Deux ans et demi après l'opération

[Kyra72]

Quelques nouvelles depuis mon opération (19/04/2011) et surtout mon silence sur le forum

En effet, je suis de celle qui m'isole de plus en plus car malgré mon intervention, les douleurs au dos persistent, me minent et agissent sur mon moral. Bien que l'opération a résolu un problème à savoir pouvoir remarcher (je suis arrivée quasi en chaise roulante) à l'hôpital. Mon mari devait me porter ou me soutenir lors d'un petit déplacement...ces désagréments sont partis. Cependant, une douleur a fait place à une autre.

Depuis un an et demi, je fonctionne aux anti douleurs dont notamment un qui cible les douleurs neuropathiques. J'ai débuté depuis plusieurs mois un suivi psychologique car je me rendais compte que je m'enfonçais doucement dans la dépression et je ne voulais pas faire subir cela à mes enfants ni à mon mari. J'ai toujours été une battante et je ne me reconnaissais pas. J'ai également parallèlement commencé de la mésothérapie (injection de produits homéopathiques) dans les zones sensibles.

J'ai rendez-vous demain avec un rhumatologue car mon neurochirurgien ne veut rien entendre de la douleur et me renvoie vers mon généraliste et un traitement médical.

Ce vécu m'a amenée à prendre distance du forum. En effet, je ne voulais pas faire part de mon expérience auprès de vous qui cherchez aide, réconfort et soutien. Mes questions sont sans réponse et les hypothèses que mes proches formulent restent également sans réponse : JE NE SAIS PAS POURQUOI J'AI MAL, NI CE QUE JE FAIS POUR QU'ELLES RESTENT PERSISTANTES ET HANDICAPANTES !!!! La seule chose que je sais, c'est que je fais comme si tout allait bien, j'ai horreur de me plaindre et que l'on prenne pitié de moi !

Lorsque le chef a proposé un tchat en ligne, je me suis dit...c'est un signe et je dois sortir de mon isolement. Ce forum est tout indiqué.

J'ai été longue...merci de m'avoir lue et à ce soir

[Altea91]

N'aurais-tu pas des douleurs duent au fait que tes nerfs auraient été écrasés trop longtemps. Peut-être que tu aurais besoin d'un Neurosimulateur Médullaire ? On a deux cas ici : caprice et Tulipe53 (elle a été opérés il n'y a pas longtemps)...
Il faudrait que tu expliques plus sur tes douleurs : si tout est bon au niveau radio et IRM, aucune raison que tu ais encore mal !
Et quand ça va mal, merci de ne pas s'isoler, le Forum est fait pour ça ! N'hésite pas !

[Kyra72]

@ Altea 91 - Que veux-tu savoir sur les douleurs ? Dernière radio post op en juin 2012 Je n'ai plus fait d'IRM depuis décembre 2010 (avant l'opération) et pour rappel, neurochirurgien estime avoir fait son job ! Le neurostimulateur médullaire semble être une technique répandue en France. J'ai lu quelques informations quant à ce. Ce point sera notamment discuté demain avec le rhumatologue.

[Altea91]

Oui, le neurochirurgien a fait son job et après démerde toi si tu as encore des douleurs, ben pour moi il a pas fini son job ! Moi je suis ingénieur en informatique, je livre un programme, il y a des bugs, ça marche pas ? J'ai fais mon taf, dermerdez-vous ! Je crois que je me ferais virer, ça se passerait pas bien avec les clients !
Je ne sais pas vraiment ce que je veux savoir sur tes douleurs, il faudrait que caprice et Tulipe53 se connectent et lisent ce sujet pour t'orienter sur ce qu'elles ont vécu elles, moi, hélas (si on veut) je n'ai jamais eu ce genre de problème.
Si tu as accès au calendrier, inscrit toi au chat de ce soir... (si tu viens ou pas d'ailleurs)

[Kyra72]

C'est fait chef...suis inscrite

[caprice]

Ma chérie
Ton rhumato ne va rien te dire sur le neurostimulateur.... Ce n'est pas son métier...
Par contre ds un centre anti douleur tu as plus de chance... Ou avec moi qui suis une neurostimullée de partout d'ailleurs....
En effet si tes douleurs sont neuropathiques (nerf) il y a de forte chance que ce dernier te soulage mais, il faut d'abord essayer les tens.. Patch que tu mets sur la partie douloureuse ce dernier envoie des petites décharges électriques indolores mais normalement soulageantes.... Et si tu es prête a avoir un machin truc bidule ds le corps car psychologiquement tu peux ne pas être prête....mais lorsque tu lis que tes douleurs partent entre 70 à 80% je pense que tu cours a la clinique te faire poser ce bidule...
En tput cas moi ça à été le jour et la nuit......et même encore maintenant j'en ai besoin....
Vas sur le topic neurostim et tu pourras lire mon expérience et sur ma galerie tu le vois en photo...
Voilou bichette
Courazze on est là.... Même si loin crès crès loin physiquement....
Bisousssss

[Kyra72]

Je suis allée ce jour dans une unité "clinique de la douleur" dans un hôpital de ma région. Il ne pose pas de neurostimulateur médullaire. Les seules traitements donnés sont des infiltrations, une médication...je n'en veux plus !!!! Le neurochirurgien qui m'a opéré est chef de service d'une clinique de la douleur, il ne m'a jamais parlé d'une alternative comme celle-là et estime que la médication est suffisante.

Peut-être de manière maladroite, je vais frapper à de mauvaises portes mais là...JE N'EN PEUX PLUS et c'est donc en concertation avec mon médecin généraliste que je vais voir un rhumatologue. En Belgique, je ne sais pas si c'est comme cela en France, le rhumato s'occupe également du traitement de la douleur chronique (en partenariat avec d'autres services), pathologie de la colonne vertébrale, maladie des tendons et des muscles, affection neurologique...et de l'arthrose aussi. J'en saurais plus demain s'il peut éventuellement m'aider ou m'obtenir un RV (forcing) auprès d'un neuro ou d'un orthopédiste.

Merci pour tes encouragements ma p'tite Caprice. Big bisous

[caprice]

Coucou hei vous ne pouvez pas être bons en fritte et médecine... La preuve on te fait courir alors qu'ici on n'a pas le droit.... Et puis est ce normal ttes tes douleurs? Non...
Tu n'as pas de la famille en france et chez nous on t'en met un?
Bon faut avouer chez vous y'a pas mal de structures pour handicapés.... Ha mais attends? Normal si vos chir ou neurochir ne sont pas compétents vous allez en centre pour handicapés.... (je me permets ma chérie car bien placée pour en parler....)

Blague a part change de crèmerie ma bichette.. Ils ne t'apportent rien.....en tt cas tu ne dois pas rester comme cela....
Peut etre vas voir sur google et pose de neurostim chez vous non?

[Anne66]

Dans quel hosto belge es-tu suivie?
Les seuls compétents sont à Bruxelles.

[Kyra72]

De quel hosto bruxellois parles-tu ?

[caprice]

A qui tu ou vous posez la questions?

[Kyra72]

Anne me demande dans quel hosto belge je suis suivie, elle estime que seuls les hostos bruxellois sont compétents, je me demandais lequel en particulier ?

[caprice]

Ha ok he bien peu être vas tu trouver ton bonheur?

[xjog]

Bonjour Kyra 72,
J'ai vérifié plusieurs fois et il ne me semble pas qu'il y ait deux Kyra 72, alors je suis étonné d'avoir lu, dans le topic ajout d'un nouveau sport que tu suivais depuis 6 semaines un programme d'entraînement à la course à pied.
Me trompé-je ou c'est la reprise de la CAP qui t'aurait déclenché une recrudescence des douleurs dont tu fais état
Certe, je ne suis qu'a 6 mois post op, mais je n'arrive toujours pas à aligner plus de quelques foulées sans que cela ne provoque de vives douleurs malgré l'achèvement de 25 séances de kiné.

[Kyra72]

Quelques news après une longue...très longue absence. Ne m'en veuillez pas, c'est ma manière de fonctionner, laquelle n'est absolument pas en lien avec le forum. Je suis quelqu'un qui déteste s’apitoyer sur son sort. Je dois avancer malgré des douleurs toujours présentes. Cependant, la rencontre avec une nouvelle kiné, spécialisée dans les chaînes musculaires, m'ouvre un nouvel espoir de vie avec des douleurs moins présentes...un peu de répit. J'ai également commencé un traitement de mésothérapie et la médication vient d'être revue par mon médecin. Je me suis également engagée dans un processus de soutien thérapeutique. Mon moral en prenait un coup et je m'isolais de plus en plus. Mon refuge reste mon mari et mes trois enfants....une certaine tendance à vivre dans en vase clos.
Malgré les avis très controversés, je poursuis mon activité de course à pied. Celle-ci m'aide à m'aérer, à prendre distance et à lever les tensions...c'est mon bol d'oxygène. Je cours en fonction de mon état de fatigue et de douleurs. J'essaie d'être davantage à l'écoute de mon corps.
La suite au prochain numéro

[Phako]

Salut Kyra,

Nous ne nous sommes jamais croisé sur ce forum, je suis un petit nouveau par rapport à toi. D'un autre côté, dernier message en 2013... j'ai des circonstances atténuantes.

Tu sembles ressentir des douleurs encore assez importantes. Pourrais tu nous en dire un peu plus sur leur nature, leur évolution, stp? Ce n'est pas s’apitoyer sur son sort que partager son expérience. C'est l'essence même de ce forum (enfin, je crois...). Ton propre vécu, et en particulier les solutions que tu expérimentes actuellement avec succès, pourra sans doute aider quelqu'un dans une situation analogue ou proche de la tienne. Qui sait si un(e) vissé(e) n'a pas une idée ou une piste à te soumettre pour soulager ces douleurs ?

Tu sembles être effectivement un peu fermée au monde extérieur ... mais tu viens nous faire un petit coucou ! C'est cool ça !
Essaie de venir échanger un peu plus avec nous. Ne parle pas de toi si cela te gêne, mais viens t'aérer ici. Ce ne sera pas le même bol d'oxygène que la course à pied, mais ça te sortira un peu de ce "vase clos" familial. Ce forum est une mine d'information pour les opérés, anciens ou futurs, mais c'est aussi une sorte de "Café du Commerce", où tu laisses tes problèmes à la porte et dans lequel tu pénètres pour partager un bon moment avec des amis ou des inconnus. Une petite pause détente.

Tu as repris le contrôle de ta vie, tu repars vers l'avant (changement de traitement, soutien thérapeutique) !!! Je suis certain que cette volonté d'avancer va se faire ressentir sur ton corps !!!

Ecoute ton corps, respecte le et prends le temps de faire des pauses.

On attend la suite, le prochain numéro. Et avant 2017 !

[caprice]

coucou
hé bien cela ne va peut être pas te rassurer mais peut être te dire que tu n'es pas seule...
opérée le 4 juillet 2013 et depuis le 14 février 2015 en invalidité. reprise en mi temps en oct 2014 et impossible de tenir assise plus de 2 heures, la voiture que 30 à 45 min et la matinée au boulot... hé bien à un moment donné, tu te dis... stop j'arrête de tirer sur la corde, et le médecin du boulot, me l'a dit.." vous continuez comme ça, avant votre retraite, vous êtes en fauteuil...! " heu comment prendre la chose...? j'ai eu du mal, mais ce jour, je suis aux anges, moins de douleurs dans l'ensemble mais toujours douloureuse, et par moment super difficile. sous anti-inflammatoires par période, patch voltarène plus mes médocs et mon neurostim qui continue à fonctionner... mais là je vis à mon rythme et j'en ai pris mon parti. toujours prise par la commune et l'interco, mes randos matinales, ou nocturnes, enfin voilà...
donc courage choupinette.... on va y arriver mais à notre rythme!!! tu me diras pour la mésothérapie... bisous

[Franfran]

Bonjour Kyra,

On ne se connait pas car je suis récente sur ce forum mais je vois que nous sommes de la même région en Belgique.
Ne baisse pas les bras, frappe à toutes les portes et prends tous les avis qu'il faut.
J'ai été suivie par un neurochirurgien du CHR qui m'a opérée d'une hernie discale et m'a ensuite répété que tout était normal et que mes douleurs étaient neuropathiques.
Après des années de douleurs et une grosse crise début 2015, j'ai consulté ailleurs. Cela fait aujourd'hui 3 mois que j'ai été opérée et dans l'ensemble, ça se passe plutôt bien malgré le retour au boulot.

Tu as du courage, bats-toi.

[Sand]

Bonjour Kyra, les membres changent mais le but du forum reste le même; information, soutien, motivation et surtout respect de l'histoire de chacun. Comme le disait Phako, raconter son expérience ce n'est pas s'apitoyer, de plus, ton vécu peut être intéressant pour les personnes qui comme toi souffrent encore longtemps après. C'est bien que tu aies su t'entourer de personnes compétentes qui te soutiennent pour que tu aies une solution, ce que je te souhaite.
@ bientôt,

[isa50]

A bientôt 2 ans de l'opération et toujours douloureuse, je m'épanche aussi régulièrement sur ce forum et ça fait du bien. Toutes les expériences sont bonnes à lire et ça peut aider d'autres personnes.
Enfin je crois que je répète ce que d'autres t'ont répondu...
J'ai essayé la mésothérapie et malheureusement pas efficace pour moi.