Enat

[Enat]

Salut

J’ai 34 ans, j’ai fait une vilaine chute en gymnastique à 14 ans : entorse lombaire.

8 mois plus tard je finis chez le chirurgien parce que ma colonne me fait souffrir. 18 mois de corset pour stabiliser et corriger ma colonne (scoliose de croissance).

18 ans, hernie discale L4-L5, peu compressive. Vive les médocs. Depuis cette époque j’ai des sciatiques bilatérales mais je suis trop jeune et mes irm ne justifient pas la chirurgie.

2009, 3 mois de centre de rééducation pour récupérer de l’autonomie au quotidien. Le verdict : On a amélioré mon quotidien mais les douleurs installées depuis 12 ans et les sciatiques il faudra faire avec. Retour à la case on peut rien faire vous êtes trop jeune.

2012, j’ai 29 ans et c’est les médocs ou une béquille. J’adopte donc les béquilles puis une canne pour marcher. Mes irm sont moches mais je suis trop jeune et mes irm n'explique pas les sciatiques.

Sept 2016 (j’ai toujours une canne), impossible de m’assoir sans souffrir de décharges bilatérales. Repos cortisones arrêt, irm en janvier 2017, monstrueuse hernie compressive bilatérale L5S1. Discectomie programmée en mai. Au contrôle pré op mes symptômes se sont aggravés mais la hernie est partiellement résorbée. Chirurgie annulée et programmation d'une arthrodèse L5S1, on laisse tranquille L4L5 qui est moche mais qui a priori n'est pas responsable de mes douleurs.

10 juillet 2017, arthrodèse L5S1 par voie antérieure avec prise de greffon iliaque.

Bilan : J'ai souffert 20 ans de sciatiques, car ma hernie faisait des apparitions/disparitions au gré de ses envies. Mon canal rachidien est naturellement étroit.

Aujourd’hui j’ai toujours ma canne, je n’ai plus de sciatiques, je dors la nuit ce que je ne faisais plus depuis l’accident. J’ai des paresthésies qui ont disparues depuis l’opération et de nouvelles qui sont apparues à gauche. La marche est toujours douloureuse, la conduite aussi.

Voilà j’ai une fille de 11 ans (mon accouchement fut atrocement douloureux pour ma colonne).

Le chir compte un an post op avant de statuer sur le résultat de la chirurgie.

J'ai un capital "station assise" très limité car même si je n'ai plus de sciatalgies suite à la décompression et l'arthrodèse j'ai beaucoup de douleurs positionnelles qui sont installées depuis 7/8 ans, de l'arthrose d'origine traumatique et une scoliose de croissance qui continue d'évoluer.

Je suis mdph depuis 8 ans, j'ai eu deux reconversions pro pour raison médicale, salariée en bureau avec beaucoup de temps de transport (vive la région parisienne), célibataire mère d'une fille de 11 ans. Je suis en arrêt depuis septembre 2016, et la grande question reste de savoir si ils me laisseront reprendre le boulot même si c'est à mi-temps (pitié je veux retourner au boulot). Jusqu’à aujourd'hui je négociais mon temps plein comme un marchand de tapis avec la médecine du travail.

En ce qui me concerne la chirurgie a largement réussi, je n'ai plus de décharges et je dors 8 heures par nuit depuis mi aout. Je ne prend aucun anti-douleur, je reviens de très loin. J'ai des douleurs installées depuis très longtemps mais qui font partis de moi comme ma canne. J'ai construit toute ma vie pro et intime avec ce handicap moteur, l’arthrodèse n'a rien changé sur ma façon de vivre, mes comportements sont déjà adaptés,

Je suis arrivée ici suite à une recherche sur la sexualité et les arthrodèses (quand reprendre les galipettes plus précisément). Vu que j'ai lu l’intégralité des posts, j'ai trouvé normal de venir dire bonjour et comme moi je suis dans cet état depuis l'adolescence j'aborde certaines choses différemment.

Voilà j'espère avoir répondu à ta demande

[annouchka]

Coucou
Bienvenue ici.
Ta situation n'a pas l'air d'avoir été facile. On a tardé à opérer visiblement et tu as souffert longtemps. Pas facile. Espérons que bientôt tu voies le bout du tunnel. Tu as l'air de très bien t'en sortir bravo!
Nous t'apporterons volontiers notre soutien mais nous ne sommes pas médecin. Ici on échange, on se soutient.
Lis la charte du forum tu verras le forum a plein de fonctionnalités.
Bisous.
Finalement c'est peut-être toi qui va m'aider car dès que je suis assise ouille et maxi 1-2h allongée j'ai mal au dos et debout statique c'est dur! Et j pense reprendre à mi temps lundi prochain et j'ai encore des séquelles neuropathiques légères soit disant mais je le sens assise et le coccix aussi. Mdr. Biz.

[Altea91]

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Je te conseille d'aller lire la Charte du forum c'est vite fait et c'est important.
Pour tous les questions sur l'utilisation du forum, il y a le forum Tutoriels.
Tu verras ce forum a plein de fonctionnalités mais elles ne sont pas toutes ouvertes aux nouveaux membres, pour comprendre, va lire Fonctionnalités ouvertes aux nouveaux inscrits.

Si tu veux de l'aide adresse toi à L’équipe du forum.

Opération le 10 juillet 2017, tu m'étonnes que la station assise soit encore pénible ! Il va te falloir 6 à 9 mois pour aller vraiment mieux et j'ai bien peur que tes nerfs, si longtemps mis à mal, se vengent pendant quelques années, en tout cas ils vont mettre du temps à te lâcher la grappe, demande à annouchka !
Tu es la bienvenue ici, n'hésite pas à nous donner des nouvelles et à ouvrir un nouveau fil de discussion dans Après l'opération.

Altea91, Administrateur, Modérateur et Créateur du Forum.

[Enat]

J’ai tout lu.

Oui mes nerfs ont souffert c’est clair, en plus il a du tirer pour mettre la calle car il manquait de place il faut donc que tout se réinstalle y compris sur les étages supérieurs. Ma statique est modifiée et c’est très « chiant », mon équilibre est précaire même si ça va mieux depuis 6 semaines.
Mais le chirurgien a été honnête, je ne récupérerai jamais complètement. J’ai un gros passif. Mes douleurs sont installées et franchement la douleur n’est plus un problème depuis longtemps. Les décharges par contre oui me rendaient dingues et elles ont disparues avec le disque.

[annouchka]

Tu es bien courageuse.
Comment faisais tu pour rester assise avant l'opération?
Bonne journée. Bisous.

[Enat]

Courageuse non, en fait c'est ma norme à moi qui est différente, c'est le seul moyen de survivre en fait.

Rester assise? euh joker? plus sérieusement je m'asseyais pour aller aux toilettes, et manger à table. pour le reste debout ou couché en position antalgique. Après mon appart est organisée en fonction de mes capacités depuis très longtemps. Et ma fille compense en particulier pour le chargement/déchargement du linge. J'ai deux ordis portable un en position assise et l'autre en position debout. Je couds, brode, tricote allongée, je lis allongée, je me fais livrer les courses directement dans ma cuisine, il me met tout en hauteur, je vais au marché avec un mini sac a dos pour ne pas dépassé mes capacités. Avec les années ça devient un automatisme, de se levé de son lit correctement etc.

J'ai eu la chance de passer en centre de rééducation en 2009. L’ergothérapeute m'a un jour donné une caisse avec un poids d'altère de 15 kg dedans. Je lui ai dit "mais j'ai pas le droit", elle a répondu je sais bien, mais dans la réalité vous le ferez quand même si un jour vous y êtes confrontés vous vivez seule avec un petit bout de 3 ans. Je vais vous apprendre à le faire bien pour ne pas aggraver votre état, mais ne le faite que si vous n'avez pas d'autres solutions. A partir de là j'ai reconditionné progressivement tout à la maison pour limiter les risques. Mes bouteilles d'eau ne font qu'un litre au delà je souffre, j'ai ai 6 au frigo pour que je puisse assurer le service, au lieu de sortir une carafe trop lourde qui me fait mal (et qu'on voit la douleur sur mon visage, je suis très grimaçante).

Je ne prend aucun médoc, la seule entorse ça a été les antidouleurs à haute dose la nuit de décembre 2016 à août 2017 parce que le manque de sommeil avait des conséquences sur ma tension j'étais épuisée.

Et avant d’être en arrêt j'avais un post adapté, avec un fauteuil de compétition, cale pied, barre dans les toilettes, des bidouilles pour ouvrir les portes trop lourdes, du bon sens et de l'entraide au niveau de l'équipe. La clé pour moi c'est l'adaptation, il y a plein de petites choses à faire pour améliorer le quotidien sans se stigmatiser au sein du foyer et du monde extérieur.

[annouchka]

Euh finalement c'est toi qui va nous aider. Lol.

[Altea91]

Je suis arrivée ici suite à une recherche sur la sexualité et les arthrodèses (quand reprendre les galipettes plus précisément). Vu que j'ai lu l’intégralité des posts, j'ai trouvé normal de venir dire bonjour et comme moi je suis dans cet état depuis l'adolescence j'aborde certaines choses différemment.

Le sujet est dans Sport / Sexe bon ok... c'est pas un sport mais je ne savais pas où le classer !!
Je crois que c'est le plus gros sujet du forum et il a bien été remplis, surtout au début de celui-ci, au moment où le forum était plus actif : les câlins, "rapports sexuels"

Tu as lu mon blog ? (voir dans ma signature).

[annouchka]

Altea dès que tu vois le mot sexe tu écris lol!! Coquin.

[Altea91]

Ben oui !

[annouchka]

Ah tu es un coquin!!

[Enat]

Altea je l’ai lu intégralement avant de m’inscrire...

Ma question était plus quand que comment (comment je sais faire...)

[annouchka]

Altea réponds stp. Bisous.

[Altea91]

Vous le cherchez les filles... Quand ? Quand tu as envie, que ton partenaire a envie, quand tu te sens prête et que tu n'as pas mal...
Et ensuite les positions, ben pas de trucs loufoques qui risquent de te faire mal...

Pour le reste c'est toi qui vois !

[Enat]

Je suis célibataire....

[annouchka]

Célibataire ne veut pas dire abstinente!

[Altea91]

T'as un homme en vue pour te poser ce genre de question ?
Il va falloir qu'il soit doux avec toi, le début après une opération c'est pas simple alors avec un nouveau partenaire c'est encore plus délicat...
Je te souhaite plein de bonheur...

[Enat]

Je connais les limites techniques de ma colonne j’ai toujours du faire avec et j’ai l’habitude d’expliquer, j’ai quelques balafres en plus de celle de l’arthrodese donc le sujet est abordé systématiquement. Mais j’ai plus de paresthésies et j’ai envie de tester ma nouvelle sensibilité.

Merci pour tes vœux de bonheur, même si je suis beaucoup plus terre à terre que ça lol

[annouchka]

Altea est un grand romantique!

[Altea91]

Oui et alors ? J’ai un super femme, deux beaux enfants. Que demander de plus ?
Rien alors je souhaite du bonheur aux autres et ce forum fait du bien à ceux qui en ont besoin.

[annouchka]

C'est vrai altea et mille mercis pour ce forum.

[Bibi]

Salut Enat,

Waouh, sacré parcours dis donc !!
On sent toute une philosophie de vie et on sent , comme tu le dis bien, que tout ton mode de vie a été modifié pour s'adapter.
Bravo.

Bienvenue parmi nous,tu trouveras toujours une oreille dispo et attentive et des conseils plus ou coquins ... pour ça je pense que tu as compris à qui il fallait s'adresser (coucou Altea )
N'hésites pas !! Après comme l'a dit justement Annochka, je pense que c'est nous qui allons "profiter de ton expérience" et de de ton aide.

Bisous

[Enat]

merci, ça c'est fait sur la durée, et dans la douleur aussi, mais je considère aussi que ce fut une chance d’être amochée ado et pas adulte en pleine forme.
Un ado a clairement pas la même notion du temps, à long terme (en vrai 10/15 ans) je l'ai pris quand je serais vieille (50 ans c'était loiiiiinnnnnnn). Alors certes j'ai pris une grosse claque il y a trois ans quand je suis arrivée à la fin du fameux long terme (j'ai pleurer pendant 15 jours avant de pouvoir raconter la visite chir à mon compagnon (séparée depuis)), mais ma vie était déjà organisée, ma fille autonome (8 ans), ça n'a pas eu tant de conséquences que ça une fois la prise de conscience faite que mon état du moment était définitif et qu'une chirurgie limiterai la casse mais n'améliorerait pas mes capacités.

[Bibi]

La prise de conscience à arrivée au bout de ce"long terme" a dû être terrible, je comprends que tu aies eu du mal à l'encaisser après tout ce par quoi tu étais déjà passée.
Ta petite puce doit être d'un grand soutien , c'est super.

Gros bisous