Convalescence de Nath

[Nath]

Bonsoir Isa
merci de ton mot ; ça me touche beaucoup !
Effectivement, je n'ai pas ouvert d'autre sujet me concernant... je participe au forum en y mettant mon grain de sel par-ci, par-là, disant ce que je vis par rapport aux post des uns et des autres, mais n'ai pas fait le pas de parler plus de moi...
J'en suis maintenant à 5 mois post-op, et je vais tout de même nettement mieux qu'avant l'intervention, tout en ayant nettement moins d'antalgiques !
bien que j'aie encore besoin de petites aides médicamenteuses, mais je sais que c'est normal
La position statique (debout, mais surtout assise) m'est très pénible, et je ne marche pas encore des heures !
aussi, je trouve que c'est long, surtout en voyant les progrès spectaculaires de certains, surtout les nouveaux !
Je ne peux pas faire de voiture : trop douloureux, déjà en tant que passager... ça limite, donc...
Il faut dire aussi que je traîne depuis longtemps, et ne suis pas aidée par des os fragiles... le chirurgien a fait une technique "spéciale" et nouvelle, car avec des vis "normales", il "pétait" les vertèbres... pas de cage non plus, mais de toutes façons, le disque était mort...
Il m'a dit que ce serait long à consolider (au moins 1 an...), mais la dernière radio est encourageante, puisqu'il commence à y avoir un cal osseux !
Je devrais marcher davantage, mais avec ce froid, surtout dans les rues de Paris, j'avoue que j'ai du mal à me motiver... du coup, je bouge, fais des exercices...
j'ai commencé la kiné cette semaine ; il débute par des massages pour dénouer les muscles du dos qui ne sont pas très contents d'avoir été charcutés....
Donc, dans l'ensemble, c'est très positif. Il me faut avoir davantage de patience, ce qui est loin d'être ma vertu première !!!
voili, voilou, en gros...

[isa50]

Oh tu sais Nath c'est normal de s'inquiéter un peu de toi car tu soutiens toujours tout le monde gentiment alors que ce n'est pas toujours facile pour toi à ce que je vois. Mais comme tu dis, tu mets ton gain de sel à droite et à gauche et du coup ce n'est pas évident de suivre ta convalescence. Merci d'avoir fait un récapitulatif qui se termine quand même par du positif tant mieux.
J'espère bien que ça va continuer dans le bon sens !
C'est fou comme les gens peuvent commencer la kiné au bout d'une période complètement différente allant d'1 semaine à plusieurs mois...
Allez à plus

[Popie]

Coucou Nath. Je viens aussi de lire ton parcours..je comprends tellement que tu trouves le temps long. Je me rappelle ma première convalscence... Je ne pouvais plus voir un livre ou la télévision...faire de l'exercice quand il fait un froid de danard les muscles se contractent et ça fait un mal de chien..
Et puis, il y à l'entourage... Qui subit aussi, qui fait ce qu'il peut.. Mais qui ne comprends pas à quel point la douleur est usante, tout comme la prise d'antalgiques à plein temps...
Tout ça pour te dire que je t'envoie plein d'encouragement...

[Nath]

Merci Isa et Popie pour vos encouragements ! C'est vraiment gentil !
Le chirurgien ne veut pas que je commence la kiné trop vite et trop fort, car il craint les réactions inflammatoires, et le tout est fragile à cause des os...
On refera le point début avril.
Depuis 3 jours, je suis plus douloureuse (un peu comme des douleurs de lumbago avec des irradiations vers les jambes, surtout la droite...) et ne tiens quasiment plus assise ! pas très drôle, d'autant que les antalgiques ne font rien. Depuis hier, je reprends des antiinflammatoires, espérant que ça fasse effet, mais pour l'instant, ce n'est pas le cas... ou peut-être que ça serait pire...
ma famille ne fait même plus attention si je suis debout ou assise... ça fait partie du "décor"... Les repas sont pénibles, ce qui est vraiment dommage ! ce devrait être les meilleurs moments de la journée... heureusement que nous nous entendons bien et rions pour un rien ! ça détend !...
Même si je ne peux parler de mes douleurs et de mon état car pour eux aussi, c'est long et ils voudraient me revoir comme avant, c'est-à-dire il y a 8 ans... (ce qui n'arrivera plus...), ils sont très attentifs et m'aident beaucoup.

Par ailleurs, je suis étonnée par rapport à ce que disent les autres, car mon kiné ne me prend qu'1/2 h. Il ne prend qu'un seul patient à la fois, certes, mais ça passe très vite ! et il ne peut me prendre plus de 2 fois par semaine. (cette semaine, 3 fois n'aurait pas été du luxe...)
Pour l'instant, il ne fait que des massages, et j'avoue ne pas être contre, car ça fait du bien !... (sauf hier, où quand il passait sur la zone opérée, où il y a des boulons à la place des épineuses... , j'avais comme des petites décharges électriques... mais il faisait attention)
après la séance de mardi, j'ai pu tenir assise tout le repas du soir ! une grande première depuis bien longtemps !!!
comme quoi, les jours se succèdent et ne se ressemblent pas !
aujourd'hui, il fait beau (froid, mais beau...) ; aussi, je vais aller marcher un peu plus : ça me fera du bien....

[Sand]

je vois que ça ne va pas mieux que ces derniers jours...j'espère que ta petite marche t'aura fait du bien, c'est bon pour le corps mais aussi pour l'esprit! ma séance de kiné ne dure pas longtemps non plus, 1/2h (souvent il déborde un peu) et 1 fois pas semaine. Il s'occupe surtout de la cicatrice et fait quelques massages, ensuite, il me montre de nombreux exercices à "tester" chez moi en fonction du ressenti après les avoir faits.
j'espère que cette mauvaise période pour toi va vite s'arrêter et que tu pourras passer de bonnes fêtes sans douleurs.
Je partage ton impression de faire partie du décor, je ne suis pas quelqu'un qui exprime mes sentiments donc la douleur, je la garde pour moi alors c'est vrai que l’entourage ne se doute pas toujours que des fois c'est pas le top! bon courage!

[Nath]

Merci Sand !
la marche tout à l'heure n'a pas calmé les douleurs, au contraire... dommage. du coup, j'ai marché moins longtemps que prévu !
J'espère aussi que ça va se calmer, car "ça me tape sur le système..." ; j'en ai ras-le-bol ! ça va mieux quelques jours, alors, tu dis : super !
et puis, vrac, re-douleurs...
Mais je ne m'affole pas puisque le chirurgien m'a dit qu'il fallait attendre au moins un an !... mais c'est long !!!
c'est vrai que l'entourage ne se rend pas trop compte, surtout que j'ai un naturel à toujours sourire... l'indice qui peut les aiguiller, est que je me lève souvent tôt de table pour finir de manger debout.... en faisant l'air de rien....
courage à toi aussi !

[Marp]

Ce n'est pas facile de gérer les hauts et les bas, et encore moins pour l.entourage, parce que hier ca allait mais pas aujourd'hui, le retour en arrière pour eux est impensable.
Perso il y a 1 chose difficile à gérer en plus, c'est de sentir la difficulté de l'entourage à gérer son impuissance.
Vivement qu'on en voit la fin

[Nath]

Merci Marp !
En fait, mon entourage ne se rend pas trop compte des hauts et des bas, sauf qu'ils voient que je tiens moins assise... ça fait tellement longtemps (plus de 8 ans), que assise ou debout, c'est habituel...
La succession des jours avec ou sans, je ne leur dis pas et essaie de ne pas leur montrer... pour ne pas le faire peser sur eux, même s'ils savent bien que ce n'est pas top ; ils ne sont pas aveugles...
Ils espèrent tellement que j'aille mieux, qu'ils ne "veulent" entendre que du positif.... c'est normal... ce n'est pas facile pour eux, et comme tu dis, ils se sentent impuissants alors qu'ils voudraient pouvoir faire davantage pour que nous allions mieux... déjà, ils aident au mieux, sont très attentionnés ; c'est vraiment touchant...
Heureusement qu'il y a ce forum pour pouvoir se "lâcher" et se soutenir les uns les autres.
Mais oui, c'est difficile pour nous aussi de les voir désolés de nous voir ainsi ! Par moments, je voudrais presque m'excuser d'être ainsi, même si c'est ridicule...
et oui ! VIVEMENT QUE CA AILLE VRAIMENT MIEUX !!! Courage ! prenons notre évolution, notre rééducation en main pour que tout se passe au mieux !

[Popie]

Les hauts et les bas.. je vois qu'on est tous pareils... Le chirurgien m'a prévenue qu'après l'opération j'aurais au début des bons et des mauvais jours... ( c'est déjà le cas mais soit...). Le problème c'est que quand on a un bon jour, on force un peu, trop content de voir des améliorations ( ok, je parle de mon cas ) et le lendemain, il y a toujours l'addition a payer.
Il faut tenter de rester raisonnable.. En même temps, faut se dépasser un peu..pas facile de trouver un juste équilibre.

Je ne sais pas comment vous trouver la force de prendre sur vous et de ne pas parler de vos douleurs. Je vous trouve bien courageuses. Perso, je sais que ce n'est pas bien mais je saoule tout le monde...j'aimerais pouvoir tenir ma langue mais...

En tout cas, courage... Les jours se suivent, ne se ressemblent pas mais petit à petit l'amélioration se fera sentir

[Sand]

je ne pense pas qu'il s'agisse de courage, on est tous courageux car on vit avec nos douleurs après, c'est une question de tempérament, à part à mon homme (et vraiment si ça va pas du tout), je ne raconte pas, je minimise toujours et je garde le sourire d'où des fois l'incompréhension qui s'installe. Faut garder le moral et chacun le fait à sa manière, si tu as besoin de le dire et bien c'est ta manière, ça ne veut pas dire que tu n'es pas courageuse!
Il y aura des jours meilleurs et on pourra tous sourire...pour de vrai!

[Nath]

Je suis d'accord avec toi, Sand.
Ce n'est pas une question de courage, car effectivement, on l'est tous à sa manière
Je suis comme toi, Popie, j'ai tendance à en faire trop... alors, comme tu dis, après, il y a les conséquences... on ne se refait pas !... par moments, on sait qu'on va abuser en prenant du bon temps, même si ça risque pour après, mais en attendant, on a passé un bon moment... tant pis, on fait avec

Je n'en parle plus et essaie de ne pas le montrer parce que je sens bien qu'ils sont "overbookés" ou "overdosés" et ne veulent plus - ne peuvent plus...
Quand ça déborde trop, là évidemment, j'en parle, mais là, j'ai une oreille accueillante parce que je ne les ai pas saoulés avant...
on fait aussi en fonction de son entourage.
Au début, il y a 8 ans, je les ai trop saoulés... le temps dure longtemps pour nous comme pour eux...
Et finalement, je me suis rendue compte que d'en parler souvent ne me soulageait pas plus...
Là, maintenant, ils savent, c'est l'essentiel, et font ce qu'ils peuvent pour me soutenir. Cela se fait simplement, sans paroles, mais par des gestes, des attentions, des sourires qui en disent long... et surtout, quand on est ensemble, on se détend, on rigole....

ce midi, on a reçu des amis ; ambiance très sympa, on s'est bien amusés... maintenant, je suis allongée sur mon hot-pack... pour pouvoir assurer ce soir... (j'espère...) un instant après l'autre

[haribo]

Bonjour Nath,
J espere que ca va continuer de s ameliorer même s il y aura encore des hauts et des bas. Globalement il y a plutot plus de positif que de negatif. Hélas en medecine, je constate que l unite de temps chez le patient est bien plus courte que celle de la médecine. Je trouve que ça ne va jamais assez vite. J espere que tu gardes le moral. Bon courage et à bientôt.

[Nath]

Merci beaucoup Haribo !
Oui, je garde le moral, même si en ce moment j'ai un petit passage à vide... Notre patience est mise à rude épreuve, c'est sûr !
et il me faut accepter mon état et le fait que je ne pourrais plus vivre à 300 %...
On a tous un chemin d'acceptation à faire, n'est-ce pas ?... tu sais de quoi je parle... on ne peut pas être et avoir été...
Mais il nous faut apprendre à voir le positif dans toute situation et apprécier ce que nous vivons instant après instant, sans regarder ce que nous manquons...
bon courage à toi aussi !

[Altea91]

Joli matos !
Ici tu peux te plaindre et donner aussi les points positifs, c'est le but de ce Forum...

[Nath]

Merci Altea
Ce soir, j'ai envie de crier mon RAS-LE-BOL !
ça fait une dizaine de jours que je suis douloureuse, mais ça ne s'arrange pas, loin de là ! ça a commencé comme un genre de lumbago, alors je me suis dit que les muscles et autres... manifestaient leur mécontentement d'avoir été charcutés, et essayaient de se réparer... la douleur ne m'empêchait pas de marcher, ni de tenir à table, de m'asseoir un peu, même si un peu moins longtemps... donc, je sais que c'est normal, et que le temps ne doit pas arranger les choses....
je reprends des antiinflammatoires et ça avait l'air de s'arranger un peu, jusqu'il y a 3 jours...
depuis 3 jours, ça va en crescendo, avec des douleurs nettement d'origine osseuse. Je me dis aussi que ça doit être normal, il faut bien que ça se consolide, et ces petits os ont tout de même été maltraités... vis, injection de ciment, ablation des épineuses, mise à vif des articulaires postérieures complètement abîmées, et aussi du dôme du sacrum (dixit le C.R. mais je ne sais à quoi ça correspond ?...). Le chirurgien a mis de l'inductos sur tout ça pour ça se soude entre eux... donc je me dis que ça doit travailler, tout ça... et puis, j'ai des os fragiles et facilement douloureux...
Mais CE N'EST PAS DRÔLE DU TOUT !!!!
la marche est devenue pénible, même la position debout, assise, n'en parlons pas (à peine assise, je me relève de suite avec une douleur augmentée...)
Conclusion, je mange rapidement car je ne tiens pas ; de toute façon la douleur me donne la nausée...
les médicaments ne font pas grand chose...
J'en suis à 5 mois, tout de même !

Est-ce que vous avez eu la même chose ?
quand je vois certains d'entre vous qui se remettent aussi vite !... mais je sais qu'il ne faut pas comparer !...
La zone opérée est extrêmement sensible ; aussi, je ne peux rester longtemps allongée sur le dos... c'est pourquoi je ne viens plus beaucoup ici ces derniers jours...
je suis très fatiguée, aussi, je dors (surtout la journée...) par alternance, ce qui fait que le temps n'est pas trop long, mais tout de même...
je sais que le chirurgien a dit qu'il fallait 1 an ; que les douleurs étaient normales, mais là, c'est tout de même un peu trop...
Merci à ce forum de pouvoir vider son sac...
et merci à tous de cette super ambiance de soutien !

[isa50]

Oh que je compatis Nath mais au fait ça ressemble à quoi des douleurs osseuses ?

[Nath]

Merci Isa de ton soutien !
C'est difficile à expliquer... c'est très localisé, plus profondes, centralisée... pas comme les douleurs musculaires qui sont une tension comme une prise en étau, plus diffuses...
là c'est comme si on m'enfonçait des pointes, des picots... je ne sais comment dire... dans les vertèbres et autour... les mouvements sont plus douloureux, comme du sable dans les rouages, et portant rapidement "au cœur" (c-à-d- donnant la nausée)...
je ne sais vraiment comment le décrire...
depuis 8 ans que je galère, j'ai appris à sentir la différence (plus ou moins...) entre les différentes douleurs, souvent confirmées par les médecins, surtout un qui me suit au centre anti-douleur, spécialisé dans la douleur locomotrice, excellent clinicien, qui m'a aidée aussi à les préciser... mais difficile à mettre en mot... j'ai essayé...

[haribo]

Bonsoir nath,
J espere qu ils vont trouver une solution car tu ne peux pas rester comme cela.
Tes douleurs ne seraient plutot pas d origine nerveuse vu leur intensité, les nausées, l impression qu on t enfonce un truc.
Bon courage

[goodmike]

Il n'y a pas de nerfs dans les os, ce que tu ressens, c'est la douleur du site de l'opération qui d'après ce que tu écris à été très travaillé, donc tuméfactions ect... malheureusement ou plutôt heureusement, il faut laisser faire la nature pour que tout se remette en place et cicatrise. La seule solution c'est de prendre le bon calmant, demandes le à ton Chirurgien ne reste pas comme çà.

[Papyjo78]

Tu sais Nath, on est pas tous courageux.
Moi quand je ressens une douleur, ça devient onsessionnel

Car je ne comprends pas qu'hier ca allait et aujourd'hui moins bien. En fait il n'y a pas de logique. Ou alors faut écouter les idiots qui disent que c'est le froid ou bien l'âge et l'arthrose.
Ces idiots essaient de nous aider mais c'est idiot car ca ne nous aide pas.
Tu vas souffrir plus ou moins pendant 1 an et apres ca ira.
Donc patiente comme tu peux, et plains toi car moi, Perso, ça me fait du bien.
Je raconte tout mes bobos a mon chien car ma femme s'en fout.
Depuis 3 ans, elle en a marre et je la comprends.
Ici sur le fofo tu as le soutien de tout le monde.
Je me demande si il ne faudrait pas se rencontrer quand on a des idées suicidaires. En tous cas faut en parler et de battre pour avoir des medicalents efficaces.
Ça existe mais seuls les neurologues peuvent en prescrire je crois.
Allez Nath, tu n'es pas seule et même dans un an si ça va pas mieux
Prends les mails et les contacts des gens qui connaissent la souffrance
Ne reste pas seule avec tes problèmes. Et crie quand tu as mal
En silence ou pas mais crie

[Nath]

Merci à tous de votre soutien ! ça me touche !
Haribo, si les douleurs étaient neurologiques, je pense que j'aurais des irradiations, alors qu'elles sont vraiment localisées.
Même pour les douleurs musculaires, il y a diffusion et parfois irradiation dans les fesses et elles sont différentes ; d'ailleurs, j'en ai aussi ; c'est normal...
J'ai des os sensibles à cause de l'ostéoporose sévère, et je sais que des os peuvent être douloureux... je connais... parfois, je ne peux appuyer sur mon sternum ou côtes qui me font mal...
mais bon, je me trompe peut-être ; c'est juste l'impression que j'ai en fonction de ce que je connais depuis des années (j'ai déjà eu une vertèbre légèrement fêlée suite à un transport en bus un peu trop secouant, et c'est déjà douloureux...)

Goodmike, je suis d'accord avec toi... et je sais qu'il faut laisser le temps au temps ; le chirurgien me l'a d'ailleurs dit qu'il fallait compter 1 an. Mais ces jours-ci, c'est tout de même dur... j'ai vu mon médecin hier : il a augmenté les antalgiques, mais ça ne fait pas grand chose... le niveau supérieur serait la morphine, mais je ne voudrais pas m'y remettre ; j'ai déjà eu du mal à être sevrée après l'opération... (j'en prenais d'assez fortes doses depuis plus d'1 an....)
J'attends quelques jours, et si effectivement ça ne diminue pas, je ne peux effectivement continuer ainsi : j'appellerai mon chirurgien et lui demanderais si c'est opportun de recontacter le médecin qui me suit au centre anti-douleurs....
Mais j'avoue que comme il m'a dit que c'était normal, je ne veux pas non plus passer pour une chochotte (que je ne suis pas et il le sait... mais c'est plus fort que moi !...). Aussi, il faut toujours que j'attende de ne plus en pouvoir pour appeler, et à chaque fois, les médecins me font la remontrance ! incorrigible !... Je ne pense pas être la seule à craindre d'exagérer, n'est-ce pas ?... plutôt la peur du jugement des autres... je sais, c'est "con"

Merci PapyJo !
Oui, ça m'a fait du bien d'écrire ce que j'avais envie de crier comme tu dis si bien...
Heureusement qu'il y a ce forum pour pouvoir s'épancher et trouver du soutien ! en plus, il y a une bonne ambiance qui nous aide à nous détendre et prendre du recul !
mon entourage est comme le tien : ils ne comprennent pas que ça aille moins bien alors que j'ai été opérée pour aller mieux, alors que ça fait déjà 5 mois... je les comprends ! moi même, j'ai du mal à accepter la situation... malheureusement, je n'ai pas de chien pour m'épancher auprès de lui (j'aimerais beaucoup, mais à Paris, c'est pas facile, et je ne veux pas d'un chien malheureux en appartement... jeune, j'habitais la campagne et j'avais un chien : ça aime pouvoir gambader !...) je suis sûre que le tien est très écoutant et compatissant et qu'il sait le montrer !...
Même si je sais que c'est normal (ou presque), il faut le vivre au quotidien, et quand c'est plus douloureux, à ne plus pouvoir bouger, là je dis "y'en a marre !" ça fait 8 ans que j'espère toujours que je vais sortir de ce tunnel !...
Je ne me fais plus trop d'illusions, même si j'espère quand même... j'attends juste d'avoir une douleur supportable qui ne m'empêche pas de vivre, et... enfin pouvoir m'asseoir le temps d'un repas au moins...

[goodmike]

Toutes les douleurs sont ressenties par le cerveau en fonction de ce que les nerfs sensitifs lui envoient. Ces nerfs lorsqu'ils sont compressés, irrités, abimés etc... envoient des informations distordues que le cerveau interprète comme une douleur, il faut donc trouver la ou les causes qui provoquent ces distorsions. J'ai le même problème que vous, et j'essaye toute les combinaisons de calmants, Skenan, trama, lyrica, paracetamol, codeïne, des fois çà me calme des fois pas, rien ne semble logique. C'est pour cela que mon Chirurgien me fait passer un examen qui s'appelle : Potentiels évoqués somesthésiques (PES) qui doit trouver l'endroit où le nerf est stressé donc renseigner sur le soin à faire pour guérir. Je passe cet examen jeudi prochain le 18, je vous donnerai le résultat et je verrai si c'est efficace. J'espère beaucoup de cet examen qui dure quand même 1 à 1H30.

[bathug]

Bonjour Nath
Déjà bon courage et oui essaie de contacter ton chirurgien pour obtenir une consultation en douleur. Je ne sais ou tu résides, mais le meilleur centre anti douleur serait à Besançon.
Sinon je suis d'accord avec toi, notre entourage ne voudrait plus que l'on se plaigne alors que nous avons été opéré......

[emotiti]

Bonjour nath!
c'est intéressant de lire les réactions des uns et des autres. Et de savoir ce qui sera peut être la suite. Mon chirurgien m'a dit : "une arthrodese bien faite et qui prend bien on peut reprendre une vie normale ensuite". Je comprends un peu mieux ce qui m'attends si la mayonnaise ne prend pas.

Pour le moment tout le monde me souhaite bon courage et me dit que c bientot l'opération. Mais encore 5 semaines quand chaque jour est une torture c'est déprimant le seul que ca inquiéte est mon fils de 3 ans qui me dit souvent d'aller chez le docteur pour réparer mon dos ou de prendre le "cament"

[Popie]

Je suis de tout cœur avec toi Nath. Je comprends ce que tu veux dire par des douleurs osseuses.. J'ai aussi cette impression parfois.
Quoi qu'il en soit, courage, le temps t'aidera. J'en pense bien a toi...