en cours pour déterminer le type de myopathie. A bientôt et bonne soirée

[Altea91]

Bon, et bien ça suit son cours, on s'occupe de toi... Si tu veux quelques Kg, je peux t'en filer gratis

[Caro74]

Bonjour Haribo,

Je viens de lire ta présentation... effectivement, y'a plus cool comme annonce pour débuter la quarantaine !!!

J'espère de tout coeur que les nouvelles génétiques de février seront les meilleures possibles et que 2015 ira vers un mieux.
Courage à toi...

Bonne journée,

Caro.

[ArthroGeek]

Je viens aux nouvelles alors ? toujours dans l'attente ou tu en sais davantage ?

[Sand]

bonsoir Haribo, tu dois être chez tes potes! profite bien de ton séjour à la Capitale! Bon "moulage" aussi!

[ArthroGeek]

Tu es au moulage ? je me souviens de cet épisode on aurait dit une chippo dans le p'tit jersey couleur chair

[Nath]

Bonsoir haribo
J'espère que ta journée n'a pas été trop pénible et que tu vas vite t'adapter à ton nouveau corset !
tout s'est-il bien passé ?

[haribo]

Bonjour,
Merci pour vos messages. Tout s'est bien passé mais j'étais bien crevé. J'attends toujours le résultat de mon étude génétique, cela ne devrait pas tarder. A bientôt

[Caro74]

Bonjour Haribo,

Bien contente que tout ce soit bien passé pour toi .

On se sent mieux avec un corset à la bonne taille. Moi, je suis bien contente de pouvoir le serrer/dé-serrer en fonction des besoins (enfin surtout en fonction des excès alimentaires )!!

Bonne journée et repose-toi bien,

Caro

[isa50]

Haribo, je viens juste de m'apercevoir que tu habites en Normandie aussi ! En es-tu originaire ?

[haribo]

Bonsoir isa,
Oui j'en suis originaire. J'ai travaille plus de 15 ans à Paris et suis revenu aux sources y a 2 ans mais je reste suivi sur Paris pour ma pathologie.

[Sand]

Salut Haribo, c'est le grand jour ! J'espère que ça se passe bien. @ bientôt.

[loulou06]

Salut Haribo,

Alors ton rendez-vous à donner quoi?