Douleurs neuropathiques

[Lauriane0508]

Hello tout le monde !

Je crée un nouveau post concernant mes douleurs neuropathiques.

Je rappelle le contexte :
- mi-septembre 2023 : hernie discale L5-S1 qui se transforme en hernie compressive avec perte moteur de mon pied (impossible de poser le talon au sol, impossible de bouger mes orteils)
- opérée en urgences le 19/10/23 pour supprimer l'hernie
- rééducation avec un kiné pour retrouver la force dans ma jambe et dans mon pied (on pense que le nerf a été compressé pendant 5 jours mais j'avais beaucoup perdu en muscles, c'est fou)
- douleurs neuropathiques constantes malgré la rééducation : "jambe de bois", douleurs constantes du haut du genou jusqu'aux orteils, sensation de brulures ou picotements, fourmillements et jambe et pied qui s'endorment quand je suis assise, cheville qui se bloque, pied qui traine, perte de sensibilité au toucher
- fin janvier 2024 : le neurochirurgien me prescrit du Lyrica pour ces douleurs.
- février 2024 : beaucoup d'effets secondaires au Lyrica (vertiges, sensations de brulures et picotements accentuées) donc j'arrête. Et je rencontre un 2ème neurochir qui me propose de prendre rdv avec un centre de la douleur. Dossier fait dans 3 établissements (1 refus direct, 1 qui me dit de les recontacter dans 6 mois, et 1 rdv en octobre...). Je vois également un neurologue pour faire un EMG, les résultats sont bons (mon nerf n'est pas mort, il peut se régénérer).
- fin avril 2024 : le neurochirurgien me prescrit du Laroxyl, qui fonctionne bien ! Pas d'effets secondaires, la douleur constante disparait, les fourmillements en position assise sont toujours présents
- juillet 2024 : arthrodèse L5-S1. Les fourmillements en position assise disparaissent.
- septembre 2024 : je fais un sevrage de Laroxyl pour préparer mon rdv au centre de la douleur, je parle à mon kiné des douleurs (les mêmes qu'en 2023...) elle se rend compte que ma jambe droite est beaucoup moins musclée/forte que la gauche donc on s'organise pour faire des exercices à la jambe droite tout en continuant la rééducation du dos.

Nous voici donc en octobre 2024 et j'ai eu mon rdv au centre de la douleur.

La médecin m'a fait marcher, m'a fait faire différentes postures, m'a fait un test de sensibilité. J'ai bien une perte de sensibilité à droite. Elle a vu l'EMG, elle a aussi dit qu'il était "bon" car mon nerf n'est pas mort, il a la possibilité de se régénérer.

Elle m'a expliqué qu'à partir du moment où le nerf est impacté, il a une période de 2 ans pour se régénérer tout seul. Donc je suis encore dans la "bonne" phase.

Elle m'a dit qu'il fallait que je reprenne le Laroxyl car cela ne sert à rien de souffrir sans raison ! Elle m'a dit que le Laroxyl ne crée pas de dépendance, très rarement il peut y avoir une tolérance mais comme il me faut une quantité minime pour soulager les douleurs, c'est ok.

Elle m'a dit que je peux essayer le TENS à la maison : si j'ai mal, cela peut aider à soulager les douleurs.

Elle m'a ensuite proposé des solutions propres au centre de la douleur :

1) un traitement par patch de capsaïcine : le but est de mettre des patch là où la douleur se déclenche (dans mon cas on ne ferait pas toute la jambe ! on le ferait uniquement sous le pied où j'ai la sensation de brulure) les patch de capsaïcine vont désensibiliser les capteurs de la douleur, donc supprimer la sensation de brulure. Il faut parfois plusieurs séances avant que la zone soit désensibilisée. Par contre, quand je lis sur internet, j'ai l'impression que l'effet dure 3 mois puis ça s'arrête et il faut refaire et refaire. Cela aide les symptômes mais cela ne traite pas le problème.

2) une infiltration de PRP : le but est de booster la régénérescence du nerf en injectant des plaquettes directement au nerf. L'idée est que le nerf se régénère tout seul grâce aux plaquettes présents dans le corps notamment, donc là on le booste avec une dose supplémentaire. Il faut parfois plusieurs infiltrations. Pas de garantie de résultat. Cela traite la cause des douleurs (le nerf abimé) et permettrait de ne plus avoir la douleur constante de la jambe et du pied.

En sortant du rdv, j'étais dépitée. Je n'ai pas du tout envie de repartir dans des procédures médicales, surtout sans aucune garantie de résultat, et comme le Laroxyl me soulage, je ne vois pas trop pourquoi tenter tout ça. En plus, depuis que le nerf a été compressé, je n'ai jamais eu d'améliorations (sauf suite à l'arthrodèse) donc je n'ai aucune preuve que mon nerf est activement en train d'essayer de guérir donc est-ce que cela vaut le coup de le "booster" s'il est inactif ?

Si vous avez eu ou si vous avez des douleurs neuropathiques, qu'avez-vous fait ? Que vous a-t-on proposé ? est-ce que vous connaissez le tens, les patch, l'infiltration de PRP ?
Pour ceux qui n'ont pas eu de douleurs neuropathiques, que pensez-vous de ma situation et des solutions proposées ?

En attendant vos retours, je vais me renseigner sur internet !

Bonne soirée à tous

[Pascal77]

Hello
J'ai utilisé les tens avant l'opération quand je souffrais de douleurs neuropathiques (nerf sciatique). Je ne peux pas dire que l'effet était nul mais c'était très loin d'être satisfaisant. En revanche d'autres personnes m'ont dit que ce dispositif les avait aidées. Donc ça ne coûte pas grand chose d'essayer.
A bientôt

[mireille]

Ton parcours avec les douleurs neuropathiques me fait un peu penser à ce que j’ai vécu avec mes douleurs chroniques après une intervention au dos, bien que je n’aie pas eu exactement la même chose. Comme toi, j’ai aussi eu droit à des traitements médicamenteux, mais là où ça me parle encore plus, c’est ta réflexion sur l’infiltration de PRP et les patchs de capsaïcine. Je n’ai pas testé les patchs, mais j’en ai entendu parler. Ça peut effectivement avoir un effet temporaire, surtout quand la douleur est localisée, comme toi sous le pied, et ça pourrait être utile pour un soulagement ponctuel. Mais comme tu le soulignes, c’est pas un traitement de fond. Mais en y réfléchissant un peu plus, je me demande si l’approche holistique, qui combine à la fois des traitements médicaux et des ajustements dans la vie quotidienne, pourrait t’apporter un peu plus de confort au quotidien. Par exemple, une bonne gestion de ton espace de vie pourrait vraiment faire une différence. J'ai trouvé que travailler un peu sur l’ergonomie de mon environnement, surtout à la maison (tu sais, des petits ajustements comme bien choisir ta chaise ou ton lit), a eu un impact énorme sur ma qualité de vie. J'ai même dû faire appel à des experts (voir ici leur site) pour refaire ma plan de cuisine pour que je ne sollicite pas trop mon dos quand je prépare à manger. Heureusement qu'ils font du sur mesure.