CQ 21

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Message par CQ 21 »

Suite à une sciatique tronquée au niveau du péroné gauche découverte au bout d'1 an suite à un faux diagnostic de tendinite, je me suis fait opérée fin janvier 2021 d'une hernie en L5S1. Au bout d'un mois les douleurs initiales sont revenues puis ont empirées avec des brulures sous les 2 pieds. En urgence fin mars on me fait un scanner et un irm. Mon chirurgien me dit qu'il n'y a rien juste une inflammation car cela ne fait que 2 mois que j'ai été opérée. Mais en regardant le scanner je vois qu'il est est noté rétrécissement des foramens dus à des ostéophytes soit une sténose lombaire bilatérale. En fait c'est de l'arthrose qui comprime les nerfs. Donc avis auprès d'un chirurgien orthopédiste de Lyon et Paris et opération le 08/07 d'une arthrodèse en L5S1 avec laminectomie gauche avec aucune garantie d'un mieux car les nerfs sont abîmés mais pour opération de la dernière chance. Au bout d'un mois le cauchemar recommence et les douleurs encore plus intenses. Scanner et irm de nouveau avec œdème. Je me demande aussi si le chirurgien a fait le côté droit car ce n'est pas marqué car la sténose est bilatérale. Il me dit que l'inflammation peut durer plusieurs mois et la cicatrisation neurologique aussi. Rdv centre antidouleur neurotin, réduire la morphine et TENS mais peu d'effet. J'ai commencé la kiné depuis 2 semaines. Je dois faire aussi de la balnéo. J'ai fait de l'hypnose sans résultat non plus. Je ne marche que 15 minutes par jour. Je ne fais presque plus rien moi qui était dynamique. Je suis en dépression car les journées sont longues. Je ne sais plus comment faire. Avez-vous des conseils pour aller mieux?
Opération Hernie discale L5S1 27/01/2021. Amplification des douleurs de mars à juin Reprise chirurgicale Arthrodèse L5S1 avec laminoarthrectomie le 08/07/2021 douleurs pire qu’avant l’opération
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Re: CQ 21

Message par Maedia2 »

Bonjour, bienvenue, tu pourras lire plein de témoignages ici. Si tu as des questions n'hésite pas !
Spondy 2 dégénératif lyse isthmique 1999
Sciatique permanente 05/18
Laminectomie 10/18
État empire 8|
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Remusculation ouch bobo irm= arthrose L2>L5
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

Maedia2 a écrit : dim. 19 sept. 2021 18:19 Bonjour, bienvenue, tu pourras lire plein de témoignages ici. Si tu as des questions n'hésite pas !
Merci. Je recherche des personnes vivant la même chose que moi et qui auraient des astuces pour trouver un peu de soulagement. Merci et bon courage
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Re: CQ 21

Message par Enat »

Du temps et des hobbys qui occupent l’esprit. J’ai repris la fac du fond de mon lit en enseignement à distance. apprendre et étudier ne me demande pas d’efforts physique et permettent de ranger les douleurs sous le tapis.

La cicatrisation des nerfs déclenche des douleurs, la décompression fait aussi mal que la compression. Il commenceront de parler de séquelles définitives au bout d’un an. C’est long mais 95% des neuropathies disparaissent dans les 12 mois.

C’est la galère j’en suis consciente et tu es bien accompagné. Pour la dépression les antidépresseurs peuvent être pertinent surtout ceux qui ont un effet sur les neuropathies. Parle en avec l’équipe du centre antidouleur. Plus tu vas aller mal psychologiquement plus ce sera dur d’encaisser les douleurs c’est un cercle vicieux.

Nous sommes plusieurs dans ton cas à des stades post op plus ou moins avancé. J’en suis à plus de 2 ans de la seconde opération pour moi les carottes sont cuites… mais c’est pas du tout ton cas. Tu es dans la pire phase post op. Entre 1 et 4 mois c’est le plus douloureux et le plus frustrant.

Hypnose relaxation sophrologie fonctionne avec un peu d’entraînement et de rigueur c’est des exos à faire quotidiennement sous forme de routine. Ça prend du temps

Des bises
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

Bonjour Enat et merci beaucoup pour ta réponse. J'avais commencé un suivi psychologique mais le courant n'est pas passé. Je vois une nouvelle psychologue demain. J'espère que ça ira en plus elle fait de l'hypnose. J'avais essayé semaine dernière avec un autre et cela n'a pas fonctionné. Sinon le centre antidouleur m'a augmenté ma dose de cymbalta de 30 à 60 mg. J'ai enfin trouvé un hobbie depuis une semaine qui est de fabriquer des objets en papier ça m'occupe un peu et je commence à relire car avant je n'avais envie de rien. Cela est très dur pour moi car tout ce que je détestais rester à la maison, ne pas travailler, être dépendante des autres est devenu réalité. Depuis hier un léger mieux alors je croise les doigts. Et toi alors cela doit être dur ? Je te souhaite aussi beaucoup de courage. On se tiens au courant.
Bises.
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Re: CQ 21

Message par Enat »

J’en suis à 5 ans d’arrêt. J’ai de l’avance 😅🤣. 2 chirurgies, 3 ans de thérapie, 1 an de centre antidouleur.
Et je digère gentiment les séquelles et apprend à vivre avec les neuropathies. C’est pas rose tout les jours mais avec un peu de patience on s’adapte a beaucoup de chose.

C’est génial que tu ais trouve une occupation, c’est le meilleur moyen pour compenser d’un point de vue Psycologique. ça permet d’oublier 😊.
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

Bonjour Enat, Je vois que c'est difficile pour toi je te comprends même si moi je n'en suis qu'à 8 mois d'arrêt entre les 2 opérations. Et moi qui croyait après l'hernie n'avoir que 2 mois d'arrêt et repartir encore mieux qu'avant mes parents ayant eu la même chose et ca c'était bien passé mais chaque personne est différente et quant tu entends partout qu'il vaut mieux ne pas opérer tu te demande pourquoi tu l'as fait. Aujourd'hui c'est la cata. Je crois que j'en ai trop fait hier. J'ai fait 3/4 d'heure de kiné dont 10 minutes de vélo, j'ai été marché et ai été voir mon fils au foot. Résultat j'ai mal dormi même avec un cachet mal aux jambes toute la nuit et ce matin pas mieux. Sinon je voulais savoir aussi beaucoup d'entre vous ayant eu une arthrodèse parlaient de ne pas s'asseoir pendant 6 semaines, moi je ne me souviens pas eu d'avoir cette recommandation, seulement de m'asseoir sur une chaise haute aussi je me demande si mes douleurs ne viennent pas de là sachant qu'ayant mal aux jambes c'est pas facile. Et toi tu as des activités ? A bientôt
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Re: CQ 21

Message par Enat »

Alors chaise haute équivaut à pas d’assoir en terme de consigne. L’idée est de ne pas tirer sur le matériel. De toute façon s’assoir « de manière classique » fait mal au début…

Doucement et pas trop vite. Ça faisait peut-être juste trop sur une seule journée. La position assise dans douleur est ce qui revient en dernier. La Kiné c’est violent et le vélo aussi. C’était peut être juste trop tôt. Parle en au Kiné et demande si tu peux retenter dans 15 jours parce que ça a beaucoup réagit. Il n’y a pas de planning grave dans le marbre.

Je lis beaucoup et j’ai repris la fac en enseignement à distance il y a deux ans. Avec le covid j’ai passé tout mes partiels depuis mon appartement qui lui depuis le temps est organiser pour m’être pratique et confortable.
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

Alors le kiné me dit qu'il faut que je me remuscle car je n'ai plus de muscle. Sachant que l'année dernière j'avais perdu 7 kilos en 5 mois peut-être à cause de la morphine plus d'appétit (je faisais 56 kgs pour 1m72) là j'ai repris 2 kgs + je porte un corset depuis 4 mois ce qui ne favorise pas non plus la remusculation. J'ai refait une séance aujourd'hui je verrai ce week-end. Après je dois faire de la balnéo.

Tu fais quoi comme enseignement à distance ? Moi j'avais fait une vae en 2006. Je pense à refaire une formation type anglais ou un DU mais il faut que j'arrive à me motiver pour m'engager surtout.

Sinon tu arrives à marcher ? Moi dans les meilleurs jours je fais 1k5 en 2 fois sinon 1 fois.
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

Ah j'oubliais hier j'ai été voir la psy j'ai beaucoup parlé et pleuré. Ce matin pas trop le moral peut-être à cause de la séance de psy ?
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Re: CQ 21

Message par Enat »

J’ai une canne depuis 2013 en permanence et vu que mon bazar est consolidé je fais 6000 pas jour en 2 ou 3 fois parce que comme toi ma musculature à fondu et suis musclée comme un flan au pruneau. J’étais à 1900 pas / jour en mars 2021. On a augmenté progressivement. Ça a augmenté les neuropathies mais j’ai gagné en mobilité et en souplesse et en autonomie. Mais ça fait un mal de chien. Ça représente 3,6 km par jour environ et une heure dix de marche (suis pas rapide 🤣).

Par contre je fais 72,8 kg pour 1,67. Encore un peu trop mais je suis interdîte de régime hypocalorique. Le corps pioche dans le gras certes mais aussi dans les muscles.

J’ai repris une licence de lettre moderne. Je suis en L3. Ça m’occupe l’esprit et ça me permet d’avoir des échanges intellectuels loin des douleurs. Je suis une étudiante comme les autres
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

C'est bien que tu puisses marcher 6000 pas moi j'ai l'impression de stagner car depuis l'opération impossible de faire plus d'1km5 en 15/20 minutes car je marche aussi avec ces douleurs neuropathiques douloureuses. Et l'hiver, tu arrives à sortir pour marcher, moi j'appréhende un peu du coup je me dis que je vais m'acheter un tapis de marche ou un vélo d'appartement. Sinon perso tu as des enfants ? Et tu travaillais dans quel domaine ? Tu as essayé de reprendre à mi-temps ? Est-ce que le médecin t'as dit si tes douleurs neuropathiques partiront un jour ? Car moi ma hantise c'est ça car pour ma part la douleur de ma jambe gauche date de 2019et la droite de mars 2021 alors ... Bises
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Re: CQ 21

Message par Enat »

Je suis maman d’une ado, mes séquelles sont définitives ils sont tous d’accord la dessus. On parlait déjà de séquelles neuro avant la première chirurgie en 2017. Autant dire que maintenant… je tente d’intégrer depuis un peu plus d’un an un protocole pour avoir un neurostimulateur implanté. On a coché toute les cases je retourne voir le neurochirurgien fin novembre. Ils espèrent ainsi soulager 50% des douleurs grand max.

Pas de reprise envisagée pour moi. Je suis enfin j’étais employé dans le tertiaire dans un bureau mon poste était déjà adapté 😅. Je ne tiens pas assise plus de 20 minutes sans souffrir ce qui pose problème vu que j’ai mal aussi debout et que mon autonomie a la marche est de 30 min avec la canne au delà ça fait mal.

Donc ni le médecin du boulot ni l’équipe qui me suit ne veut entendre parler de reprise… alors que moi j’en peux clairement plus de végéter à la maison…

Et quoi qu’il arrive ça ne sera jamais une reprise à temps plein je suis trop abîmée.

Je marche mais ça me coute cher et surtout j’en suis à 28 mois post op et je dois marcher avec la canne. Autrement je fais 300 mètres grand max.

L’hiver dès que ça gèle je ne sors pas trop peur de tomber. Mais ça ne fait que 4 mois et demi que j’ai atteint les 6000 pas. Donc pour cet hiver je ne sais pas comment je vais faire. Je vis en ville et les trottoirs c’est dangereux avec le verglas.

J’ai des lombosciatiques depuis 1996 🤣. Elles sont gravées dans le marbre depuis un moment déjà
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

C'est vraiment la galère. J'ai vu sur internet le neurostimulateur implanté, je n'en suis pas encore là mais je vois que le protocole est long. J'utilise pour l'instant le TENS. J'ai mal tout le temps sauf la nuit je prends des médicaments et je marche même si j'ai mal tant pis. Le pire c'est le matin j'ai mal aux jambes et j'ai vraiment du mal à me lever mais je pense que c''est du à la dépression. Je regrette de m'être fait opérer surtout qu'au début j'ai été voir une neuro qui ne voulait pas puis j'en ai vu un autre que l'on m'avait recommandé et qui m'avait dit qu'à 99% je n'aurai plus de douleur de sciatique donc j'ai accepté. Je pensais reprendre le boulot 2 mois après et tout s'est empiré car il n'a pas vu ou n'a pas voulu voir ou ne savait pas faire l'opération que j'avais des "becs de perroquet" de l'arthrose qui abimait mes nerfs. Alors j'ai été prendre 2 autres avis à Lyon et Paris et je me suis fait opérer d'une arthodèse L5S1 avec une laminectomie espérant enlever une partie de mes douleurs même si le chirurgien m'a dit qu'il n'y avait aucune garantie ni même au niveau travail et c'est ça qui me fait flipper d'autant que j'ai plus de douleurs qu'avant. J'ai un œdème qui mettra plusieurs mois à se résorber. Tu es pleine de courage car tu as ces douleurs depuis longtemps moi cela ne fait que 2 ans dont 8 mois d'arrêt et je n'en peux déjà plus. Je tiens pour mon mari et mes enfants mais parfois j'ai des idées noires. Comme les jours où je suis toute seule c'est pas simple. Moi aussi je ne sais pas comment cela va se passer cet hiver c'est pour cela que je voudrai acheter un vélo d'appartement ou un tapis de marche. Tu crois que tu pourrai en faire ?
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Re: CQ 21

Message par Enat »

Vélo non j’ai les genoux en miette j’ai un elyptisue mais pour le moment c’est encore trop dur. Je marche dans l’appart 🤣. Je me suis fait un « circuit » 🤣
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

C'est quoi un elyptisue ? Oui moi aussi quand il fait mauvais je marche dans ma maison ...
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Re: CQ 21

Message par Enat »

Un vélo elliptique. 🤣. Ton Kiné doit en avoir un. C’est moins violent pour le dos/genoux et ça permet de faire bosser le haut du corps en même temps.
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Re: CQ 21

Message par CQ 21 »

Ah d'accord je croyais que c'était le nom de ta maladie des genoux hi hi ... Mon kiné n'a pas de vélo eliptique mais je lui demanderai si c'est mieux qu'un vélo d'appartement.
Cet après-midi je suis restée 2h30 debout au match de mon fils avec des douleurs mais supportables, quand on est occupé et moins stressée on sent moins la douleur j'espère que je pourrai reprendre un mi-temps thérapeutique en janvier 2022 même si j'ai encore des douleurs. J'ai une amie dont une collègue travaille à mi-temps thérapeutique depuis 3 ans avec un corset jusqu'au cou suite à un accident de la route même avec des douleurs et elle fait encore du kiné. Il faudra absolument que je retravaille c'était ma vie (j'aide les gens à retrouver un emploi) et pouvoir sortir de chez moi car c'est horrible de rester à la maison.
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Re: CQ 21

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Bonjour Enat, ca va ? Moi ca dépend des jours Je vais mettre un post dans Après l'opération. A bientôt.
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