Douleurs neuropathiques

[Lauriane0508]

Hello tout le monde !

Je crée un nouveau post concernant mes douleurs neuropathiques.

Je rappelle le contexte :
- mi-septembre 2023 : hernie discale L5-S1 qui se transforme en hernie compressive avec perte moteur de mon pied (impossible de poser le talon au sol, impossible de bouger mes orteils)
- opérée en urgences le 19/10/23 pour supprimer l'hernie
- rééducation avec un kiné pour retrouver la force dans ma jambe et dans mon pied (on pense que le nerf a été compressé pendant 5 jours mais j'avais beaucoup perdu en muscles, c'est fou)
- douleurs neuropathiques constantes malgré la rééducation : "jambe de bois", douleurs constantes du haut du genou jusqu'aux orteils, sensation de brulures ou picotements, fourmillements et jambe et pied qui s'endorment quand je suis assise, cheville qui se bloque, pied qui traine, perte de sensibilité au toucher
- fin janvier 2024 : le neurochirurgien me prescrit du Lyrica pour ces douleurs.
- février 2024 : beaucoup d'effets secondaires au Lyrica (vertiges, sensations de brulures et picotements accentuées) donc j'arrête. Et je rencontre un 2ème neurochir qui me propose de prendre rdv avec un centre de la douleur. Dossier fait dans 3 établissements (1 refus direct, 1 qui me dit de les recontacter dans 6 mois, et 1 rdv en octobre...). Je vois également un neurologue pour faire un EMG, les résultats sont bons (mon nerf n'est pas mort, il peut se régénérer).
- fin avril 2024 : le neurochirurgien me prescrit du Laroxyl, qui fonctionne bien ! Pas d'effets secondaires, la douleur constante disparait, les fourmillements en position assise sont toujours présents
- juillet 2024 : arthrodèse L5-S1. Les fourmillements en position assise disparaissent.
- septembre 2024 : je fais un sevrage de Laroxyl pour préparer mon rdv au centre de la douleur, je parle à mon kiné des douleurs (les mêmes qu'en 2023...) elle se rend compte que ma jambe droite est beaucoup moins musclée/forte que la gauche donc on s'organise pour faire des exercices à la jambe droite tout en continuant la rééducation du dos.

Nous voici donc en octobre 2024 et j'ai eu mon rdv au centre de la douleur.

La médecin m'a fait marcher, m'a fait faire différentes postures, m'a fait un test de sensibilité. J'ai bien une perte de sensibilité à droite. Elle a vu l'EMG, elle a aussi dit qu'il était "bon" car mon nerf n'est pas mort, il a la possibilité de se régénérer.

Elle m'a expliqué qu'à partir du moment où le nerf est impacté, il a une période de 2 ans pour se régénérer tout seul. Donc je suis encore dans la "bonne" phase.

Elle m'a dit qu'il fallait que je reprenne le Laroxyl car cela ne sert à rien de souffrir sans raison ! Elle m'a dit que le Laroxyl ne crée pas de dépendance, très rarement il peut y avoir une tolérance mais comme il me faut une quantité minime pour soulager les douleurs, c'est ok.

Elle m'a dit que je peux essayer le TENS à la maison : si j'ai mal, cela peut aider à soulager les douleurs.

Elle m'a ensuite proposé des solutions propres au centre de la douleur :

1) un traitement par patch de capsaïcine : le but est de mettre des patch là où la douleur se déclenche (dans mon cas on ne ferait pas toute la jambe ! on le ferait uniquement sous le pied où j'ai la sensation de brulure) les patch de capsaïcine vont désensibiliser les capteurs de la douleur, donc supprimer la sensation de brulure. Il faut parfois plusieurs séances avant que la zone soit désensibilisée. Par contre, quand je lis sur internet, j'ai l'impression que l'effet dure 3 mois puis ça s'arrête et il faut refaire et refaire. Cela aide les symptômes mais cela ne traite pas le problème.

2) une infiltration de PRP : le but est de booster la régénérescence du nerf en injectant des plaquettes directement au nerf. L'idée est que le nerf se régénère tout seul grâce aux plaquettes présents dans le corps notamment, donc là on le booste avec une dose supplémentaire. Il faut parfois plusieurs infiltrations. Pas de garantie de résultat. Cela traite la cause des douleurs (le nerf abimé) et permettrait de ne plus avoir la douleur constante de la jambe et du pied.

En sortant du rdv, j'étais dépitée. Je n'ai pas du tout envie de repartir dans des procédures médicales, surtout sans aucune garantie de résultat, et comme le Laroxyl me soulage, je ne vois pas trop pourquoi tenter tout ça. En plus, depuis que le nerf a été compressé, je n'ai jamais eu d'améliorations (sauf suite à l'arthrodèse) donc je n'ai aucune preuve que mon nerf est activement en train d'essayer de guérir donc est-ce que cela vaut le coup de le "booster" s'il est inactif ?

Si vous avez eu ou si vous avez des douleurs neuropathiques, qu'avez-vous fait ? Que vous a-t-on proposé ? est-ce que vous connaissez le tens, les patch, l'infiltration de PRP ?
Pour ceux qui n'ont pas eu de douleurs neuropathiques, que pensez-vous de ma situation et des solutions proposées ?

En attendant vos retours, je vais me renseigner sur internet !

Bonne soirée à tous

[Mika91]

Hello Lauriane !

Ton post a été envoyé en 3 exemplaires
Je suppose qu'il n'y a rien qui diffère entre les 3 et que je peux donc supprimer les 2 autres ?

[Pascal77]

Bonjour Lauriane
Courage pour affronter toutes ces épreuves. Avant mon arthrodèse j'ai beaucoup souffert de douleurs neuropathiques. Le nerf sciatique étant broyé dans les foramens la douleur allait de la fesse jusqu'au pied. Je ne reviens pas dessus, c'est classique. J'ai utilisé les tens mais ça ne me faisait pas grand chose, ça m'apportait un léger soulagement certainement plus psychologique qu'autre chose. Je ne pouvais pas prendre de laroxyl, je ne le supportais pas et rien d'autre me soulageait. La seule chose qui a marché c'est la première cure de cortisone.
Courage à toi, tiens nous au courant.

[Mika91]

Re-salut Lauriane

Elle m'a dit que je peux essayer le TENS à la maison : si j'ai mal, cela peut aider à soulager les douleurs.
Cela ne te coûte rien d'essayer. Tu ne prends aucun risque avec l'electro-stimulation.
Tu verras bien. Il y a certains programmes qui te soulagent plus que d'autres, du moins qui apaisent la douleur. Certains sont moins adaptés à tes soucis.
Je serais toi j'essayerais en te laissant guider par le médecin de la douleur et l'infirmière. Moi j'ai carrément eu un rdv spécialement pour avoir toutes les explications sur l'utilisation du Tens. Tu devrais probablement tester au centre la première fois pour que tu saches bien t'en servir. J'ai carrément eu un cours moi

Elle m'a ensuite proposé des solutions propres au centre de la douleur :

1) un traitement par patch de capsaïcine : le but est de mettre des patch là où la douleur se déclenche (dans mon cas on ne ferait pas toute la jambe ! on le ferait uniquement sous le pied où j'ai la sensation de brulure) les patch de capsaïcine vont désensibiliser les capteurs de la douleur, donc supprimer la sensation de brulure. Il faut parfois plusieurs séances avant que la zone soit désensibilisée. Par contre, quand je lis sur internet, j'ai l'impression que l'effet dure 3 mois puis ça s'arrête et il faut refaire et refaire. Cela aide les symptômes mais cela ne traite pas le problème.
Alors toi qui a la sensation de brûlures, j'peux te dire qu'avec la capsaïcine, tu serais bien servie.
Je pense que c'est à éviter. Je crois que j'ai eu la chance d'y échapper
Par contre, il existe des "préparations magistrales" contre les douleurs neuropathiques.
La cheffe de service du centre anti-douleur où je suis suivi m'en avait prescrit un peu pour les mêmes problèmes que toi mais comme les mauvaises sensations qui m'embêtaient avait disparu, je n'en n'ai pas eu besoin.
Conseil : Renseigne-toi sur ça

2) une infiltration de PRP : le but est de booster la régénérescence du nerf en injectant des plaquettes directement au nerf. L'idée est que le nerf se régénère tout seul grâce aux plaquettes présents dans le corps notamment, donc là on le booste avec une dose supplémentaire. Il faut parfois plusieurs infiltrations. Pas de garantie de résultat. Cela traite la cause des douleurs (le nerf abimé) et permettrait de ne plus avoir la douleur constante de la jambe et du pied.
Je ne connais pas du tout donc je ne peux pas t'aider

En sortant du rdv, j'étais dépitée. Je n'ai pas du tout envie de repartir dans des procédures médicales, surtout sans aucune garantie de résultat, et comme le Laroxyl me soulage, je ne vois pas trop pourquoi tenter tout ça. En plus, depuis que le nerf a été compressé, je n'ai jamais eu d'améliorations (sauf suite à l'arthrodèse) donc je n'ai aucune preuve que mon nerf est activement en train d'essayer de guérir donc est-ce que cela vaut le coup de le "booster" s'il est inactif ?
Il n'y a malheureusement qu'en essayant qu'on peut savoir
Évidemment, il faut bien se renseigner sur les possibles risques. Est-ce qu'il y en a ?

[Lauriane0508]

Hello !

@Pascal : merci pour ton message. La médecin du centre m'a expliqué que mon nerf a été lourdement touché. Elle m'a dit que le nerf est composé de 2 gaines : la première qui est liée à la sensibilité/douleur, et la deuxième qui est liée aux fonctions motrices. Comme mon nerf a eu les deux gaines impactées, c'est beaucoup plus long à régénérer, si ça régénère un jour... J'ai parlé du TENS à ma kiné, elle est aussi dubitative. Elle dit que cela peut apporter un peu de réconfort lorsque les douleurs sont trop présentes mais ce n'est pas magique. Et pour la cortisone, malheureusement j'ai déjà pris plusieurs fois de la cortisone depuis la compression du nerf et cela n'a pas arrangé la situation

@Mika : merci pour ton message !
J'ai une ordonnance pour le TENS mais c'est ma kiné (qui n'en a pas chez elle) qui doit m'aider à comprendre comment cela marche elle m'a dit que c'était assez simple à utiliser donc elle peut me montrer comment bien positionner les patch et expliquer les programmes.
Pour les patch de piment, j'ai lu le sujet sur le forum et j'en ai parlé à ma kiné qui pense que c'est une bonne idée et que cela peut bien marcher. Dans mon cas, le laroxyl enlève les sensations de brulures donc ce serait utile si je ne prends plus ce médicament. Donc je garde en tête l'idée mais je pense que je le ferai que si j'arrive à supprimer la plus grande douleur sans médicament, c'est-à-dire la douleur du trajet du nerf dans tout le genou-mollet-pied.
Comme je t'ai écrit en privé, quels sont les possibles risques ? Se lancer dans toutes ces démarches c'est de l'investissement personnel, beaucoup d'espoir, beaucoup d'efforts, peut-être des effets secondaires à ces techniques, peut-être des échecs, peut-être de nombreuses tentatives et d'heures passées à l'hôpital, des servrages du laroxyl pour identifier si la situation s'est améliorée, etc etc Après un an de galère, je trouve que c'est beaucoup demandé, psychologiquement et physiquement. Je vais me laisser encore du temps pour digérer les infos mais de prime abord je ne suis pas pour, pas tout de suite en tout cas.

[Mika91]

Hello Lauriane !

Pour le TENS, ma kiné m'avait également dit que ce n'était pas forcément cela qui pouvait beaucoup aider. Ce n'est fait que pour apaiser/soulager un peu... et c'est tout.
C'est étonnant que tu sois orientée vers ta kiné pour savoir comment l'utiliser
Pour ma part, tout m'avait bien été expliqué au centre anti douleur car à la base, c'est prescrit par les chefs de service. J'ai appris qu'ils donnaient généralement un rdv spécialement pour qu'une infirmière explique tout le fonctionnement, ce qui a été le cas pour la cheffe de service qui me suit.

Je comprends que cela devienne pesant à force mais cela fait partie intégrante de notre combat pour repousser toutes nos douleurs et mauvaises sensations.
Pour mettre toutes les chances de notre côté, à un moment donné, nous sommes forcément amenés à essayer tout ce qui pourrait marcher pour lutter
Perso, je viens de dépasser 3 ans de galère et je reste confiant avec les différentes thérapies que je suis encore aujourd'hui notamment avec l'aide d'injections de toxine botulique tous les 4 à 5 mois et en espaçant encore plus les séances jusqu'à ne plus en avoir besoin

Alors, il faut bien réfléchir tout en se renseignant bien sur les différentes solutions thérapeutiques qui existent. Les préparations magistrales sont de plus en plus proposées par exemple...

Garde patience Lauriane